Être diagnostiqué autiste: «Je ne sais plus ce qui, chez moi, est force ou pathologie».
https://www.slate.fr/story/256824/bonne ... diagnostic
'Another one got caught today, it's all over the papers.'
Rien n'étant de moi, je ne suis que le messager, hein ...
Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?
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ikh
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?
Cogito, ergo seum.
TSA niveau 1 (ex-Asperger) dans contexte HPI (hétérogène) confirmé en CRA fin 2019.
TSA niveau 1 (ex-Asperger) dans contexte HPI (hétérogène) confirmé en CRA fin 2019.
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Tugdual
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).
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ikh
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?
Cogito, ergo seum.
TSA niveau 1 (ex-Asperger) dans contexte HPI (hétérogène) confirmé en CRA fin 2019.
TSA niveau 1 (ex-Asperger) dans contexte HPI (hétérogène) confirmé en CRA fin 2019.
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KarineWinnie
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?
Bonjour à tous et toutes,
Pour ma part, je viens de l’être aujourd’hui ; après une très longue errance diagnostique durant l’adolescence et l’âge adulte et ce, avec toutes les comorbidités que vous pouvez aisément imaginer. J’ai toujours su au fond de moi qu’il y avait une différence et que je ne ressemblais pas aux autres. Durant tout ce parcours, professionnellement, amoureusement, personnellement, les embûches ont jonché ce fameux parcours. Puis j’ai créé mon activité et ai fait de ma passion pour l’enfant et les animaux, un combat et mon activité professionnelle. Aujourd’hui j’ai créé également un confort professionnel en adaptant mes horaires et en travaillant à écouter mes besoins réels. Je ne souhaitais pas passer par le CRA de ma région donc j’ai pris contact avec un médecin psychiatre spécialisé en TSA et elle a su rapidement et ce même si elle a fait évidemment tous les tests nécessaires….le diagnostic est tombé aujourd’hui….beaucoup de peur, d’interrogation mais aussi de colère ce soir. N’hésitez pas à me poser des questions si besoin…au plaisir d’échanger
Karinewinnie
Pour ma part, je viens de l’être aujourd’hui ; après une très longue errance diagnostique durant l’adolescence et l’âge adulte et ce, avec toutes les comorbidités que vous pouvez aisément imaginer. J’ai toujours su au fond de moi qu’il y avait une différence et que je ne ressemblais pas aux autres. Durant tout ce parcours, professionnellement, amoureusement, personnellement, les embûches ont jonché ce fameux parcours. Puis j’ai créé mon activité et ai fait de ma passion pour l’enfant et les animaux, un combat et mon activité professionnelle. Aujourd’hui j’ai créé également un confort professionnel en adaptant mes horaires et en travaillant à écouter mes besoins réels. Je ne souhaitais pas passer par le CRA de ma région donc j’ai pris contact avec un médecin psychiatre spécialisé en TSA et elle a su rapidement et ce même si elle a fait évidemment tous les tests nécessaires….le diagnostic est tombé aujourd’hui….beaucoup de peur, d’interrogation mais aussi de colère ce soir. N’hésitez pas à me poser des questions si besoin…au plaisir d’échanger
Karinewinnie
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Tugdual
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?
Bonsoir KarineWinnie,
Peux-tu mettre à jour ta signature (dans ton profil) avec ton
statut quant au diagnostic (voir notre charte, chapitre 1.2) ?
Penser aussi à une petite présentation dans la section idoine...
Peux-tu mettre à jour ta signature (dans ton profil) avec ton
statut quant au diagnostic (voir notre charte, chapitre 1.2) ?
D'avance merci...Spoiler : Pour modifier la signature :
Penser aussi à une petite présentation dans la section idoine...
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).
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freeshost
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?
Bienvenue ! KarineWinnie !
Pour en savoir plus le spectre autistique, il est possible de dévorer ici.
Je partage aussi diverses ressources là.
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Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.
Diagnostiqué autiste en l'été 2014
Diagnostiqué autiste en l'été 2014
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user8110
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?
Le parcours diagnostic, une très longue histoire…
Je sais que je ne suis pas un cas à part mais franchement quand on regarde les galères par lesquelles je suis passée je me dis que sans doute je suis un gros chat noir.
Etant donné que j’ai beaucoup de pathologies différentes je dirais que ça se divise en deux grandes parties : avant mes 30 ans, et après mes 30 ans.
Avant 30 ans : aucun lien avec un quelconque trouble spécifique du neurodéveloppement excepté une dyslexie/dysorthographie qui à l’époque n’était pas considérée de la même manière qu’aujourd’hui.
Ainsi, pendant toutes ces années, toutes les somatisations que je pouvais avoir, était considéré comme un manque de force morale, des plaintes injustifiées, de la comédie, une façon détournée pour ne pas avoir à faire des choses qui ne me plaisaient pas… je ne compte plus le nombre de fois où on m’a sorti les mots « malades imaginaires, petite nature, arrête de faire semblant, arrête ta comédie… »
Pour être honnête, vu le nombre de personnes qui se prêtaient à ce jeu, j’ai fini par le croire moi-même, et ça a été dévastateur pour mon « estime de soi » et ça a créé une énorme blessure narcissique que j’ai encore beaucoup de mal à apaiser.
D’autant plus que c’était un discours relayé par les professionnels de santé auprès des adultes qui m’entouraient. La fameuse phrase, « mais vous comprenez Mademoiselle, c’est psychologique ! » Est apparue à ce moment-là.
=> À cette époque, je me suis tapée un nombre incalculable de lectures sur le sujet, Freud, Yung et bien d’autres ont fait partie de ma bibliothèque, mais aussi de grands philosophes comme Kant, Descartes et bien d’autres.
=> Je rapportais tout à la condition humaine, et à la mienne en particulier. J’essayais de lire les troubles somatiques que j’avais au regard des traumatismes de mon propre passé et de ceux de ma famille (guerres, exil, parcage en cité dortoir, délinquance, maladie…) – Je rédigerai sans doute un jour un livre sur l’histoire de ma famille tant elle ressemble à ces grandes sagas qui font fureur sur Netflix… – mais c’est une autre histoire.
Tant que ma volonté et ma motivation étaient suffisantes pour faire abstraction de mes douleurs, de ma fatigue et autre symptômes dont je ne maîtrisais absolument pas les déclenchements, je considérais que j’étais chanceuse de m’en sortir aussi bien avec un passé aussi compliqué. Le stoïcisme était une de mes valeurs principales voir même une règle de vie et je considérais que la souffrance était la base de l’existence. C’était le prix à payer pour avoir le droit d’être heureux dans la vie.
Je faisais de ma persévérance et de ma force morale mes plus grandes qualités, et quelle que fussent l’adversité, j’étais une vraie Warrior, sans cesse je me relevais, et j’avançais.
=> Je ne regrette pas cette période, ça m’a forgé un caractère qui me permet de me relever de quasiment toutes les situations. Mais je ne me rendais pas compte à quel point ça me coûterait et à quel point ca viendrait détériorer mon capitale santé et mon capital énergétique.
Si j’avais été mieux accompagnée médicalement, et si les diagnostics avaient mieux été posés dès le départ, sans doute que j’aurais pu appliquer une stratégie bien plus efficace et bien moins consommatrice de mes propres ressources internes. Si je suis en colère sur quelque chose c’est bien ça. Que le corps médical n’est pas été en capacité de faire les bons diagnostics au bon moment par excès d’orgueil, de supériorité, et de manque de confiance en l’enfant, l’adolescente et l’adulte que j’ai été.
C’était d’autant plus difficile à vivre pour moi que la plupart d’entre eux me targuaient de malhonnêteté, de vouloir abuser des autres, de vouloir attirer l’attention, d’avoir des intentions manipulatrices, alors même que toutes ces choses ont été des concepts que je ne comprenais même pas tant j’étais naïve, ingénue, franche, intègre, honnête…
Quand j’ai finalement compris ce qu’était réellement la manipulation et donc ce dont on m’accusait depuis toute jeune, je l’ai vécue comme une désintégration, une pulvérisation de mon être tout entier, le choc a été terrible. Ce fut l’une de mes premières grandes décompensations. Et ma première dépression réactionnelle majeure.
=> Je vous raconterai peut être un jour comment ça s’est passé et comment j’ai réalisé que ce n’était pas moi la manipulatrice mais que c’était bien les autres qui me manipulaient et qui profitaient de ma naïveté (la perversion narcissique je connais très bien car j’en ai été une grande victime…).
Jusqu’au jour où c’est mon corps lui-même qui a dit stop.
À partir de là le corps médical n’a plus eu d’autre choix que d’admettre qu’il y avait un problème à la source, et un problème d’ordre biologique, physiologique.
Après 30 ans :
Un jour, alors que j’étais au travail, je me suis retrouvée paralysée de la tête aux pieds, assise à mon bureau devant mon ordinateur, souffrant de douleurs comme jamais, en pleurs. Je ne pouvais même plus respirer. La porte était fermée, j’essayais tant bien que mal de tendre la main pour prendre le combiné du téléphone et appeler ma supérieure mais je n’y arrivais pas. J’étais dans un état de panique telle que j’ai cru que j’allais mourir.
Puis le miracle s’est produit, une des rhumatologues avec laquelle je travaillais sur un projet est venue passer une tête dans mon bureau pour en discuter. Comme à notre habitude quand la porte était fermée nous faisions cliqueter nos ongles sur la vitre à droite de la porte avant d’entrer pour savoir si nous étions bien venus ou pas. Quand elle m’a vu en pleurs elle a tout de suite compris que quelque chose n’allait pas et elle est rentrée en urgence.
De ce moment-là tout a changé, j’ai été adressée à un des professeurs en rhumatologie qui maîtrisait le mieux le sujet et j’ai été diagnostiquée avec une spondylarthrite axiale. Après 15 ans de parcours thérapeutique, je sais aujourd’hui que ce diagnostic n’était que partiel. Cependant, il fut le début d’un parcours de résilience incroyable, qui environ tous les deux ans, amenait de nouvelles évidences pour comprendre que tout ça n’était que l’expressions d’un syndrome inflammatoire chronique bien plus complexe qui lui-même provenait d’un ensemble de conditions à la fois génétiques, hormonales, et cognitives, qui faisaient que mon corps tout simplement déraillait.
=> Dans une telle situation, savoir qui de l’œuf ou de la poule est arrivé le premier est tout bonnement impossible au regard des connaissances scientifiques actuelles. Cela a néanmoins permis une chose que je n’aurais jamais cru possible : ma déculpabilisation totale quant à l’origine caractérielle de mes troubles. Clairement je n’y étais pour rien et plus personne ne pourrait à présent me décrédibiliser à ce point.
Cela ne veut pas pour autant dire que je n’ai pas encore fait l’objet de nombreux jugements injustes de la part du corps médical et que j’ai géré parfaitement la conséquence de ces dénigrements. Comprendre que j’y étais pour rien n’a jamais minimisé l’impact émotionnel et les souffrances induites par ces opinion non fondées assénés encore et encore par ces ignorants.
Maintenant que je sais qu’en plus j’ai un TSA, je comprends également mieux les rapports conflictuels que j’ai pu avoir avec certains médecins quand j’étais bien plus experte qu’eux, sur des sujets que j’avais passé des heures, des jours, des semaines à investiguer en long en large en travers.
J’ai développé une tonne de techniques pour éviter de provoquer les susceptibilités de mes interlocuteurs car j’ai très vite compris que c’était contre-productif. J’ai souvent joué la naïveté ou le questionnement bête pour essayer de les amener petit à petit vers l’évidence par leur propre raisonnement. Cette technique avait aussi le double avantage de ne pas leur imposer moi-même mon point de vue et de ne pas utiliser de techniques de manipulation dont j’avais une sacro-sainte horreur.
Le problème c’est quand je me retrouvais face à des personnes dont la connaissance était limitée et dont je voyais clairement qu’elle ne voulait pas sortir de leur zone de confort. Ces personnes en revenaient toujours au même réflexe que je peux encore résumer par : « mais vous comprenez, c’est psychologique Madame, je ne peux rien pour vous, voyez ça avec votre psychiatre… ». Pour les plus téméraires d’entre eux ils allaient jusqu’à dire, « mais vous savez de nombreuses études démontrent que l’esprit est incroyablement puissant et qu’il contrôle le corps il peut provoquer des maladies psychosomatiques, traitez donc le trouble à l’origine de votre psychose et vous ne serez plus malades… »
N’importe qui connaît mon histoire, ma capacité de remise en question, d’auto-analyse, ma grande résilience, sait déjà à quel point j’ai fait tout ce qu’il fallait pour travailler sur mes traumas et les dépasser.
Et quand bien même il en resterait un à l’origine de la somatisation de mes symptômes, la réalité de l’existence de ces derniers s’encre biologiquement et physiologiquement dans des marqueurs que l’on peut voir dans les prises de sang, et dans mes examens et imageries de toutes sortes… dois-je continuer de souffrir sans prise en charge appropriée tant que je n’aurais pas réussie à résoudre le traumas d’origine ? C’est absurde.
Le corps médical me punit de mon impuissance face à une situation que je n’ai pas choisie, dont je ne suis pas à l’origine, et dont les conséquences sont déjà une punition en soi, injuste, injustifiée est totalement indépendante de ma propre volonté. Comment peuvent-ils me laisser dans une telle souffrance, dans une telle injustice ? Pour la simple raison de se protéger eux-mêmes de toute remise en question de leur autorité, de l’acceptation de leurs propres limites ?
=> C’est pour ça que je dis que les bons médecins sont ceux qui ont la capacité à intégrer que malgré leur grande connaissance ils sont bien loin de comprendre tous les possibles et qu’avoir l’humilité de dire « je ne sais pas » et de proposer des protocoles qui divergent de la nomenclature et de la norme pour se focaliser sur le bien vivre et le bien-être du patient est la meilleure solution pérenne.
Pour ce qui est de mon TSA, honnêtement je ne l’aurais jamais imaginé si mon fils et mon mari n’avait pas été eux-mêmes suivis par un neuropsychiatre incroyablement compétent pour leur TDA/H. Le fait de rentrer dans le réseau des experts de la neuro-cognitions m’a permis d’être suivi par un psychiatre extrêmement compétent, le même que celui de mon fils, quand nous avons déménagé en Normandie, et qui s’est mis à re questionner mon TAG et mes dépressions réactionnelles, au regard de mon THQI et de mon syndrome inflammatoire chronique dysfonctionnel car il était au faîte de toute les dernières études et derniers articles de la recherche scientifique et qu’il avait compris la problématique systémique du TSA et de ses comorbidité.
Le souci c’est que ce médecin, deux semaines après m’avoir finalement posé le diagnostic a été radiées de l’ordre des médecins parce qu’il a été dénoncé par certains de ses patients pour des raisons graves et indépendantes de son expertise. Pour éviter une prise de risque, l’ordre des médecins a décidé d’empêcher son exercice dans l’attente d’un jugement du tribunal.
En tant que femme, je comprends très bien les raisons, car si les faits dont il est accusé sont vrais, ce personnage doit se faire soigner. Mais en tant que patiente complexe habitant dans un désert médical, privé depuis deux ans de psychiatre pour avancer dans la prise en charge des comorbidité liée à mon parcours de vie et au TSA, je ne peux que regretter qu’une autre solution n’est pas été trouvée, comme par exemple, la mise en place d’un binôme thérapeutique pour qu’il puisse continuer son exercice et aider un grand nombre de personnes qui en avaient vraiment besoin.
Sans compter que cette situation, à titre personnel, est venu se rajouter encore à bien d’autres traumatismes et injustices que j’ai vécues à cause du corps médical.
En résumé, à 44 ans, je suis pour certains de mes symptômes encore en errance thérapeutique et malgré la chance que j’ai eue de pouvoir accéder par le passé à une prise en charge de très grande qualité grâce à mon réseau professionnel et personnel, je me retrouve aujourd’hui moi aussi dans un désert médical qui fait que je subis depuis deux ans le manque de moyens et le manque de considération que les gouvernements de ces 30 dernières années ont accordée non seulement système de santé mais surtout à la condition de malade.
Et je dirais que c’est ça mon plus grand désespoir. Que la France, ma France, celle pour laquelle j’ai payé autant d’impôts sans jamais chercher aucune optimisation fiscale, parce que je croyais dur comme fer au modèle de redistribution social, préfère donner tout mon argent à des grosses boîtes pourries plutôt que de me permettre de me soigner correctement et moi-même de me sentir utile au travail comme dans la société.
C’est ce que j’appelle ma grande désillusion du monde, et c’est ce que j’ai réalisé quand je suis redescendue de mon petit nuage de cadres supérieurs multinationales pour redescendre dans la vie terre-à-terre d’une française à la campagne.
Je sais que je ne suis pas un cas à part mais franchement quand on regarde les galères par lesquelles je suis passée je me dis que sans doute je suis un gros chat noir.
Etant donné que j’ai beaucoup de pathologies différentes je dirais que ça se divise en deux grandes parties : avant mes 30 ans, et après mes 30 ans.
Avant 30 ans : aucun lien avec un quelconque trouble spécifique du neurodéveloppement excepté une dyslexie/dysorthographie qui à l’époque n’était pas considérée de la même manière qu’aujourd’hui.
Ainsi, pendant toutes ces années, toutes les somatisations que je pouvais avoir, était considéré comme un manque de force morale, des plaintes injustifiées, de la comédie, une façon détournée pour ne pas avoir à faire des choses qui ne me plaisaient pas… je ne compte plus le nombre de fois où on m’a sorti les mots « malades imaginaires, petite nature, arrête de faire semblant, arrête ta comédie… »
Pour être honnête, vu le nombre de personnes qui se prêtaient à ce jeu, j’ai fini par le croire moi-même, et ça a été dévastateur pour mon « estime de soi » et ça a créé une énorme blessure narcissique que j’ai encore beaucoup de mal à apaiser.
D’autant plus que c’était un discours relayé par les professionnels de santé auprès des adultes qui m’entouraient. La fameuse phrase, « mais vous comprenez Mademoiselle, c’est psychologique ! » Est apparue à ce moment-là.
=> À cette époque, je me suis tapée un nombre incalculable de lectures sur le sujet, Freud, Yung et bien d’autres ont fait partie de ma bibliothèque, mais aussi de grands philosophes comme Kant, Descartes et bien d’autres.
=> Je rapportais tout à la condition humaine, et à la mienne en particulier. J’essayais de lire les troubles somatiques que j’avais au regard des traumatismes de mon propre passé et de ceux de ma famille (guerres, exil, parcage en cité dortoir, délinquance, maladie…) – Je rédigerai sans doute un jour un livre sur l’histoire de ma famille tant elle ressemble à ces grandes sagas qui font fureur sur Netflix… – mais c’est une autre histoire.
Tant que ma volonté et ma motivation étaient suffisantes pour faire abstraction de mes douleurs, de ma fatigue et autre symptômes dont je ne maîtrisais absolument pas les déclenchements, je considérais que j’étais chanceuse de m’en sortir aussi bien avec un passé aussi compliqué. Le stoïcisme était une de mes valeurs principales voir même une règle de vie et je considérais que la souffrance était la base de l’existence. C’était le prix à payer pour avoir le droit d’être heureux dans la vie.
Je faisais de ma persévérance et de ma force morale mes plus grandes qualités, et quelle que fussent l’adversité, j’étais une vraie Warrior, sans cesse je me relevais, et j’avançais.
=> Je ne regrette pas cette période, ça m’a forgé un caractère qui me permet de me relever de quasiment toutes les situations. Mais je ne me rendais pas compte à quel point ça me coûterait et à quel point ca viendrait détériorer mon capitale santé et mon capital énergétique.
Si j’avais été mieux accompagnée médicalement, et si les diagnostics avaient mieux été posés dès le départ, sans doute que j’aurais pu appliquer une stratégie bien plus efficace et bien moins consommatrice de mes propres ressources internes. Si je suis en colère sur quelque chose c’est bien ça. Que le corps médical n’est pas été en capacité de faire les bons diagnostics au bon moment par excès d’orgueil, de supériorité, et de manque de confiance en l’enfant, l’adolescente et l’adulte que j’ai été.
C’était d’autant plus difficile à vivre pour moi que la plupart d’entre eux me targuaient de malhonnêteté, de vouloir abuser des autres, de vouloir attirer l’attention, d’avoir des intentions manipulatrices, alors même que toutes ces choses ont été des concepts que je ne comprenais même pas tant j’étais naïve, ingénue, franche, intègre, honnête…
Quand j’ai finalement compris ce qu’était réellement la manipulation et donc ce dont on m’accusait depuis toute jeune, je l’ai vécue comme une désintégration, une pulvérisation de mon être tout entier, le choc a été terrible. Ce fut l’une de mes premières grandes décompensations. Et ma première dépression réactionnelle majeure.
=> Je vous raconterai peut être un jour comment ça s’est passé et comment j’ai réalisé que ce n’était pas moi la manipulatrice mais que c’était bien les autres qui me manipulaient et qui profitaient de ma naïveté (la perversion narcissique je connais très bien car j’en ai été une grande victime…).
Jusqu’au jour où c’est mon corps lui-même qui a dit stop.
À partir de là le corps médical n’a plus eu d’autre choix que d’admettre qu’il y avait un problème à la source, et un problème d’ordre biologique, physiologique.
Après 30 ans :
Un jour, alors que j’étais au travail, je me suis retrouvée paralysée de la tête aux pieds, assise à mon bureau devant mon ordinateur, souffrant de douleurs comme jamais, en pleurs. Je ne pouvais même plus respirer. La porte était fermée, j’essayais tant bien que mal de tendre la main pour prendre le combiné du téléphone et appeler ma supérieure mais je n’y arrivais pas. J’étais dans un état de panique telle que j’ai cru que j’allais mourir.
Puis le miracle s’est produit, une des rhumatologues avec laquelle je travaillais sur un projet est venue passer une tête dans mon bureau pour en discuter. Comme à notre habitude quand la porte était fermée nous faisions cliqueter nos ongles sur la vitre à droite de la porte avant d’entrer pour savoir si nous étions bien venus ou pas. Quand elle m’a vu en pleurs elle a tout de suite compris que quelque chose n’allait pas et elle est rentrée en urgence.
De ce moment-là tout a changé, j’ai été adressée à un des professeurs en rhumatologie qui maîtrisait le mieux le sujet et j’ai été diagnostiquée avec une spondylarthrite axiale. Après 15 ans de parcours thérapeutique, je sais aujourd’hui que ce diagnostic n’était que partiel. Cependant, il fut le début d’un parcours de résilience incroyable, qui environ tous les deux ans, amenait de nouvelles évidences pour comprendre que tout ça n’était que l’expressions d’un syndrome inflammatoire chronique bien plus complexe qui lui-même provenait d’un ensemble de conditions à la fois génétiques, hormonales, et cognitives, qui faisaient que mon corps tout simplement déraillait.
=> Dans une telle situation, savoir qui de l’œuf ou de la poule est arrivé le premier est tout bonnement impossible au regard des connaissances scientifiques actuelles. Cela a néanmoins permis une chose que je n’aurais jamais cru possible : ma déculpabilisation totale quant à l’origine caractérielle de mes troubles. Clairement je n’y étais pour rien et plus personne ne pourrait à présent me décrédibiliser à ce point.
Cela ne veut pas pour autant dire que je n’ai pas encore fait l’objet de nombreux jugements injustes de la part du corps médical et que j’ai géré parfaitement la conséquence de ces dénigrements. Comprendre que j’y étais pour rien n’a jamais minimisé l’impact émotionnel et les souffrances induites par ces opinion non fondées assénés encore et encore par ces ignorants.
Maintenant que je sais qu’en plus j’ai un TSA, je comprends également mieux les rapports conflictuels que j’ai pu avoir avec certains médecins quand j’étais bien plus experte qu’eux, sur des sujets que j’avais passé des heures, des jours, des semaines à investiguer en long en large en travers.
J’ai développé une tonne de techniques pour éviter de provoquer les susceptibilités de mes interlocuteurs car j’ai très vite compris que c’était contre-productif. J’ai souvent joué la naïveté ou le questionnement bête pour essayer de les amener petit à petit vers l’évidence par leur propre raisonnement. Cette technique avait aussi le double avantage de ne pas leur imposer moi-même mon point de vue et de ne pas utiliser de techniques de manipulation dont j’avais une sacro-sainte horreur.
Le problème c’est quand je me retrouvais face à des personnes dont la connaissance était limitée et dont je voyais clairement qu’elle ne voulait pas sortir de leur zone de confort. Ces personnes en revenaient toujours au même réflexe que je peux encore résumer par : « mais vous comprenez, c’est psychologique Madame, je ne peux rien pour vous, voyez ça avec votre psychiatre… ». Pour les plus téméraires d’entre eux ils allaient jusqu’à dire, « mais vous savez de nombreuses études démontrent que l’esprit est incroyablement puissant et qu’il contrôle le corps il peut provoquer des maladies psychosomatiques, traitez donc le trouble à l’origine de votre psychose et vous ne serez plus malades… »
N’importe qui connaît mon histoire, ma capacité de remise en question, d’auto-analyse, ma grande résilience, sait déjà à quel point j’ai fait tout ce qu’il fallait pour travailler sur mes traumas et les dépasser.
Et quand bien même il en resterait un à l’origine de la somatisation de mes symptômes, la réalité de l’existence de ces derniers s’encre biologiquement et physiologiquement dans des marqueurs que l’on peut voir dans les prises de sang, et dans mes examens et imageries de toutes sortes… dois-je continuer de souffrir sans prise en charge appropriée tant que je n’aurais pas réussie à résoudre le traumas d’origine ? C’est absurde.
Le corps médical me punit de mon impuissance face à une situation que je n’ai pas choisie, dont je ne suis pas à l’origine, et dont les conséquences sont déjà une punition en soi, injuste, injustifiée est totalement indépendante de ma propre volonté. Comment peuvent-ils me laisser dans une telle souffrance, dans une telle injustice ? Pour la simple raison de se protéger eux-mêmes de toute remise en question de leur autorité, de l’acceptation de leurs propres limites ?
=> C’est pour ça que je dis que les bons médecins sont ceux qui ont la capacité à intégrer que malgré leur grande connaissance ils sont bien loin de comprendre tous les possibles et qu’avoir l’humilité de dire « je ne sais pas » et de proposer des protocoles qui divergent de la nomenclature et de la norme pour se focaliser sur le bien vivre et le bien-être du patient est la meilleure solution pérenne.
Pour ce qui est de mon TSA, honnêtement je ne l’aurais jamais imaginé si mon fils et mon mari n’avait pas été eux-mêmes suivis par un neuropsychiatre incroyablement compétent pour leur TDA/H. Le fait de rentrer dans le réseau des experts de la neuro-cognitions m’a permis d’être suivi par un psychiatre extrêmement compétent, le même que celui de mon fils, quand nous avons déménagé en Normandie, et qui s’est mis à re questionner mon TAG et mes dépressions réactionnelles, au regard de mon THQI et de mon syndrome inflammatoire chronique dysfonctionnel car il était au faîte de toute les dernières études et derniers articles de la recherche scientifique et qu’il avait compris la problématique systémique du TSA et de ses comorbidité.
Le souci c’est que ce médecin, deux semaines après m’avoir finalement posé le diagnostic a été radiées de l’ordre des médecins parce qu’il a été dénoncé par certains de ses patients pour des raisons graves et indépendantes de son expertise. Pour éviter une prise de risque, l’ordre des médecins a décidé d’empêcher son exercice dans l’attente d’un jugement du tribunal.
En tant que femme, je comprends très bien les raisons, car si les faits dont il est accusé sont vrais, ce personnage doit se faire soigner. Mais en tant que patiente complexe habitant dans un désert médical, privé depuis deux ans de psychiatre pour avancer dans la prise en charge des comorbidité liée à mon parcours de vie et au TSA, je ne peux que regretter qu’une autre solution n’est pas été trouvée, comme par exemple, la mise en place d’un binôme thérapeutique pour qu’il puisse continuer son exercice et aider un grand nombre de personnes qui en avaient vraiment besoin.
Sans compter que cette situation, à titre personnel, est venu se rajouter encore à bien d’autres traumatismes et injustices que j’ai vécues à cause du corps médical.
En résumé, à 44 ans, je suis pour certains de mes symptômes encore en errance thérapeutique et malgré la chance que j’ai eue de pouvoir accéder par le passé à une prise en charge de très grande qualité grâce à mon réseau professionnel et personnel, je me retrouve aujourd’hui moi aussi dans un désert médical qui fait que je subis depuis deux ans le manque de moyens et le manque de considération que les gouvernements de ces 30 dernières années ont accordée non seulement système de santé mais surtout à la condition de malade.
Et je dirais que c’est ça mon plus grand désespoir. Que la France, ma France, celle pour laquelle j’ai payé autant d’impôts sans jamais chercher aucune optimisation fiscale, parce que je croyais dur comme fer au modèle de redistribution social, préfère donner tout mon argent à des grosses boîtes pourries plutôt que de me permettre de me soigner correctement et moi-même de me sentir utile au travail comme dans la société.
C’est ce que j’appelle ma grande désillusion du monde, et c’est ce que j’ai réalisé quand je suis redescendue de mon petit nuage de cadres supérieurs multinationales pour redescendre dans la vie terre-à-terre d’une française à la campagne.
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dave id!
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?
Bonjour Karrywinnie
Pourquoi as tu de la colère ? Le diagnostic ne correspond pas à tes attentes ?
Dans tous les cas j'ai aussi passé le bilan et j'ai pas besoin d'attendre car ça a été fait n'importe comment + celle qui me l'a fait passer à des courants d'air (importants)... Dans tous les cas il s'agit d'un avis et tout le monde peut se tromper !
Néanmoins, si tu n'as pas le diagnostic de TSA, ça veut dire que tu as d'importantes opportunités de t'adapter, de faire différemment...
Et si tu l'as, et bien ça te permet de connaître tes faiblesses pour en faire des forces, et là aussi y'a moyen d'être boxeur professionnel
Pourquoi as tu de la colère ? Le diagnostic ne correspond pas à tes attentes ?
Dans tous les cas j'ai aussi passé le bilan et j'ai pas besoin d'attendre car ça a été fait n'importe comment + celle qui me l'a fait passer à des courants d'air (importants)... Dans tous les cas il s'agit d'un avis et tout le monde peut se tromper !
Néanmoins, si tu n'as pas le diagnostic de TSA, ça veut dire que tu as d'importantes opportunités de t'adapter, de faire différemment...
Et si tu l'as, et bien ça te permet de connaître tes faiblesses pour en faire des forces, et là aussi y'a moyen d'être boxeur professionnel
suspicion de TSA
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Nic' AuDHD
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?
Moi, ça a été au CRA, à l'âge de 7, ou 5 ans, j'ai été diagnostiqué Autiste, et TDAH, pareil, au CHU D'Amiens, et également à Sarcelles au CPPN, et dernièrement, également diagnostiqué Autiste, et TDAH, qui celui-ci, était plus récent 
Modifié en dernier par Nic' AuDHD le lundi 11 décembre 2023 à 9:59, modifié 2 fois.
Autiste Asperger (TED / TSA), TDAH (Trouble Du Décifit De L'Attention, Avec Hyperactivité), avec d'autres troubles associés.
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Lilas
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?
Bonjour et bienvenue Nic' AuDHD,
Peux-tu mettre à jour ta signature (dans ton profil) avec ton statut quant au diagnostic (voir notre charte, chapitre 1.2) ?
Peux-tu mettre à jour ta signature (dans ton profil) avec ton statut quant au diagnostic (voir notre charte, chapitre 1.2) ?
Une petite présentation dans la section dédiée serait aussi appréciée.Spoiler : Pour modifier la signature :
Lilas - TSA (AHN - Centre Expert - 2015)
Mes romans :
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- Ma dame aux oiseaux
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- Et à venir prochainement La pie baladeuse
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LolaLala
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?
Ouhlala très compliqué pour moi le diagnostic ^^
J'ai eu de longs examens et beaucoup de testees pour savoir toutes les commorbidités que j'ai
J'ai commencé par faire une dépression avec une décompensation psychotiquee et donc c'est de là queee après j'ai commencé à aller voir une professeuree à Paris ^^
Et c'est là qu'a débuté divers testees pour ensuiteee arrivé aux diagnostics de mes troubles ^-^
Mais j'ai eu beaucoup de retard dans la prisee en chargee dee mes troubles et mon entourageee et moi avons beaucoup peinés à avoir leee diagnostic
Voilà
J'ai eu de longs examens et beaucoup de testees pour savoir toutes les commorbidités que j'ai
J'ai commencé par faire une dépression avec une décompensation psychotiquee et donc c'est de là queee après j'ai commencé à aller voir une professeuree à Paris ^^
Et c'est là qu'a débuté divers testees pour ensuiteee arrivé aux diagnostics de mes troubles ^-^
Mais j'ai eu beaucoup de retard dans la prisee en chargee dee mes troubles et mon entourageee et moi avons beaucoup peinés à avoir leee diagnostic
Voilà
TSA + Troubles associés (Trouble Stress Post Traumatique + Dépression sévère résistante avec décompensation psychotique catatonique + Syndrome dysexecutif + Multidys (dyspraxie, dysphasie) + TDAH + TOC + Trouble anxieux important)
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dave id!
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?
Mais tu l'as c'est le plus importantLolaLala a écrit : ↑mercredi 13 décembre 2023 à 11:45 Ouhlala très compliqué pour moi le diagnostic ^^
J'ai eu de longs examens et beaucoup de testees pour savoir toutes les commorbidités que j'ai
J'ai commencé par faire une dépression avec une décompensation psychotiquee et donc c'est de là queee après j'ai commencé à aller voir une professeuree à Paris ^^
Et c'est là qu'a débuté divers testees pour ensuiteee arrivé aux diagnostics de mes troubles ^-^
Mais j'ai eu beaucoup de retard dans la prisee en chargee dee mes troubles et mon entourageee et moi avons beaucoup peinés à avoir leee diagnostic
Voilà
J'imagine même pas ce que ça doit être de l'être toute sa vie sans être au courant...
suspicion de TSA
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riri_SUJET TM
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?
sur quoi les spécialiste se basent pour établir le diagnostic ?
Salut, je m'intéresse à l'autisme dans le cadre de mon travail de recherche en dernière année de gymnase (en Suisse). Je serai ravie d'en discuter sur ce forum ou en privé
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Tugdual
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?
Voir :riri_SUJET TM a écrit : ↑vendredi 12 janvier 2024 à 10:38 sur quoi les spécialiste se basent pour établir le diagnostic ?
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?
Bonjour Liladrielle,user8110 a écrit : ↑lundi 4 décembre 2023 à 11:11
Le souci c’est que ce médecin, deux semaines après m’avoir finalement posé le diagnostic a été radiées de l’ordre des médecins parce qu’il a été dénoncé par certains de ses patients pour des raisons graves et indépendantes de son expertise. Pour éviter une prise de risque, l’ordre des médecins a décidé d’empêcher son exercice dans l’attente d’un jugement du tribunal.
En tant que femme, je comprends très bien les raisons, car si les faits dont il est accusé sont vrais, ce personnage doit se faire soigner. Mais en tant que patiente complexe habitant dans un désert médical, privé depuis deux ans de psychiatre pour avancer dans la prise en charge des comorbidité liée à mon parcours de vie et au TSA, je ne peux que regretter qu’une autre solution n’est pas été trouvée, comme par exemple, la mise en place d’un binôme thérapeutique pour qu’il puisse continuer son exercice et aider un grand nombre de personnes qui en avaient vraiment besoin.
J’ai lu tout ton message. Je crois savoir à qui tu fais référence. Pour être honnête, je ne partage pas ton avis sur la possibilité qu’il puisse continuer à exercer.
En revanche, j’aimerais savoir comment il t’a aidé et en quoi cette aide était différente de celles que tu as connues ou connaît aujourd’hui. Je veux dire d’un point de vue concret. C’est sur le plan psychologique ? Pharmacologique ? La coordination des prises en charge ? Autre chose ? Tu n’es pas obligée d’entrer dans des considérations personnelles, ce n’est pas mon but.
Tu as bénéficié ou bénéficies d’un psychologue satisfaisant ?
Je suppose que tu ne peux pas déménager pour sortir de ce désert médical, sinon tu l’aurais fait. Mais je ne pense pas que ce docteur soit le seul au monde capable de te comprendre.
Personnellement, actuellement, je me satisfait d’un psychiatre qui sait deux trois trucs sur l’autisme. Grace à ça, il peut m’aider et c’est déjà précieux pour moi, mais il ne comprendra jamais tout.
J’ai l’impression que pour certains profils TSA, notamment haut QI, la thérapie, il faut presque l’inventer nous-mêmes.
Je crois avoir lu que tu as un mari. Peut-être même que vous pouvez l’inventer à deux…
À bientôt
Diagnostiqué TSA et TDAH. Sans emploi. Sous Ritaline. "À ceux qui, nourris de grec et de latin, sont morts de faim" (Jules Vallès, Le Bachelier)