Bonjour à tous.
J'ai une question pour les gens qui se sont fait diagostiquer adulte, notamment à un âge un peu avancé (je suis dans cette catégorie mais non diagnostiqué) :
Est-ce que l'un de vous à déjà écrit à un psychiatre ses ressentis, son histoire, ses symptômes, en guise d'anamnèse ?
Et est-ce que cela a été bien lu et pris en compte dans le diagnostic ?
Je dis ça car étant donné que les t.s.a. peuvent donner des difficultés de communication, surtout avec des personnes qu'on ne connait pas, les médecins devraient comprendre qu'il est parfois plus facile à certaines personnes maîtrisant l'écriture d'exprimer leurs ressentis par écrit.
Je ne sais pas si mon problème est vraiment le t.s.a. (c'est peut-être, voire sûrement, autre chose) mais voilà j'ai les plus grandes difficultés à être à l'aise avec les médecins, je n'arrive pas à exprimer comme je devrais toutes mes problématiques avec eux.
De plus, vu mon âge, raconter toute ma vie est très compliqué, il y a trop de choses et d'anecdotes qui ne peuvent être abordés spontanément lors de séances de 10 minutes avec des questions superficielles, à moins de faire des années de thérapies et de discussions.
Le résulat c'est qu'a chaque fois que je vois un psychiatre la discussion tourne autour de l'anxiété, des angoisses... Ils pensent que je suis uniquement anxieux. Ils en restent là et sont tout contents de leur science.
Mais ça fait une trentaine d'années que je le sais que je suis anxieux, j'etais déjà traité pour ça ado, donc ils ne m'apprennent rien.
Je n'arrive pas à leur faire comprendre ce que je ressens et ce que je vis depuis l'enfance et qui est bien plus sérieux qu'une simple anxiété ou "inhibition" (terme qu'ils adorent me refourguer, alors que c'est vraiment pas mon problème principal, j'ai pas envie ni besoin de médocs juste pour me désinhiber et aller rigoler avec des inconnus dans les rues...).
Ou alors quand je leur dis une chose très importante qui pourrait faire penser à d'autres pathologies importantes, ils s'en fichent, ils n'écoutent pas correctement, ils ne le prennent pas en compte.
Je ne sais plus quoi faire et c'est difficile de garder la motivation de continuer une démarche diagnostique dans ces conditions.
Alors j'ai écrit récemment une sorte de résumé autobiographique psy en précisant autant que possible mon histoire, mes ressentis, mes symptômes etc. et je considère que ça contient bien plus d'informations essentielles que je ne pourrais en dire devant un psy, même en des mois ou des années de séances intensives et en étant suffisament à l'aise.
Donc j'aimerais que ça compte comme référence pour un diagnostic mais je ne sais pas qui va accepter cela.
J'ai déjà proposé à un psy la lecture d'un dossier mdph rempli par moi-même où je décrivais mes symptômes etc. mais il ne l'a jamais lu en entier, ça ne l'intéressait pas.
J'ai déjà envoyé mon "autobiographie" par courriel à des personnes soi-disant psy qualifiées et proposant des bilans à distance, mais vu les réponses banales et inutiles en retour il est clair qu'elles n'ont rien lu attentivement (je veux dire, on voit que même les premieres phrases de mon message n'ont pas été lues correctement...).
Alors je me demande si aucun autre psychiatre accepterait de lire attentivement un message/une lettre décrivant ce qu'on ne peut pas exprimer facilement en consultation.
Ça faciliterait tellement les choses pour des gens comme moi...
En tout cas, je constate avec effarement que pour obtenir un diagnostic tardif en tant qu'adulte, il faut avoir la capacité d'être quand même paradoxalement très à l'aise à l'oral, il faut prendre soi-même les initiatives, se déplacer dans des endroits anxiogènes, voir plein de gens différents et leur parler de notre vie, maîtriser aussi un haut niveau de lecture pour les démarches administratives, les recherches internet etc.
Bref, c'est en quelque sorte pour une élite parmis les gens adultes qui ont des problèmes non diagnostiqués, il ne faut pas se mentir.
Dans les conditions actuelles de suivi en France, une majorité de personnes restera non diagnostiquée et non aidée faute d'avoir accès à toutes les habiletés demandées, ou alors ces personnes seront en errance médicale.
Certes, j'ai la "chance" de savoir lire et écrire, d'aller communiquer sur place et de faire des démarches tout seul, mais cela me fatigue quand même. Je n'ai jamais fait d'études, déscolarisé très jeune, avec des troubles des apprentissages. J'ai appris à maîtriser l'orthographe, la grammaire et la conjugaison correcte tout seul ensuite, à ma façon (car je ne peux pas apprendre les choses de façon académique normale), mais j'aurais pu ne jamais y arriver et être aussi incapable d'écrire des des messages compréhensibles.
Et franchement ce parcours diagnostic est tellement compliqué que je crois que beaucoup de gens doivent abandonner en chemin ou ne même pas commencer, et ça se comprend. Rien (ou si peu) n'est vraiment fait pour nous faciliter les choses.
Là, personnellement, ça fait un an que je galère, j'ai fait beaucoup d'efforts, pris beaucoup d'initiatives, mais rien n'a évolué posititivement.
Un exemple qui dit tout : j'ai lu une phrase récemment, je ne sais plus où, sur un site de psy soi-disant connaisseurs des t.s.a, qui disait à peu près ceci :
"les demandes de rendez-vous pris par les parents ou les proches ne sont pas acceptés, le patient doit le faire lui-même..."
Donc déjà ces gens ne comprennent même pas que quelqu'un qui a ce genre de problèmes puisse avoir du mal à prendre rdv seul etc. ... Et malheureusement, on dirait que beaucoup de médecins encore aujourd'hui en sont là, exigeant de tous leurs patients le même comportement social et les mêmes habiletés sans tenir compte de leurs difficultés et différences de sensibilité...
Il y a encore du boulot. Gardons espoir tout de même.
Merci.
PS : je suis juste venu sur le forum pour poser cette question et lire les réponses intéressantes.
Je lirai les réponses éventuelles mais ne reviendrai pas écrire ou répondre. Je m'en excuse.
La raison étant que je déteste les forums normalement (rien contre vous personnellement, rassurez-vous, je parle des forums en général).
L'interaction sur internet avec des inconnus me stresse beaucoup trop. M'investir éventuellement dans des débats, devoir me justifer sans fin avec des gens que je ne connais en fait ni d'Ève ni d'Adam est bien trop ruineux en terme de temps et d'énergie, et je n'ai eu que des mauvaises expériences avec ça depuis que j'utilise internet.
Je remercie toutefois sincèrement ceux ou celles qui publieront une réponse intéressante à ma question.
Merci de votre compréhension à ce sujet.
Et sinon ne soyez pas trop rudes dans vos réponses, adressées à moi et entre vous, faites en sorte de garder une bonne ambiance. Merci.
Écrire à un psychiatre pour mieux expliquer sa situation. Possible ?
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Écrire à un psychiatre pour mieux expliquer sa situation. Possible ?
Pas de diagnostic officiel
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Re: Écrire à un psychiatre pour mieux expliquer sa situation. Possible ?
Bonjour Alvin,
Tout d'abord merci de la franchise et de la précision concernant le fait que tu ne puisses pas répondre au forum, je le comprends et respecte ton choix.
Je ne sais si ma réponse sera intéressante pour toi, mais je le tente quand même.
Je vais parler de ma propre expérience comme base : j'ai eu une errance diagnostic très longue datant de presque 8 ans. D'abord en rapport avec l'épilepsie + troubles anxieux. Vu que j'avais du mal à exprimer mes symptômes et que personne ne pouvait témoigner, mes venues fréquentes aux urgences à l'époque... on m'a simplement dit que je cherchais de l'attention et que ma souffrance n'était pas réelle.
Le psychiatre me suivant à l'époque était d'orientation psychanalytique ce qui fait que par moment, je parlais beaucoup dans ma barbe et d'autres pas du tout. Les années se suivant et se ressemblant, je décide de parler du TSA (un ami qui est mon mari maintenant m'en avait parlé et avait son diag de poser). Sa réaction a été des plus traumatisante : il a rit et a dit qu'il était impossible que j'ai un TSA car je le regarde, lui parle... bref, je ne suis plus allée et perdue un temps ENORME !
Après des conseils du CRA, j'ai pu avoir une psychiatre connaissant le TSA en libéral (elle n'est pas spécialisée mais c'était déjà ça de pris). Expliquer ma vie en une consultation est juste pas possible ! Je lui ai parlé très franchement de mes doutes concernant le TSA et que j'aimerais faire une démarche diagnostic. A mesure des consultations, elle a vu en moi un trouble anxieux + stress post traumatique. Elle a voulu d'abord travaillé la dessus. 1 an après, ayant moins de problématiques anxieuses + épilepsie stabilisée (j'ai changé de neuro en même temps !), elle a pu me poser un diagnostic TSA !
En gros, ça sera long et prendra du temps, il ne faut pas se faire d'illusions. D'autant plus que même avec un diagnostic posé, j'ai ajouté un bilan orthophonique + psychomotricité pour mieux comprendre mon fonctionnement et être sûre qu'il n'y ait pas autre chose.
Le mieux est de voir au premier rdv comment tu te sens avec ce psychiatre. S'il est ouvert à une démarche diag, s'il veut prendre le temps de te connaître avant... il est important que ça ne se fasse pas en 2 consultations de façon magique !
Il est important d'être à l'aise avec ce psychiatre car il va être ta base pour toute démarche MDPH, pour voir d'autres professionnels de santé...
Après c'est une très bonne idée d'écrire ce que tu aurais besoin de demander/aider. J'écris une liste ou un script lors des rdv psy : au début tout le temps et à mesure quand je suis fatiguée ou que la situation est complexe. Il n'y a pas de honte à sortir tes notes et de les lire. Ça sera plus impactant qu'un écrit à lire plus tard. Les psychiatres ont très peu de temps malheureusement même si de bonnes volontés.
Voilà je ne sais pas si ça aidera, bonne lecture et bon courage à toi !
Tout d'abord merci de la franchise et de la précision concernant le fait que tu ne puisses pas répondre au forum, je le comprends et respecte ton choix.
Je ne sais si ma réponse sera intéressante pour toi, mais je le tente quand même.
Je vais parler de ma propre expérience comme base : j'ai eu une errance diagnostic très longue datant de presque 8 ans. D'abord en rapport avec l'épilepsie + troubles anxieux. Vu que j'avais du mal à exprimer mes symptômes et que personne ne pouvait témoigner, mes venues fréquentes aux urgences à l'époque... on m'a simplement dit que je cherchais de l'attention et que ma souffrance n'était pas réelle.
Le psychiatre me suivant à l'époque était d'orientation psychanalytique ce qui fait que par moment, je parlais beaucoup dans ma barbe et d'autres pas du tout. Les années se suivant et se ressemblant, je décide de parler du TSA (un ami qui est mon mari maintenant m'en avait parlé et avait son diag de poser). Sa réaction a été des plus traumatisante : il a rit et a dit qu'il était impossible que j'ai un TSA car je le regarde, lui parle... bref, je ne suis plus allée et perdue un temps ENORME !
Après des conseils du CRA, j'ai pu avoir une psychiatre connaissant le TSA en libéral (elle n'est pas spécialisée mais c'était déjà ça de pris). Expliquer ma vie en une consultation est juste pas possible ! Je lui ai parlé très franchement de mes doutes concernant le TSA et que j'aimerais faire une démarche diagnostic. A mesure des consultations, elle a vu en moi un trouble anxieux + stress post traumatique. Elle a voulu d'abord travaillé la dessus. 1 an après, ayant moins de problématiques anxieuses + épilepsie stabilisée (j'ai changé de neuro en même temps !), elle a pu me poser un diagnostic TSA !
En gros, ça sera long et prendra du temps, il ne faut pas se faire d'illusions. D'autant plus que même avec un diagnostic posé, j'ai ajouté un bilan orthophonique + psychomotricité pour mieux comprendre mon fonctionnement et être sûre qu'il n'y ait pas autre chose.
Le mieux est de voir au premier rdv comment tu te sens avec ce psychiatre. S'il est ouvert à une démarche diag, s'il veut prendre le temps de te connaître avant... il est important que ça ne se fasse pas en 2 consultations de façon magique !
Il est important d'être à l'aise avec ce psychiatre car il va être ta base pour toute démarche MDPH, pour voir d'autres professionnels de santé...
Après c'est une très bonne idée d'écrire ce que tu aurais besoin de demander/aider. J'écris une liste ou un script lors des rdv psy : au début tout le temps et à mesure quand je suis fatiguée ou que la situation est complexe. Il n'y a pas de honte à sortir tes notes et de les lire. Ça sera plus impactant qu'un écrit à lire plus tard. Les psychiatres ont très peu de temps malheureusement même si de bonnes volontés.
Voilà je ne sais pas si ça aidera, bonne lecture et bon courage à toi !
Modifié en dernier par Kumi_44 le mardi 14 novembre 2023 à 23:15, modifié 1 fois.
Diagnostiquée TSA en octobre 2021 et épileptique depuis l'âge de 16 ans.
Mari diagnostiqué TSA en 2016.
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Re: Écrire à un psychiatre pour mieux expliquer sa situation. Possible ?
Bonour à toi et bienvenue.
Je vais faire comme @Kumi et te donner mon expérience.
Pour ma part, j'ai pris l'habitude de toujours préparer mes entretiens avec les médecins.
L'un de mes plus gros traumatismes vient du corps médical, et malheureusement je ne peux pas faire sans eux pour me soigner.
Donc voilà ma méthode :
- Je fais le maximum de recherches possibles avant de rencontrer un professionnel de santé, je demande à des gens que je connais j'essaye de trouver des informations sur le web et je regarde ses publications s'il en a fait.
- Ensuite je fais un tableau Excel avec toute la liste des symptômes que je dois lui expliquer je les organise par catégorie et j'y rajoute des informations de type : durée âge auquel il est survenue la première fois, frequence + tout exemple ou preuve qui peut venir de moi ou de ma famille. => Ça c'est pour couper court à tout discours de type c'est dans votre tête Madame vous êtes hypocondriaque ou ces psychologiques .
- Ensuite généralement je collecte toutes les données imagerie, biologie et autres que je consolide dans un tableau Excel et j'en fais des graphiques pour montrer l'évolution selon les années.
- Enfin je fais soit une lettre d'argumentaire soit une to do list que je donne directement au médecin pendant la consultation et je lui dis tout simplement :
Ça a fonctionné dans 80 % des cas .Bonjour docteur j'ai un trouble complexe de la communication j'ai énormément de mal à expliquer de manière simple et concise ce que je ressens, mes symptômes compris. C'est pourquoi avec l'aide de mon mari et de mon généraliste j'ai préparé ces documents afin que vous puissiez comprendre exactement ce pourquoi je suis venu. Je vous laisse les lire et poser vos questions pour avoir des informations complémentaires.
Avec le temps et la confiance que je vous accorderai il sera beaucoup plus facile pour moi de vous parler de vive voix. J'espère que vous comprendrez ma démarche.
Bon courage à toi.
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Re: Écrire à un psychiatre pour mieux expliquer sa situation. Possible ?
Pas mal du tout Liladrielle ! Je me retrouve dans ce que tu décris de la manière de faire. Toute ma vie est très structurée et organisée (si plus d'organisation : crise autistique) ce qui rend la démarche bien lourde...
Bonne idée de passer directement un script résumant en quelques lignes les besoins à exprimer.
Je ne sais plus si je l'ai déjà fait...
Bonne idée de passer directement un script résumant en quelques lignes les besoins à exprimer.
Je ne sais plus si je l'ai déjà fait...
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Re: Écrire à un psychiatre pour mieux expliquer sa situation. Possible ?
Bonjour Alvin,
Je comprends et te rejoins complètement dans la description de ce paradoxe
qui fait que les personnes qui ont le plus besoin de soins
sont souvent dans l'incapacité de demander de l'aide.
Par contre seul le psychiatre que tu consulteras pourra dire s'il est prêt ou pas à accepter ton écrit
car cela dépend de sa façon de fonctionner, de son ouverture d'esprit.
Dans tous les cas, tu ne perds rien à essayer.
Quitte à ce qu'il lise le document sur le temps de la séance
car je doute qu'il prenne le temps de le lire en amont.
Bon courage pour tes démarches.
Je comprends et te rejoins complètement dans la description de ce paradoxe
qui fait que les personnes qui ont le plus besoin de soins
sont souvent dans l'incapacité de demander de l'aide.
Par contre seul le psychiatre que tu consulteras pourra dire s'il est prêt ou pas à accepter ton écrit
car cela dépend de sa façon de fonctionner, de son ouverture d'esprit.
Dans tous les cas, tu ne perds rien à essayer.
Quitte à ce qu'il lise le document sur le temps de la séance
car je doute qu'il prenne le temps de le lire en amont.
Bon courage pour tes démarches.
"Diagnostic de traits obsessionnels handicapant les relations aux autres"
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Re: Écrire à un psychiatre pour mieux expliquer sa situation. Possible ?
Bonjour
Ma réponse sera directe et sans ironie.
Je sors moi-même d’un processus de diagnostic qui aboutira fin novembre par une restitution.
Vous abordez de nombreux points que j’ai moi-même compris lors de ce processus. (« En tout cas, je constate avec effarement que pour obtenir un diagnostic tardif en tant qu'adulte, il faut avoir la capacité d'être quand même paradoxalement très à l'aise à l'oral, il faut prendre soi-même les initiatives, se déplacer dans des endroits anxiogènes, voir plein de gens différents et leur parler de notre vie, maîtriser aussi un haut niveau de lecture pour les démarches administratives, les recherches internet etc. »). J’ai été très surpris de ne jamais lire personne s’en offusquer. C'est pour moi ce qui me choque le plus dans le processus, bien plus que le débat sur les critères en eux-mêmes.
Le parcours de diagnostic de l’autisme n’est pas adapté aux autistes. Il fonctionne selon les critères des non-autistes de A à Z. Même lors de cette procédure, en tant qu’autiste, vous ne compterez pas et ce sera à vous de vous adapter.
Il existe néanmoins des professionnels qui ont une bonne expérience de l’autisme et s’adaptent sans qu'on ait rien à demander. Il s’agit d’en trouver un.
Je ne sais pas si vous êtes autiste, mais avant que je lui parle d'autisme, hypothèse qu'il a jugé bonne immédiatement, mon psychiatre balayait toutes mes interrogations sur moi-même à l'aide de l'argument de l'anxiété ("vous vous posez trop de questions"/"vous êtes anxieux", etc.). C'est typiquement l'argument de ceux qui n'en ont pas. C'est presque systématiquement un argument pour faire taire. C'est la marque de fabrique d'un mauvais psychiatre. Je le dis tout en étant effectivement anxieux. Vous remarquerez que la plupart des médecins ne sont capables que de raisonnements très simplistes : parce qu'ils disent quelque chose de vrai (vous êtes anxieux), ils pensent qu'autre chose ne peut pas être vrai en plus (vous êtes autiste). On pourra aussi vous sortir le numéro de la phobie sociale ou de la personnalité évitante. Des diagnostics qui ressemblent faussement à l'autisme, qui comprend des critères bien précis qui ne peuvent pas être confondus avec ces deux troubles. Mais pour le savoir, encore faut-il être un bon psychiatre.
Oui, vous pouvez venir avec une lettre. Une lettre n’est d’ailleurs pas le seul texte manuscrit que vous pouvez fournir. Personnellement, je n’ai pas apporté de lettre, mais une liste de traits et une liste d’anecdotes. J’ai fait une seconde liste d’anecdotes quelques mois après la première pour la compléter. Je suis venu également avec des documents afférents à mes centres d’intérêt. J’ai apporté quelques extraits du livre d’Attwood qui m’avaient parlé particulièrement.
Le plus important me semble être une liste synthétique de traits autistiques illustrés avec des anecdotes. Cela leur permettra de faire directement le lien avec le diagnostic. Avec les psychiatres, il faut prémacher le travail. Ce n’est pas trop leur genre de se creuser la tête ("réfléchir ? pour quoi faire ?"). Vous me direz : c’est donc à moi de connaître l’autisme et de faire mon propre diagnostic ? La réponse est « Oui ». Du moins, c’est à toi de le faire jusqu’à ce qu’on te fasse passer les tests. Là, le professionnel prendra le relais et fera son travail.
Venir avec ne signifie pas qu’ils seront lus. Ils seront là, c’est tout. Certains les prennent, d’autres non. L’important est aussi ce que la rédaction vous apporte à vous-même. Rétrospectivement, j'ai bien plus appris des choses sur moi-même par mes recherches que par les remarques des médecins, même s'ils m'ont appris quelques trucs que je ne savais pas (notamment l'incompréhension des implicites ou la présence d'un TDAH). Tout ce que vous faîtes avant le diagnostic vous servira après. C'est pourquoi ce n'est pas si grave d'avoir à faire ce travail. C'est comme faire ses devoirs d'école avec de l'avance.
Vous savez déjà que les médecins ne portent aucune attention aux détails. Les entretiens sont parfois insupportables de superficialité et il est difficile de se retenir de donner des leçons à des psychiatres. Alors que je suis une personne perçue habituellement comme trop rigide, trop polie, effacée, il m’est arrivé de montrer mon impatience lors de certaines consultations. J’avais du mal à supporter certaines questions vraiment simplistes : je savais ce qu’il fallait dire pour être diagnostiqué autiste et, par principe, j’avais envie de répondre le contraire. Il a été difficile de me retenir. J’ai eu beaucoup de difficultés avec les questions fermées « oui/non ». Souvent, pour ouvrir les questions et les rendre plus intéressantes, je préférais donner des exemples dans ma vie et laisser le professionnel qualifier les faits au sens judiciaire du terme. Il ne faut pas avoir peur de répondre exactement comme on en a spontanément envie : donner des détails, laisser libre cours à sa pensée, etc. C’est en étant naturel qu’on peut être diagnostiqué pour ce qu’on est. Dans le pire des cas, ils vous couperont la parole.
Il ne faut pas hésiter à changer de professionnel de santé. Cela requiert de se faire confiance, mais si vous avez entamé cette démarche, il ne faut pas se raconter d’histoire, c’est parce que vous êtes déjà convaincu d’être autiste. Si vous n’êtes pas capable de défendre cette conviction, il ne faut pas s’étonner que les autres marchent dessus. C’est comme ça que ce monde fonctionne.
Changer a aussi l’intérêt de rencontrer plusieurs professionnels et de récolter différents avis. On m’a déconseillé de le faire, je l’ai fait quand même parce que c’était important pour moi que mon diagnostic ait une dimension intersubjective, donc objective. Sur ce plan encore, étant donné qu'après le diagnostic, vous aurez de toute façon affaire à l'incrédulité de personnes à l'annonce, autant multiplier les avis médicaux pour être sûr de la véracité du diagnostic posé.
Je déconseille formellement tout bilan à distance, toute consultation en distanciel, tout charlatan qui fait des vidéos Youtube ou écrit des PDF, etc. Ça n’est pas sérieux.
Le hasard des rencontres fera le reste. J’étais le dernier à y croire lorsque j’ai entamé ma démarche. J’étais persuadé que j’aurais à me battre, à faire face à l’incrédulité, à livrer une guerre. Je m’étais armé jusqu’aux dents avec mes lectures, mes recherches, mes listes. En réalité, j’ai été désarmé par l’accueil que j’ai reçu. Dès le premier rendez-vous avec le premier professionnel spécialisé. Il faut vraiment éviter tout professionnel non-spécialisé.
Pour finir, je vais vous confirmer ce que vous savez déjà : c’est à vous de faire les 3/4 du travail pour avoir le diagnostic. La moitié consiste déjà à avoir l'idée même de l'autisme.
Il faut faire ce qui semble impossible (aller à la rencontre d’inconnus, s’expliquer, faire confiance, attendre, recevoir une réponse).
Il n’y a pas d’alternative. Un peu comme dans la vie.
Cordialement
Ma réponse sera directe et sans ironie.
Je sors moi-même d’un processus de diagnostic qui aboutira fin novembre par une restitution.
Vous abordez de nombreux points que j’ai moi-même compris lors de ce processus. (« En tout cas, je constate avec effarement que pour obtenir un diagnostic tardif en tant qu'adulte, il faut avoir la capacité d'être quand même paradoxalement très à l'aise à l'oral, il faut prendre soi-même les initiatives, se déplacer dans des endroits anxiogènes, voir plein de gens différents et leur parler de notre vie, maîtriser aussi un haut niveau de lecture pour les démarches administratives, les recherches internet etc. »). J’ai été très surpris de ne jamais lire personne s’en offusquer. C'est pour moi ce qui me choque le plus dans le processus, bien plus que le débat sur les critères en eux-mêmes.
Le parcours de diagnostic de l’autisme n’est pas adapté aux autistes. Il fonctionne selon les critères des non-autistes de A à Z. Même lors de cette procédure, en tant qu’autiste, vous ne compterez pas et ce sera à vous de vous adapter.
Il existe néanmoins des professionnels qui ont une bonne expérience de l’autisme et s’adaptent sans qu'on ait rien à demander. Il s’agit d’en trouver un.
Je ne sais pas si vous êtes autiste, mais avant que je lui parle d'autisme, hypothèse qu'il a jugé bonne immédiatement, mon psychiatre balayait toutes mes interrogations sur moi-même à l'aide de l'argument de l'anxiété ("vous vous posez trop de questions"/"vous êtes anxieux", etc.). C'est typiquement l'argument de ceux qui n'en ont pas. C'est presque systématiquement un argument pour faire taire. C'est la marque de fabrique d'un mauvais psychiatre. Je le dis tout en étant effectivement anxieux. Vous remarquerez que la plupart des médecins ne sont capables que de raisonnements très simplistes : parce qu'ils disent quelque chose de vrai (vous êtes anxieux), ils pensent qu'autre chose ne peut pas être vrai en plus (vous êtes autiste). On pourra aussi vous sortir le numéro de la phobie sociale ou de la personnalité évitante. Des diagnostics qui ressemblent faussement à l'autisme, qui comprend des critères bien précis qui ne peuvent pas être confondus avec ces deux troubles. Mais pour le savoir, encore faut-il être un bon psychiatre.
Oui, vous pouvez venir avec une lettre. Une lettre n’est d’ailleurs pas le seul texte manuscrit que vous pouvez fournir. Personnellement, je n’ai pas apporté de lettre, mais une liste de traits et une liste d’anecdotes. J’ai fait une seconde liste d’anecdotes quelques mois après la première pour la compléter. Je suis venu également avec des documents afférents à mes centres d’intérêt. J’ai apporté quelques extraits du livre d’Attwood qui m’avaient parlé particulièrement.
Le plus important me semble être une liste synthétique de traits autistiques illustrés avec des anecdotes. Cela leur permettra de faire directement le lien avec le diagnostic. Avec les psychiatres, il faut prémacher le travail. Ce n’est pas trop leur genre de se creuser la tête ("réfléchir ? pour quoi faire ?"). Vous me direz : c’est donc à moi de connaître l’autisme et de faire mon propre diagnostic ? La réponse est « Oui ». Du moins, c’est à toi de le faire jusqu’à ce qu’on te fasse passer les tests. Là, le professionnel prendra le relais et fera son travail.
Venir avec ne signifie pas qu’ils seront lus. Ils seront là, c’est tout. Certains les prennent, d’autres non. L’important est aussi ce que la rédaction vous apporte à vous-même. Rétrospectivement, j'ai bien plus appris des choses sur moi-même par mes recherches que par les remarques des médecins, même s'ils m'ont appris quelques trucs que je ne savais pas (notamment l'incompréhension des implicites ou la présence d'un TDAH). Tout ce que vous faîtes avant le diagnostic vous servira après. C'est pourquoi ce n'est pas si grave d'avoir à faire ce travail. C'est comme faire ses devoirs d'école avec de l'avance.
Vous savez déjà que les médecins ne portent aucune attention aux détails. Les entretiens sont parfois insupportables de superficialité et il est difficile de se retenir de donner des leçons à des psychiatres. Alors que je suis une personne perçue habituellement comme trop rigide, trop polie, effacée, il m’est arrivé de montrer mon impatience lors de certaines consultations. J’avais du mal à supporter certaines questions vraiment simplistes : je savais ce qu’il fallait dire pour être diagnostiqué autiste et, par principe, j’avais envie de répondre le contraire. Il a été difficile de me retenir. J’ai eu beaucoup de difficultés avec les questions fermées « oui/non ». Souvent, pour ouvrir les questions et les rendre plus intéressantes, je préférais donner des exemples dans ma vie et laisser le professionnel qualifier les faits au sens judiciaire du terme. Il ne faut pas avoir peur de répondre exactement comme on en a spontanément envie : donner des détails, laisser libre cours à sa pensée, etc. C’est en étant naturel qu’on peut être diagnostiqué pour ce qu’on est. Dans le pire des cas, ils vous couperont la parole.
Il ne faut pas hésiter à changer de professionnel de santé. Cela requiert de se faire confiance, mais si vous avez entamé cette démarche, il ne faut pas se raconter d’histoire, c’est parce que vous êtes déjà convaincu d’être autiste. Si vous n’êtes pas capable de défendre cette conviction, il ne faut pas s’étonner que les autres marchent dessus. C’est comme ça que ce monde fonctionne.
Changer a aussi l’intérêt de rencontrer plusieurs professionnels et de récolter différents avis. On m’a déconseillé de le faire, je l’ai fait quand même parce que c’était important pour moi que mon diagnostic ait une dimension intersubjective, donc objective. Sur ce plan encore, étant donné qu'après le diagnostic, vous aurez de toute façon affaire à l'incrédulité de personnes à l'annonce, autant multiplier les avis médicaux pour être sûr de la véracité du diagnostic posé.
Je déconseille formellement tout bilan à distance, toute consultation en distanciel, tout charlatan qui fait des vidéos Youtube ou écrit des PDF, etc. Ça n’est pas sérieux.
Le hasard des rencontres fera le reste. J’étais le dernier à y croire lorsque j’ai entamé ma démarche. J’étais persuadé que j’aurais à me battre, à faire face à l’incrédulité, à livrer une guerre. Je m’étais armé jusqu’aux dents avec mes lectures, mes recherches, mes listes. En réalité, j’ai été désarmé par l’accueil que j’ai reçu. Dès le premier rendez-vous avec le premier professionnel spécialisé. Il faut vraiment éviter tout professionnel non-spécialisé.
Pour finir, je vais vous confirmer ce que vous savez déjà : c’est à vous de faire les 3/4 du travail pour avoir le diagnostic. La moitié consiste déjà à avoir l'idée même de l'autisme.
Il faut faire ce qui semble impossible (aller à la rencontre d’inconnus, s’expliquer, faire confiance, attendre, recevoir une réponse).
Il n’y a pas d’alternative. Un peu comme dans la vie.
Cordialement
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Re: Écrire à un psychiatre pour mieux expliquer sa situation. Possible ?
Bonsoir j'adhère à tout ce que tu as écrit plus haut sauf à un point celui que je viens de citer.MrMétaphysique a écrit : ↑mercredi 15 novembre 2023 à 17:17 Je déconseille formellement tout bilan à distance, toute consultation en distanciel, tout charlatan qui fait des vidéos Youtube ou écrit des PDF, etc. Ça n’est pas sérieux.
Je comprends et je conçois très bien les raisons qui font que tu amènes cet argument, toutefois pour moi il est erroné.
Je m'explique.
- D'abord moi même étant spécialiste de la médiation par l'outil numérique je sais très bien que l'on peut faire beaucoup plus de choses que ce que l'on croit en visioconférence. Je l'ai pratiqué d'expériences professionnelles et personnelles pendant des années et les résultats sont probants d'un point de vue communication, organisation, animation de réunion et bien d'autres choses.
- Ensuite parce que SOS autisme eux même conseillent certains spécialistes du TSA qui font des consultations et des bilans en ligne pour ceux qui n'ont pas d'accès à un spécialiste autour de chez eux. Il s'agit donc pour moi uniquement de trouver le bon spécialiste qui est capable de faire ce genre de travail en ligne. Y en a pas beaucoup, je te l'accorde, mais ça existe.
- Enfin le fait de faire des vidéos youtube n'a rien à voir avec le charlatanisme. Certes, certains profirent de la situation pour faire leur propre promotion, c'est une simple stratégie de communication. Mais cela n'invalide pas du tout leur capacité à faire ou pas des bilans.
- De la même façon que pour tout autre professionnel de santé, il faut juste s'assurer de ses références, de sa méthodologie et prendre un avis complémentaire par le biais d'un autre professionnel.
En médecine une spécialité est certifiée par un diplôme ou une certification. Et ça , normalement , ça se trouve dans leur CV.
Les 4 seules professions qui peuvent légalement diagnostiquer un TSA sont : les neurologues, les psychiatres, les médecins généralistes certifiés (DU) et les neuropsychologues. Ces derniers devant faire obligatoirement valider leur diagnostic par un médecin.
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Re: Écrire à un psychiatre pour mieux expliquer sa situation. Possible ?
J’ai rien à redire à ça.user8110 a écrit : ↑mercredi 15 novembre 2023 à 18:03Bonsoir j'adhère à tout ce que tu as écrit plus haut sauf à un point celui que je viens de citer.MrMétaphysique a écrit : ↑mercredi 15 novembre 2023 à 17:17 Je déconseille formellement tout bilan à distance, toute consultation en distanciel, tout charlatan qui fait des vidéos Youtube ou écrit des PDF, etc. Ça n’est pas sérieux.
Je comprends et je conçois très bien les raisons qui font que tu amènes cet argument, toutefois pour moi il est erroné.
Je m'explique.Par contre ce sont des métiers. Quand on tombe sur un « thérapeute clinicien » qui fait passer des tests à tout va, là je suis d'accord, il faut se méfier.
- D'abord moi même étant spécialiste de la médiation par l'outil numérique je sais très bien que l'on peut faire beaucoup plus de choses que ce que l'on croit en visioconférence. Je l'ai pratiqué d'expériences professionnelles et personnelles pendant des années et les résultats sont probants d'un point de vue communication, organisation, animation de réunion et bien d'autres choses.
- Ensuite parce que SOS autisme eux même conseillent certains spécialistes du TSA qui font des consultations et des bilans en ligne pour ceux qui n'ont pas d'accès à un spécialiste autour de chez eux. Il s'agit donc pour moi uniquement de trouver le bon spécialiste qui est capable de faire ce genre de travail en ligne. Y en a pas beaucoup, je te l'accorde, mais ça existe.
- Enfin le fait de faire des vidéos youtube n'a rien à voir avec le charlatanisme. Certes, certains profirent de la situation pour faire leur propre promotion, c'est une simple stratégie de communication. Mais cela n'invalide pas du tout leur capacité à faire ou pas des bilans.
- De la même façon que pour tout autre professionnel de santé, il faut juste s'assurer de ses références, de sa méthodologie et prendre un avis complémentaire par le biais d'un autre professionnel.
En médecine une spécialité est certifiée par un diplôme ou une certification. Et ça , normalement , ça se trouve dans leur CV.
Les 4 seules professions qui peuvent légalement diagnostiquer un TSA sont : les neurologues, les psychiatres, les médecins généralistes certifiés (DU) et les neuropsychologues. Ces derniers devant faire obligatoirement valider leur diagnostic par un médecin.
Je me suis exprimé de manière simpliste.
Diagnostiqué TSA et TDAH. Sans emploi. Sous Ritaline. "À ceux qui, nourris de grec et de latin, sont morts de faim" (Jules Vallès, Le Bachelier)
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Re: Écrire à un psychiatre pour mieux expliquer sa situation. Possible ?
""""""""""
Modifié en dernier par Alvin le vendredi 15 décembre 2023 à 3:03, modifié 1 fois.
Pas de diagnostic officiel
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Re: Écrire à un psychiatre pour mieux expliquer sa situation. Possible ?
Bonsoir,
Malheureusement les médecins/psychologues/ psychiatres ont peu de temps à consacrer et le fait que le document fasse 47 pages les à rebuté directement.
Même un document de 10 pages est long alors 47
Tu peux peut-être listé de manière plus synthétique avec différents parties de type difficultés relationnelles, difficultés sensorielles etc en mettant quelques exemples qui illustrent ces difficultés.
Les CMP hélas...je n'y retournerait plus jamais...
Ça serait moi, je les fermerai....pour ce que ça apporte....et surtout le mal que ça fait...
Tu pourrais te rapprocher d'associations spécialisées TSA et schizophrénie pour avoir des contacts de professionnels formés et compétents sur le sujet.
Beaucoup de courage.
Malheureusement les médecins/psychologues/ psychiatres ont peu de temps à consacrer et le fait que le document fasse 47 pages les à rebuté directement.
Même un document de 10 pages est long alors 47
Tu peux peut-être listé de manière plus synthétique avec différents parties de type difficultés relationnelles, difficultés sensorielles etc en mettant quelques exemples qui illustrent ces difficultés.
Les CMP hélas...je n'y retournerait plus jamais...
Ça serait moi, je les fermerai....pour ce que ça apporte....et surtout le mal que ça fait...
Tu pourrais te rapprocher d'associations spécialisées TSA et schizophrénie pour avoir des contacts de professionnels formés et compétents sur le sujet.
Beaucoup de courage.
Maman d'un petit garçon de 9 ans, TSA niveau modéré confirmé le 16/03/2020 à l'âge de 5 ans et demi et TDAH le 11/01/2024
06/02/2023 Diagnostic de fibromyalgie
18/09/2023 Diagnostic de TDAH de forme mixte de niveau sévère
06/02/2023 Diagnostic de fibromyalgie
18/09/2023 Diagnostic de TDAH de forme mixte de niveau sévère