Du désarroi suite au passage au CRA et de la détermination à faire un sens cohérent de mon fonctionnement et de mon vécu

[Leanox]

Modération (Tugdual) : Déplacement du sujet depuis "De tout et de rien".
Modération (Tugdual) : Déplacement du sujet depuis "À propos de l'autisme et du S.A.".


Bonjour,

Tout est dans le titre, en 2022, j'ai reçu un pré-diagnostic de TSA/TDAH/TOC/Stress post-trauma (assez hétérogène) en centre expert privé. Je me suis lancée sur le TSA car en 2021 alors que j'arrivais à la fin d'une TCC,j'étais arrivée à mon maximum dans mon amélioration de mes compétences interpersonnelles et sur la gestion de mes émotions. Je n'expliquais pas que je peine encore autant sur certains plans et la psychologue qui me suivait m'avait parlé de traits autistiques ultra compensés (et chez une femme).

Par la suite, comme cella faisait 20 ans que je cherchais ce qui avait bien pu me faire enchaîner les dépressions depuis mes 16 ans (et peut-être mes 1 an puisque ma famille m'a expliqué que j'ai eu une grave dépression infantile à cette époque-là) et me mettre en burn out de vie ici et là entre 25 et 33 ans. J'ai naturellement demandé au CRA un avis dans mon parcours tout de même assez dense (il y a du traumatisme et je me demandais dans quelle mesure c'était une conséquence d'un TND non adapté, le fait d'être régulièrement dans un environnement qui maltraite et donc occasionne à force un traumatisme, c'était l'hypothèse déjà des experts qui me suivaient). Et le résultat du CRA en juillet 2023 est négatif. Vraiment négatif sur l'ADOS où tout semble aller très bien sur la lecture des émotions sur des visages (sur des photos, idéalement éclairés ces visages), la théorie de l'esprit semble également bien marcher, les cognitions sociales, de même. La seule chose que la psychiatre voit et n'explique pas, c'est l'incapacité complète à faire deux choses en même temps. On me met enfin le tampon (Label Rouge AOC hihi) HPI (qui n'est pas un scoop pour moi, même si je n'avais que 99% de certitude et que donc je ne voulais pas conclure een plus je ne suis pas experte du sujet - cependant mon noyau familial parents et soeur fonctionnons tous ainsi, mon meilleur ami, ma meilleur amie, des exs, je n'étais pas surprise).

L'hypothèse globale en arrivant au CRA était que j'avais un TSA et un HPI qui permettait de compenser à haute niveau de masquage du degré de compensation (comment rendre invislble le fait qu'on se rend invisible, paradoxe dans le paradoxe).

Tout au long du parcours, j'ai resssenti beaucoup de peur. De ce que j'allais découvrir, c'est un peu comme si j'avais besoin qu'on me voie et qu'en même temps je le craignais. J'ai eu tendance à vouloir avancer calmement quand on m'a parlé de 2 à 3 années pour un diagnostic au tout début, j'ai donc testé l'idée que j'avais un TSA de plus en plus progressivement, au début j'ai lu sur le sujet, notamment j'ai appris la spécificité de l'autisme au féminnin, j'ai questionné la qualité de l'information donnée aux professionnels de santé que ce soient les médecins généralistes, les psychiatres ou les psychologues non spécialistes du TSA tout comme aux spécialistes dans les CRA ou en libéral. J''ai essayé de tester la piste du TSA chez moi en testant chaque pan du TSA et l'aspect sensoriel m'a semblé être le plus facile à déterminer, la qualité de mon écoute de la douleur aussi. Retracer dans mon vécu les épisodes de dépression, burn out, de traumatismes, ça m'a semblé assez objectifs. A un moment cependnat j'ai commencé à me demander si je ne m'appliquais pas trop pour tester l'idée que j'avaiis des sensibilités au bruit et à la lumière assez fortes. Aujourd'hui, pparfois je doute, je me dis que peut-être que je n'ai pas tant qque cela des hypersensibilités et c'est un point de confusion assez angoissant.

J'ai beaucoup de difficultésà déterminer si je suis hypersensible et lister les innombrables exemples en ce sens me questionne toujours sur si d'un autrecôté je n'oublie pas tous les épisodes où j'avais une sensibilité normale voire une hyposensibilité et si l'ensemble finalement est plutôt normal. De même pour à peu près tout ce qui peut être interprétatif comme lorsqu'oon me demande si je pense que je comprends bien les émotiosns des autres, je ne sais pas ffaire une moyenne globale. Cela m'angoisse. Sur des thématiques plus concrètes je n'ai aucune difficulté, c'est assez facile si on me demande par exemple si mes quantités de nourriture par jour sont petites, moyennes ou importantes, je sais répondre car c'est chiffré (je peux juger à peu près des grammes). Alors que me demander si globalement jesuis sensible à la luumière donc, si je comprends bien les émotions d'un autre, si j'ai des routines et des sujets d'intérêts restreints (en opposition à quoi? Une vie désorganisée et changer de hobby tous les mois?) cela n'a pas de réalité pour moi, il m'est impossible à ce jour de le détermienr. Je suis donc profondément dépendante de l'avis des autres pour me comprendre mooi, cela m'est très inconfortable parce que j'aime avoir mon indépendnace, je tire une force de la clarté et de la connaissance sur un sujet. Ainsi ne pas même savoir dire si je suis une personne qui naturellement a tendance en moyenne pour un adulte de son âge et de sa catégoriie socio-économique à avoir ou pas une vie routinière, à plutôt peu ou moyennement sociabiliser, à être plutôt hyper ou hypo sensible, cela me gêne et me donne un ressenti d'impuissance extrêmement blessant à la limite de l'humiliatioon parce que je m'imagine comme une loque ayant perdu toute ma puissance (pour imager le ressenti de perte totale d'énergie que je ressens quand on me pose une question comme ci-dessus, vague, sur moi, et que la seule réponse qui me viennt c'est "je ne comprends pas bien votre question d'une part: c'est quoi routine? et d'autre part je ne parviens pas à me comparer aux autres parce que je ne parviens pas à avoir une vision d'ensemble de ce que je fais sur une semaine et même un mois ou un an et queje me sens incompétente et fragile sur ces plans de la connnaissance de soi essentiels, que j'ai honte de cette ignorance sur ces points vitaux, que j'ai le ressenti dans le domaine de la connaissance de soi de n'avoir pas dépassé le niveau du CP alors que par ailleurs j'ai des connaissances de niveau master ou doctorat dans d'autres domaines. Et cette hétérogénéité toutourientiste de mes connaissances d'ailleur rajoute encore une louche de spleen, de mélancolie existentielle).

Ainsi j'ai donc fait les entretiens et tests du CRA et répondu comme je le pouvais aux questions vagues qu'on me posaient. Ma famille n'étant pas interrogée alors que j'avais dit qu'ils étaient disponible pour cela. Finalement, la seule voix qu'on a entendue en plus des nombreux pré bilans que j'avais fournis de la part d'experts médicaux, c'"était la mienne éclairant des pans de sa vie en croisant les doigts pour que ça soitt assez pour donner une vision cohérente d'aspects comme ma routine de vie, ma manière de sociabiliser, ma manière de lire les émotions, mes réels besoins de sociabilisation, mes hobbies et centres d'intérêts, mon rappport à la douleur et déjà là en écrivant tout cela j'ai l'impresssion d'avoir perdu l'idée cohérente de base que je voulais parrtager et même de n'avoir pas forcééement su ce qu'elle était. En somme cette tendance à commencer en essayant d'avoirune vision à 180° puis ensuite donner quelques détails pour illustrer et pour me perdre dans une foule de détails et prendre du plaisir à les énumérer avant de ressentir un peu de désespoir de me dire que je ne sais plus revenir sur mon idée de déparrt, c'est un peu coutumier de mon mode de pensée. J'ai très vite appris à le corriger à très grand c^oût de contrôle de soi (de ma pensée) en passant vite sur les détails et me faisant presque violence pour refuserr de regarder les détails et parfois avec tout le paradooxe que ça comprenait: pour comprendre une situation de manière pertinente, il faut avoir assez des détails importants, en refusant de trop regarder de détails afin d'éviter l'embourbement dedans, je prenais aussi le risque de ne pas parrvenir à sélectionner les détails essentiels, de fait. Et doonc avoir une mauvaise interprétation de la situation. Tout cela parce que je refusais de regarder les détails assez régulièrement tant enfant on me reprochait de m'embourber dedans.

Au CRA, lorss des tests, il a été mis en évidence que je n'ai pas une capacitté d'observation des détails visuels qui soit très bonne. Et que cela aussi allait ans le sens d'invalider l'autisme chez moi. Cependant, je crois que j'ai donc simplemet désappris de donner de l'importance aux détails de peur de m'embouurber dedans et comme enfant je craignais les remontrances que je me prenais lorsque déjà dans mon discourrs je m'y embourbais. De même, j'avais tendance dans des questions ouvertes dans les études (au collège, au lycée) à trop en dire sur certaines questions ouverttes, je fourrais toutes mes (importantes) connaissances pour répondre à ces questions, je ne parvenais pas à cibler suffisamment l'implicite de la question. Aujourd'hui encore, j'ai cette tendance en privé quand un proche me demande de l'écoute et que je me sens obligée dans une pulsion de scrutation des détails et éléments d'une situation d'analyser tous les tenants et aboutissants de sa situation alors qu'il aurait probablement préféré que je reste en surface. Et que les discussions font non pas 10 minutes mais 1 heure.

Tout cela me questionne quand je reççois un retour négatif du CRA sur un TSA chez moi. Cela et puis le fait que des experts qui me suivent en TCC et en EMDR me disent en pas comprendre le résultat négatif du CRA pour un TSA chez moi. Cela et puis donc l'hypothèsee du HPI qui - est-ce possible? - compenserait les déficiences claires et nettes du TSA sur certains points faisant aller plus vite sur certains points et donnant un résultt global de vitesse moyenne qui cacherait les lenteurs réelles fortes? Je m'explique sur ce dernier poiint. Mon ressenti si je prends une image est que je vais mettre beaucoup de temps à voir l'essentiel, à comprendre une situation, imaginons que je dois résoudre une équation sur une feuille blanche et que la situation soit telle que l'équation sooit invisible, je ne la vois pas et elle va s'afficher progressivement noircir le papier et enfin je la vois et là mon HPI intervient, rôdée que je suis avec ce schéma d'équattion, ayant les connaissances mathématiques et fait ce genre d'équation des centaines de fois, je la résouds en une micro seconde donc je suis très rapide à la résolution, ultra rapide sur les standars d'efficience humain à la résolution d'équuatioon. Au final mon temps de résolution de l"équation sera cependant moyen et non pas ultra rapide parce que le temps d'affichagedde l'équation chez moi prend des plombes. Et qu'il est plus rapide chez la majorité des gens.

Ainsi, je mettrai des plombes à ccomprendre le ressenti des gens autour de moi souvent (par exemple qu'ils sont tristes ou contents ou amoureux) par contre je mettrai une fraction de seconde pour réciter ma leçon sur "comment apporter de l'aide à une personne qui est triste" et je mettrai beaucoupd e soins àà répéter les gestes déjà répétés plein de fois sur des proches où on peut mettre une main sur l'épaule si l'autre apprécie, on peut dire qu''on "est avec toi"! à l'autre, etc.

En somme je pense bien avoir un fonctionnement TSA de fond qui est masqué par le HPI et une efficience somme toute moyenne sur beaucoup de plans, très supérieure sur d'autres plans (comme en verbo linguistique par exemple) et très inférieure sur d'autres plans où beaucoup d'autres réussissent correctement. Ce profil hétérogène peu importe sa causee m'a longtemps donné l'impression que je savais aussi bien ce que cela fait de se sentir la dernière voulue dans un groupe que la première et la plus estimée qu'une madame tout le monde sans forces particulière si ce n'était une forme de compétence moyenne un peu partout. C'est aussi comme si ma vision coontinuait inlassablement à ne PAS parvenir à avoir une vision globale de moi et ddonc soit focaliser sur les points de compétence supérieurs, soit sur ceux de compétence bien en dessous de la moyenne des humaisn, soit la partie centrale à peu près homogène. A ce jour, je ne parviens pas ainsi à bien affirmer que cet ensemble hétérogène de mon fonctionnement sur/sous efficient ici et là, moyen régulièrement est ou n'est pas TSA. Je le pense à 99%, je ne pepux pas l'affirmer. J'ai aussi un autre problème qui est que fort logntemps, je me suis oubliée, j'ai tenté de faire comme ce que les autres faisaient tantôt, de me décider et dessiner mon propre modèle à d'autres époques, de suivre le modèle bienn précis de quelqu(un à d'autre et ce n'est qu'aujourd'hui à plus de 30 ans que j'écoute juste comme je fonctionne, je n'essaie d'adapter excessivemet mon comportemetn pour reproduire ou rproduire un certain résultat, je me laisse être et j'essaie de voir ce que cela donne. Par exemple, je n'avais pas envie de voir du monde en juillet, je n'ai vu aucun proche pendant 3 semaines puis je ne me suis pas forcée à proposer des sorties dans la mesure où je n'en avais toujours pas envie (j'aime mes proches, ils sont gentiils pour moi, chacun digne d'intér^t pour moi sur un plan, ce n'est pas leur personne qui me faisait ne ps avoir envie,c'était seuleemtn que je n'avais pas envie de sociabiliser). Ainsi 5 semaines sont passées sans voir personne à l'exception du fermier à la caisse du magasin fermier et du livreur du Drive ou du postier. Personne. Alors là j'ai commencé à m'inquiéter en suivant le modèle de comportement de proches qui s'inquiètent quand ils n'oont pas de nouvelles de quelqu'un au bout de 3 ou 4 semaines. Je me suis demandé à moi-même comme si je me découvrais finalement si javais envie de voiri du monde et toujours pas. Jétais dans un état globallement heureux, chez moi, il faisit beau, ma maison j'en ai refait la déco me plaît beaucoup, j'adore mon chat, je lui disais souvent aimer vivre avec lui, c"était la première fois de ma vie que j'osais avouer ce qui me rend joyeuse, je dis avouer car je vivais avec la pensée que les gens pensent que vivre avec son chatt est plutôt le bas de l'échelle de l'enviable. Pourtant moi j'aime cela, vivre avec mon chat. Je vis avec lui, sa présence, son pas léger sur le carrrelage presque comme s'il s'envolait tout en ayant ce corps finalement assez lourd, ces grosses pattes en ratio de son corps. J'aim e cela.6 semaines sont passées et le hasard a voulu que ce soit l'anniversaire de ma mère auquel j'ai pensé ne pas aller car je commençais seulement à avoir envie de sortir voir du monde. Cependant l'expérience de savoir que voir un proche était souvent une journée suivie de beaux souvenirs et de joie en moi m'a poussée à mettre un peu d'énergie pour sortir et bien m'en a en effet pris. J'ai luq ue des personnes normales (non autistes) apprennent de plus en plus à restreindre leur agenda à queqlues sorties afin de les apprécier davantage au lieu d'enchaîner les sorties et de fait de ne pas vraiment en profiter au maximum. Je vois cela dans mon fonctionneemnt, comme je sors peu, mes sorties sont bien préparées et le plaisir, la sérénité sont beaucoup là.J'ai aussi vu la fatigque que ça occasionne et comme j'avais aussi depuis 18 mois tous mes gestes de sas de décompression, de temps de stimulation pas trop prolonngés, finalement ça s'est bien passé (et un entourage au courant), j'ai pu ensuite rentrer chez moi sans avoir à rester isolée plus de 24heures pour réénergiser, j'ai bien dormi des nuits complètes chez les proches aussi de ce ménagement pendant la journée.

Et donc je ressors du CRA avec de retour négatif pour un TSA chez moi et j'ai pourtant bien le ressenti que tout ce que je vis que je livre ici pourrait être difficilement davantage une description d'un fonctionnement profond autistique. Dans un autre post, je reviendrai sur un épisode à l'allure psychotique que j'ai subi, il n'est ps dit que ce soit psychotique, justement la psychiatre du CRA a été incapable de se prononcer (ce qui aussi m'a agacée, car je me suis bien demandée le sens de n'avoir jamais de réponse, ce que mon médecin traitant ironise parfois en disant qu'on ne sati jamais rien avec les psychiatres, ils n'ont jamais de réponses. Je n'irais pas jusqu'à dire "jamais", cependant dans mon parcours, je peux bien affirmer que "pas souvent" en effet et pour le CRA ce qui m'a le plus gêné, c'est que les épisodes de ma vie relevant de la psychiatrie n'ont pas été suffisamment discuté lors du premier rendez-vous et qu'ensuite il a fallu que je donne des informations le jour de la restitution, soit trop tard en terme de timing, la synthèse ayant été faite par le psychiatre. Ce fut très agaçant pour moi et je dois même dire que j'étais dans une colère bouillante, ce que je n'ai pas eu de problème à dire à la psychiatre et aussi lui dire que j'avais envie de faire de grands gestes et m'énerver, que cependant j'étais bien consciente que ça ne se fait ps de faire cela en public et que j'attendrais d'être à la maison si besoin pour le faire. En fait le fait de le verbaliser a déjà ramené la colère à un niveau gérable et je n'ai pas fait plus que râler à haute voix à un moment). Enfin, voilà ce retour du CRA en juillet 2023 m'a laissée dans une forme de désarroi, un besoin de reposer les choses de manière calme et claire et une détermination à aussi agglomérer tous ces retours d'experts (Oui au TSA, non au TSA, oui au TDAH, non au TDAH, HPI, TOC, stress post trauma, etc.) en un tout cohérent. Par besoin de rigueur déjà, un peu marre de ce micmac de bilans contradictoires manquants de logique (on ne peut pas ne pas être autiste ET être autiste, avoir un TDAH et ne pas avoir de TDAH, ce manque de logique m'agace et en plus comme cela quand même est une quête de 20 années de sens, que j'ai aussi accessoirement payé plusieurs millieurs d'euros de thérapies et de bilans sur 10 ans, que ma famille et moi avons beaucoup souffert de la non prise en charge correcte de l'ado que j'étais, qui était suivie mais pas de manière qui aide, j'ai simplement déjà besoin de mettre un mot sur ce qui me cause ainsi de la souffrance d'épuisement, de burn outs de vie, d'incompréhensions relationnelles et de surcharge sensorielle. Déjà pour ce besoin de cohérence justement, de logique, de faire du sens d'une souffrance de toute une famille sur presque 20 ans, j'ai besoin d'un sens médical. Ensuite, de manière plus pragmatique, un diagnostic de TSA donne droit à du soutien professionnel, des aides qui si j'ai un TSA me seraient utiles et aussi je me sentirais enfin légitime de pouvoir aller dans un groupe de personnes ayant aussi ce que j'ai et de me sentir moins seule avec des questionnements trop spécifiques pour être posés à des personnes n'ayant pas ce fonctionnement)

[margotton91]

Bonsoir Leanox,

Vu que dans votre profil, vous n'avez rien mentionné sur votre lieu de résidence, j'ignore donc dans quel CRA vous vous êtes rendue.

Depuis 2019 que je contribue à ce forum et que je fréquente différents réseaux consacrés aux autistes ou aux personnes en phase de diagnostic, j'ai constaté que, malheureusement, tous les CRA ne se valent pas, surtout concernant les diagnostics féminins.

Hélas et aussi étrange que cela puisse paraître, dans certains CRA, des "professionnels" officient alors que, vraisemblablement, ils n'y connaissent rien sur l'autisme chez la femme.

Je me souviens de plusieurs femmes qui, en raison des délais extrêmement longs, avaient fini pas se faire diagnostiquer en libéral et, du fait d'une convocation du CRA, reçue bien après, s'y étaient rendues pour obtenir un diagnostic "plus complet" vu que dans un CRA, soit disant, le diagnostic est délivré par une équipe pluridisciplinaire.

Et là, catastrophe : vous n'êtes pas autiste car vous avez des enfants, vous travaillez, vous conduisez, vous êtes autonome, vous regardez dans les yeux, vous vous exprimez clairement et correctement, ... De tels propos ont eu pour conséquences de déstabiliser totalement les personnes auxquelles ils ont été adressés, pouvant aller jusqu'à une grave remise en cause de leur identité.
Sans compter le fait d'être confrontée à des "professionnels" extrêmement désagréables, agressifs, arrogants, ...

Vu que les professionnels libéraux vous suivant, mais non médecins, qui ont été informés de ce que vous avez vécu dans ce CRA ne comprennent pas ce compte-rendu en décalage avec leurs constatations, je ne saurais que vous inviter fortement à aller consulter un psychiatre libéral, compétent sur le sujet, munie de tous vos compte-rendus précédents, sauf celui du CRA dont vous ne parlez en aucun cas...

Pour trouver un tel psychiatre, je vous invite à passer par les associations de parents/familles de personnes autistes de votre département de résidence afin qu'elles vous orientent.
Sur le site d'Asperansa, il y a un annuaire qui les répertorie pas région et selon votre CRA, vous pouvez aussi trouver des pistes sur son site internet.

Bon courage dans votre quête

[BlueStar]

Merci pour ton témoignage Leanox.
C'est assez rageant de lire que les CRA ne sont pas à la page sur l'autisme au féminin...
Je ne peux que comprendre ta colère.

J'ai la même expérience que toi : diag TSA négatif dans un CRA, pourtant je suis assez sûre que ça me concerne.

je ne saurais que vous inviter fortement à aller consulter un psychiatre libéral, compétent sur le sujet, munie de tous vos compte-rendus précédents, sauf celui du CRA dont vous ne parlez en aucun cas...

Pourquoi conseilles-tu de ne pas présenter le diag négatif du CRA ? Après tout, n'a t-on pas le droit de penser et de dire que le CRA, au vu de tous les éléments que l'on apporte, a pu se tromper ?
Moi je suis un peu bloquée : le CRA m'a fait passer le test QI mais je n'ai pas envie de le repasser, donc si je consulte en libéral, je me disais que j'allais y aller avec ce test, qui vient du CRA (mais je sais aussi que tous les psychiatres ne font pas passer le test de QI).

[margotton91]

Bonsoir BlueStar,

Je connais une personne, une femme, qui a fait les frais de l'incompétence de la psychologue qui l'a reçue pour le 1er entretien dans un CRA : cela s'est extrêmement mal passé.

Le CRA lui a donc fait savoir que, à la suite de ce seul entretien, elle ne serait pas autiste...

Elle s'est présentée ailleurs mais, malheureusement pour elle, les professionnels qu'elle a alors rencontrés ont refusés d'aller à l'encontre de cette première réponse...

Dans certaines régions, les psychiatres partagent leur activité entre le secteur public et leur cabinet libéral...

Entre médecins, ils se soutiennent et, de ce fait, c'est extrêmement rare quand l'un d'entre eux dénoncent les agissements, erreurs potentielles, dérapages d'un confrère...

Pour finir, les psychiatres libéraux ne font pas passer les tests. Pour cela, il est nécessaire de consulter un(e) psychologue compétent en neuropsychologie. Là, vous pourrez éventuellement lui présenter votre test de QI. Mais, selon sa personnalité et son rapport à l'argent, rien ne l'obligera à l'accepter...

Bon courage

Pourquoi conseilles-tu de ne pas présenter le diag négatif du CRA ? Après tout, n'a t-on pas le droit de penser et de dire que le CRA, au vu de tous les éléments que l'on apporte, a pu se tromper ?
Moi je suis un peu bloquée : le CRA m'a fait passer le test QI mais je n'ai pas envie de le repasser, donc si je consulte en libéral, je me disais que j'allais y aller avec ce test, qui vient du CRA (mais je sais aussi que tous les psychiatres ne font pas passer le test de QI).

[Clamavi]

Je partage tout ce qu'a dit margotton91, n'hésite pas à aller voir un.e neuropsy pour un bilan...
Dans ma présentation, j'ai parlé de mon parcours et de mes problèmes avec le CRA local. Tu n'es pas seule à vivre cela et tu as tout mon soutien, je sais à quel point ça peut être dévastateur comme cela a été mentionné. Courage !

[tintaglia227]

Bonjour,
Je plussois à ce qui vous a été conseillé, c'est à dire faire réaliser un diagnostic en libéral, avec un neuropsychologue spécialisé. Suivant votre passif (le traumatisme, qui pour certains psy peuvent déclencher des symptômes similaires à l'autisme) et aussi votre vie actuelle, l'autisme n'est pas forcément facilement décelable.
Nous avions eu aussi un diag négatif du CRA en première instance, car "enfant trop bien pris en charge et ayant trop bien et vite progressé, il n'entre plus dans les case. Oui mais le quotidien...
Et nous avons obtenu un diag positif d'un neuropsychologue, qui a contacté le CRA, qui a revu ses conclusions.

Courage.

[Leanox]

Bonjour margotton91 et merci pour votre message. Bonjour BlueStarr, merci pour votre message. Merci Clamavi et Tintaglia. Je vous lis avec du délai parce que j'ai des difficultés à utiliser Asperansa (avoir un rappel qui montre qu'un post a été ajouté sur un fil que j'ai écrit par exemple) et je me dis que c'est peut-être une meilleure chose que si je vous avez lu(e)s encore avec peu de recul sur ce retour du CRA (je n'avais alors par revu tous les experts privés/libéral qui me suivent et pas non plus eu la conclusion des 2 psychiatres du centre fondamentale).

Vu que les professionnels libéraux vous suivant, mais non médecins, qui ont été informés de ce que vous avez vécu dans ce CRA ne comprennent pas ce compte-rendu en décalage avec leurs constatations, je ne saurais que vous inviter fortement à aller consulter un psychiatre libéral, compétent sur le sujet, munie de tous vos compte-rendus précédents, sauf celui du CRA dont vous ne parlez en aucun cas...

2 mois se sont passés depuis votre partage et celui des membres du site, je vous remercie tous. J'ai avancé sur mon bilan et notamment eu un retour d'un centre Fondamental, revu les experts privés spécialistes des TND (TSA, TOC, TICS, Tourette), fait un point avec l'éducatrice spécialisée TSA qui me suit depuis 1 an et comme vous le suggériez, j'ai pris un rendez-vous avec le psychiatre recommandé par mon éducatrice spé.

J'ai des réflexes de donner des informations, m'en tenir purement là et serai bientôt accompagnée en pair-aidance par une pair-aidante elle aussi TSA/TDAH/HPI. Je ressens que les choses vont évoluer assez rapidement vers un dénouement dans les mois qui viennent et j'espère qu'il sera le plus positif et juste surtout possible. J'ai le ressenti d'avoir longtemps peiné à me comprendre en premier lieu, à trouver les bons interlocuteurs en second et être comprise de fait efficacement pour poser le bon diagnostic.

J'ai posté sur un autre fil ce qui m'a été proposé au centre fondamentale et pour résumer, les 2 psychiatres très à l'écoute ont fait ce qu'elles ont pu en 2 heures avec des questionnaires à cocher, invalidé quelques pistes (et expliqué pourquoi) et puis m'ont laissée sans diagnostic en m'expliquant qu'il n'y a plus d'autre piste à explorer. Comme le compte-rendu du CRA ne s'appuie pas suffisamment sur mon vécu (insiste sur des évènements anecdotiques et surtout passe sous silence la profondeur des difficultés et le quotidien - sur ce dernier je n'ai pas eu de questions concrètes), je pense donc que me concernant "la messe est dite", qu'il y a effectivement un TSA/TDAH/HPI. J'ai moi-même parcouru beaucoup de littérature psychiatrique et plus généralement essayé de comprendre les TND, comprendre aussi dans mon vécu l'influence de l'acquis (biais cognitifs, etc.) et fait autant de rééducation que possible (psychomotricité, EMDR, rééducation spécialisée TSA, adaptation de ma routine de vie au TDAH, etc.) et ma propre conclusion après 2 ans reste en faveur d'un TSA/TDAH/HPI pour moi. Je ne vois que cela pour expliquer toute ma vie, tout mon fonctionnement depuis l'école maternelle (limite de mes souvenirs), le fait que je garde des limites aussi (hypersensibilité au bruit, lecture des émotions et intentions trop difficile sans en passer par la parole, erreurs de lecture de l'intention, etc.) malgré les rééducations et un style de vie extrêmement adapté à mon fonctionnement (vie calme, hygiène de vie, besoin de sas de décompression pour rester calme et avec la pensée claire, etc.)

C'est assez rageant de lire que les CRA ne sont pas à la page sur l'autisme au féminin...

Oui, je t'avoue avoir le même ressenti parce que je sens que dans mon CRA, il y a un problème avec le profil HPI, qui a des traits autistique discrets, qui a des IS communs (intérêts pour la psychologie, l'éducation, la sociabilisation, etc.). J'ai lu sur ce forum plusieurs témoignages de personnes avec un HPI qui ont été refoulées dans ce même CRA et mention que quand il y a du HPI, ils ne creusent pas. Des témoignages entre 2019 et le mois dernier.

Je préfère pour l'instant encore respirer un peu parce que je voudrais aussi me concentrer non pas sur les personnes de ce CRA ou ce CRA mais sur l'argumentaire de ce CRA qui est mon réel problème, les idées. Dans la mesure aussi où il semble qu'il y a des CRA où les personnels sont bien formés sur des profils HPI/traits autistiques discrets (pour lesquels il faut bien creuser le masquage). L'argumentaire de mon CRA ne tient pas le recul critique pour "ne pas être en mesure de valider le TSA" chez moi et ça c'est mon gros problème. Leur argumentaire n'égratigne pas même l'argumentaire béton du centre privé pour justifier d'un TSA/TDAH chez moi. Un centre privé qui me comprend de plus (reformulations des soignants qui me le confirment. Là où les professionnels du CRA ne reformulent pas donc me laissent dans l'ignorance essentiellement de savoir s'ils ont bien compris ou pas du tout et où de fait je leur rédige plusieurs A4 sur les stratégies qui me permettent de tenir de fait, dans le doute, je me dis qu'ils auront tout à l'écrit ainsi).

Ce qui me gêne aussi au passage, c'est bien davantage que les 15 heures (toute de même) passées au CRA (sur 6 demi-journées dont 1 rendez-vous annulé au débotté pour une psychologue en arrêt maladie et une psychologue a priori non formée sur l'ADOS2 au même niveau me fasse passer les tests), ce qui me navre, c'est que ces 15 longues heures avec 5 professionnels différents puissent donner un résultat aussi lamentable (erroné sur plein d'aspects de mon vécu, avec des manques d'informations notamment aucun entretien avec ma famille, et cela aussi bien dans le compte-rendu oral avec la psychiatre que le compte-rendu écrit). Pour l'anecdote, quand je vois Julie Dachez parler de son passage au CRA, quand je lis la différence invisible et le passage au CRA, j'ai sincèrement le ressenti que je vais être comprise D'ailleurs en remettant le nez dans la Différence Invisible, j'ai ri jaune hier soir car il y a une éducatrice spé qui demande à la jeune femme autiste de décrire son quotidien, comme elle prend ses rendez-vous, des choses ultra concrètes, et pour moi, on ne me le demande pas. On ne me demande pas non plus "comment" je fais des rencontres amoureuses. Le "comment" ne semble pas intéresser mon CRA qui se contente donc des "Avez-vous des amis?" et autres "Avez-vous des routines?"

C'est cela la source de mon agacement profond car comme je l'explique beaucoup, en fait, je n'ai pas d'égo pour un diagnostic. Que j'aie un "simple" stress post-traumatique, de la schizophrénie, de la bipolarité, un TSA et/ou un TDAH, une dégénérescence des neurones, je comprendrais et si cela m'était bien expliqué avec un appui sur mon vécu, j'accepterais tout comme j'ai accepté le pré-diagnostic du centre privé qui me suit. Et cela permettrait ensuite - ENFIN - d'embrayer à 100% sur l'essentiel: trouver une qualité de vie correcte qui peut durer dans le temps - notamment pouvoir m'assumer pleinement de manière - continue = sans burn out de la vie, sans dépression, sans besoin de passer 2 jours enfermées chez moi pour réénergiser dans le calme - sur tous les plans de la vie: le plan relationnel (amitiés, couple), professionnel (emploi(s), associatif), le quotidien (entretien de la maison, courses alimentaires et bricolage, gestion de l'emploi du temps et des sorties, etc.) et anticiper l'avenir de manière logique (si j'ai un TSA, je n'anticiperai pas l'avenir de la même manière notamment pour ce qui est d'avoir un enfant que si j'ai un stress post-traumatique ou un TDAH par exemple. Dans la mesure où si j'ai bien compris on peut tout de même avoir un enfant avec des traits autistiques très marqués et puis aussi où me connaître voudra dire que je pourrai l'aider lui à avancer et mieux démarrer que moi dans la vie. Tout comme je pense avoir bien compris que ma maman a fait avec moi, elle a essayé pour moi de faire le soignant spécialisé TSA instinctif, de me lire le monde relationnel, les intentions des gens, avec ses faibles savoirs et de manière évidente sa volonté absolue d'aider son enfant de son mieux).

En ce 28 novembre 2023, suite au retour du Centre Fondamentale, aux x bilans que j'ai fait, x retours de psychiatres, psychologues de formations variées, psychomotriciens et soignants de beaucoup de discipline, les maladies physiques classiques ne font pas sens (thyroide, etc.), les pathologies psychiatriques sont évacuées, le HPI est validé, et un désaccord se fait sur le TSA/TDAH entre le CRA et les soignants experts des TND/TSA qui me comprennent bien d'une part et me connaissent puisqu'ils m'accompagnent pour certains depuis 1 an en quinzaine (en rééducation) et pour le centre privé ont vu mes parents et continuent à me suivre de loin. Il est évident pour moi qu'au-delà de l'avis des professionnels, ce que je vis au quotidien - malheureusement parce que c'est la tristesse de la phase d'acceptation qui domine ce soir - j'ai bien un TDAH et que le fond est une fond de TSA. Et que le HPI a juste contribué à rendre mon masquage complexe et "fait maison" probablement inhabituel pour les soignants mais que les dépenses d'énergie et l'épuisement eux sont bien visibles.

D'ailleurs je déteste l'idée d'un autisme invisible, absolument déteste presque au point de la haine, cette formulation malheureuse car comme je le vis mon TSA n'est pas invisible, il m'occasionne de la surchauffe, de l'épuisement et des burn outs autistiques. Il est discret. Pas invisible, discret.

Je partage tout ce qu'a dit margotton91, n'hésite pas à aller voir un.e neuropsy pour un bilan...
Dans ma présentation, j'ai parlé de mon parcours et de mes problèmes avec le CRA local. Tu n'es pas seule à vivre cela et tu as tout mon soutien, je sais à quel point ça peut être dévastateur comme cela a été mentionné. Courage !

Merci merci Clamavi, ton soutien me va droit au coeur. Je t'avoue que dans ma situation difficile de ce non-sens diagnostic (avoir/ne pas avoir un TSA/TDAH), j'ai ressenti à un moment un désespoir absolu (quelques jours après le retour du CRA) et que j'ai eu des idées très sombres d'atteinte à ma personne, cependant j'ai repris tout de suite de la force pour deux raisons: le travail avec l'éducatrice spécialisée TSA m'aide tellement que je reprends ma vie en main, ma jauge d'énergie est désormais pleine à la maison donc il y a des accompagnements qui fonctionnent très bien! Ensuite, je ne suis plus seule. J'ai été si seule dans ma vie avec mes troubles jamais compris comme tels que c'est une joie immense d'avoir aujourd'hui des interlocuteurs formés, en écoute active, qui parviennent à me comprendre (reformulent et je vois que ben oui ils m'ont comprise et que ben oui finalement c'était bien possible de me comprendre) et donc cela a libéré là aussi quelque chose qui me donne une énergie tellement puissante! Plus que de l'espoir, une forme peut-être d'ancrage. Des gens me comprennent. Des gens dans des réseaux de professionnels de santé formés sur ce que j'ai. Et partant de là, le diagnostic devient quelque chose de pratico-pratique (peut-être qu'à un moment pour une RQTH, ce sera important de l'avoir, si un jour j'ai par exemple une grossesse difficile encore plus et besoin de rallonger d'1 an une reprise du travail par exemple. Un bonus protecteur) et ça devient aussi juste de bien nommer ce qui finalement se vit au quotidien, et qui explique que l'accompagnement TSA fonctionne super bien pour m'aider à trouver de la qualité de vie au quotidien. Une forme de légitimation, de "mise de nom" sur le fonctionneent neuronal et le rajout d'un mot à l'accompagnement thérapeutique (accompagnement thérapeutique axé gestion du ... TSA? TDAH?).

Je reste puissamment en colère, parfois à juste titre contre des bêtises comme celles du CRA, avoir un soignant qui n'a rien compris à mon vécu (zappe des pans entiers de choses importantes) et plaque son rigide schéma (blague: c'est qui le plus rigide dans l'échange l'autiste ou le psychiatre qui reste sur son idée?). Je suis aussi davantage sereine après l'entretien au centre fondamental: certains soignants plaquent parfois leurs schémas rigidement, mais comme ils sont aussi à l'écoute, cela leur permet de ne pas blesser. Ce fut le cas à au centre fondamental où les 2 psychiatres me plaqunet l'idée que j'ai de l'anxiété sociale, puis m'écouteront au 2ème rendez-vous quand je leur explique que je n'ai pas de peur dans l'interaction, seulement une jauge d'énergie qui s'effondre vite et que cela me crée de l'anxiété, pas l'interaction, la fatigue qui se pointe. Et cela au moins, de voir cette écoute, me rassure aussi.

Suivant votre passif (le traumatisme, qui pour certains psy peuvent déclencher des symptômes similaires à l'autisme) et aussi votre vie actuelle, l'autisme n'est pas forcément facilement décelable.
Nous avions eu aussi un diag négatif du CRA en première instance, car "enfant trop bien pris en charge et ayant trop bien et vite progressé, il n'entre plus dans les case. Oui mais le quotidien...
Et nous avons obtenu un diag positif d'un neuropsychologue, qui a contacté le CRA, qui a revu ses conclusions.

Je comprends qu'une étude plus attentive du quotidien de votre enfant a permis de rectifier l'erreur commise après un survol de son vécu par le CRA et a permis de mettre le bon diagnostic sur ce que votre enfant vit réellement, c'est bien cela?

A vous lire assurément, j'ai compris que le bon diagnostic a été mis sur le fonctionnement de votre enfant et je suis très contente pour vous

Quand justice est rendue, que la vérité est simplement bien expliquée et bien nommée, c'est un bel exemple qui donne de l'espoir pour tous de le vivre aussi

[rg22]

Bonsoir Leanox je viens de lire votre témoignage il y a quelques minutes. Je comprends parfaitement vos interrogations et le désarroi ressenti lors de votre diagnostic négatif pour un tsa. Il est indispensable pour avancer de mettre un nom sur ce que l'on vit. J'ai 59 ans et j'ai été diagnostiqué il y a 2 ans. Bien qu'ayant un fils autiste je ne pensais pas l'être aussi. En avoir la confirmation m'a libéré d'un poids. Comme indiqué sur mon profil je réside en Bretagne. Dans quel cra avez vous été diagnostiqué. Cordialement

[Leanox]

Bonjour rg22, j'ai été mal accompagnée dans un CRA hors de Bretagne (mon ex réside sur une autre région et je suis passée par ce CRA là, je vous passe les détails administratifs car cela n'a pas joué sur la partie entretiens du CRA)

Je vous remercie d'apporter votre soutien . J'ai bien avancé depuis mon dernier message, il est évident que j'ai un TSA/TDAH/HPI. J'ai demandé à être suivie et prise en charge par une pair-aidante qui pourra m'aider.

A ce stade, j'ai tellement de colère contre personne en vérité et la crainte de me mettre en colère contre un CRA ou un soignant (que ça explose, j'étais assez coutumière de m'énerver soudain contre une personne après avoir accumulé des idées erronées) que j'essaie de ne pas trop citer de personnes ou d'équipes de diagnostic.

Aussi j'ai eu dans le passé tendance parfois à focaliser sur l'idée que une personne est responsable de mes difficultés par désespoir de trouver une cause logique - j'ignorais TOUT des TND à l'époque et que cela puisse être mon système neuronal qui dysfonctionne pour l'essentiel et que le psychiatre dans tout cela soit seulement non formé sur le TSA, simplement. Mes parents simplement dépassés. Une discussion avec mon père hier, poignante, m'a fait comprendre que lui et ma mère étaient sans aide du corps médical quand j'allais mal à l'adolescence (les psychiatres psychanalytiques que je voyais ne leur disaient rien - secret médical). Je n'ai plus de colère contre personne à ce stade (pas réellement: les psychiatres non formés s'ignorant non formés, difficile de leur en vouloir au début des années 2000 quand l'info sur l'autisme était rare, l'autisme peu visible encore plus; mes parents déboussolés par le corps médical qui ne leur dit rien et qui ne poussent pas pour m'envoyer dans une clinique parisienne où j'aurais eu besoin d'aller, difficile de leur en vouloir pleinement, dans la mesure où ils m'auront tellement soutenue pour voir x psychiatres avant cela. Les soignants ne sont aps formés et c'est cela le problème, et j'aimerais mieux investir mon énergie pour diffuser les infos, former, éduquer, pas pour attaquer des soignants et à ce stade je suis en train de sublimer un peu ma colère autrefois trop dirigée vers les autres et moi-même en premier lieu, je me pensais problématique naturellement, non soignable, sans me détester, juste me sentir impuissante de me faire changer, moi qui suis pourtant volontaire et active pour mettre des solutions en place, et contre les autres, vers diriger cette colère pour pousser à l'information juste sur le TSA. )

Je suis bien contente que vous ayez obtenu des réponses pour vous. Un diagnostic correct est une chose super top

[rg22]

Bonsoir Leanox je viens de lire votre message et je vous remercie de m'avoir répondu. Il est tellement important de pouvoir partager et échanger avec des personnes susceptibles de vous comprendre sans jugement. Si vous le voulez je pourrais vous indiquer là où j'ai reçu mon diagnostic. C'est la raison pour laquelle je vous ai envoyé mon premier message. J'ai été reçu de façon très bienveillante et sans aucun jugement. Je suis désolé de n'avoir pas répondu plus tôt à votre message mais je ne maîtrise pas encore très bien le fonctionnement du forum. N'hésitez pas à me contacter. Cordialement

[Jadrilo]

Bonjour Leanox,

Je viens de lire ton sujet. Je me permets de lancer une idée toute bête : sans que cela ait valeur de preuve pour d'autres personnes que toi-même, c'est sûrement intéressant de se reconnaître autiste si on l'est, et donc voici où je veux en venir : il y a un certain nombre de témoignages d'autistes qui s'expriment sur youtube, as-tu déjà eu le déclic en écoutant l'un/l'une d'entre eux/elles ? Moi, ça me l'a fait avec cette youtubeuse : "Dans les yeux d'April" : https://youtube.com/watch?v=4vz3q6t65pc
Et elle conseille d'ailleurs ce livre : "Développer la confiance en soi chez l'autiste" de Brigitte Harrisson et Lise St-Charles, lequel livre a contribué à ce déclic chez moi.

Savoir pour toi, à ton niveau, est une chose que tu peux peut-être atteindre. Certes, il faudra encore espérer parvenir à une reconnaissance officielle si tu es concernée, car cela peut être profitable au travail, comme tu l'évoquais. Je me suis reconnu quand tu expliques que tu ne sais pas trancher pour te situer toi-même par rapport à la "norme". Voilà, je propose cette piste : peut-être (si tu n'as pas déjà eu ce que j'appelle un déclic, ou dit autrement un eurêka) que tu peux avancer sur cette dimension de te percevoir toi-même. C'est une idée qui doit sonner un peu naïve et gentillette, j'imagine, et je sais bien que chacun peut se convaincre et s'illusionner dans une certaine mesure, mais cela serait une nouvelle perspective potentiellement, car tu es experte de ton propre cas, si je peux dire, mais tu ne peux apparemment pas trancher en te passant de l'avis des professionnels (car tu n'as pas le point de vue extérieur) qui malheureusement se contredisent. Tu es, je suppose, à l'époque du premier message de ce sujet, bloquée dans la dimension factuelle/administrative, tu parles de tous les éléments que tu as apportés au CRA sans qu'ils soient suffisamment pris en compte... leur enquête a été trop légère, l'équipe n'a pas posé certaines questions pour creuser les motifs réels derrière les faits (le fait d'avoir ou non des amis, par exemple). C'est frustrant si on considère mal ce que tu expliques de ta vie et que malgré tout on se permet de dire avec autorité que le TSA ne te concerne pas.

Je fais une petite parenthèse : j'espère que tu me pardonneras si je m'exprime maladroitement ou si j'ai mal compris quelque chose, car ce sujet est tout de même très dense.

Si tu parviens à te percevoir toi-même, peut-être que tu vivras mieux ce temps pénible de reconnaissance officielle, je me dis.

De mon côté, j'ai eu ce déclic, donc, mais on est bien d'accord, cela ne vaut peut-être pas grand chose pour quelqu'un d'autre que nous : on ne va pas mettre en signature sur ce forum : "j'ai eu le déclic, à telle date et à telle heure, TSA validé" (humour), et prochainement j'aurais peut-être un autre déclic si je rencontre des personnes autistes, peut-être y aura-t-il une forme de reconnaissance réciproque, je ne sais pas. Je l'espère, du moins.

Il y a d'un côté le discours des professionnels (pas tous aussi bien informés) sur l'autisme et d'un autre la vision des autistes de leur propre condition. Sans dire du tout que les experts sont à négliger, dans certains cas où le chemin vers le diagnostic est fichtrement labyrinthique, il faut bien s'émanciper de ce regard extérieur à l'autisme sur l'autisme, non ?

J'y repense, la youtubeuse dont je parle plus haut dans le message dit quelque chose d'intéressant en faisant référence à la caverne de Platon, ou encore au film Matrix : je retransmets avec mes mots : tout le monde n'a pas conscience que tous les humains n'ont pas le même "logiciel" pour voir le monde et interagir dans ce monde, et alors l'autiste qui est bien obligé(e) de s'adapter au mode de communication dominant a cette conscience. Cette différence ouvre les yeux (on a le droit aux expressions imagées du langage courant sur le forum ? (je précise au passage que c'est une expression imagée)), d'une certaine manière, et c'est une richesse qui va dans le sens de la tolérance vis-à-vis d'autres modes de fonctionnement.
(dans le paragraphe qui précède, je ne prétends pas que tous les autistes sont en mesure de s'adapter)

Ce qui m'a fait un déclic dans le propos d'April la youtubeuse, c'est qu'elle dit, dans l'une de ses vidéos qui parlent du sentiment de rejet (j'ai tenté de retrouver la bonne vidéo en donnant l'adresse url tout à l'heure), encore une fois je retranscris avec mes propres mots, que l'autisme n'est pas invisible puisqu'il cause des discriminations qui ne sont pas rares, et qui se produisent dans différents contextes.

Enfin, ce que je voulais surtout dire c'est que tu peux peut-être te percevoir toi-même à propos de l'autisme, et cela par un autre biais que les faits purs et durs (les faits qui permettent qu'un psychiatre coche toutes les cases du DSM pour tel "trouble", c'est-à-dire une partie de l'histoire vue sous un prisme rigide). Il y a une partie de la compréhension de soi qui est émotionnelle et pas si rationnelle que cela, et c'est peut-être profitable d'accéder un peu à cette part, même si pour les autistes l'accès à cette vision de soi est plus difficile, selon les personnes (je ne généralise pas pour tous les autistes, donc je précise bien "selon les personnes").

Remarque : il est possible que j'aie écrit ce message en insistant sur une dimension disons plus émotionnelle en me fiant à l'impression que tes messages m'ont donnée (que tu sois bloquée et contrariée par/dans la dimension archi-factuelle, celle que les professionnels devraient mieux percevoir pour se prononcer ou non en faveur d'un TSA). Ce que je dis et peut-être un peu "planant" et HS, donc, mais c'est une piste que je propose, on ne sait jamais

Bonne soirée,
(quand il fait nuit, j'écris tout de même "bonne soirée", je trouve que "bonne nuit", cela fait plus familier )

[Jadrilo]

"Modération (Tugdual) : Déplacement du sujet depuis "À propos de l'autisme et du S.A."."

Ce sujet est un témoignage qui parle des démarches de diagnostic du TSA, alors pourquoi a-t-il était déplacé pour arriver dans la section "de tout et de rien" parmi les jeux de mots et les humeurs et tout et tout ?

[Tugdual]

La section "À propos de l'autisme et du S.A." n'est pas destinée aux témoignages, mais à des informations générales sur l'autisme.

La section "Espace TSA" est destinée aux témoignages des personnes diagnostiquées.

Ne reste donc que la section "De tout et de rien"...

[Jadrilo]

Merci pour l'explication

Je suis loin de l'esprit de ces lieux avec mon histoire de déclic ^^

Quelqu'un raconte sa vie et ses galères et ça a supposément sa place dans "de tout et de rien", bonjour la violence.

Il n'y a que moi que ça turlupine ?

[MrMétaphysique]

Merci pour l'explication

Je suis loin de l'esprit de ces lieux avec mon histoire de déclic ^^

Quelqu'un raconte sa vie et ses galères et ça a supposément sa place dans "de tout et de rien", bonjour la violence.

Il n'y a que moi que ça turlupine ?

C’est parce qu’il manque une partie où les personnes non-diagnostiquées peuvent parler de leurs démarches de diagnostic. En pratique, cela se fait dans la partie Présentation, mais elle n’est pas censée servir à cela.