Quelqu'un a-t-il déjà fait faire un Bilan a Robert Debré ?

[Anne]

Bonjour (soupir un peu desespéré)
Quelqu'un parmi vous a t il déjà fait faire un Bilan à son enfant à l'hopital Robert Debré, et si oui, comment cela se déroule t'il, et sur combien de temps ? Est ce en "tests regroupés", étalé sur plusieurs mois etc. Merci de me dire.
Et un Salut amical (et non moins desespéré...) à mes partenaires de la 1ère heure.
Anne

[Mars]

Un bonjour amical, Anne, mais pas de réponse à ta question hélas.
J'imagine que tu rencontres des difficultés, je te souhaite bon courage

[maho]

Je connais quelqu'un qui a fait les tests a Debré pour son fils, il me semble qu'il est resté sur place pendant 15 jours (Martine et Titiana peuvent le confirmer je pense, elles la connaissent aussi)
Je trouvais ca un peu longue, mais c'est peut etre aussi pour l'observer dans son quotidien.

[Anne]

Oui, des difficultés qui n'en finissent pas. 7 ans après le Bilan du CRA, puis un nouveau Bilan neurologique en juin 2010 qui confirme le premier (si besoin était !); la famille du père d'Hugo campe toujours sur ses positions, et Hugo en fait les frais. Malgré ses évidentes particularités, malgré l'AVS à plein temps à l'école... Le Déni de diagnostic est atroce, parce que Hugo est taxé de "capricieux", mal élevé, égoïste, et j'en passe de plus moches, et que lutter seule en permanence bouffe mon oxygène, mes finances, et mes forces !
Après un 2eme jugement du Tribunal, qui a supprimé le droit d'hébergement du père d'Hugo pour motif grave (violence envers Hugo), j'ai accepté la demande émise par "sa famille" de faire faire un nouveau Bilan à Hugo, en espèrant que cette fois ils ne pourrons pas faire autrement qu'ouvrir les yeux, et s'excuseront pour tout le mal que leur attitude a généré. Ils ont suggéré Robert Debré. Mais quand ? et sur combien de jours ? J'ai appelé à Debré, il y a plus de 3 mois d'attente une fois le dossier expédié pour avoir une consultation,Hugo doit rentrer au collège à la rentrée prochaine, je me vois mal le lui faire quitter pour 15 jours ! sans parler de devoir assumer le coût de la "balade'...Je n'ai plus qu'à espérer que s'agissant d'une "confirmation", ça puisse aller plus vite. Je ne sais plus.

[maho]

Je n'ai pas suivie le debut de l'histoire Anne (si je l'ai lue, malheureusement j'ai la memoire qui flanche ) mais si j'ai bien compris c'est un "lubie" des grandparents paternel, peut ete parce que leur fils (pere d'Hugo) s'est vu retirer le droit d'hebergement....corrige moi si j'ai faux...

Si c'est le cas, j'aurais tendance a croire qu'ils vont insister jusqu'a ce que un diag revient negative ou hesitant sur son handicap. Ceci dit, j'airais aussi tendance a leur dire clairement que en faisant un autre diag (juste au hasard que son autisme s'est envolé par la fenetre) ca perturbe ton fils, ca prends la place d'un autre enfant en attente de diag (les places sont rares) et que ils feront mieux de l'accepter tel qu'il est pour mieux l'aider.

Ca me mets en rogne ce genre d'attitude, je peux comprendre le desarroi des parents et meme grandparents, mais un refus totale va a l'encontre de toute aide que tu lui apporte.

On est beaucoup de parents qui se sont vu isolé de la famille et amis, et je pense que "l'education" de la famille en matiere d'autisme est trés important. Mais ca ne marche pas toujours.
Tu as besoin de toute leur aide et non qu'ils te mettent les batons sans arret, Hugo arrive a l'adolescence, au college, c'est une periode particulierement difficile, avec les codes sociaux, souvent les victimisations, les incomprehensions (desolé, je ne veux pas te deprimer) Hugo n'a pas besoin d'etre perturber en plus.
Je dirais de discuter avec Hugo, ou peut etre d'ecrire sur papier (je suis fana de l'ecriture, il ne lis pas le ton de voix et peut le relire) en expliquant que ses grandparents comme son pere l'aiment, mais ont du mal a comprendre ses differences autant que toi.
Peut etre qu'il a des doutes sur son vrai handicap si ses grandparents lui trouve simplement capricieux, et si toi tu te plie a leurs exigeances, il pense peut etre aussi que tu as des doutes, c'est trés, trés important que nos enfants ont confiance en nous, qu'ils puissent se relacher a la maison (pas toujours genial pour nous ) qu'ils puissent etre eux meme avec leur manies, leurs routines, leurs stereotypies etc. Sinon il va imploser.
Courage Anne!!

[Anne]

Mais ça fait 7 ans que ça dure. Et non, ce n'est pas à cause des dernières mesures judiciaires, mais parce que ça fait 7 ans qu'ils contestent le premier diagnostic. Pour le second Bilan, le père d'Hugo était pourtant présent pendant les 2 heures où Hugo a passé les tests sensori-moteur de Bullinger, film à l'appui. Les résultats sont éloquents, mettent en lumière les difficultés notamment d'écriture, de fatigue musculaire, de déficience de l'attention conjointe, etc. Mais ça ne les a pas empêcher de 'punir" Hugo pour ses "mauvais comportements à l'école" sa belle-mère lui infligeant de faire des pages d'écriture, avec l'interdiction d'écrire en écriture baton, de l'obliger à manger des aliments qui entrent dans la panoplie de ses dégoûts alimentaires malgré les hauts de coeur, de l'humilier verbalement, de dénigrer tout ce que j'ai pu faire et mettre en place depuis 7 ans pour aider Hugo dans son évolution...la liste est trop longue, et comme cela s'apparente à de la maltraitance, le juge a réduit le temps de présence chez son père à des visites de 10 heures à 18 h sans hébergement, un week-end sur deux, jusqu'à ce qu'un expert nommé par le Tribunal ait vu Hugo, son père et moi. Comme sa "belle-mère" n'est pas mariée avec son père, elle n'est pas convoquée d'office chez l'expert. J'ai juste le souhait qu'en entendant Hugo, le psychiatre demandera à la convoquer aussi.
Quant au reste de leur famille, admettre le diagnostic reviendrait pour eux à reconnaître que j'ai eu raison de faire tout ce que j'ai fait, et comme ils ont préféré dire que si Hugo était "capricieux" c'était de ma faute, et qu'avec plus de claques et de fessées ça irait mieux (!!) , cela remettrait en question tout LEUR fonctionnement...Impensable ! Ils sont si sûrs de leurs principes !

Effectivement, Hugo étant aussi un enfant "avec haut potentiel intellectuel", ça lui permet de contourner maintenant certains des problèmes liés à son autisme. Et comme je continue, chaque jour, de lui décortiquer tout ce qu'il ne comprend pas, d'élaborer des parallèles et des scenarios jusqu'à ce qu'il intègre les nouvelles données, ça l'aide dans sa progression. Il aime l'humour des Simpson ou de Léonard, les films de Tim Burton (tiens, encore un Asperger !) et n'hésite pas à réciter des dialogues entiers, en riant des ressorts comiques. Mais ça, c'est quand il se sent bien, et compris, sinon il est mutique. Il peut passer des heures sans dire un mot s'il sent du ressentiment. Et il maintenant il reconnaît très bien sur les visages les signes annonciateurs de la colère. "Sourcils froncés, yeux en fente, bouche aigue vers le bas, voix qui gronde comme le tonnerre" alors il se tait.
Sa "famille" ne veut pas l'aider, elle veut le normaliser, au risque de lui faire perdre aussi les choses merveilleuses qu'il pense, élabore et ressent. Hugo dit qu"ils n'aiment pas sa personnalité". Comme le disait si justement Jim Sinclair, on ne peut pas séparer l'autisme de l'enfant qui naît avec autisme. C'est une des constituantes qui fait sa personnalité propre. Et moi, depuis le premier jour, je l'aime et la respecte sa personnalité ! même si certains de ces intérêts restreints me saoulent (toute le vie du créateur de Mario chez Nintendo, années d'apparition, créateur de la musique)...mais pour d'autres comme le cosmos, on peut extrapoler, discuter, soulever des idées, et j'aime sa logique. Ca me donne l'espoir qu'il trouve un domaine qui lui plaise vraiment, et qu'il puisse en faire quelque chose !
Je suis épuisée de me battre, mais je ne peux pas renoncer à défendre les droits et l'intégrité de ce petit garçon. car sinon, qui le fera ?

[Mars]

Hugo rentre en 6ème, ça fait un choc de lire ça (genre que le temps passe vite ).
L'ayant rencontré à plusieurs reprises, je n'ai aucun doute concernant son autisme mais mon avis ne va pas t'aider, hélas.
Tu tiens bon depuis des années, tu vas continuer, battante comme tu es. Mais que tu sois usée, je n'ai pas de mal à le croire. Bon courage

[Anne]

Merci pour ces jolis souhaits. Oui, épuisée je suis. Déçue aussi. Quant à l'autisme de Hugo, lui même commence à se percevoir comme différent de ses copains, par rapport à ses maladresses ou ses centres d'intérêt, qu'il fouille à l'extrème, et sans relâche. même si, et c'est une chance, il a un intérêt hyper pointu pour tout ce qui touche à Mario Bros, et que, ça au moins c'est universellement fédérateur pour sa génération. Du coup il a des interactions régulières avec les enfants de sa classe, qui jouent aussi, et comptent sur Hugo (très calé en astuces trouvées sur le net, dans les vidéos de démonstration etc.) pour débloquer des niveaux ! Ca le rend populaire, d'une certaine façon.
La plongée sous-marine aussi a permis, après tous les echecs qu'il a vécu en essayant d'autres activités, d'allier à la fois le côté technique qu'il adore (compresseur, détendeur, manette, profondimètre, et autres trucs en ètres!) au fait de pouvoir évoluer dans et sous l'eau, dans tous les sens avec une presque sensation d'apesanteur. Lui qui n'arrive pas à coordonner bras et jambes pour la natation, là a juste le plaisir de se déplacer paisiblement, de sauter, pirouetter, comme il veut. Terez, la responsable du Club Léo Lagrange qui plonge en binôme avec lui et qu'il aime beaucoup a même dansé avec lui à 5 mètres de profondeur mercredi dernier. Quand il revient de ces séances, il est heureux !
Et ça c'est fantastique.
le courage et l'énergie de continuer à avancer avec et pour lui, je l'ai. C'est d'être insultée, dénigrée, et seule pour tout gérer, à tous points de vue, qui m'épuise.Batailler sur tous les fronts. Heureusement mes grands enfants m'assurent de leur tendresse, sinon j'avoue que depuis 1 an et demi de lutte et bataille juridique, j'ai eu envie de baisser les bras.
mais bon. Je suis là. Il y a bien un moment où ça va être plus cool !

[Murielle]

Le bilan qui a été fait au CRA n'a pas été fait par UNE seule personne, c'est l'ensemble des avis de PLUSIEURS professionnels qui ont fait que le diagnostic a été posé.!
Ca n'est pas une "preuve" suffisante? Pour moi qui le connait aussi un peu, ça ne fait pas l'ombre d'un doute....
Et oui, comme Sue, ça m'agace de voir qu'il faut pour certaines personnes 2 diagnostics pour ouvrir les yeux.....alors qu'il n'y a déjà pas assez de place pour ceux qui attendent le 1er.....
6ème.!!! Comme tu dis Mars...WOW....
Bon courage à toi Anne.!
Oui, la plongée semble avoir de bons effets......Léo et Léon (fils de Titiana) en ont fait (Léon en fait toujours) et c'est formidable.! Dommage que ce soit si cher....Parce que c'est vraiment TOP.!
Voilà quelques photos de l'expérience sur ce topic

[Anne]

Pour ce qui est de la plongée au Club Léo Lagrange (à Camaret), la responsable, Térez Guilbaut, a mis sur pied la Section Jeunes plongeurs, pour des enfants de 8 à 13 ans les mercredi après midi (en piscine c'était de 18 à 19h30 depuis le 1er mars) et en mer depuis début mai de 14h à 17h30, avec la balade sur le bateau pour aller sur site etc., avec l'aide de moniteurs diplomés bénévoles qui tout comme elle et son amie Laetitia donnent leur temps du mercredi pour encadrer. Et parce qu'elle défend les préceptes associatifs de l'esprit du club, elle a proposé un tarif incroyable de 115 euros pour 12 séances, + 12 euros pour la licence, payables en 3 fois !
Sinon je n'aurais jamais pu offrir ça à Hugo.
d'autant moins que je ne perçois 135 euros de pension alimentaire que depuis le mois de décembre (rien avant), et que son père ne participe pas au financement de ses loisirs, estimant que je n'ai qu'à me dém....
C'est drôle, les chevaux qu'il a acheté lui coûtent plus cher annuellement que son fils ainé !

Bref, Il y a des stages organisés en été, et même chose, Terez et Laetitia pratiquent systématiquement le - 50% sur les tarifs pour les résidents de la presqu'île, estimant que la Section Plongée gagne suffisament d'argent avec les plongeurs allemands et hollandais pour pouvoir permettre aux enfants d'ici de découvrir cette activité. c'est pour ça qu'Hugo a pu commencer en juin l'année dernière.
Et je suis sûre que si parmi vos enfants il s'en trouvait 5 ou 6 (voire plus) qui voulaient tenter un baptême (il faut avoir 8 ans, et pas de problème d'oreille), ou même plonger avec un de ses parents, on pourrait faire un "groupe ASPERANSA", et je pourrais en parler avec elles et tâcher de mettre sur pied un après-midi plongée pour tous (de 14 à 17 heures), plage ou petit café au soleil pour les autres parents, à un tarif très préférentiel.
Normalement, un baptême, c'est 40 euros. Je pense pouvoir négocier autour de 20 ou 25 euros, sachant qu'il y a un moniteur diplomé pour encadrer 2 enfants qui plongent à tour de rôle.
Pourquoi pas ?
je vais aller voir les photos. Vais-je seulement reconnaître Léo ?
Bises

[Anne]

Et oui, Hugo va rentrer en 6eme en septembre, avec un AVS 24 heures/semaine. Je remplis en ce moment son dossier d'inscription, attend la date pour la prochaine réunion avec tout le staff pour le PPSS, et préfère ne pas trop y penser, car Hugo a décrèté qu'il n'avait aucune envie d'aller au Collège. Je lui ai expliqué que c'était important qu'il puisse continuer à étudier avec les autres enfants, qu'il y aurait certainement des matières qui lui plairaient... et en désespoir de cause, que s'il voulait entrer comme concepteur chez Nintendo, il avait intérêt à maitriser l'anglais, voire le japonais (!), l'informatique et le dessin, et que rien que pour ça il allait falloir qu'il se remue, non d'un petit cochon !!
là en général, il me regarde et se marre. Je crois que c'est ma tête qui l'amuse.

Ce qu'il a vécu ces derniers temps (depuis 1 an en fait) était tellement dur, qu'il est devenu très réactif, et à l'école, où il se sent en relative sécurité, contestataire: en classe actuellement, il contre-argumente avec des réactions très intenses quand il se passe quelque chose qui lui déplait, ou qu'il estime être victime d'une injustice, ou "simplement" qu'une activité ne "présente aucun intérêt pour lui", ou qu'un de "ses besoins naturels" (boire, aller aux toilettes, rire si on lui dit quelque chose qui l'amuse) soit empêché, ou qu'il n'arrive plus à écrire parce qu'il est fatigué et que l'instit insiste.... Il se braque, rentre dans des colères véhémentes, devient inaccessible, et il faut du temps et qu'il s'isole dans la bibliothèque pour se calmer avant de revenir en classe...En revanche il n'est jamais agressif avec les autres enfants, au contraire, il aurait un peu trop tendance à les poursuivre pour leur faire des bisous, ou leur mordre l'oreille (ce à quoi il a fallu mettre un terme avec force argumentation d'ordre social !)
A part "tout ça", ses résultats sont plutôt bons, il enregistre même quand il semble ne pas écouter, voire même être totalement fâché (visage fermé, sourcils froncés, rougeur subite), et si il est bien disposé, obtient 18 à ses contrôles, 15 quand il est moyennement motivé, et 0 s'il ne veut rien écrire. Je sers d'interprète, ou plutôt de décodeur entre l'instit et lui, lui et l'instit, qui se montre plutôt compréhensif vis à vis d'Hugo, et reconnait que par ailleurs, quand il est bien disposé Hugo est très doux, attachant, et que ses exposés sont structurés en maîtrisant un vocabulaire élaboré, mais seulement sur ce qui l'intéresse, et que sinon il ne se prive pas pour le dire !
Il faut une dose de recul et d'humour, et de la patience pour pouvoir faire face sans se fâcher...
Alors la 6ème, c'est avec un peu d'appréhension qu'on en parle.
Evidemment, la multiplication des profs, leur caractère et leur attitude à chacun, les changements de salles, les contraintes d'emploi du temps, l'adaptation...tout ça ne va pas être simple. C'est pourquoi je ne veux présager de rien, ni extrapoler. Car à chaque jour suffit sa peine.
Je verrai jour après jour, et j'adapterai, en aidant Hugo autant que possible.
As Usual.

[Mars]

J'ai un diaporama pour présenter le SA aux profs de collège sur le site. Je peux même me déplacer à la rentrée si tu veux.

[Titiana]

Bonjour et bienvenue Anne .

Alors mon fils a passé des éval à Débré il y a 4 ans cela a duré 4 jours (mais c'est vrai que j'ai cru comprendre que cela est plus long maintenant pourquoi je ne sais pas). J'ai aussi du mal à comprendre que la famille rejette le diag (mais bon nous avons aussi connu cela des grand-parents du coup on ne les voit plus .

Mon fils est entré au collège cette année et je me faisais un sang d'encre et finalement cela s'est bcp mieux passé que je ne le pensais (mm si ce n'est pas toujours simple). Une chose importante va-t-il retrouver des copains/copines de primaire ?. Cela a été le cas pour mon fils et je crois que ça a joué sur le fait qu'il a pu s'adapter plus facilement... Je ne peux pas te cacher que 2 profs sur 12 ont du mal à accepter mon fils tel qu'il est mais bon je m'arrange, heureusement que je suis diplomate .

Code : Tout sélectionner

Je lui ai expliqué que c'était important qu'il puisse continuer à étudier avec les autres enfants, qu'il y aurait certainement des matières qui lui plairaient... et en désespoir de cause, que s'il voulait entrer comme concepteur chez Nintendo, il avait intérêt à maitriser l'anglais, voire le japonais (!), l'informatique et le dessin, et que rien que pour ça il allait falloir qu'il se remue, non d'un petit cochon 
!!

Je suis passée par là et je continue d'ailleurs

Mon fils aussi fatigue au niveau de l'écriture (et je crois qu'il a réellement des difficulté à écouter et écrire en mm temps), son AVS lui copie les leçons (souvent l'après-midi), souvent découragé par le nombre de choses à copier .

Pour la plongée mon fils est en train de passer son niveau 1 (doucement à son rythme) et il s'éclate littéralement, lui qui se sent souvent diminuer dans les sports collectifs où il ne sait jamais où aller ni quoi faire .

[Murielle]

WOW c'est chouette ce que tu racontes au sujet de la plongée Anne.!
T'es tombée sur une belle équipe de bénévoles.!!!

Bonne idée le "groupe Asperansa", mais avant, il faudrait voir QUI serait intéressé.!!!! Léo , je pense qu'il serait partant, bien qu'il dise vouloir en refaire avec "Jérôme" le moniteur génial que nous avons rencontré près de Lorient.

Pour la 6ème....Evidemment, je comprends ton appréhension pour l'avoir vécue l'année dernière de la même façon.J'ai rencontré plusieurs fois le directeur pour lui expliquer la "différence" de Léo, bataillé ( et obtenu) les 24h00 d'AVS et Mars est venue avant la rentrée présenter son PPS qui a été très bien accueilli.!!!
Beaucoup de questions et des profs intéressés.! (Encore merci Mars.!)
J'ai aussi pu rencontrer la prof principale volontaire pour prendre Léo, faire en sorte qu'il ait son petit "noyau dur" de bonnes volontés (camarades de classe) autour de lui, dans la même classe....Bref, un gros "travail" en amont mais qui a vraiment porté ses fruits cette année.
Comme Hugo et Léon, Léo a de grosses difficultés d'écriture....Rapidement fatigué et l'AVS était là pour ça principalement: écrire ses cours pour lui car en 6ème....Mazette.!!!!Y'a la dose.!
Au début de l'année: il n'écrivait presque rien, était fatigué tout le temps....Et depuis le mois de février, on constate d'énormes progrès comme ceux de le voir écrire ses devoirs sur des feuilles recto-verso (impensable en début d'année), pouvoir se "taper" 2h00 de devoirs le soir (même si quand-même parfois c'est HARD et qu'il "sature"....) on les fait malgré tout....
La réunion ESS est passée: Léo peut aller en 5ème.!!!!
Oui, il est à priori , juste en terme d'acquisition du "socle commun", mais ses progrès, sa bonne volonté, sa bonne intégration et son attitude positive font que chacun et chacune ont pensé qu'il était apte au passage supérieur....
Comme Titiana et Léon, certains profs ont eu plus de difficultés que d'autres à entrer en communication avec mon Loulou, mais franchement, dans l'ensemble: je suis vraiment satisfaite et heureuse de la façon dont ça s'est passé. Ce qui est Trèèèèèèèès important à mon avis: c'est d'avoir le prof principal suffisamment motivé pour qu'il puisse encourager les autres.!
Courage Anne.!

[Murielle]

Petite précision: L'année dernière, il n'y avait que Nils le fils de Claudie qui était dans ce collège....Certes, il a eu son diagnostic en cours d'année, mais la prise en charge scolaire (sans AVS) a été catastrophique.
Je le savais , et j'avais qu'une trouille c'est que pour Léo on vive la même chose...! (Si tu me lis Claudie, tu pourras te dire que l'expérience difficile de ton fils a fait que beaucoup d'autres aujourd'hui sont bien accueillis Merci )
OR, le directeur a percuté sur le fait qu'ils n'avaient pas fait le nécessaire pour Nils (faute de connaissance) et il a été avide d'infos, conseils et documents.!
Cette année, il y avait 5 enfants autistes en plus d'autres pathologies comme des dyslexiques par exemple.....
Cet homme est là depuis 2 /3 ans, l'autre avant, à qui j'avais commencé à évoquer l'idée d'intégrer des enfants autistes s'était montré peu engageant, prétextant que DEJA , il avait fait installé un ascenseur pour les enfants en fauteuil et qu'il ne fallait pas exagérer.....
Heureusement pour nous, il est parti et a été avantageusement remplacé.!
Tu sais , je crois qu'il ne faut pas hésiter non plus à dire au directeur ou directrice de téléphoner aux collèges qui déjà accueillent nos enfants.!C'est rassurant pour eux, et ils pourront voir que c'est tout à fait faisable et parfois même très positif.!
Dans la classe de Léo, les professeurs sont unanimes pour dire qu'ils n'avaient JAMAIS vu autant de solidarité entre les enfants.!!! Hé,hé,hé.....