Passer par un psychiatre libéral pour un avis après un bilan négatif au CRA

[Leanox]

Bonjour à toutes et tous,

Je cherche un avis et un retour d'expérience sur une expérience au CRA qui ne permet pas de conclure à un TSA et un passage par la suite par un psychiatre libéral pour un avis éclairé.

Je résume ci-dessous mon parcours diagnostic sur ces 2 années

Après 2 années dans le parcours diagnostic, j'ai obtenu un pré-diagnostic en centre expert privé en Rhône Alpes concluant à un TSA/TDAH/HPI. Ils sont multiplement supervisés, très à jour sur leurs connaissances. J'avais été adressée par une psychologue TCC qui me suivait depuis 1 an et demi et qui pensait voir chez moi des traits autistiques ultra compensés (ce qui m'avait vraiment déstabilisée au possible). Par la suite, hésitante et stressée autant que voulant comprendre et espérant qu'un diagnostic m'aiderait à adapter ma vie à mon handicap, j'avais voulu obtenir un diagnostic de qualité (pas juste un papier signé par un psychiatre qui n'y connait rien et qui signe le rapport des experts privés). J'avais accepté de suivre la recommendation du centre expert privé de passer par le CRA. Il avait été question à l'époque chez moi aussi de deux épisodes où j'avais été dans un tel état d'angoisse que j'avais tenté de rationnaliser à fond mon état et dit des choses erronées et qui faisaient penser à un épisode qui pourrait être psychotique. J'avais accepté par rigueur intellectuelle à l'époque de suivre le parcours du CRA aussi pour comprendre ce phénomène. Je pensais que le CRA aurait toutes les réponses. Finalement, en juillet 2023, le CRA a conclu à l'impossibilité de dire que j'ai un TSA, a validé un HPI chez moi et a été incapable de dire si les épisodes de quelques heures à la fin de la vingtaine étaient d'allure psychotique. Je me suis retrouvée avec finalement "rien" pour expliquer ma grande fatigabilité depuis l'enfance (avant 10 ans), la dysrégulation émotionnelle intense, la fatigabilité rapide à la lumière moyenne ou aux niveaux de bruit moyens (pour la majorité des gens), la littéralité presque naïve dans des situations où les autres autour de moi comprennent ce qu'il se passe (et pas moi), et ces deux épisodes où j'avais cru des choses erronées alors que j'étais dans des états de privation de sommeil de plusieurs jours, et dans des états d'angoisse paroxystique et cela pendant quelques heures à peine. Le CRA m'avait laissée en ne validant pas le TSA, validant le HPI et ne me disant rien sur ce qui pourrait bien expliquer alors mes difficultés depuis des décennies (et que je ne peux plus cacher à mes proches depuis environ 16-17 ans).

Je suis donc confuse depuis 4 mois, suite au retour du CRA qui ne peut pas valider un TSA chez moi et me renvoie vers un centre de psychiatre FondaMentale, et cela sans me dire ce qui pourrait bien alors expliquer les difficultés que j'ai. Ce n'est pas le TSA pour eux et donc qu'est-ce que c'est qui explique mes difficultés?

J'ai demandé au retour de l'été de l'aide à plusieurs experts du TSA qui me suivent pour certains depuis 2 ans (centre expert privé qui m'a prédiagnostiquée), psychologues spécialisées dans l'accompagnement du TSA sur ce bilan du CRA. On m'a expliqué que la vision du CRA est - c'est l'avis des professionnelles- assez caricaturales sur le TSA (besoin d'avoir des symptômes très marqués pour parler de TSA), que le bilan du CRA n'explique pas non plus si mon état est un état de handicap et ce qui donc pourrait bien expliquer mes difficultés.

Dans ce contexte, j'ai pris un rendez-vous en libéral avec une psychiatre qui m'a été recommandée par une psychologue qui me suit et me dit que j'ai assez de matière (bilans, etc.) pour demander la pose d'un diagnostic. Au centre expert privé, j'ai eu un autre écho, où on m'explique que dans la mesure où le CRA ne peut pas conclure à un TSA, il se pourrait qu'un médecin refuse d'emblée de passer outre l'avis du CRA.

Je ressens le besoin d'un diagnostic clair et de demander à un psychiatre de confiance, qui comprend bien le TSA et me comprendrait, un avis et le cas échéant un diagnostic parce que j'ai besoin de pouvoir libérer toute ma force et mon courage sur l'adaptation du TSA à ma vie (professionnelle désormais, comme je l'ai fiat sur le plan privé sans atttendre de diagnostic ou de tests au CRA). Je ne me sens pas légitimie par exemple de demander de l'aide à des pairs TSA dans des associations ou des groupes de parole parce que je n'ai pas ce diag et j'ai besoin de soutien de pairs, de personnes qui vivent des choses similaires et comprennent. Je refuse par éthique de prétendre avoir un diagnostic, je ne trouve pas cela respectueux des personnes TSA. Et je ne vis donc pas bien cette situation d'entre deux où le CRA ne m'a pas compris et produit un bilan qui ne valide pas le TSA, où des soignants m'ont comprise et m'ont parlé de TSA chez moi, où dans la vie de tous les jours désormais j'ai le poids de vivre avec un TSA. Et où rien d'autre ne m'est dit qui pourrait expliquer mes difficultés. C'est à dire que je constate que le TSA explique mes difficultes, que si ça n'est pas du TSA, c'est un proche parent du TSA, aucun expert ne me parle de trouble proche du TSA. Je rajoute que tout ce qui est pathologies classiques de type schizophrénie, bipolarité, a été invalidé chez moi par tous les experts que j'ai vu (à tous les âges) et qu'après avoir longtemps étudié la question afin de déjà bien comprendre ce que cela recouvre, je ne me sens en effet pas concernée.

Pensez-vous qu'un psychiatre libéral peut passer outre l'avis d'un CRA dans ces conditions (avis flou, reposant sur bien peu de savoirs et des erreurs de compréhension de mon cas)? Quelle alternative voyez-vous pour obtenir un avis qualitatif sur le TSA chez moi de la part d'un médecin? Avez-vous le nom d'un médecin à me recommander en MP qui pourrait avoir un avis éclairé sur le TSA?

Je vous avoue être assez vannée de toute cette certitude incertaine ou cette certaine incertitude (je ne sais plus comment le dire), et trouver la situation presque kafkaienne, c'est à dire que je vis le TSA au quotidien (ou son cousin très proche qui lui ressemble comme deux gouttes d'eau) et me sent tellement réveillée que je ne peux pas l'ignorer, les soignants multiplement supervisés non médecins qui m'ont suivie et comprise le notent dans leur bilan à mon sujet, un CRA qui ne me comprend pas dit ne pas voir de TSA, et je suis adressée à un hôpital pour a priori vérifier des pathologies psychotiques (je ne sais pas ce qu'ils vont me demander) que je n'ai pas. Et aussi pour couronner le tout, j'ai de la dysrégulation émotionnelle forte et une colère que je vais gérer à l'hôpital parce que j'en ai marre de cette stupidité et de ces avis non éclairés. Je voudrais une issue de secours dans mes rêves les plus grands ^^'

[Dinolette]

Hello,
Et qu'en est-il du TDAH ? Vous pourriez aller voir la psychiatre qui vous a été recommandé en disant que vous avez eu 2 avis différents et que vous souhaitez également avoir son avis car vous êtes dans le flou.

[Leanox]

Bonjour

@Dinolette, merci pour ton retour aidant . Je suis un peu fatiguée des tests et des entretiens à visée diagnostic donc si dans quelques temps, effectivement, tu as raison, un test pour le TDAH faisait sens, je m'y mettrai sérieusement. Un renforcement de plus en ce sens, c'est très aidant dans ce parcours diag qui demande beauuuucoup de motivation sur la durée (ça va faire 2 ans pour moi, snifou snifou et on garde le cap avec un arrêt par la case douceur ces jours-ci )

J'ai eu rendez-vous dans un hôpital, 2 rendez-vous, 2 heures avec des psychiatres que je n'avais jamais vu. Elles m'ont expliqué que leur seule piste est un trouble de personnalité schizotypique. J'ai expliqué, avant de les écouter sur leur idée, que le TSA/TDAH/HPI reste maintenu par les soignants qui m'entourent (leur avis) avec qui j'ai pu faire un point (notamment le centre expert indépendant) après le retour du CRA qui ne peut pas conclure à un TSA chez moi.

L'étude des critères sur la personnalité schizotypique ne fait pas du tout sens pour moi (quand je dis pas du tout, c'est que je me demande encore aussi comment les soignants ont pu croire cela - avec le recul, on m'explique que 2 heures pour survoler un dossier qu'on a eu la veille, ça explique aussi pourquoi on ne peut pas sérieusement espérer poser un diagnostic qui fait sens. Les 2 psychiatres étaient vraiment à l'écoute mais malheureusement, je pense qu'elles n'ont pas de temps suffisant pour une bonne prise en charge. J'avais tout de même mis par écrit des choses et leur avais transmises, elles en ont pris connaissance la veille de notre entretien et ont oublié un questionnaire sur l'anxiété sociale (leur première piste de départ).

Pourquoi l'anxiété sociale ne fait tout simplement pas sens pour moi:

Je n'ai PAS de PEUR. Uniquement (et c'est déjà beaucoup!) de la FATIGUE dans les interactions sociales avec des personnes proches comme plus distancées.

Les soignantes m'ont mal comprise et inventé de la peur que je n'ai pas - et reformulent un peu plus qu'au CRA donc j'ai pu m'en rendre compte rapidement et rectifier pour me rendre justice sur ce que je dis (que c'est laborieux, je trouve, avec les psychiatres du secteur public que j'ai vus de faire comprendre qu'on n'a PAS un truc - et que c'est stressant pour moi de me demander où ils vont chercher des bêtises alors que quand je parle de mes difficultés, je ne mentionne JAMAIS le problème - qu'ils m'inventent pour le coup). Par exemple, pour l'anxiété sociale, les 2 psychiatres m'ont dit avoir lu mon dossier et pour l'une devoir le lire 10 minutes pendant que je restais en salle d'attente. Une fois l'entretien commencé, elles ont foncé bille en tête sur l'idée que j'ai de la PEUR au contact des gens alors que je ne parle que d'épuisement. J'aurais dû blaguer que quand j'ai fait 35 kilomètres en vélo et que je m'arrête soudain, c'est que la route me crée de la peur et de l'anxiété et pas du tout parce que je n'ai plus d'énergie dans les muscles ... Note: j'étais grognon à l'hôpital et pas facile (je coopère juste au minimum et fais le minimum des efforts d'amabilité depuis l'entretien de restitution du CRA où j'ai réalisé surtout après coup que le CRA n'a pas compris mon fonctionnement, est resté en surface et où je ne peux donc pas accepter leur retour. A l'hôpital quand je vois que les soignantes foncent sur l'idée que j'ai de l'anxiété au lieu de lire ce que j'ai écrit et répété à l'oral, j'ai de la FATIGUE, cela me met aussi de mauvaise humeur, je trouve qu'à l'hôpital, on retourne sur le forçage du CRA (où la psychiatre bourrine ses conclusions sur moi sans écouter que mon histoire ne fait pas sens, mon fonctionnement non plus pour expliquer sa conclusion et où j'ai l'impression de m'être pris après coup un rouleau-compresseur. Note: c'est parce que je suis bien comprise par certains soignants que j'ai tenu moralement le cas parce que quelques semaines après le rouleau-compresseur du CRA qui ne me comprend pas et dont je ne peux valider le retour de fait, j'avais beaucoup de mal-être et j'ai réalisé aussi que je n'étais pas si forte avec quelques brève idéations très sombres contre moi. Je ne développe pas mais je pensais que le CRA pouvait se planter quand je voyais les soignants me parler comme si j'étais "normale", me valider tranquillement des réponses dans les questionnaires alors que je cherchais encore à être certaine de mes réponses comme l'exercice de lecture des émotions ^^ J'ai aussi compris que je n'ai plus d'énergie pour ce parcours diagnostic avec des personnes qui n'ont pas les moyens ou pas le savoir pour bien diagnostiquer et depuis je fonce vers des personnes aidantes uniquement.)

Et donc à l'hôpital cette fois, les psychiatres pour le coup, deux jeunes médecins, sont bourrines aussi pour plaquer leurs théories mais respectueuses et à l'écoute assez pour que je leur explique déjà je n'ai pas de peur dans les interactions avec les autres. Elles évacuent l'anxiété à mon grand soulagement. J'ai pensé que c'est déjà compliqué comme ça (visiblement, ça a pris 20 ans et un paquet de séances de thérapie, et des milliers d'euros pour comprendre la nature de mon problème) donc si on peut éviter de mal me comprendre, merci, ça aidera plus vite à aller au diagnostic correct. J'avais pourtant écrit quelques feuilles A4 aux soignantes où je mentionnais que mon problème numéro 1 était ma jauge d'énergie et jamais parlé de peur - que je n'ai donc pas en lien avec les autres en tout cas

Pourquoi l'idée d'un trouble de la personnalité schizotypique ne fait pas sens pour moi:

Suivant au 2ème rendez-vous l'effondrement de cette théorie des psychiatres sur l'anxiété sociale dont je ne souffre bien pas, elles maintiennent leur théorie N°2, l'idée que j'aurais un trouble personnalité schizotypique. Quand elles me le disent, je suis en mode écoute active, je n'interprète pas sur le coup, après oui, sur le coup, non. J'avais lu dessus et trouvé que ça ne me correspond pas des mois auparavant avec le retour négatif du CRA et parce que je voulais comprendre les troubles psychotiques, schizo (ide/phrénie/typique) et la différence avec le CRA. J'ai toujours eu 1% de doute pour le TSA chez moi et pour le dire autrement, j'étais aussi rassurée que le TSA soit maintenu chez moi par les soignants qui me comprennent et qu'en parallèle des pathologies soient invalidées parce que ça me donnait un ressenti que tout convergeait bien vers le TSA. D'ailleurs j'ai aussi dit ok pour voir les psychiatres de l'hôpital en me disant que cela pourrait alors soit comme le CRA le pense me donner un diagnostic autre que le TSA, soit comme les experts qui me connaissent le pensent maintenir le TSA et vérifier des diagnostic différentiels d'une manière générale.

Donc les psychiatres m'ont fait remplir un questionnaire et elles me disent que le résultat est tel que cela coche pour une personnalité schizotypique clairement. Je suis agacée par l'idée (que je pourrais bien souffrir d'un trouble que j'avais évacué et qu'il me faille refaire marche arrière, abandonner le TSA, tout changer) mais je veux surtout un diagnostic correct donc je leur demande de m'expliquer. Elles me parlent de 5 critères sur 9 à valider pour qu'on puisse valider ce trouble schizotypique et énumèrent.

En critère 1, comme je n'ai pas d'anxiété sociale (je suis le contraire d'anxieuse sociale, je suis une fatiguée sociale, une burn outée sociale et clairement ça l'essentiel de ma vie et aussi une grosse curieuse sociale, j'adore comprendre les autres et j'ai beaucoup de chaleur et d'empathie et une grosse maladresse aussi pour dire les bons mots ou avoir les bons gestes ou comprendre l'humour, voilà qui je suis), c'était déjà un critère mort-né pour ce diagnosic. De plus, il était dit que la personne reste anxieuse avec les gens plus la relation se forme, et bien moi, plus je connais la personne plus je m'ouvre et en donne énormément et suis toujours focalisée aussi sur donner réciproquement (si j'apprécie une personne et qu'elle me donne beaucoup, j'ai tendance à rapidement monter à son niveau de don si je ressens que je peux suivre)

Ensuite 2ème critère, l'idée que je n'ai aucun ami proche et que seuls mes parents sont mes confidents. C'est le contraire, j'ai des amis depuis que j'ai 18 ans qui sont mes confidents privilégiés et avec qui ont a fait les 400 coups à notre manière.

Ensuite critère 3, l'idée que j'ai une appétance pour les choses spirituelles, paranormales, que je pense sincèrement que la télépathie existe, ou que sais-je de magique. J'ai bien surtout un esprit tellement cartésient et scientifique qu'à certaines périodes de ma vie, j'ai pu me trouver un peu méchante avec les gens qui ont des croyances spirituelles et que je n'y crois pas du tout mais que j'ai surtout compris que pour certaines personnes déjà, cela les aide à vivre. Et en perdant un ami il y a quelques années, j'ai trouvé la vie plus facile de me dire que je le reverrais bientôt quand je vais mourir et découvert au moins un intérêt des croyances magiques. Critère 3 out comme les 2 premiers.

Ensuite critère 4, les idées de référence. On m'a expliqué que cela voulait dire que je voyais des signes dans le monde qui me seraient adressés. Les seuls signes adressés dans le monde que je vois, je le dis avec humour, c'est mes parents qui hurlent de descendre manger car le repas est prêt (je les entends les signes) et puis le néon qui clignote dans ma salle de travail au boulot et qui me pique les yeux au point que je change de salle. Alors plus sérieusement, je me suis demandé comment les praticeinnes avaient pu avoir l'idée que je suis schizotypique parce que déjà sur 4 critères c'était planté.
Ensuite un

Critère 5, les praticiennes jugent que mon langage est particulier (j'emploie des mots complexes, etc.). Je leur explique que je suis rincée dans leur bureau parce que j'ai fait une longue route et m'attends à la même fatigue pour le retour et suis en train d'économiser mon énergie donc je parle calmement, et j'essaie de contrôler aussi mes émotions (je ne dis pas que j'ai de la colère aussi d'avoir été incomprise totalement dès le début de l'entretien sur le fait d'avoir une peur des autres que je n'ai pas et que depuis le début de l'entretien je suis d'humeur assez agacée dans le fond et que j'essaie donc de mettre cette émotion à distance en me relaxant devant elle et parce que je soupçonne que si je m'agite trop, je risque de m'énerver). Ironiquement quand les praticiennes me parlent de mon langage, je m'énerve un peu et ensuite je ne redescends plus d'une forme d'agacement un peu défensif. Et non pas paranoiaque, juste agacée que j'écrive des choses simples et les répète et qu'en fasse on me dise des bêtises. Cependant je reste moyennement énervée car je le disais, les praticiennes écoutent au bout de plusieurs fois mais écoutent et entendent ce que je vis vraiment. C'est un peu laborieux mais le message passe quand même et je les remercie encore en 2 heures de travail (et puis encore plus quand je vois que le message ne passe pas du tout avec le psychiatre du CRA, c'est d'autant plus un contraste que j'apprécie beaucoup).

Critère 6, les psychiatres me demandent si j'ai des émotions émoussées. Alors là j'oscille entre hurler de rire tellement j'aimerais bien parce qu'en fait c'est le contraire, je subis mes émotions. Trop d'émotions et je m'entraîne depuis toute jeune à rester calme et masquer un peu tout ça et puis aller mal régulièrement de fait. Je suis dysrégulée émotionnellement, trop d'émotions au regard de la situation que je vis souvent et je vis plutôt moyennement bien, parfois mal d'avoir trop de joie, trop de tristesse, trop de colère, trop de tout. D"'ailleurs, je pense que j'ai trop d'agacement de cet entretien avec les psychiatres.

Ainsi l'hypothèse de trouble schizotypique ne fait pas de sens. Et les psychiatres m'expliquent qu'elles n'ont rien d'autre qui peut être fait avec moi. C'est le bout de la route des pathologies et troubles connus. On en reste là. Elles feront un courrier pour pas de borderline et anamnèse qui ne permet pas de conclure à une personnalité schizotypique. (Je revérifie le lendemain pour la schizotypie et je valide, je ne suis pas concernée). Reste uniquement ce résultat de TSA que le CRA ne peut pas valider et qui est tellement mal expliqué que je ne peux pas l'accepter et les retours d'experts dans le privé qui comprennent mon vécu, ont vu mes parents, m'ont tous vus des dizaines d'heures et maintiennent TDAH/TSA/HPI.

Pour moi, cela valide désormais clairement le TSA officieusement. Suite à cela, j'ai accepté l'aide du centre expert privé qui m'a pré-diagnostique pour de la pair-aidance auprès d'une personne TSA/TDAH/HPI. On commence dans quelques semaines et ça va déjà me permettre de continuer la dynamique d'adaptation du TSA (j'ai fait tout le travail pour avoir une bonne jauge d'énergie avec le maintien de mon foyer et aussi dans mes relationnels proches; maintenant j'ai besoin d'aide pour faire la même chose dans la sphère professionnelle et dans la sphère des relationnels plus distants comme les collègues, les connaissances). En fonction de ce que la pair-aidante qui va me suivre verra, elle m'a expliqué qu'elle peut aussi m'adresser à un psychiatre qui a l'habitude des cas de TSA/HPI/TDAH et qui si c'est indiqué pour moi posera le diagnostic officiellement. Note: je reste encore dans les hypothèses particulièrement après ces déboires au CRA et un peu aussi à l'hôpital (dans la mesure où ils ne savent rien sur le TSA et ne peuvent rien en dire) et pour me protéger émotionnellement d'un nouveau retour illogique (quand je vois comment le CRA m'a fait vaciller avec son retour illogique, je ne veux pas resubir de déception immense et de colère intense face à un travail bâclé par un praticien). Note: je me suis demandée aussi si ma colère de ce travail superficiel fait par le CRA avait aussi donné l'idée aux psychiatres de l'hôpital que je passe ma vie en colère et contre les autres. A vrai dire, je sais que la psychiatre a vraiment fait n'importe quoi avec mon dossier, par contre je suis très consciente qu'elle doit bien diagnostiquer des centaines de personnes par an aussi. Et je ne prends pas personnellement son erreur et son incompétence. Sur ce diagnostic qui est quelque chose que j'attends tant j'ai souffert de la non compréhension ed mon fonctionnement toute ma vie, oui j'ai de la colère mais ça fait aussi depuis quelques semaines que je ne pense plus au CRA, j'en ai parlé et c'est apaisé. Pas guéri encore mais apaisé.

Note: je pense rétrospectivement que je me suis lancée trop tôt dans le parcours diagnostic. A la décharge du CRA - qui fait tout de même des erreurs en plus de mon choix d'initier ce parcours trop vite - j'avais une manière hésitante de parler de ce que je vis, il y a des choses que je ne maitrisais pas sur ma manière de fonctionner lors des questions qui m'ont été posées et que je dirais bien plus assertivement aujourd'hui. Cela ferait peut-être une légère différence pour être moins mal comprise au CRA. Suite au pré-diagnostic, je n'avais pas voulu attendre (les délais pour des diag se comptaient en anénes) et engagé le processus et après j'avais dépendu des délais des praticiens donc si ça collait avec mes propres réalisations à la maison sur mon fonctionnement, ma mise en mots plus claires, tant mieux, sinon tant pis comme au CRA.

J'ai hâte de voir ce que 2024 propose parce que je ressens que c'est l'année qui va me permettre d'avoir (enfin) un vrai diagnostic, c'est à dire un mot (ou plusieurs) pour dire les fonctionnements que j'ai, et expliqué assez clairement en s'appuyant bien sur mon vécu pour que je puisse l'accepter. Note: si on m'avait dit "ok, vous avez un TSA POINT FINAL", sans utiliser mon vécu, m'expliquer là où cela se voit bien, j'aurais tout autant du mal à accepter le diagnostic.