TSA, étendue et limites de prises en charge

[Fluxus]

Hello,

Je sais que mon sujet peut paraître très vaste car dans l'autisme, on fonctionne quasi systématiquement au cas par cas mais je me pose de plus en plus de questions sur la façon dont sont "censées" fonctionner les prises en charge dans l'autisme.

J'entends par là, le fait de "sonder" les limites et l'étendue des prises en charge qui peuvent être proposées par des structures comme les SESSAD, SAMSAH ou des professionnels en libéral (notamment au niveau de l'éducation spécialisée).

Plus concrètement, comment les professionnels peuvent-ils envisager la réussite ou l'échec d'une prise en charge, savoir si les objectifs sont "conformes", s'ils sont "moraux", "éthiques" ?

En fait, comment peuvent-ils juger, même si les accompagnements sont censés se faire en coordination avec la personne concernée et/ou l'entourage proche selon les cas, ce qu'il est nécessaire de savoir maîtriser ou non ? Ce qui risque d'être trop complexe ou pas pour la personne ? Y a-t-il des "conventions", des choses à respecter ?

Je ne sais pas si mon message est clair mais j'ai du mal à trouver des situations concrètes pour expliquer.

Admettons, une personne TSA est accompagnée par un SESSAD TSA après y avoir été adressé par la MDPH etc.

La personne en question a défini avec son entourage et les professionnels de la structure des objectifs qui font l'objet d'un plan individuel d'accompagnement sur ce qui serait "l'idéal" pour la personne ou du moins, qu'on pense qui serait "idéal".

Si on voit que l'accompagnement n'aide pas la personne et que certains objectifs ne passent pas quoi qu'il arrive, peu importe ce qui a été essayé, à quel moment l'équipe ou la structure est censée se rendre compte que ça puisse être un objectif qui ne sera peut-être jamais atteint ?

Je dis ça parce que personnellement, lorsqu'on essaie de faire en sorte de boucler certains objectifs dans mon accompagnement, je me dis qu'il y en a certains où en fait, ça ne devrait pas faire l'objet d'un objectif puisque c'est quelque chose d'intrinsèque à la personne et son autisme et que du coup, quelque part, s'acharner à essayer de "gommer" ça, je le vois comme une volonté de faire disparaître l'autisme.

Du coup, voilà, je me demande comment les professionnels peuvent-ils faire la différence entre améliorer le quotidien d'une personne autiste et vouloir effacer des caractéristiques du TSA qui ne disparaîtront peut-être jamais ?

Vous avez vécu des situations similaires ? Vous avez déjà ressenti ça ? Comment est-ce que vous l'envisagez vous ?

[Cracotte...]

Je comprends votre questionnement. J'ai vécu une prise en charge avec l'emploi accompagné qui a été délétère pour moi. Car dans l'autisme c'est bien un spectre et le soucis il y a des comorbidités très souvent.

En exemple ayant un stress post-traumatique complexe qui se croise avec une dysthymie et une construction hyperthymique mon TSA est accentué sur certaines choses. Mon TSA est donc accentué sur différents points ce qui me sur handicape.

Je sais pas si je suis assez claire mais à mon regard les professionnels doivent être à la pointe dans l'accompagnement et déceler afin de mieux percevoir les mécanismes et quand se croise telle ou telle comorbidité qui accentue le TSA.

Je pense que pour moi dans le cadre d'un accompagnement idéal où il n'est pas question d'objectifs à ce niveau, car oui mon fonctionnement ne pourra pas changer mais toutefois pouvoir bénéficier d'un accompagnement dans le temps est dans un lien sécure, avoir une personne pour m'aider à décoder, me rassurer dans chaque étape de ma vie et mon quotidien, m'apprendre les codes ainsi qu'une posture hyper stable et cohérente. C'est comme une prévention et un aménagement/outil d'insertion durable pour vivre au mieux sur du long terme dans son quotidien avec son TSA.

Mais hélas trop de professionnels font du bricolage. Ayant bénéficié de la plateforme d'emploi accompagné HANDAMOS sur la Gironde j'avais participé au copil et pour moi il range dans les cases tel accompagnement pour tel type d'handicap sans faire le lien avec les comorbidités existantes et ils proposent un accompagnement TSA point.

Est ce que c'est compréhensible ce que je décris ?

[Fluxus]

Je comprends votre questionnement. J'ai vécu une prise en charge avec l'emploi accompagné qui a été délétère pour moi. Car dans l'autisme c'est bien un spectre et le soucis il y a des comorbidités très souvent.

En exemple ayant un stress post-traumatique complexe qui se croise avec une dysthymie et une construction hyperthymique mon TSA est accentué sur certaines choses. Mon TSA est donc accentué sur différents points ce qui me sur handicape.

Je sais pas si je suis assez claire mais à mon regard les professionnels doivent être à la pointe dans l'accompagnement et déceler afin de mieux percevoir les mécanismes et quand se croise telle ou telle comorbidité qui accentue le TSA.

Je pense que pour moi dans le cadre d'un accompagnement idéal où il n'est pas question d'objectifs à ce niveau, car oui mon fonctionnement ne pourra pas changer mais toutefois pouvoir bénéficier d'un accompagnement dans le temps est dans un lien sécure, avoir une personne pour m'aider à décoder, me rassurer dans chaque étape de ma vie et mon quotidien, m'apprendre les codes ainsi qu'une posture hyper stable et cohérente. C'est comme une prévention et un aménagement/outil d'insertion durable pour vivre au mieux sur du long terme dans son quotidien avec son TSA.

Mais hélas trop de professionnels font du bricolage. Ayant bénéficié de la plateforme d'emploi accompagné HANDAMOS sur la Gironde j'avais participé au copil et pour moi il range dans les cases tel accompagnement pour tel type d'handicap sans faire le lien avec les comorbidités existantes et ils proposent un accompagnement TSA point.

Est ce que c'est compréhensible ce que je décris ?

Oui, je trouve ça compréhensible et plutôt clair !

De mon côté, j'ai "la chance" que mes comorbidités soient bien traitées donc en fin de compte, ça n'empiète pas (du moins, pas aussi intensément) sur mon autisme...

J'ai l'impression qu'au-delà du fait que nous, on soit sur un spectre et donc, que y a tout un tas de possibilités, chez les éduc, ça peut aussi dépendre de la personne...

En tout cas, ce que je sais, c'est qu'aujourd'hui, je suis fatiguée de ce suivi et que ça me rend mal plus qu'autre chose.

[Cracotte...]

Moi j'ai arrêté l'emploi accompagné au bout de deux ans. J'ai également arrêté avec une psychologue qui m'a accompagné pendant presque 8 ans. Je ne me sentais plus bien et ça engendrait beaucoup d'émotions négatives.

Si vous ne vous sentez pas bien écoutez vous. Faire une pause dans l'accompagnement et exprimer votre ressenti. Afin de prendre le temps pour réfléchir à du nouveau. Des objectifs ça permet de baliser toutefois ça bouge et c'est en perpétuel mouvement (la vie, l'humain).

Parfois ça s'essouffle et la question du changement d'accompagnement/technicité se pose et moi je pense que c'est plutôt sain et normal. Peut être avez vous évolué et ça peut être positif ce qui explique que ça ne vous convienne plus.