Un CRA peut-il donner par erreur un diagnostic positif ou négatif de TSA?

[Leanox]

Modération : Sujet déplacé depuis l'espace TSA

Bonjour,

Je me sens simplement un peu anxieuse suite à de multiples retours d'experts du TSA et du CRA qui se contredisent complètement sur la présence (ou pas) d'un TSA chez moi. La justification du CRA et notamment le peu d'appui sur mon vécu, les questions trop ouvertes qu'ils m'ont posée (très subjectives), des éléments qu'ils pointent chez moi comme l'incapacité complète à faire deux tâches en même temps, leur incapacité à justifier le pourquoi, leur constat que je n'ai pas d'anxiété (alors que je pense bien que sur ce point c'est absolument erroné), tout cela me plonge dans une confusion et de l'anxiété. Pour le coup.

J'ai rendez-vous en centre FondaMentale pour pousser encore un peu d'obtenir des éléments en psychiatrie (sachant que toutes les pathologies classiques telles que schizophrénie, bipolarité et autres ont déjà été invalidées chez moi par plusieurs psychiatres et le CRA) et les experts qui me suivent (centre expert privé, psychologue TCC spécialiste du TSA, psychologue EMDR amenée à travailler avec des enfants autistes, etc.) commencent à me donner des retours au fur et à mesure des rendez-vous. Certains sont surpris du retour négatif du CRA, d'autres encouragent à aller voir un psychiatre libéral expert du TSA avec toute la pile de bilans (une vraie pile d'un nombre important de bilans) pour demander un avis. Je suis gênée par cette abondance de retours qui ne peuvent pas s'accorder (avoir et ne pas avoir un TSA, avoir et ne pas avoir de l'anxiété, etc.).

C'est peut-être un peu tôt pour poser la question comme je n'ai pas encore vu les experts du centre FondaMentale ni les experts du centre privé qui me suivent (ce sera pour début novembre), cependant, je me demande si cela a bien pu arriver que le CRA se trompe pour certains diagnostics? Cela vous est-il arrivé? Dans un sens comme dans un autre d'ailleurs (d'avoir un TSA comme de n'en avoir pas).

Lors du travail avec le centre expert privé, j'ai eu le ressenti d'être vue et comprise pour la première fois de ma vie. Ensuite j'avais reçu leur pré-diagnosic qui parlait d'un TSA/TDAH/TOC/stress post-trauma/anxiété (une ribambelle de difficultés) et un cas complexe m'avait-on expliqué. Mes parents avaient pleinement participé et je m'étais sentie rassurée (je doutais d'être capable avec le stress de dire de manière assez globale ce que je vis et mes parents pour le coup eux avaient tendance à pouvoir le faire). Puis par rigueur scientifique, le centre privé m'a proposé de repartir vers le CRA, cas complexe et mon envie à moi de vraiment bien poser les choses une bonne fois pour toute (ça fait 20 ans qu'on cherche) m'ont naturellement donné la motivation et la force pour faire les tests au CRA. Au CRA, pour le coup, j'ai été très déstabilisée par les questionnements globalisants et qu'on me demande mon avis sur si je pensais avoir des amis, comment je pouvais bien vivre au quotidien, j'ai été absolument perdue.

Le quesitonnement en centre expert pour le coup m'avait presque malmenée pour aller au fond des choses alors qu'au CRA, j'ai eu le ressenti d'être malmené pour bredouiller des idées et chercher en vain à essayer de répondre aux questions. Avec une foule de détails de ma vie quotidienne qui tournaient dans ma tête sans que je sache les agencer. Est-ce que j'avais un quotidien routinier? Cette question me figeait dans l'angoisse, la recherche de la réponse, un 404. Est-ce que je me levais tous les jours à 8h, c'était ça la question? Euh cela dépendait (les périodes de vacances, si j'étais très épuisée, si j'étais en dépression, si c'était l'été avec sa luminosité ou l'hiver avec sa grisaille, en fonction des jours de travail où je commençais plus tôt ou plus tard). Voilà déjà pour UN élément de mon quotidien. J'étais perdue. Et j'aurais pu me noyer de la même manière pour l'alimentation (routinier?), le ménage? Le fait de recevoir des personnes? Les hobbies? et probablement encore bien 10 paramètres en plus (sans compter que dans le ménage, il y a la vaisselle, le linge, laver les sols, etc. et dans l'alimentaire de faire les courses). Bref. A la question de savoir si j'avais un quotidien routinier, et bien mon cerveau lui a bogué. Alors je me suis rabattue sur prendre une belle grande inspiration et pondre une réponse en croisant les doigts pour que ça fasse du sens (l'histoire de ma vie pour ce qui est de répondre à des questions générales qui ne me donnent pa sle temps de disséquer les éléments multiples de la réponse et prendre quelques jours pour que ça décante avant de pouvoir ressentir que j'ai bien compris la vision d'ensemble et que c'est bon, j'ai la réponse). Pas certaine que le CRA aurait accepté de me revoir 10 jours plus tard pour que je leur doonne une réponse sur si j'ai un quotidien routinier ... (il s'agit d'une blague bien entendu)

Les entretiens mal menés (malmenée, moi oui) du CRA, l'absence de mes proches en parallèle pour donner un son de cloche qui je pensais pourrait pour le coup contrebalancer mes réponses données en coirsant les doigts pour être justes, l'insistance lourde sur le résultat de l'ADOS2 qui est à zéro pour moi (alors que j'ai cru comprendre que le diagnostic d'autisme ne se fait pas essentiellement sur l'ADOS2 surtout chez une femme et qui plus est comme moi, une femme qui est fascinée par les comportements depuis aussi loin que je m'en souvienne, et aussi par mimer ces comportements à force de voir combien par le simple fait d'arborer des mimiques un humain à plusieurs mètres de distance peut être influencé. Quelque chose qui m'obsède et me fascine encore 30 ans plus tard). Bref, je n'ai pas bien vécu du tout le moment au CRA. Un ressenti de patauger dans des discussions superficielles, de ne pas aller au fond des choses et de m'être faite avoir, c'est à dire que tout au long des tests au CRA étalés sur plusieurs jours, je me disais que le prochain rendez-vous serait celui où on irait au fond des choses et que le CRA commençait en douceur par des questions de surface et puis ce ne fut pas le cas, le dernier rendez-vous fut l'occasion de faire des tests, cocher des cases et pas de recevoir des questions précises où je devais donner des informations factuelles sur mon vécu, mes manières de regarder et essayer de comprendre ce qu'il se passe autour de moi, des uqestions sur la dépense énergétique que ça me demandait, ma relation à la douleur, etc.

Je me demande si vous avez connu un cas où le CRA a pu se tromper, dans le sens de donner un diag négatif ou positif.

[Noura]

Je suis désolée, je n'ai pas eu le courage de tout lire. Mais oui, les erreurs sont possibles, même si les experts font sans doute très bien leur boulot, ils ne lisent pas dans notre tête malheureusement (ça serait plus simple ), d'où les risques d'erreur.
Je te souhaite bon courage, le parcours du diagnostic n'est pas un long fleuve tranquille. Mais il y a un jour où on a enfin une réponse. Courage

[Cracotte...]

Oui j'ai été diagnostiquée par une psychiatre en libéral et j'avais passé en parallèle un bilan au CRA de ma région en 2019. Le psychiatre et psychologue du CRA n'étaient pas d'accord entre eux et n'ont pas validé le TSA et en plus ils ont été très violent dans leur façon de faire. J'ai écrit un courrier au comité des usagers pour expliquer ce qui c'était passé. Ma psychiatre avait eu le psychiatre du CRA aussi au téléphone et il disait ne pas savoir ce que j'avais comme trouble ND. J'ai attendu 3 ans et la responsable du CRA m'a proposé un rdv et j'ai passé un entretien avec elle et mon conjoint.Elle a repris les tests et elle ne comprenait pas car le test wais allait dans le sens d'un TSA. Elle s'est excusée au nom du CRA et a validé le diagnostic TSA elle m'a dit que j'étais un cas complexe de par mes comorbidités psy, une construction hypertymique et en plus femme. Elle a dit que l'équipe était jeune et n'avait pas su diagnostiquer. Je lui suis tellement reconnaissante !

[margotton91]

Oui, un CRA peut se révéler être totalement incompétent, surtout pour le diagnostic chez la femme.

Ils sont très peu nombreux ceux qui auront l'honnêteté intellectuelle de le reconnaître...

Sachez qu'en plus tous les CRA du territoire ne se valent pas...

Ils diront plus facilement à une femme qu'elle n'est pas autiste plutôt que l'inverse...

Cela est essentiellement dû au fait que les tests ont été conçus pour les garçons et qu'ils sont donc peu adaptés aux filles.

Ensuite, hélas, les moyens humains dans le secteur de la psychiatrie publique étant trop faibles, en raison du manque de candidats, et essentiellement de culture psychanalytique, cela n'aide pas non plus...

A votre place, je me focaliserai sur le diagnostic délivré en libéral...

Bon courage

[Cracotte...]

Très bon article de la Petite Loutre sur le CRA de sa région.

https://leblogdepetiteloutre.com/2021/1 ... ma-region/

[Noura]

Ca fait peur. Mais ça ne m'étonne pas. J'ai moi-même eu une très mauvaise expérience, pas avec un CRA, mais avec un Centre Expert (pourtant). Il parait que je mets les gens dans des cases. Je ne sais même pas ce que cela veut dire exactement.

[BRST]

Bonjour,

C'est mon premier post, donc soyez indulgents si je parais apathique (du moment que ce n'est pas antipathique... ), mais il y a un point clé qui me semble essentiel, c'est que le diagnostic de TSA est clinique, il n'y a, à ce jour, pas de marqueur biologique établi et solide qui rendrait la décision exempte d'ambiguités. L'analyse repose in fine sur des estimateurs (instruments divers, anamnèse...) choisis et manipulés par des humains, il y est donc associé une probabilité intrinsèque d'identification, pas forcément quantifiable mais bien inférieure à 1.
Dit autrement, il y a une marge d'incertitude (et qui existe aussi dans les analyses biologiques d'ailleurs, ex: les faux positifs au test elisa du vih) qui peut être significative, surtout dans le cas d'adultes d'âge avancé (ooops mes excuses par avance, je veux juste dire pas 18/20 ans ) qui se sont en apparence adaptés.
Donc même dans les cra, il a sûrement des gens écartés du diagnostic qui sont pourtant autistes, et des gens diagnostiqués officiellement qui ne le sont pas. Bien sûr, on a des professionnels experts (ou censés l'être mais c'est une autre question comme mentionné dans les posts précédents), par conséquent on parle là de la marge des distributions statistiques, certainement pas de la grande majorité des cas, mais ces situations existent par nature.
Du coup, il me semble que la réponse "brute force" à la question serait: oui, même avec des pontes spécialistes du sujet.
Concernant l'ADOS, c'est un instrument parmis d'autres, pas un sérum de vérité absolu. Pour un exemple personnel, le cra qui a diagnostiqué ma petite fille de 7 ans n'a pas jugé utile (dixit de vive voix) de le lui faire passer, de concert avec les autres évaluations en estimant que cela n'apporterait pas d'informations pertinentes (elle a un tsa de niveau léger (1)). Pour les adultes, il m'a semblé que les évaluations faites par le staff de spécialistes (à l'hôpital en tout cas) sont vraiment un "cocktail" personnalisé" qui procède parfois différemment des standards qu'on lit un peu partout. je ne sais pas si les autres ont eu ce même sentiment ....(?)
Bon courage en tout cas, il est bien de suivre son instinct !

[Leanox]

Bonjour à tous,

Un grand et chaleureux merci pour vos retours et vos partages personnels. C'est éclairant et aidant.

J'ai de mon côté eu beaucoup d'informations précieuses de la part des neuropsychologues et pris un rendez-vous pour la mi-janvier avec une psychiatre spécialiste du TSA sur la région de Mulhouse dans une optique de pose de diagnostic:

1) Le CRA dans ma région (qui n'est pas l'Alsace) a une vision caricaturale de l'autisme, où les symptômes doivent être très marqués sans quoi pour eux ce n'est pas de l'autisme.

2) Ils n'ont pas refait passer l'ADIR avec mes parents (c'est un gros boulot ce test ...)

3) La task force de psychologues nouvellement recrutée dans le CRA (psychologues, etc.) n'est pas suffisamment formée sur le TSA et le TSA avec masking intense (avec HPI et féminin).

4) Je côte à l'ADIR réalisé en centre expert de pointe (en Rhône Alpes) et j'ai un ADOS à zéro. Le CRA a de grosses dificultés à réaliser qu'il faut creuser car on a un cas d'école de masking. CQFD. Entre l'enfance où ça côte et l'âge adulte où les camouflages sont très efficaces.

5) Le CRA surfocalise sur l'ADOS2 à zéro (même des personnes neurotypiques peuvent un peu côter dessus, cet ados est réalisé par une psychologue non spécialiste qui remplaçait sa collègue en arrêt maladie ... facepalm) alors que des études récentes sans compter d'innombrables experts expliquent que ce n'est PAS suffisant pour exclure un TSA.

6) Le CRA dépiste et rend officiel un HPI et par ailleurs ne fait aucun travail sur les camouflages utilisés. Aucun test sur le camouflage n'est donné. Les questions généralistes ne s'intéressent pas au "comment" je fais pour camoufler mais au résultat "ça fonctionne" dans une approche qui focalise sur la finalité. Vous savez faire donc on coche dans l'ADOS2 que tout va bien. Note personnelle: quand on sait qu'en lisant abondamment et sans excès sur le TSA avec HPI et le TSA tout court, ce sont des cas d'école qu'on lit partout, de voir un CRA ne même pas savoir se dépêtrer d'une situation aussi scolaire, c'est affligeant (je juge peu, mais ce soir je suis en très grande colère contre l'équipe de mon CRA et la psychiatre pourtant jeune, la quarantaine, à qui j'avais bien parlé de mon besoin qu'on soit précis car j'avais beaucoup à en dire et que je peinais si on était trop général. Ce qui n'a pas manqué dans ce CRA)

7) Pour plusieurs professionnels et moi aussi, le ressenti est qu'il y a beaucoup d'égo au CRA, notamment, les bilans des neuropsychiatres (ADIR, ADOS2, etc.) sont ignorés, les repérages du psychiatre qui a adressé au CRA sont aussi ignorés, et seuls les bilans du CRA sont utilisés pour la synthèse. Note: ça sert à quoi de demander des piles de bilans si c'est pour pas les lire et pas s'en servir? C'est pourtant dans les bilans et notamment de certains spécialistes du TSA qui me suivent depuis presque 12 mois parfois qu'il y a pléthore d'informations fines sur les camouflages en place. Note 2: l'adressage au centre FOndamentale est fait sans rien. C'est à dire que la psychiatre du CRA écrit un courrier et puis débrouille. J'ai donc demandé au centre fondamentale ce que le CRA avait envoyé sans quoi et bien ils auraient ENCORE UNE FOIS du 100% CRA et 0% experts en libéral. Le CRA fonctionne en circuit fermé à 100% dans mon cas. Tous les experts pourtant bien efficaces, par qui je me sens comprise (et c'est arrivé si peu dans ma vie, et même c'est la première fois!) sont ignorés. Et je me sens superficiellement comprise tout au long du travail au CRA, très naivement (rétrospectivement) à mesure que les tests défilent, les demi-journées, je me dis que "oh c'est au prochain test du CRA qu'on va aller au fond des choses, c'est probablement que le CRA commence en douceur par du superficiel puis creuse." Je garde une inquiétude et une forme de faiblesse peut-être: je n'ose pas dire "bon là on n'avance pas, je vous laisse faire vos tests, quand va-yt-on parler de mes stratégies de camouflage? De comment je vis au quotidien? Personne ne me demande de décrire les choses et j'ai le ressenti d'être incomprise. J'ai appris une leçon: ne pas présumer qu'un professionnel de santé aussi "estampillé expert d'un sujet"' soit-il sait ce qu'il ou elle fait et prendre les devants au premier rendez-vous en disant comment j'ai besoin q'uon me parle et ce que je peux faire (je préfère décrire neutrement ce que je fais et vis, monn quotidien, les horaires, etc. Je n'aime pas interpréter, je préfère décrire)

Un énorme travail est fait avec plusieurs professionnels en santé mentale pour déterminer si un épisode d'allure psychotique (allure voulant dire qu'on ne sait pas si cela est psychotique) est de nature psychotique. Le CRA focalise sur un épisode bref de quelques heures où je crois des chsoes erronées dans un contexte où à l'époque je ne dormais plus depuis des jours, était dans l'angoisse permanente, me sentant rincée par les échanges avec les autres, dans une terreur des regards permanente. Les experts s'accordent à dire qu'il n'y a aucun trouble psychotique. Que c'est un épisode qui peut être vécu par des personnes dans des états de stress post-traumatique, dans des états de privation de sommeil intense et qu'un épisode psychotique doit durer bien plus longtemps. Ils s'étonnent que le CRA surfocalise sur ce qui dans mon histoire est somme toute certes un épisode stressant mais un épiphénomène, quelque chose qui n'est pas représentatif de ce que je vis l'essentiel du temps et est d'après le rapport de pré-diagnostic probablement sans lien avec le TSA. Ce que désormais je confirme puisque je me suis aussi farcie de la littérature sur l'anxiété, le stress post-traumatique, les phobies, les TOC, les épisodes psychotiques, etc. De plus, les 5 psychiatres vus à la vingtaine dans des suivis d'un an ou plus n'ont jamais rien trouvé à part de l'anxiété.
La psychiatre du CRA et l'équipe qui valide ce bilan plus généralement se plante et évacue mon dossier en centre FondaMental à défaut d'avoir l'expertise suffisante pour hiérarchiser ce qui relève d'un épisode isolé sans lien avec une pathologie et un problème de fond généralisé qui a un impact nuit et jour comme le TSA et le masking niveau platinum (top qualité indétectable sauf en cas de panne de batterie, et encore!) que je mets en place.

En somme, je suis autiste avec un HPI et une sacrée capacité de masking. Avec une empathie forte aussi ce qui est repéré par plusieurs psychologues qui m'ont suivie. Et des problèmes d'autistes comme le fait d'avoir cette empathie et de ne pas bien savoir réagir dans des situations quand l'autre est triste parce que je l'ai pas compris comme il était triste, et silencieux (très triste donc) et pas du tout capable de le dire en une phrase. Que j'ai aussi des problèmes relationnels où l'autre me drague et je ne comprends pas et me retrouve accusée d'allumer le collègue (...) et qu'heureusement mes collègues femmes m'explquent que la personne est malhonnête et qu'elles ont vu son jeu depuis des lustres (et moi à ce moment là je ressens autant de joie d'être protégée par des gentilles personnes que dans un désarroi abyssale de mon aveuglement cliché à 30 ans pourtant habituée des relations amoureuses où je fais des efforts pour me lancer régulièrement parce que j'aime apprendre les relationnels humains même si c'est fatigant, ardu, c'est aussi un soutien et plus joyeux certains jours que l'isolement seul chez moi)

J'ai donc rendez-vous avec une psychiatre sur Mulhouse à la mi-janvier. Avant cela, je dois refaire un point avec le centre expert privé en Rhône Alpes qui m'a suivie depuis 18 mois désormais, à chaque étape (psychiatre, puis CRA, puis désormais Centre Expert Fondamentale où je vais me rendre avec fermeté cependant et en croisant les doigts pour ne pas tomber sur un psychiatre décalé de la vie qui pense qu'un patient qui est en refus de s'entendre dire des âneries sur elle est un patient qui effectivement a des problèmes. Au lieu d'être une simple personne qui en a marre de perdre sa vie dans des rendez-vous de psychiatrie inefficaces à 90% alors que les neuropsychologues supervisés par des psychiatres suisses et canadiens, en équipe pluridisciplinaires ont déjà fait tout le boulot de diagnostic TSA/HPI et qu'il ne reste qu'à vérifier, et signer). Note: j'ai écrit ce message en étant très mécontente du travail bâclé au CRA, je suis encore choquée par l'amateurisme du CRA (j'ai oublié de dire que lorsque j'ai posé des questions sur l'autisme au féminin, on m'a ouvert des yeux ronds et jamais rien expliqué sur le sujet, que ce soit les psychologues qui faisaient passer le test, ou la psychiatre).

[Lilas]

Modération (Lilas) : Bonjour Leanox,

L'espace TSA n'est pas le lieu pour le témoignage de personnes non diagnostiquées.

[Leanox]

Bonjour Lilas,

Je comprends bien, effectivement, j'ai ramené le sujet sur mon parcours diagnostic encore en cours emportée par l'émotion, mes excuses. Serait-il possible de déplacer le sujet dans une section adaptée?