Asperger et immaturité ?

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
user8110
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Re: Asperger et immaturité ?

Message par user8110 »

hazufel a écrit : samedi 11 novembre 2023 à 10:12 Ça s’appelle un diagnostic posé.
Dans ce cas, dans mon dossier médical j'ai beaucoup de diagnostics posés : Dépression, TAG, Burn-out, PTSD, TSA, TDA/H possible ou en comorbidité du PTSD, Trauma Crânien, Syndrôme douloureux chronique dysfonctionnel, Spondylarthrite, Fibromyalgie, Syndrome de fatigue Chronique.... Et j'en passe.

=> Le problème c'est que le fait que ce soit marqué sur des courriers ou des comptes rendus d'hospitalisation ne change rien à la prise en charge future et à la reconnaissance des pathologies.
Nombreux médecins n'en tiennent pas compte, ou contredisent les diagnostiques ou demandent des examens complémentaires pour confirmer les diagnostics précédents...
Le problème aujourd'hui c'est la "validité des marqueurs". Les professionnels ne font plus confiance aux diagnostiques cliniques de leurs prédécesseurs. Pour eux il leur faut des marqueurs génétiques, sanguins, imagerie... Sinon "c'est dans la tête madame" ou c'est votre dépression !

Par exemple, j'ai le tableau clinique d'une SED avec 100% des symptômes et je n'arrive pas à décrocher le fameux sésame qui ouvre les portes du centre expert car vous comprenez, il n'y pas de marqueurs. Sauf que pour investiguer les marqueurs, il faut que ce soit prescrit par le centre expert... Le serpent qui se mord la queue quoi comme d'hab...

Et je vis ce genre de situation depuis que j'ai eu 18 mois (oui j'étais toute bébé). Et encore j'ai eu beaucoup de chance car la pathologie découverte à cet âge avait un marqueur chromosomique et non génétique donc facilement identifiable.

Je galère depuis 44 ans et pour chaque nouvelle pathologie diagnostiquée, je me retrouve à augmenter mon temps d'errance thérapeutique car les médecins, en reprenant mon dossier de 3 tonnes, retrouvent des symptômes qui étaient présents dès l'enfance mais qui ont mal été interprétés auparavant.
=> Je vous dis ça et j'ai été suivis jusqu'à ce que je déménage en Normandie uniquement par des spécialistes et des services reconnus internationalement (Timone, Val de Grâce, Henri Mondor , La pitié...) car j'ai eu la chance de travailler dans la santé et d'avoir de la famille proche qui travaille dans la santé aussi.

Si vous avez, une rhume, un gastro, une fracture, un cancer, ou toute autre maladie pour lesquelles il y a une altération visible du phénotype alors ou c'est facile de mettre un nom dessus, une étiquette, et la les médecins n'on pas de problème à vous mettre un mot sur un bout de parler à vous adresser au centre expert et faire les papiers pour la reconnaissance.

Mais dès lors que ce n'est pas "evidence based" comme on dit dans le jargon, un doute légitime persiste alors on vous envoie de médecin en médecins on essaye 1000 et 1 placébo avant de faire payer à la sécu des examens trop cher. Et dès lors qu'on vous améliore un peu avec une thérapie quelconque on s'en contente en vous disant. Oui mais c'est mieux qu'avant non ?

=> Ah oui c'est mieux c'est vrai ! C'est mieux que l'année dernière ou je ne pouvais pas du tout sortir du lit. Mais bon si je remonte ne serait-ce que 5 ans en arrière ça n'a rien à voir. Je ne peux plus conduire, je me déplace en fauteuil, j'ai perdu mon travail, j'ai pris 20 kilos....

Oui mais si vous avez pris du poids c'est parce que vous ne bougez pas assez, il faut faire de l'exercice, et le traitement fonctionnera mieux.

=> Oui bien sûr, ça fait 6 mois que j'essaye et à chaque fois que je fais 15 minutes de marche de vélo ou autre je repars pour 2 semaines au lit....

Non ce n'est pas un "diagnostic posé", ce sont des mots sur un morceau de papier.

Et de toute façon le DSM 5 a encore changé et les recherches actuelles sur le TSA/TDAH ont tendance à tout réorganiser sous la grande bannière de la galaxie des Dys.

Donc aujourd’hui ce n’est déjà plus “Asperger” et demain ce ne sera plus TSA mais autre chose. Les étiquettes de mots sont tellement plus importantes que les signes cliniques et la confiance en la parole des patients.

Mais bon dsl pour ce pavé c’est juste que j’ai beaucoup de mal avec ce sujet.

dsl :innocent:
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Tugdual
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Re: Asperger et immaturité ?

Message par Tugdual »

user8110 a écrit : samedi 11 novembre 2023 à 20:20 Non ce n'est pas un "diagnostic posé", ce sont des mots sur un morceau de papier.
Quand les « mots sur un morceau de papier » sont écrits par un professionnel de santé habilité à le faire (un médecin), ça s'appelle un diagnostic, et c'est autre chose qu'un simple avis.

user8110 a écrit : samedi 11 novembre 2023 à 20:20 Et de toute façon le DSM 5 a encore changé et les recherches actuelles sur le TSA/TDAH ont tendance à tout réorganiser sous la grande bannière de la galaxie des Dys.

Donc aujourd’hui ce n’est déjà plus “Asperger” et demain ce ne sera plus TSA mais autre chose.
Les classifications telles que le DSM permettent de faire en sorte que tout le monde (médecins, chercheurs, etc) parlent le même langage, ce qui est indispensable. Et il est normal que ces références évoluent en fonction des nouvelles connaissances.

Ce n'est peut-être pas très confortable dans les domaines comme l'autisme, en pleine évolution, mais c'est ce qu'on a de mieux à notre disposition.
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Re: Asperger et immaturité ?

Message par hazufel »

user8110 a écrit :Non ce n'est pas un "diagnostic posé", ce sont des mots sur un morceau de papier.
Si pour Les instances qui en ont besoin pour pouvoir donner aux droits mdph ou autres mais j’entends tout ce que tu écris.
Lorsqu’une pathologie n’a pas de marqueur, un médecin second peut balayer ce qu’a écrit le premier. Et ce n’est pas normal, surtout lorsqu’on multiplie les difficultés et les errances.
J’entends ça.
Le SED est peu connu, comme la fibromyalgie et il est difficile de trouver des rhumatologues ou des accès aux centres pour les valider mais il y en a plusieurs en régions parisiennes si vous pouvez venir par là ?
Après dans ces deux pathologies là comme dans les TSA, il n’y a malheureusement pas de protocole de soins, chaque personne étant particulière et ne pouvant pas supporter tous les traitements / suivis qui pourraient convenir à d’autres.

Les troubles neuro développementaux englobent les TSA, les TDA et les troubles des apprentissages (dys) mais pour les inclure dans cet ensemble qui indique qu’ils sont présents dès la naissance.
Il faut bien trouver qui peut aider dans chacun, et je sais combien c’est compliqué.

Pour les autres troubles invisibles comme le SED, la fibromyalgie, le SAMA, c’est guère mieux, même si des traitements peuvent aider a pas mal de symptômes.
Pour la fatigue, dans le SAMA comme dans le Sed, mon référent SAMA a l’habitude de me dire qu’il n’a malheureusement aucune recette magique…
Pour l’exercice, faire comme on peut, et pas plus que ce qu’on peut prévoir même si c’est marcher 5 minutes.
Il y a 1 an, je marchais 3 km et j’allais dormir l’après-midi.
Depuis quelques mois j’arrive à mieux marcher (jusqu’à 7/8 km), aller à la piscine.
Je suis suivie par une psychomot qui m’a beaucoup aidée dans la réappropriation de tout ça.
J’espère que tu trouveras des aides pour chaque petit point qui constituent toutes nos douleurs. C’est pas simple mais on peut y arriver par moments.
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Re: Asperger et immaturité ?

Message par user8110 »

hazufel a écrit : samedi 11 novembre 2023 à 21:04
user8110 a écrit :Non ce n'est pas un "diagnostic posé", ce sont des mots sur un morceau de papier.
Si pour Les instances qui en ont besoin pour pouvoir donner aux droits mdph ou autres mais j’entends tout ce que tu écris.
Oui, tu as raison, quand ce sont des pathologies dont les signes sont faciles à observer. Par exemple pour moi j'ai pu avoir mes prestations MDPH après plusieurs visites à domicile sur la Spondy et les séquelles de la chute.
Il y a des symptômes que l'on ne peut pas simuler. Quand ta tension artérielle passe de 12/8 au lit à 18/11 à peine 5 minutes après avoir été forcée à prouver que tu ne peux pas marcher en faisant 3 squats. Ça fait vraiment tâche de ne pas voir que quelque chose ne va pas...

Et pourtant même avec 1 dossier Neuro, 1 dossier Rhumato, 1 dossier Gastro, un infirmier de recherche clinique comme époux qui suis sur un carnet toutes les constantes et notes les évènements paradoxaux, je n'ai rien d'autre qu'une carte de stationnement, la RQTH et une carte de priorité.
Pour le reste je dois attendre la prochaine visite dans 6 mois pour voir si ça a évolué.

Et ça dure déjà depuis 2012..

Sans doute que je n'ai juste pas de chance dans mes démarches administratives et que je tombe que sur des gens qui n’en n’ont rien a f***. Ou alors, je suis un personnage tellement bizarre qu'on se dit que je dois forcément exagérer...
Lorsqu’une pathologie n’a pas de marqueur, un médecin second peut balayer ce qu’a écrit le premier. Et ce n’est pas normal, surtout lorsqu’on multiplie les difficultés et les errances.
Le problème ce n'est pas tant les marqueurs que la règlementation. La règle, le listing, le protocole... tout ça ne fait que rigidifier l'application du bon sens médical.

Avant on avait confiance en un médecin, bien formé qui avait le temps de mettre à jours ses connaissances par la pratique et les sympos. Mais auourd'hui il doit prouver à l'administration qu'il ne sort pas du "cadre". Pareil pour les administratifs.

C'est devenue de la "gestion du risque" pour le "prescripteur" et non plus du bénifice risque pour le patient.
hazufel a écrit : samedi 11 novembre 2023 à 10:12 Ça s’appelle un diagnostic posé.
Ce n’est pas moi qui le dis spécifiquement c’est ainsi que c’est reconnu dans la profession et qui sera demandé pour les différentes démarches.
Je m'excuse de te contredire mais "reconnu dans la profession" ça ne veut rien dire. La norme est juste un refuge pour les incompétents. Ça empêche les personnes de prendre leurs responsabilités. C'est tout.

J'ai travaillé sur nombre de processus qualité réglementaire et la peure de sanction est tellement forte qu'il n'accepte même plus les "écarts" inhérent et intrinsèque à tout processus même les plus automatisés possible.

La dernière fois à l'hôpital je suis allée faire un examen, sur le formulaire de l'ordinateur ou elle devait rentrer les critères de mon profils clinique pour valider le protocole elle ne pouvait même pas remplir le champ obligatoire qui bloquait le lancement de la machine parce qu'aucune option de la liste du champ en question ne correspondait à ma situation.

Résultat : elle a choisi ce qui se rapprochait le mieux mais les schémas qui sont sortis de la machine sont FAUX on me voit à la limite du normal sauf que le schéma de référence ne tient pas compte d'une fragilité qui modifie la maximas chez moi. => sauf que le médecin qui a rédigé le CR n'en a pas tenu compte, le l'endocrinologue ne connaissant pas bien la patho s'est contenté du CR. Et donc pas de suite. 2 semaines après j'ai fait 2 fractures de fatigue....

En France, il ne faut pas sortir du cadre. Il faut s'y plier. Quitte à te désarticuler pour ressembler à un carré même si tu es un triangle.

=> c'est pour ça que j'ai toujours mal partout parce que j'ai tout fais pour être un carré toute ma vie... Mais au bout d'un moment on peut avoir toute la volonté du monde ça marche plus. C'est tout. Comme notre belle planète. Quand y'a pu y'a pu. Si on continue, on rompt les équilibres éco-systémiques...
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Re: Asperger et immaturité ?

Message par Tugdual »

Le diagnostic n'est pas une « norme », ni une forme de « qualité ».

C'est un principe indispensable, qui permet de dépasser les simples avis des uns et des autres.

Et si ce n'est pas parfait, c'est ce que nous avons de mieux, que ce soit pour faire de la recherche ou pour soigner.

Les problèmes qu'on rencontre (administratif, moyens, etc) sont d'une autre nature.
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Re: Asperger et immaturité ?

Message par user8110 »

Tugdual a écrit : samedi 11 novembre 2023 à 22:47 Le diagnostic n'est pas une « norme », ni une forme de « qualité ».
C'est un principe indispensable, qui permet de dépasser les simples avis des uns et des autres.
Et si ce n'est pas parfait, c'est ce que nous avons de mieux, que ce soit pour faire de la recherche ou pour soigner.
Oui de mon point de vue tu as 100% raison. Et le diagnostic devrait rester de la seule responsabilité du médecin. D'où un médecin psychiatre qui dit à l'orale à sa patiente et appelle son médecin traitant (ou lui envoie un courrier du reste) ça devrait suffire. "Madame vus les éléments à ma disposition je pense que vous êtes A-HPI" ça a valeur de de diagnostic, non ?
D'où un simple certificat médical circonstancié (cerfa MDPH) devrait donc être amplement suffisant dans un monde où l'on fait confiance à la profession médicale.

Et pourtant ça ne fonctionne pas comme ça. Pourquoi ?
Les problèmes qu'on rencontre (administratif, moyens, etc) sont d'une autre nature.
Et c'est là où je pense que tout le monde se trompe. Parce que comme toi 90 % des gens pensent de manière séquentielle et en silo, et que leur logique leur dicte que parce que deux choses ne sont pas de même nature alors c'est une "autre histoire". Mais non, c'est totalement faux. C'est ce qu'on appelle l'interdépendance et les risques de fuites sur des systèmes sous contraintes. En systémique si un élément qui semble n'avoir aucun rapport avec un sujet à un impact même indirect ça vient complexifier l'ensemble et ça induit des biais et des contraintes supplémentaires qui peuvent s'exprimer par effet de seuil.

Aujourd'hui 20% du travail des médecins c'est de l'administratif et du travail de justification ou de conformité parce que justement le système n'a plus confiance en eux. 2 effets kisscool :
1) une journée par semaine de moins pour se former ou pour prendre plus de temps pour les patients complexes ou au domicile.
2) 40 jours par ans à faire fonctionner leur cerveau en mode algorithmique à l'opposé de la pensée scientifique et diagnostique qui se veut analytique..

Résultat => biais cognitifs => ressources cognitives limités => Disjonction cognitive > besoin de limiter la ressource pour éviter les burn-out => réflexe de survie par la diminution des facteurs de charge => évitement de la gestion de la complexité => soumission à la norme sans plus la relativiser, la contextualiser...

Ce phénomène bien connu et documenté depuis des 10aines d'années. "Mais non ! Ce n'est pas applicable aux médecins voyons, c'est notre élite ! Ce sont tous des super-hommes et des super-femmes." (ironie)

LE DSM 5 est une "nomenclature" elle est là pour fournir un référentiel. Un référentiel n'est pas une bible. De même que les recommandations de la HAS sont des "recommandations".

Avant il y a 20 ans le médecin avait le droit de déroger aux recommandations, protocoles et autres AMM, car c'était lui qui savait ! Il pouvait adapter tout traitement à la réalité individuelle de son patient.

Combien de médecins aujourd'hui prescrivent hors AMM ?? Combien il y a 40 ans ? Et je ne vous ai même pas encore parlé des quotas ! Les jeunes médecins aujourd'hui on même peur de proposer des arrêts maladie. Ils pourraient être "fichés", voyez-vous. Vous comprenez les ARS et la CPAM n'ont que ça à faire aujourd'hui de faire de la big data sur les comportements de prescription. savez-vous combien de fonctionnaire ont switcher de la fonction de "service" à la patientèle à la fonction de "control" de la tarification à l'acte ?? Tout ça pour partir à la chasse d'un petit % de "fraudeurs" qui ne représentent même pas 1/4 du pourcentage de tous les "oubliés" qui ne reçoivent pas la quantité de soins qu'ils devraient au regard de leur situation... => conséquences ? Errance thérapeutique => perte de chance => gâchis de potentiel => drames familiaux => coût cachés pour la société...

Ce qui me révolte dans le système actuel c'est le "document". "LE PAPIER" logotypé, formaté, cerfatisé.

Je n'ai pas le droit de dire pour qui et sur quoi je travaillais dans la santé pour cause de "clause de confidentialité". Qu'est-ce que je regrette d'avoir un jour signé ce genre de clause. Si j'avais su ce que ça impliquerait je n'aurais jamais, jamais signé ce genre de contrat.

La jeune génération de médecin a été formaté à la sauce bureaucratique. Elle n'a même plus conscience qu'elle a le pouvoir de dire non. Elle a trop à y perdre. Les vieux sont déjà à la retraite si ce n'est pas DCD, et ceux qui partent bientôt, tellement désabusé de la décadence de ces 20 dernières années se voilent la face en attendant que leur tour soit venu de se casser.

Et les bons qui auraient pu faire changer les choses => ils s'expatrient (Suisse, USA...) ou s'il se battent ils se font sortir (radiation, placardisation...)

Vous savez, J'ai étudié beaucoup de systèmes de santé différents. Ce n'est pas une question de privé, public, d'impôts, de coût de la consultation.

Non c'est une question d'éthique et de confiance. C'est ce qui fait TOUTE la différence.

Si j'aime autant le Japon ce n'est pas parce que c'est exotique.

A l'automne 2022 je suis partie 6 semaines en Van aménagé faire le tour de Shikoku avec mon fils. Nous avons tous les deux des traitements très cher et soumis à règlementation. Et durant le voyage j'ai perdu deux plaquettes une à moi un à lui. On ne peut pas rester sans ces traitement.

Quand je m'en suis aperçue j'étais en panique? Ça aurait été une galère montre en France alors dans un pays étranger....
Je me suis arrêtée dans la première pharmacie d'un village perdu dans la campagne.

L'une des vendeuse à pris le temps de m’écouter, à fait des recherches sur son bottin en papier recyclé pour trouver la formulation équivalente au Japon, à Prix des notes et est allé les vérifié avec la pharmacienne, elle nous a expliqué qu'elle devrait commander une des plaquette mais qu'elle l'avait l'autre mais que pour les deux elle avait besoin de la prescription d'un médecin. Elle m'a proposé de m'accompagner jusqu'au médecin d'à côté. Elle a pris sa voiture, nous a amenée dans une clinique au coin de la rue, s'est présentée avec nous à l'accueil, s'est faite 'l’intermédiaire avec la réceptionniste, a expliqué la situation. La dame de l'accueil est allé chercher son responsable, il a pris les notes de la pharmacienne il est allé consulter son médecin chef qui lui dit que nous devons nous présenter le lendemain avec l'ordonnance Française et qu'un médecin parlant anglais transcrirai la prescription pour le nombre de jours qui nous restait au Japon.
Je me représente le lendemain le portier me reconnait il m'emmène directement dans un coin ou le responsable de la veille me rejoint. Ils avait préparé tous les papiers il me prend les ordonnances Française, pars 5 minutes, il est allé voir le médecin, il revient avec les prescriptions et les factures toutes préparés dans deux enveloppes le tout plié avec les indication pour celles qui vont à la pharmacie et celles pour me faire rembourser l'avance de frais. Je me raccompagne et je vais à la pharmacie, la dame de la veille m'accueil va chercher en arrière-boutique deux enveloppes déjà préparées, elle prend l'enveloppe qui lui était destinée fait ses vérifications compte le nombre de cachets devant mo en pointant du doigt pour que je puisse suivre que le nombre est correct me présente la facture je paye et elle me remets les deux plaquettes dans deux enveloppes différente avec mon nom sur l'une et celui de mon fils sur l'autre

Et tout ça m'a coûté 14 €. ===> 14 EUROS !! Je n'ai payé que la part résiduel. Je leur ai dit mais pourquoi je ne suis pas Japonaise, je devrais tout payer.

Non, ils m'ont répondu. L'assurance santé est universelle au Japon ces factures sont pour vous faire rembourser par votre assurance si vous êtes couverte pour votre voyage.

En tout et pour tout j'ai dû attendre assise maximum 15 minutes et la totalité du temps à passer à résoudre le problème est inférieur à 1 heure.

En y repensant bien plus tard, je me suis rappelée des situations identiques en France quand j'étais petite et que ma grand-mère me demande d'aller à la pharmacie pour récupérer un sachet pour mon grand-père. Je donnais le papier que ma grand-mère avait écrit, la pharmacienne appelait le docteur Driguez quelques minutes. Elle me préparait le sachet que je ramenais à la maison et le soir même très tard le docteur Driguez venait à la maison. Je l'entendais, alors je me levais de mon lit en pyjama pour aller le voir parce que je l'adorais. Je savais qu'à chaque fois il me donnait une sucette. Il me prenait rapidement sur ses genoux, en profitait toujours pour écouter mon cœur, mes poumons et regarder ma gorge même si rien ne laissait penser que je puisse être malade. Me remerciait d'être allé chercher l'insuline de mon grand-père et demander de retourner me coucher. Je me rendormais en entendant la voix de mes grands-parents et du docteur Driguez discuter de choses que je ne comprenais pas. C'était il y a 35 ans...


Alors je suis désolée mais je ne pourrais jamais me contenter des miettes que me jette aujourd'hui le système tel qu'il a été rationné...
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Re: Asperger et immaturité ?

Message par Tugdual »

user8110 a écrit : dimanche 12 novembre 2023 à 1:31 Aujourd'hui 20% du travail des médecins c'est de l'administratif et du travail de justification ou de conformité parce que justement le système n'a plus confiance en eux.
[...]
Cela ne change rien à mon propos : ce n'est pas le principe du diagnostic qui est à attaquer, c'est sur sa mise en œuvre qu'il faut travailler.
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Re: Asperger et immaturité ?

Message par user8110 »

Tugdual a écrit : dimanche 12 novembre 2023 à 9:17 Cela ne change rien à mon propos : ce n'est pas le principe du diagnostic qui est à attaquer, c'est sur sa mise en œuvre qu'il faut travailler.
Parce que j'ai donné l'impression d'attaquer le diagnostic ? Ce n'était pas du tout mon intention. :innocent: Ce que j'attaquais c'est le format et le contexte du diagnostic.
  • Format + contexte + diagnostic = validité du diagnostic.
  • Format incorrect + contexte complexe + dignostic juste = diagnostic perçu comme "peu" valide par l'administration.
la formule devrait être :

Diagnotic médecin (indépendament du format et du contexte) = Validité obligatoire du diagnotic (sans réserve) => mis en place systématique par l'administration de manière simple et rapide.

Même notre cher président (que je n'ai pas particulièrement dans mon coeur) y consent...
https://www.youtube.com/live/4FUihcqbA0 ... 7xa&t=1378

Même si je ne cautionne absolutment pas le "ce n'est de la faute de personne" car dans les faits la condition du système de santé actuel et dû au fait que la même équipe qui est au gouvernement actuellement n'a rien écouté les personnels depuis 15 ans.
=> Ce gars explique au moins presque "correctement" le constat et les problèmes actuels du SDS.
=> Je ne suis pas d'accord non plus avec une partie des solutions qu'il donne qui ne sont pas applicable et vont créer d'autres biais. Mais au moins pour la première fois depuis 15 ans on commence enfin à chercher de vrais solutions. Mon mari était dans le même type de conférence que ce M. avait tenu lors de son inspection du service de santé des armées en 2017 alors mêm que pendant le gouvernement Holllande c'est lui et sont équipe qui ont forcé la fermuture de tant d'hôtitaux militaires et vu de grand professeurs tellement décourgager que certain sont carrément repartie en nouvelle calédonie pour ouvir un "bar" => ex mon ancien Neurologue du Val de Grâce...
Ce que je regrette c'est que les solutions proposées là ne sont que des propos rétorique qui visent à utiliser un contat juste comme une opportunité un prétexte pour mettre en place un changement dont le bénéfice est ailleurs... Mais ça seul ceux qui comprennent les mécanique internes le persoivent les autres dise âmen...
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Re: Asperger et immaturité ?

Message par Tugdual »

user8110 a écrit : dimanche 12 novembre 2023 à 11:32 Parce que j'ai donné l'impression d'attaquer le diagnostic ? Ce n'était pas du tout mon intention. :innocent:
Ok (ce n'est pas ce que j'avais compris).
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Prénomsérieux
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Re: Asperger et immaturité ?

Message par Prénomsérieux »

Enfin du coup j'ai le droit ou pas d'écrire ici ?
Sans document de TSA