Les problèmes de compréhension de l'entourage

[cherrydemy]

Modération (Tugdual) : Déplacement du sujet depuis "À propos de l'autisme et du S.A.".


Bonjour bonjour,
Voilà moi mon plus gros problème ces temps ci est que ma famille ne comprend pas mon autisme !
J'ai toujours dans la famille du côté de mon père eu aucun problème (surtout que mes cousins sont très jeunes ou très vieux, j'ai donc beaucoup moins de problèmes de communication qu'avec les gens de mon âge) mais du côté de ma mère, une catastrophe !
J'avais depuis plusieurs années des problèmes de relation, notamment pour parler avec les cousins de mon âge, j'allais facilement vers les plus jeunes, 8 et 10 ans. Ce qui fait que mes cousins ce sont habitués à me voir avec mes petits cousins et ont cru comprendre que je ne voulais plus leur parler, qu'ils ne m'intéressaient pas ! Hors pas du tout, j'ai juste des difficultés à leur parler, mais j'adorerais discuter avec eux.
Depuis que je suis diagnostiqué, je l'ai communiqué à ma famille, et je pensais que cela changerait leur relation avec moi, qu'ils comprendraient pourquoi j'avais des difficultés avec eux. Hors, pas du tout... Ils m'évitent comme si j'avais une maladie incurable et me parlent encore moins qu'avant. Pourtant j'ai beau venir les voir et lancer une discussion, ils ne souhaitent pas me répondre (ils le font brièvement puis vont retrouver leur cousins neurotypiques, un vrai plaisir).

Comment faites vous avec votre famille ? Comment ont ils accueillis votre "coming-out" ?
Merci

[lulamae]

C'est une situation désagréable et difficile à comprendre.

Où est-ce que tu vois tes cousins ? Chez eux ou en terrain neutre, chez les grands-parents par exemple ?

Il me semble qu'il faudrait en premier lieu en parler avec tes parents, leur ouvrir les yeux sur le changement depuis que le diagnostic a été évoqué. Ensuite, que tes parents en parlent avec leurs frères et sœurs : leurs réactions viennent plus sûrement de la manière dont les adultes en ont parlé à la maison, plus que de ta propre attitude.

Ce serait bien aussi que lorsque tu les revois, ce soit en plus petit comité, un par un, ou au moins fratrie par fratrie. Tu reprendras contact plus facilement avec eux, et leur attention ne sera pas détournée pour les faire aller vers la facilité. Cela ne devrait pas être difficile pour eux de te parler et d'interagir avec toi pourtant. Les petits avec qui tu t'entendais bien sont restés gentils ?

[cherrydemy]

Bonjour, merci pour beaucoup pour ta réponse !

pour répondre à tes questions, cela varie, je vois mes cousins dans d'autres endroits que ma maison, mais je ne dirais pas que ce sont des endroits neutres ; il y a malheureusement eu des événements dans ces maisons qui sont des souvenirs douloureux (mon harceleuse est amie avec des membres de la famille, je te laisse imaginer le tabou que c'est)
J'en parle effectivement avec mes parents, je devrais probablement en parler davantage.
Les petits sont les seuls qui n'ont pas changé par rapport aux diagnostiques tout simplement parce qu'ils sont "trop jeunes", les parents ne souhaitent pas leur expliquer (c'est leur choix).

Merci <3

[freeshost]

Pour ma part, je fais partie des personnes chanceuses d'avoir des entourages plutôt compréhensifs.

Tu peux noter les personnes qui sont ouvertes d'esprit à en apprendre plus sur le spectre autistique. À celles-ci, tu peux partager diverses ressources là.

Les personnes non curieuses ou trop fixées sur leurs fausses représentations simplistes de l'autisme vont rarement changer.

[Arcane]

Lorsque j'explique à ma mère (70 ans), les difficultés que je peux rencontrer au travail (disons à cumuler, vie de maman, vie au travail, vie à la maison...) et à la fatigue que ça accumule, elle me répond que :"bah ça doit être ça la vie et c'est pour tout le monde pareil"...
Ou alors le "faut changer de travail alors..

Ben non.
Déjà de 1),elle a oublié à quel point elle en a bavé elle aussi (dépression, fatigue etc),
2) hors de question de ne vivre que pour mon travail car la fatigue est harrassante et ne laisse place à rien le week-end
3) quant au fait de changer de travail, peu importe ce que je ferais je le vois bien que ça n'ira pas...

[lucius]

Çà les donneurs de conseils, ils sont nombreux. Ils ont tendance à minimiser les problèmes des autres et à croire que c'est plus difficile pour eux-mêmes.
Ils ne veulent pas faire l'effort de comprendre. Pour eux il y a une solution toute simple à tout les problèmes des autres sauf leurs soucis à eux.
Et peu importe le nombre de fois que l'on leur explique la complexité, ils oublient aussitôt ou n'ont retenu que 1 ou deux points sur 20.

J'ai expliqué un probléme à un proche des dizaines de fois. A chaque fois je devais lui réexpliquer la situation et me donnait toujours un conseil qui ne marchait pas.

Mais en même temps, on voit en moi une personne ayant une maladie impliquant des bizarreries du comportement bien avant de penser à un TSA. On dirait que c'est au fond de la pile.

[cherrydemy]

Content de savoir que je ne suis pas le seul à qui cela arrive...
Je pense que je vais limiter les liens sociaux avec ma famille, à quoi bon me faire du mal ??
J'irai juste à Noël et pâques, les fêtes un peu obligatoires, mais sinon autant ne pas se forcer ils ne changeront probablement pas.
Merci beaucoup pour les conseils !

[Dehlynah]

bah je remarque et pense que des personnes qui n'étaient déjà pas compréhensives avant le diag ne vont pas le devenir comme par magie à l'annonce du diagnostic, ou alors c'est pour ce genre de diagnostic qui touche à la personnalité, au fonctionnement (style si t'annonces que t'as un cancer, là oui peut être que les gens vont se calmer)
Les gens ne changent pas leur vision, leur approche du jour au lendemain, ils restent dans leur ancien système, c'est plus confortable, ça leur demanderait trop d'adaptation, sans doute aussi qu'on nous a enfermé dans un rôle (pour ma part en tout cas) et que c'est plus facile de me laisser dans ce rôle (= la chieuse intolérante et bordélique par ex. qu'on se plaît à remettre à sa place et rabrouer)
ils se détournent aussi parfois parce qu'ils ne savent plus peut-être comment réagir, c'est nul, désolant, au moins ça montre leurs réelles capacités et envies de lien avec toi.

[spin]

Mon cas personnel : j'ai découvert mon côté Asperger longtemps après avoir été marié (un cauchemar, ce mariage, et pourtant je me vois mal retrouver le célibat). Un entourage commun lui avait fait miroiter mes capacités intellectuelles (pourtant je triais des lettres à la Poste), donc un avenir prestigieux. Elle n'a jamais pu complètement admettre, comprendre, que je puisse avoir des problèmes de concentration au point de ne pouvoir conduire, de ne pouvoir ni encadrer ni enseigner (je pensais surtout épilepsie et j'y pense toujours un peu).

Il est vrai que je n'ai pas tellement envie de lui expliquer si je ne peux pas lui faire admettre ses propres soucis : un TAG (sauf qu'on disait plutôt "hystérie", très péjoratif) qui la rend manipulatrice à outrance (c'est un interne en HP, qui me l'a expliqué, pensant certainement à elle mais sans me le dire) : une telle personne est exagérément, pathologiquement, sensible et vulnérable au regard et au jugement d'autrui, et donc est fatalement conduite à manipuler, et à y prendre gout, pour se défendre.

[Lilas]

Modération (Lilas) : 
Rappel : la section "Espace TSA", comme son sous-titre le précise, est dédiée aux témoignages des personnes diagnostiquées (voir les détails ici et la synthèse là).

[petitchat]

Pour ma part:

toujours des problèmes persistants de la part de ma famille ! Ils disent tous me comprendre lorsque je le reproche le contraire, mais ne peuvent s'empêcher de me juger, de me regarder bizarrement quand je leur dis préférer être seule, ne pas être capable de faire un métier proche du public, etc.

Malheureusement, de part mon expérience, je pense que les personnes conformistes le restent quoiqu'il en soit, peu importe ce qu'on leur dit !

[mrsullivan]

Si mon diagnostic officiel est tout frais (2 semaines ), cela fait depuis août que c'est dans l'air. Si ma maman (78ans) me comprends très bien (je pense qu'elle doit l'être elle-même), si mon ex-compagne comprend grosso-modo, impossible d'en parler à mon père et mon frère. Mon père change pratiquement chaque fois de sujet dès que j'en approche - à croire que ça lui fait peur, et mon frère me sort sa palette de yaka et de "moi-aussi" chaque fois que j'aborde mes difficultés. Mon HP, c'est de la frime, le TDAH c'est à la mode, ...
J'ai le sentiment, que pour certains proches, ça les effraye. Une peur qu'ils le soient aussi ? Une hantise de la différence ? Pour les parents, une honte d'être passé à côté de quelque chose dans leur rôle de parent ?

[petitchat]

J'ai oublié:
ma famille m'engueule souvent pour des choses liées au SA comme s'ils n'en étaient informés: aimer rester seule, ne pas avoir compris du 2nd degré, etc , et mon père ricane dès que je dis que tel ou tel truc est lié au SA, comme le fait que je ne m'attache pas aux gens, en disant "ah ça y est elle se trouve une excuse pfff).
Et ce qui m'agace le plus, c'est les gens qui leur trouvent une excuse, presque les victimisent, à chaque fois quand je le raconte: "faut se mettre à leur place, c'est pas facile d'avoir une fille comme toi" "c'est pas facile à admettre d'avoir une enfant autiste" "il se sent coupable" !
Alors qu'un parent qui reprocherait son enfant tétraplégique de ne pouvoir marcher, se laver seul, etc. à juste titre tout le monde serait choqué ! Je crois qu'à la prochaine réaction comme celles citées ci-dessus, je répondrais "et si j'étais en fauteuil et que mon père me le reprochait, quelle serait ta réaction ?" peut-être que ça en fera réfléchir certain(e)s ! Et je vous le conseille à toutes et à tous ici !

[Soline34]

"faut se mettre à leur place, c'est pas facile d'avoir une fille comme toi" "c'est pas facile à admettre d'avoir une enfant autiste"

Mais qu’est ce qu’ils en savent, ils ont un enfant autiste? Ou ils répètent des remarques validistes à deux balles?!!!
Scoop: vivre en famille et avoir des enfants ce n’est pas toujours facile parce que tous les individus sont différents et ne voient pas les choses de la même manière.
Mais franchement moi je préfère 1000 fois être là mère de ma fille chérie TSA que la mère d’une autre!!!(parce que c’est ma fille chérie, évidemment.)

On va dire que de manière pas très finaude ils ont voulu dire que c’était difficile pour tes parents de s’adapter à un mode de pensée très différent du leur. Comme il t’est peut être difficile de t’adapter à eux. Mais enfin, pour que ça marche faut que ce soit dans les deux sens…

[Hydrean]

Perso j'ai pas trop de problème vue que j'ai une sœur et un neveu qui sont autistes et il y a aussi des antécédents d'hypilesie / Dys dans ma famille.

C'est plutôt moi qui est du mal avec ça par rapport à ma famille (et moi même).