École, entourage, personne extérieure.... Diagnostic parcours du combattant

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
Tarounette59
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École, entourage, personne extérieure.... Diagnostic parcours du combattant

Message par Tarounette59 »

Bonjour je suis nouvelle parmi vous en parcourant ce forum je me sens moins seule sur ce qu'on a traversé et sur ce qui nous attend encore...
Je me permet d'expliquer notre parcours et je m'en excuse par avance si il est long
Donc ma fille étais un bébé tranquille elle était très indépendante alors que son petit frère des la naissance il avait besoin d'être collé à moi H24...
Elle mangeait /dormait sans problème
On va dire que jusqu'à l'entrée à l'école tout c'est bien passé (c'est ma première) première année de maternelle très compliqué la maîtresse ne l'aime pas et c'est réciproque elle avait une autre maîtresse le jeudi et là tout se passe bien pas de pleurs pour aller à l'école (elle a eu un suivi psy au cours de l'année)
Deuxième année nous avons une prof en Or qui me dit que le travail demandé ne peut pas être fait d'un coup trop compliqué mais qu'elle lui fait faire fractionné tout ce passe bien
Pendant ce temps en extra scolaire ma fille veut faire de la danse donc je l'y ai mise un jour je suis aller la récupérer, je croise la présidente de l'association de danse qui me demande si ma fille comprend le français !!! (très violent quand on se prend ça d'une personne qu'on ne connaît pas !!!) je découvre ma fille qui est attiré par les miroirs mais ce que la prof dit ou ce que les autres font elle ne remarque rien 😱
Séance de pedopsy suivante j'en parle au pedopsychiatre qui me répond quand même au bout d'un an de suivi qu'en effet il n'a jamais réussi à faire une séance en entier avec elle et deplus qu'elle venait de sortir d'une grande dépression double claque je n'étais au courant de rien !!! Il m'a proposé de prendre rdv avec une neuropediatre le temps d'avoir rdv et le diagnostic on est arrivé en cp
Avec une année de grande section nul j'éviterai de dire le fond de ma pensée sur se prof.... En cp donc nous avons un diagnostic de TDA sans le h,dyspraxique, dyscalculique et peut être dysgraphique
Quand j'ai revu le pedopsychiatre il m'a demandé ce que je pensais du diagnostic comment vous dire je ne sais pas je suis parent après quand nous avions abordé le sujet d'autisme avec notre médecin elle a totalement écarté le sujet donc bon bah TDA ok
Nous avons déménagé nouvelle école nouveau professeur (j'ai voulu prendre une école privé très réputé en pensant l'aider car dans mon cas j'ai réussi grâce à ça j'aurai mieux fait de me casser une jambe) résultat un pap non appliqué, la professeur n'aimait pas les enfants avec des difficultés il fallait savoir lire pour elle en fin de CP comme vous et moi
Ma fille c'est mise à s'automutiler (se mordre les bras, se griffé le visage a sang...) un beau jour la prof lui a tapé sur la tête avec un livre /cahier bien fort résultat elle vomissait sur la route pour ne pas aller à l'école
J'ai débouler à l'école la directrice qui a osé dire que ma fille étais une menteuse avec une classe entière en témoin ! Nous avons eu rendez-vous elle a avouer que c'était la façon de faire de sa maîtresse certe discutable mais voilà et que de toute façon si ils avaient su réellement ses difficultés ils ne l'aurais jamais accepté et que j'étais libre de la changer d'école quand je le souhaité !
Nous avons rencontré entre une orthophoniste formidable que je ne remercierai jamais assez qui s'est très bien occupée de ma fille et c'est elle qui nous a parlé d'autisme et nous a conseillé de contacter le CRA
Nous avons eu les premiers contacts avec le CRA juste après le confinement qui a été horrible (mon souvenir le plus traumatisant pour moi son père avait découper un poisson en papier pour elle son frère n'a rien trouvé de mieux que d'arracher le papier résultat elle a pleuré pendant plus de trois quart d'heure pour son poisson j'ai fini par pleurer avec elle)
Nous avons passé les différents bilans au CRA et après les vacances de Toussaint le diagnostic tombe ma fille a un tsa modéré avec un TDA bien présent, dyscalculie et dyspraxie
On me dit par ailleurs que normalement ils ne devaient pas nous prendre mais au vu de toutes les années de galère avec différents médecins où nous n'avons pas de réponse à nos questions ils ont eu pitié de nous (c'est bon pour le moral !!!)
Alors tout ça pour en venir que lorsque j'ai commencé d'un éventuel tsa a sa maîtresse de ce1 (Nous étions dans une nouvelle école car nouveau déménagement) elle espérait juste une aesh pour se libérer elle en avait déjà deux en classe et je sentais que ma fille serait mise de côté donc je n'ai jamais parlé du tsa... Pas par honte mais juste pas envie qu'elle soit mise de côté genre c'est une cause perdu en ce2 j'ai eu une maîtresse qui était brute de décoffrage mais qui me l'a poussé vers le haut avec de bons résultats nous avons parlé de l'autisme elle m'a dit surtout n'en parlé pas les gens sont idiot votre fille s'en sort même si c'est un peu plus long elle y arrive !
Nouvelle école car papa a encore bouger de travail... Le cm1 a été compliqué premièrement car les enfants ont remarqué sa différence (intonation de voix, ses centres d'intérêts très marqué et différents des leurs...) donc se moquent d'elle et la mettent de côté et la maîtresse elle était dans le monde des bisounours les notes ne sont pas terrible mais non tout va bien j'ai fini un jour par avoir l'impression qu'elle avait des doutes donc j'ai expliqué et sa réaction une de plus... Mais rien de plus et l'impression qu'elle l'a voit pour une nœud nœud maintenant le cm2 les élèves toujours les mêmes donc rien ne change de ce côté à part certains qui ont l'air plus compréhensif et la maîtresse a mis en place un pap et aussi compréhensive nous avons parlé du collège elle m'a proposé un collège privé ou les classes sont à plus petit effectifs et plus familiale la porte ouverte est d'ailleurs ce week-end et nous avons rdv pour l'inscription
Donc résultat l'école sait qu'elle a un tsa mais selon les personnes sa passe bien ou alors l'a prenne pour une débile (après avouons le avant d'y être confronté et avant toutes les belles séries que nous avons maintenant à part rayman le film on avait pas grand chose en point de repère sans vouloir froissé qui que ce soit et excuser moi si je m'exprime mal et vous blésse)
D'ailleurs pour ce collège je ne sais pas quoi en penser que dire ne pas dire mais je ne peu pas la mettre dans le collège publique à côté de chez nous car trop grand trop d'élèves et surtout elle sera une cible de choix pour se faire harceler
Pour l'entourage j'ai deux frères dont un à un enfant avec un syndrome du x fragile c'est bien plus compliqué à géré que moi avec deux enfants atypiques (mon deuxième lui est hpi tdah) je ne me sens pas de me plaindre ou de parlé de tsa car j'ai l'impression que c'est du pipi de chat comparé à ce qu'il vit et encore une fois pas par honte car au contraire dès que je peux je suis la première à vouloir foncé pour soutenir ma fille
Mes parents ont beaucoup de mal à accepter le diagnostic ils ne veulent pas voir... Mes beaux parents n'en parlons pas donc pas de réels soutiens et le papa est fier de son fils hpi où il peut en parlé même au travail par contre l'autisme de sa fille 🤐 après chacun gère a sa façon mais c'est compliqué de réussir à gérer les émotions de tous et de ne pouvoir en parler à personne... Merci d'être là et de m'avoir lu jusqu'au bout ne me juger pas trop sévèrement s'il vous plaît merci
Maman d'une fille extraordinaire de 12ans
diagnostiqué tsa modéré /tda/dyspraxique /dyscalculique novembre 2020
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Dinolette
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Re: École, entourage, personne extérieure.... Diagnostic parcours du combattant

Message par Dinolette »

Bonjour et bienvenue sur le forum.
Que de souffrances pour vous et votre fille :innocent: :innocent:
Quelles étaient les préconisations du CRA en matière de suivis ? Une éducatrice spécialisée pourrait vous aider et apporter des solutions concrètes à mettre en place dans le quotidien.
La présence d'une AESH pourrait aussi aider dans la relation aux autres et également sur le point scolaire au vu de toutes les difficultés.
Le fait de changer plusieurs fois d'école est très difficile pour les enfants TSA, ils y perdent leur repère et même si la souffrance est là :innocent:
Vous pourriez donner à l'enseignant actuel un petit document qui explique ce qu'est le TSA et explicitant les besoins de votre fille. Avez-vous contacté le référent handicap ?
Un PAP dans le cadre de votre fille n'est pas du tout suffisant, il faudrait un PPS.
Maman d'un petit garçon de 9 ans, TSA niveau modéré confirmé le 16/03/2020 à l'âge de 5 ans et demi et TDAH le 11/01/2024
06/02/2023 Diagnostic de fibromyalgie
18/09/2023 Diagnostic de TDAH de forme mixte de niveau sévère
Tarounette59
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Re: École, entourage, personne extérieure.... Diagnostic parcours du combattant

Message par Tarounette59 »

@Dinolette merci pour votre réponse, j'ai mis une heure pour pouvoir vider mon sac...
Oui ça était très difficile à vivre pour elle comme pour nous parents
Le CRA nous a recommandé un suivi psy/orthophoniste /ergothérapeute /traitement Ritaline et je ne suis plus certaine cessad..
Niveau école elle profite de l'aesh par contre ils sont plus accès sur le travail par contre le relationnel avec les autres...
J'ai acheté les livres pour le travail de l'école on travaille sur ce qui n'ai pas compris à l'école et on s'avance pour la semaine à venir je prend le relais pour l'écriture car quand il y'a beaucoup a écrire elle n'en peut plus on a des poésies à écrire qui font une page d'un grand cahier recto verso je ne lui fais plus faire surtout avec des changements de couleurs de saut de lignes...
J'aimerai vraiment lui trouver un groupe ou atelier de socialisation de plus elle est plus grande que son âge elle me dépasse je fais 1.66m quand elle ouvre la bouche on comprend qu'elle n'est pas plus âgée ça n'aide pas avec le regard des gens pas plus tard que tout a l'heure deux gamines du collège sont resté bloqué sur elle par rapport à son apparence ça me met hors de moi mais je ne peux rien faire je ne peux pas la mettre dans une bulle et la protéger de tout même si j'aimerai 😞
Encore merci pour votre compréhension
Maman d'une fille extraordinaire de 12ans
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Dinolette
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Re: École, entourage, personne extérieure.... Diagnostic parcours du combattant

Message par Dinolette »

Il faudrait demander des polycopiés pour les poésies. C'est vraiment de l'énergie dépensé inituliement :innocent: ce n'est pas un reproche. L'ergotherapie peut vraiment aider beaucoup, la mise en place d'un outil informatique comme un ordinateur pourrait également aider.
L'AESH est present combien d'heures auprès d'elle ?
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Tarounette59
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Re: École, entourage, personne extérieure.... Diagnostic parcours du combattant

Message par Tarounette59 »

Pour la présence de l'aesh elle est présente 12h/semaine
Pour l'ergo nous avons passé un bilan pour elle le dossier ne sera pas accepté pour l'ordi car les résultats ne sont pas mauvais...
Maman d'une fille extraordinaire de 12ans
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