A force de vivre avec nos enfants, les connait-on vraiment ?

[Jonquille57]

Cela peut paraître paradoxal, et jusqu'à maintenant, je pensais au contraire que j'étais la seule à pouvoir comprendre Florent et à savoir exactement ce qui était bien pour lui...

Mais plus il grandit, plus il rentre dans le monde des adultes, plus je me demande si je suis la meilleure placée pour prendre des décisions pour lui...

Je me demande si, à force de le côtoyer, de connaître ses réactions, ses envies, ses problèmes, etc, mes sentiments ne prennent pas le " dessus " sur une estimation objective de ses capacités et de ses besoins...

A force de trop le connaître, est-ce que je n'ai pas pris l'habitude de réfléchir à sa place ? A force de me battre pour lui, de n'avoir confiance en personne car personne ne nous aidait ( jusqu'à un passé très récent ), je ne sais plus vraiment si je suis toujours apte à juger de ses capacités, de ses aptitudes, de ses besoins, etc... Lui aussi a trop pris l'habitude de s'appuyer sur moi. Cela fait longtemps que j'ai remarqué que lorsqu'on lui pose une question en ma présence, 9 fois sur 10, il me regarde et attend que je réponde à sa place, ou bien il attend mon assentiment sur ce qu'il a dit.

Cela fait 6 ans qu'il est en échec total sur tous les plans puisque intégré nulle part, et je ne sais même plus de quoi il est capable... Comme il le dit lui-même, 6 années d'enfer, 6 années de gâchées, 6 années de perdues... et on peut dire que son enfer à lui a commencé dès l'âge de 11 ans, cela fait 8 ans..

Lorsque l'on se bat pour son enfant pendant des années, on finit par vivre pour ce combat. Et me voilà qui me remets en question sur toute la ligne...

Comment être sûre que j'agis vraiment pour son bien à lui ? Tout ceci devient un peu flou. Auparavant, j'étais sûre de moi, je savais exactement où j'allais, ce que je voulais. Mais maintenant, me voilà en train de douter...

Ce n'est plus un enfant pour lequel je dois me battre pour qu'il soit scolarisé, mais un adulte dont je ne sais pas ce dont il est capable socialement, professionnellement...

Parfois, j'ai tendance à ne plus voir son handicap et je me dis que tout est possible, et parfois, je ne vois que son handicap, et là, je suis vraiment perdue... J'ai l'impression d'être devant un grand trou vide et de perdre mon équilibre. Plus je lis des choses sur le syndrome d' Asperger, plus je lis des témoignages sur des personnes ayant ce syndrome, plus je me dis qu'il n'y a pas de régles et qu'il y a autant d' autistes que de parcours types.

Florent est trop proche de moi, et je ne suis pas sûre de garder mon objectivité à son égard. A force de trop le connaitre, je ne le connais plus...

[papa fredoc]

difficile de connaitre quelqu'un
deja tres difficile de se connaitre soi-meme,
la pluspart des gens s'ignorent eux-meme

nous ce week-end c'est tranquillou avec loulou

hier matin je me suis fait une petite plongee j'etais creve
le moniteur m'a demande de retirer mon masque sous l'eau, j'ai carrement refuse, j'en ai marre des exercices, je vais faire un break dans ma preparation du niveau 2, il faut que ca reste un plaisir avant tout alors je vais me faire des petite explorations pepere. Leon va faire sa 2eme plongee cette apres-midi

voila sinon avec Leon on s'est fait des sceances de gym/aerobic WII FIT et aussi de degommage de Zombie... ca defoule

j'ai un petit moral moi et puis le depart pour l'ecosse approche et je prefere pas trop y penser ca me fait peur....

[jakesbian]

bonjour brigitte,

il y a un plus d'un an, j'aurais pu avoir exactement le même discourt que toi... et le reste de son entourage, le même discourt "puissance 10"...

... puis nicolas a eu son bac, et est allé à quimper en BTS; ma belle soeur m'a même demandé si il était capable de prendre le train tout seul... là, il y avait une paire de claques qui s'est perdue .

depuis que nicolas s'est éloigné de la maison, ce n'est plus le même; il a pris de l'assurance, il prends des initiatives, il beaucoup plus présent sur ce qu'il doit faire...

... alors, je ne peux que t'encourager à multiplier tout ce qui peux lui apporter de l'autonomie, de l'initiative personnelle...
... même, si tu as l'impression que c'est un coup de baton dans l'eau sur le moment, tout est utile;

soit simplement bienveillante et pousse le à faire les choses de lui même... y compris, aller chercher le pain à la boulangerie;

j'ai l'impression d'être dure... mais des fois, il ne faut pas avoir peur de pousser un peu... ton rôle est simplement de vérifier qu'il n'y a pas de "ravin" en face.

[Murielle]

Bonjour Brigitte.!
Ta question est légitime et je pense qu'en effet à trop s'occuper de nos enfants , on perd sûrement un peu en objectivité...Ceci dit, on fait tout cela par amour pour nos Loulous et si nous ne le faisions pas ...qui le ferait ?
Je crois qu'il faut continuer comme dit Jakesbian et leur donner toutes les chances qu'on est en mesure d'apporter.Tant pis si on se trompe, mieux vaut se tromper que de ne rien faire du tout...non ?
Une psy de PMI que j'avais rencontrée voilà environ 13 ans, m'avait apportée une réponse à mes questionnements qui m'avait beaucoup aidée:
Elle avait répondu à mes questions par:
Vous avez un enfant unique, vous être sa maman "unique" et vous seule savez ce qui est bon pour lui.Laissez faire votre instinct, il pourra vous tromper parfois, mais c'est avec des erreurs aussi qu'on avance....Personne n'est parfait...
Merci à cette femme qui je suis sûre aujourd'hui ,avait raison.Pourtant à l'époque il s'agissait de ma fille qui va très bien, mais je pense que cette façon de fonctionner marche pour tous les enfants quels qu'ils soient.!
Comment va Florent en ce moment?
Bonne journée à tous

[Jonquille57]

Bonjour Murielle !

Suis bien contente de te retrouver après les vacances..
Comment va Florent ? Hé bien, pas trop bien. Cette attente devient de plus en plus pesante. Rien, en effet, n'est prévu pour sa rentrée à lui, et là où tout le monde s'active pour la prochaine rentrée, lui, n'a rien de concret. La seule chose qui est prévue est deux demi-journées ( je devrais dire, 2 fois 2 heures ) avec l'association SAPHIR. Mais il a de moins en moins envie d'y aller. Déjà, il ne veut plus voir la psy qu'il est sensé voir tous les lundis. Cela le stresse à chaque fois qu'il doit la voir. Je vais essayer d'annuler ces séances. Et les deux fois deux heures sont en principe fait pour l'aider à devenir autonome. Mais à part quelques sorties en ville, faire des jeux de sociéte ou aller au cinéma, il ne fait pas grand chose... Et sinon, RIEN !

Il doit normalement y avoir une réunion pour voir si il peut aller en apprentissage. J'ai déjà trouvé un endroit qui le prendrai ( là où j'ai mis mon cheval en pension ). Mais il faut des réunions, et encore des réunions..... GRRRRRR....

La psy du SAPHIR m'a dit en juillet que si rien n'était décidé avant décembre, il faudrait attendre la rentrée 2009 pour faire quelque chose. Mais j'espère que ce ne sera pas le cas, car je ne me vois pas avec Florent à la maison toute une année, ormis 2 fois 2 heures !

Donc, question moral, ce n'est pas le top........

[bernard]

Il doit normalement y avoir une réunion pour voir si il peut aller en apprentissage. J'ai déjà trouvé un endroit qui le prendrai ( là où j'ai mis mon cheval en pension ). Mais il faut des réunions, et encore des réunions..... GRRRRRR....

J'espère de tout coeur que cela marchera.

Ce soir, j'ai récupéré Lucie. Elle a passé 15 jours dans un centre équestre dans la Loire (Marcoux). Tout s'est bien passé. Lucie était dans son élément.

Maintenant il reste à gérer la reprise. Demain soir, ce sera déjà plus tendu. Puis ensuite avant la reprise de l'école, ça va être le stress grandissant, les pleurs le soir et les nuits sans dormir. Mais bon. On fera au mieux.

[jakesbian]

bonjour brigitte,

pauvre florent...

... ce serait moi, je ferais un scandale jusqu'à ce qu'on décide quelque chose de positif pour lui...

je me dis que la question est de trouver la bonne personne, jouer de ses relations; et Mr le maire de ta commune, ou le conseiller général; des fois ils ont les bras longs... et en passant par eux, çà va plus vite;

surtout si il a trouvé un maître d'apprentissage, ce serait trop dommage;

bon courage, et n'hésites pas à taper du poing sur la table.

[Murielle]

Oui Brigitte, je suis d'accord avec Jakesbian.!
Quelle Honte.!
Comment peut-on laisser Florent sans activité alors qu'il a prouvé qu'il était volontaire.!!!C'est scandaleux.!
As-tu cherché une formation indépendante sur l'informatique?
Si tu trouves, en amont , parle avec les formateurs, explique leur le handicap de Florent mais aussi ses grandes capacités dans ce domaine...
J'ai souvent remarqué que lorsque je parle de Léo avant que les gens ne le rencontre, je dois "noircir" le tableau car ils sont toujours agréablement surpris.Je crois que si le terrain a été bien préparé, cela devrait se passer plutôt bien.(il ne faut rien cacher, le bon comme le mauvais)
Ecris aussi aux médias, et pourquoi pas aux plus hautes instances.!Dans un domaine où soit-disant on devrait prendre le handicap en compte, je crois que tu es bien placée pour démontrer les lacunes du système.!
Ne peut-il pas aussi travailler avec handicheval?
Bon courage, ne baisse pas les bras, on va forcément trouver une solution pour lui.

[Jonquille57]

Merci pour votre soutien.
Bernard, je te souhaite bon courage avec Lucie. Je trouve vraiment triste que nos enfants, si jeunes, connaissent autant de stress, alors qu'ils devraient être dans l'insouciance et la joie de retrouver leurs amis....

Pour ce qui est de faire intervenir les personnes haut placées, je l'ai déjà fait il y a quelques années quand je n'avais strictement rien pour Florent et que nous n'avions pas encore de diagnostic. J'ai vu M. Arthuis et d'autres personnes..... J'ai écrit de nombreuses lettres, notamment à des médecins qui passent à la télévision. A part le fait qu'ils m'ont dit qu'ils étaient désolés qu'il n'existe pas plus de choses, que c'était une vraie lacune en France ( merci pour l'info, je ne m'en étais pas rendue compte..... ) , j'étais à la case départ.

Les seules personnes qui se mobilisent sont en fait très souvent des personnes qui sont touchés de prêts par le problème...

Ce matin, je suis restée presque deux heures au téléphone avec le directeur du Saphir. Il m'a dit que pour faire un apprentissage, il fallait trouver des subventions. Ce qui me met très en colère, c'est que les enfants sans problèmes particuliers vont à l'école, font des études, et tout le monde trouve ça normal. Et d'ailleurs, ça l'est. Mais pour nos enfants handicapés, il faut toujours trouver des sous.... Il me semble que depuis ses 13 ans, Florent n'a pas coûté très cher à la société, puisqu'il n'est plus scolarisé et ne fait plus rien.... Et moi, j'ai arrêté de travailler depuis sa naissance et seulement depuis un an, je touche une allocation de 360 euros par mois ( jusqu'à ses 20 ans ) . Peut-être devrais-je dire merci... Ras le bol qu'on me renvoie le problème de l'argent à chaque fois. Si on ne fait rien pour lui, il sera toujours à la charge de la société, et je ne vois pas bien où sont les économies.... Mais peut-être suis-je trop bête pour comprendre la logique de nos politiciens....

Bon, je m'emballe et ça n'y change rien.

Je ne perds pas de vue le Chalet de Pont Scorff. Je pense y aller dans le courant de l'année pour voir de près comment cela se passe, mais à voir la vidéo, je me demande si Florent sera assez autonome. Mais comme je l'ai mis dans le titre de ce post, à force de vivre avec Florent, le connais-je vraiment ?

Une petite annecdote : une fois, j'étais à l'écurie où est mon cheval en pension, et je demande à Florent de remettre mon cheval dans le pré ( les barrières sont assez dures à ouvrir et il y a 3 autres chevaux auxquels il faut faire attention ). Florent voulait absolument que je l'accompagne car il disait qu'il n'y arriverait pas. Et moi, je voulais qu'il y aille tout seul. Le propriétaire du lieu lui dit que si lui allait avec lui, en le suivant mais sans intervenir pour qu'il fasse les choses tout seul, est-ce qu'il voudrait bien y aller. Florent a immédiatement dit : " si c'est toi qui vient avec moi, bien sûr que j'y arriverais ! " Autrement dit, avec moi, il a l'impression de toujours avoir besoin de moi.. Et c'est pour cela que je suis certaine qu'il s'épanouira mieux loin de moi.

Mais je m'éloigne du sujet. Pour le moment, il faut trouver une solution pour les semaines prochaines. J'espère que les choses vont bientôt bouger.... En tout cas, je vais m'y employer......

[Jonquille57]

Pour handicheval, je dois aller les voir début septembre, et au mieux, Florent pourra y travailler les samedis matins, ce qui ne l'occupera pas suffisamment.. Mais ça sera déjà pas mal.

[bernard]

Cette année, on laissera Lucie au club cheval vers 11h du mat le samedi.
Elle mangera avec les copines du club et je la récupèrerai en fin de journée. Un arrangement avec le propriétaire du club.
Je pense qu'elle va apprécier.
Comme prévu, aujourd'hui, elle a tourné en rond et a commencé à se plaindre à sa mère qu'elle s'ennuyait.
Demain sera un autre jour, plus dur encore. Mais courage ...

[Jonquille57]

Bernard, ça fait plaisir de constater qu'il y a des gens bien tout de même. Et je trouve que le milieu du cheval est un milieu en général assez ouvert aux personnes différentes.

J'ai découvert à Baugé ( dans le Maine et Loire ) un centre équestre qui accueille des personnes handicapées pour les faire travailler dans différents domaines : soigneur équin, espace vert, bourrelier et je ne sais plus quel métier. Les personnes sont logées en foyer . J'ai longuement discuté avec la monitrice et cela a l'air très bien. Mais il faut que les personnes soient autonomes au niveau transport ( voiture ou vélomoteur ).

[Murielle]

Bonjour Brigitte,
Pour faire une demande de subvention, adresse-toi à ta mairie ou mieux au conseil général de ta région.(Les 2 peuvent être essayés)
On ne peut pas admettre que pour des histoires de "sous" Florent ne puisse pas s'épanouir dans quelque activité que ce soit.!
D'autre part, ici en Bretagne, le papa de Pierre qui souffre de la maladie de l'homme de Pierre a été choqué que arrivé à 20 ans, plus rien ne soit apporté à son fils car il avait dépassé l'âge.!Il avait une AVS pour l'aider car il est en fauteuil et poursuit de brillantes études.Sauf que là, on lui supprimait complètement son aide AVS.!!!!Sans cette aide, fini pour lui.
Il a fait un témoignage sur TF1, et comme par miracle moins d'un mois plus tard il obtenait gain de cause.!!!!
Je sais que c'est injuste d'être obligé de s'exposer ainsi, mais si c'est tout ce qu'il nous reste, alors, il ne faut pas hésiter.!De plus, nous serons TOUS derrière toi , Asperansa en tête.!(enfin, je parle au nom de mes collègues, mais je suis persuadée que ce serait le cas, puisque c'est notre but 1er)
Courage Brigitte, ne te laisse pas faire.!
Quant à Lucie, oui, je suis d'accord aussi, c'est super.!

[Murielle]

http://www.handroit.com/scolarisation_e ... icapés.htm
Brigitte, voilà un lien qui vient de m'être envoyé et qui pourrait peut-être te donner des infos utiles...
Je ne sais pas pourquoi le lien ne s'affiche pas en entier, je pense que c'est à cause de l'accent.Pourtant, sans l'accent, on n'arrive pas sur le site, il faudra donc recopier la fin du lien pour y parvenir....
A bientôt

[bernard]

Je ne sais pas pourquoi le lien ne s'affiche pas en entier ...

Il faut encoder le é par son codage %xx
Tu trouveras les codes des caractères accentués et l'explication du pourquoi sur
http://pagesperso-orange.fr/coin.des.ex ... q9_29.html

Donc ici le "é" est remplacé par %E9
et le lien devient
http://www.handroit.com/scolarisation_e ... ap%E9s.htm