Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
oui, il y a des mots comme ça....vétérans, séniors ou encore "anciens".....brrrrr
Murielle, Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi . Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
Murielle, tu as encore quelques belles années devant toi, mais nous, ( spyder et moi... ) on est vraiment considérés comme des anciens ! Et ne dis pas que les anciens sont des sages, ça m'énerve encore plus ! Je n'ai pas envie de jouer les grandes sages, moi...
Sage....???? Moi, je dirais plutôt une vraie ADO.!!!!
On l'a déjà dit mais: tout est dans la tête.!!!!
On a l'âge qu'on veut bien se donner finalement.!!!Je connais un couple de jeune (30 ans) et punaise....on dirait des vieux croulants dans leur façon de vivre, de penser, de s'habiller.....Ce qui est loin d'être ton cas.!
Murielle, Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi . Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
Que croyez vous que j'ai ressenti lorsque j'ai pris ma licence lors de mes 20 ans et que je me suis retrouvée avec une licence senior (à l'époque il n'y avait pas de catégorie espoir).
Mysterio n'a p-e pas trouvé ça bizarre parce que les autres années il n'avait pas eu de licence, mais moi j'ai trouvé que j'avais vieilli bien trop vite.
Bonne journée
Vielle abonnée - maman d'un Asperger diagnostiqué en 1993 - décédé en août 2020
Cela fait pratiquement un an que Mysterio est à la Maison d’Hestia, et le temps est venu de faire un premier bilan.
Je ne reviendrai pas sur son passé particulièrement difficile, sur la situation dans laquelle nous étions lors de son arrivée en Corrèze. Pour nous, la Maison d’ Hestia était alors source de beaucoup d’espoirs, mais aussi de beaucoup d’inconnus…
Pendant ces quelques mois à la Maison d’ Hestia, tout ne fut pas facile, aussi bien pour les personnes encadrantes, pour Mysterio que pour nous. Le plus gros point noir fut une bonne prise en charge pour son diabète qui a mis longtemps avant de se mettre en place. Ceci a même été la raison pour la quelle nous avons pensé à un moment donné abréger le séjour de Mysterio en Corrèze. Sa santé en dépendait. Heureusement, les choses se sont arrangées depuis et maintenant, Mysterio est entre de bonnes mains.
Pour ce qui est de son évolution comportementale, notre fils n’a plus grand-chose à voir avec le grand adolescent que nous avons laissé derrière nous ce 12 juillet 2010. Certes, beaucoup de chemin reste encore à faire, mais la voix est maintenant ouverte. L’encadrement, qui nous paraissait assez rigide au début, l’a en fait rassuré. Les activités proposées sont loin de n’être que des activités occupationnelles comme nous le craignions un peu : chaque activité est mise en place de façon réfléchie, et tient compte à la fois de ses capacités, de ses goûts et de son évolution. Chaque progrès est récompensé, Mysterio est constamment valorisé sur ses efforts et sur ses résultats. Certains, vu de l’extérieur, peuvent critiquer le côté « carottes » mis en place, mais nous, nous voyons plutôt la fierté de Mysterio quand ses efforts sont récompensés.
Pour la rentrée prochaine, en septembre 2011, des projets sont faits afin que Mysterio fasse certaines activités dans le milieu ordinaire. Peu à peu, Mysterio progresse vers l’autonomie. Nous savons maintenant que la Maison d’ Hestia n’est qu’une étape vers plus d’indépendance, mais nous ne voulons pas brûler les étapes ! Mysterio a trouvé sa place dans cette Maison du Bonheur comme il l’appelle lui-même. Il a trouvé sa place parmi les autres résidants et parmi le personnel encadrant.
En tant que parent, nous retrouvons notre fils comme nous le connaissions avant tout cet enfer qui a duré 10 ans. Notre fils revit, progresse, est heureux de vivre, lui qui a tant de fois voulu mourir dans le passé.
La vie de Mysterio n’a, aujourd’hui, pas grand-chose à voir avec ce que nous espérions pour lui il y a quelques années, puisque nous espérions le voir faire des études supérieures afin qu’il se prépare à une vie professionnelle épanouissante et enrichissante. Mais nous voyons notre fils heureux, épanoui et prêt à affronter la vie avec bonheur. Que demander de plus ?
WOW Jonquille.!!!! C'est génial de lire ce post.!!!!
Je suis extrêmement heureuse pour Spyder et toi et également très contente de savoir Mystério heureux....enfin.
GROS bisous à vous trois.!
Murielle, Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi . Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
Nos messages se sont croisés....doublement heureuse pour vous....
Gros bisous à toi Mystério si tu me lis....et vraiment bravo à toi de tous ces progrès qui te mènent vers ton destin que je te souhaite le plus heureux possible.
Murielle, Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi . Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
Murielle, Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi . Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
Si j'ai apporté ce témoignage, c'est pour dire que quand on croit que tout est perdu, il y a toujours de l"espoir. Mysterio n'a pas eu la chance de pouvoir s'en sortir sans aide, n'a pas eu la chance d'avoir un ou une AVS, n'a pas eu la chance de tomber sur les personnes compréhensives dans les écoles qu'il a fréquentées, n'a pas eu la chance de tomber sur des médecins compétents, n'a pas eu la chance de pouvoir continuer sa scolarité au-delà de ses 12 ans et demi alors qu'il était bon élève.
Il a connu l'hôpital psychiatrique pendant 7 mois lorsqu'il avait 14 ans et que nous n'avions encore aucun diagnostique c'est la pire expérience que nous ayons connue... un véritable enfer ), une médicalisation à outrance, un institut de rééducation qui n'a pas su suivre son diabète ( nous avons été appelé par les urgences d'un hôpital nous disant que nous devions nous dépêcher... : nous avons fait alors un record de vitesse sur la route de nuit.. ), l'hôpital de jour où il était avec des adultes alors qu'il n'avait que 16 ans ( il n'y est resté qu'une journée ), un IME qui n'a pas voulu continuer avec lui car il n'y était pas à sa place, divers renvois de collèges, et surtout, surtout, il a connu le délaissement de tous et est resté des mois et des mois seul à la maison, sans ami, sans famille autre que ses parents... Il a connu des TS, a sombré dans la violence, lui qui était un enfant si doux... Il a connu les urgences dans les hôpitaux, les pompiers que l'on appelle dans des situations de détresse, les gendarmes qui viennent obligatoirement faire un constat quand il y a TS, il a connu les services de psychiatrie pour adultes où il a été attaché à son lit, enfermé dans sa chambre....
J'arrête la liste car je suis sûre d'avoir oublier pas mal de choses. Tout ceci, pas pour me plaindre, mais je sais qu'il n'est pas seul à avoir connu un parcours aussi difficile. J'ai entendu parler de cas tout aussi dramatiques, des parents qui se sentent désespérés, des jeunes adultes qui perdent espoir d'avoir une vie épanouie.
Tout ceci pour dire que sans Asperansa, nous n'aurions pas connu la Maison d' Hestia. Donc, il ne faut pas dénigrer le rôle des associations, il ne faut pas, jamais, baisser les bras... Les premiers qui nous ont tendus la main, ce sont des personnes extraordinaires, que nous avons connues grâce à ce forum. Je ne l'oublierai jamais.
Les méthodes pratiquées à la Maison d' Hestia sont très souvent critiquées par beaucoup de professionnels. L'exemple de Mysterio est l'exemple pur que ces méthodes fonctionnent, qu'elle permettent à des jeunes qui avaient perdu tout espoir de se relever, de reprendre goût à la vie, et de dire qu'il y a autre chose pour avancer que de prendre des médicaments trop souvent prescrits à tord et à travers.
Des centres comme la Maison d' Hestia ne sont certainement pas, à mon avis, l'avenir de tous les autistes, mais permet à ceux qui ont connu de très grandes difficultés de se relever, de reprendre espoir. Ne négligeons pas cette solution, sous prétexte que " mettre nos enfants dans un institut pour personnes handicapées " est mal vu et souvent très critiqué. Ce n'est pas un échec. Laissons les critiques de côté, et pensons au bonheur de nos enfants qui n'ont pas eu la chance de s'en sortir ou d'avoir eu une bonne prise en charge pour les aider à avancer.
J'espère qu'il y aura, dans l'avenir, beaucoup de " Maison d' Hestia " pour permettre aux moins chanceux d'avancer malgré tout et d'avoir eux aussi droit au bonheur.
Jonquille57 a écrit :Peu à peu, Mysterio progresse vers l’autonomie.
C'est le plus important. Surtout pour lui-même. Il prend peu à peu confiance en lui. C'est le principal.
Je suis content pour Mysterio et son évolution.
Bernard (55 ans, aspie) papa de 3 enfants (dont 2 aspies)
il n'y a pas de mots assez grands pour dire le bien que çà fait de lire de si belles choses, jonquille.
"petits bouts par petits bouts... les bouts étant mis bout à bout."
"en chacun de nous sommeille un dragon... il faut y croire." (devise "bat-toi florent")