Autisme et médecins en général

[lucius]

Moi et les médecins, même en dehors du TSA ont toujours porté un jugement sur moi. Ils ne m'ont jamais écouté pour certains. Au point qu'ils m'ont mis dans des situations dangereuses qui auraient pu me tuer.

C'est aussi une des raisons que je ne vois plus de psy.

Modération (Lepton) : Fin des messages fusionnés.

[oreo64]

J'ai eu ma visite médicale il y a 15 ans. La médecin du travail (en fait un médecin généraliste ) a interverti l'ordre en faisant passer une femme avec un enfant lourdement handicapé. Elle me reçoit en entretien avec ma conseillère en emploi accompagné. Elle est formée dans l'autisme. Elle me dit que l'enfant de sa patiente est plus lourdement handicapé que moi sans voir le dossier médical, ce qui me m'agace. Elle a fait confondu le TDAH et le syndrome d'Asperger .Elle me dit que les autistes Asperger prennent de la ritaline. Elle ne comprend pas pourquoi je ne suis pas suivi par un centre médico -psychologique ou un psychiatre. Je lui réponds à la fin de l'heure vous n'avez rien à faire dans la médecine ,allez faire autre chose.
Elle me répond que son neveu autiste Apserger prend de la ritaline et qu'il faut respecter les médecins!!!

[lucius]

Le côté "je porte un jugement - pas une simple opinion ou un avis médical - car je suis médecin et c'est pour votre bien". On a tous connu cela. C'est contre-productif, fait perdre du temps et c'est assez rabaissant. "Je me fais une opinion 5 minutes montre en main sans regarder le dossier", c'est plus fréquent que l'on le croit. Sans compter que certains pensent mieux savoir que leurs propres collègues. Et je peux affirmer que des fois c'est des comportements assez hallucinants ou irrespectueux envers les patients.

[Leelou]

Oui c'est désagréable. Quand j'ai commencé à me plaindre de certaines douleurs on m'a fait savoir que c'était psychologique. J'ai pris plus de 17 kilos sans changé mon alimentation et on m'a dit de voir une diététicienne, que je mangeais n'importe comment... Qu'il fallait que je fasse attention car j'avais de l'obesité abdominal. Même en ne mangeant que des légumes sur une semaine je prenais du poids mais c'est parce que je mangeais trop gras.
Finalement j'avais la maladie de hashimoto mais ça ils s'en sont rendu compte après des années, plusieurs médecins et je dirais du harcèlement de ma part.

[lucius]

Je vous comprends parfaitement. J'ai vécu des choses similaires.
J'ai une gêne depuis très très longtemps. Mais chaque fois que j'en parle, elle est occultée malgré mes plaintes et mes relances.

[Cardamome]

En tant que mère d'un jeune concerné par un TSA, j'ai, en particulier, beaucoup de difficulté à faire comprendre aux professionnels médicaux, les particularités de mon fils quant au ressenti mais surtout à l'expression de la douleur.

Ils n'écoutent pas, et n'en ont rien à faire.

La dernière blessure de mon fils en allant aux urgences, l'a une fois de plus démontré.
J'ai dit qu'il souffrait car rien que de le voir et comment il était devenu grognon (un peu comme un bébé qui exprime une douleur ainsi), alors qu'il avait 17 ans et est parfaitement verbal... Ça n'a pas été pris au sérieux et lui, a répondu non, car devant les soignants au mieux s'ils insistent, il parle d'une sensation bizarre/ d'une gêne... Mais pas de douleur.
Personne n'a tenu compte de mes informations pourtant primordiales pour une prise en charge efficace et adaptée.

et un an après, je lui demande s'il s'est blessé en sortant d'une compétition car je l'ai vu grimacer, ce qui ne correspondait certes pas aux signes usuels d'une entorse; il verbalise qu'il s'est juste retourné l'ongle. Et que pour sa rupture du tendon c'était bien plus douloureux.
Un an après il était temps de l'admettre
Je lui demandé pourquoi aux urgences, avoir refusé de prendre un simple paracétamol? Sa réponse est qu'il ne réalisait pas que cette sensation en nécessitait un.
Sur lequel il s'est jeté une fois de retour à la maison quand je lui ai déposé un comprimé à côté d'un verre...

mais hélas, cette absence d'écoute voire cette condescendance envers le patient, se retrouve de plus en plus, même si je ne suis pas autiste, je prends ça de plein fouet et je finis par éviter d'aller consulter.

[Kumi_44]

En tant que mère d'un jeune concerné par un TSA, j'ai, en particulier, beaucoup de difficulté à faire comprendre aux professionnels médicaux, les particularités de mon fils quant au ressenti mais surtout à l'expression de la douleur.

Ils n'écoutent pas, et n'en ont rien à faire.

La dernière blessure de mon fils en allant aux urgences, l'a une fois de plus démontré.
J'ai dit qu'il souffrait car rien que de le voir et comment il était devenu grognon (un peu comme un bébé qui exprime une douleur ainsi), alors qu'il avait 17 ans et est parfaitement verbal... Ça n'a pas été pris au sérieux et lui, a répondu non, car devant les soignants au mieux s'ils insistent, il parle d'une sensation bizarre/ d'une gêne... Mais pas de douleur.
Personne n'a tenu compte de mes informations pourtant primordiales pour une prise en charge efficace et adaptée.

et un an après, je lui demande s'il s'est blessé en sortant d'une compétition car je l'ai vu grimacer, ce qui ne correspondait certes pas aux signes usuels d'une entorse; il verbalise qu'il s'est juste retourné l'ongle. Et que pour sa rupture du tendon c'était bien plus douloureux.
Un an après il était temps de l'admettre
Je lui demandé pourquoi aux urgences, avoir refusé de prendre un simple paracétamol? Sa réponse est qu'il ne réalisait pas que cette sensation en nécessitait un.
Sur lequel il s'est jeté une fois de retour à la maison quand je lui ai déposé un comprimé à côté d'un verre...

mais hélas, cette absence d'écoute voire cette condescendance envers le patient, se retrouve de plus en plus, même si je ne suis pas autiste, je prends ça de plein fouet et je finis par éviter d'aller consulter.

Ça me rappelle beaucoup de choses me concernant. J'ai aussi une manière d'exprimer/ressentir la douleur qui est différente des autres et c'est très compliqué à faire comprendre (et aussi à me comprendre que ça ne va pas, exemple : la RGO que je pensais être une vague angoisse).
J'ai pas mal d'anecdotes à ce sujet : douleurs / traitement des médecins, écoute / diagnostic... c'est toujours très difficile aujourd'hui de faire confiance à un médecin extérieur à ceux qui me suivent.
Ma dernière en date a été l'urgence gynécologique et ma gynécologue m'a même fait la morale en me disant : "pourquoi ne pas être venue plus tôt ?". Enfin...
Je crois que ça a joué aussi sur le retard de prise en compte de mes crises d'épilepsie et d'un traitement adapté. Et oui, le Lamictal (antiepileptique) n'était pas bon pour moi mais l'ancienne neuro m'a juste dit : "pourtant ça fonctionne très bien je vous assure, c'est sûrement dans votre tête". C'est dingue quand même !

[Tarounette59]

Ma fille déteste/peur des médecins dès qu'elle est malade elle angoisse et imagine toujours le pire... Elle a vécu des épreuves étant bébé avec l'hôpital /médecins qui fait que dès qu'elle voit une blouse blanche c'est très compliqué
Là j'ai pris rdv à Toulouse a l'hôpital pour le dentiste car elle enchaîne les crises d'angoisses rien que d'être sur le fauteuil du dentiste
Ils ont un service spécialisé pour les enfants qui ont peur /des troubles spécifiques... Le premier rdv elle a angoissé et c'est mise à pleurer sur le fauteuil du dentiste
Le médecin très désagréable limite ne comprenais pas pourquoi on était là malgré un courrier d'adressage par un dentiste avec radio panoramique à l'appuie (de plus elle fait une fixette sur l'écartement de ses deux dents de devant du haut malgré le port d'un appareil et de bagues les dents se sont de nouveau écartés le dentiste et l'orthodontiste ont conseillé de faire couper le filet pour que ça ne se reproduise plus) il fini par voir et comprendre le pourquoi du comment il laisse ma fille revenir à côté de moi toujours en larme elle finit par lui dire qu'elle a était courageuse accroché vous bien il lui répond ta fait beaucoup de cinoche c'est ta mère qui est courageuse !
Après pour l'écartement des dents il trouve ça minion alors ça sert à rien de couper le filet puis c'est pas dit que ça marche
Je trouve ça incroyable un médecin qui se dit spécialisé pour les enfants tsa bah dit donc il vend pas du rêve
L'intervention est prévu mardi prochain je n'ai pas encore osé le dire à ma fille....
Brefs les médecins... C'est comme les profs soit ils sont top compréhensif ou alors de gros cons qui n'y connaissent rien et vous prennent pour des abrutis fini pardon pour mon langage mais ça me met hors de moi

[David68]

Bonjour
Sauf maladie je vais chez mon médecin 2fois par an.
Pour contrôle et prise de sang et pour résultats.

C 'est mon généraliste qui a posé le diag d'autisme.
Il me connait depuis 30 ans. La lecture des comptes rendus de mon dossier ne l'ont pas étonné.

Ça m'a permis d'être pris en charge au CRA .

Donc il sait mais on n'en parle pratiquement pas depuis.

Le dentiste je le vois 2 fois par an cause tartre ou si problème. Mais je lui ai pas encore dit même si je partage volontier mon diag .
Je trouve que ça peut aider les autres pour échanger avec moi. Mais en fait je sais pas toujours s'ils savent ce qu'est le TSA....

Bonne journée

[Cardamome]

elle fait une fixette sur l'écartement de ses deux dents de devant du haut malgré le port d'un appareil et de bagues les dents se sont de nouveau écartés le dentiste et l'orthodontiste ont conseillé de faire couper le filet pour que ça ne se reproduise plus

J'ai "les dents du bonheur"... J'ai porté un appareil d' orthodontie mais pour d'autres problèmes.
L'orthodontiste voulait à toute force réduire l'écart entre les deux incisives.
Elle y est parvenue mais ça s'est de nouveau écarté. Pas autant qu'avant (j'avais quasi l'espace d'une dent...) Mais elles sont écartées.
Mais ça ne m'a jamais gêné.
J'ai subi une opération pour couper "le frein", qui est la peau qui est au milieu à l'intérieur de la lèvre supérieure et rattachée à la gencive.
Mais il était très "grand" j'avais d'ailleurs eu un coup sur la bouche et il s'était fendu un peu et ça avait été très douloureux, donc l'opération était pour éviter un autre accident de ce style.
Bref. Chacun est différent.
À l'époque je n'avais pas eu de fil de contention posé... Et ça a bougé.
Mais je répète que ça ne me dérangeait pas du tout.
D'être vue ainsi et de me voir comme ça.
Personne ne m'en parle jamais. Plus jeune c'était souvent des réflexions pour savoir si la petite souris allait passer... Mais plus rien du tout en grandissant.

[oreo64]

J'en ai parlé à ma conseillère en emploi accompagné . Mon histoire a fait le tour du service. Elle a son explication et moi la mienne. Selon Mohamed Sajidi de Vaincre l'autisme ,la formation de base des médecins généralistes et les pédiatres sont de deux heures par semaine sur l'autisme et les connaissances ne sont pas actualisés et il considère que l'autisme relève de la psychiatrie et que ce n'est pas leur affaire.
Je ne parle même pas de la formation des psychiatres : deux lignes dans un bouquin de médecine sur l'autisme.
Ne parlons même pas du sketch des inconnus avec un médecin urgentiste incapable de diagnostiquer une fracture du trochiter aux urgences.

[margotton91]

Vraisemblablement, tant que les programmes de formation ne seront pas revus pour expliquer ce qu'est l'autisme, au regard des avancées scientifiques, viewtopic.php?p=592320#p592320, et quelles peuvent être les diverses spécificités en découlant aux étudiants en médecine et à tous ceux des autres professions de santé, la situation n'évoluera pas.

Actuellement, lorsque l'on est confronté à un médecin et/ou professionnel de santé sensibilisé, au courant, cela signifie qu'il a fait lui-même la démarche de se former, s'informer, c'est une question de volonté personnelle, d'ouverture d'esprit et de curiosité intellectuelle.

[Cardamome]

Une jeune médecin qui vient de s'installer dans le cabinet médical où je vais, et que j'ai consultée comme le mien était absent... M'a questionnée en fin de rendez vous.
Elle avait vu mention du TSA de mon fils. Elle m'a demandé si elle pouvait poser une question personnelle. C'était sur le TSA. Elle m'a dit que dans la formation (récente donc je pense qu'elle n'a pas 30 ans!) le TSA est juste à peine survolé.
Elle se posait des questions sur un jeune cousin.
On a échangé plus d'une demie heure.
Des signes qu'elle voyait, du déni du père.
De la maman qui commençait entre apercevoir la possibilité d'un souci...
Puis des démarches à faire.

j'ai eu l'occasion de la revoir en consultation une dizaine de mois plus tard. En fin de consultation, elle m'a donné des nouvelles. En me remerciant de toutes les infos précises que j'avais transmises. Qui lui avait permis d'oser parler plus ouvertement aux parents du petit cousin, de ses doutes. Puis de les épauler, jusqu'au diagnostic. C'était bien un TSA. Je pense qu'elle sera très ouverte envers ses patients. J'aimais déjà beaucoup son attention et son écoute, ça me conforte dans l'idée qu'elle sera attentive et ouverte.

[MrMétaphysique]

Le sujet de cette discussion me fait penser à cette vidéo :

Modération (Tugdual) : Intégration de la vidéo.