L'autisme est un voyage que je n'avais pas prévu.
Résumé :
Livre découvert en écoutant Le temps d'un bivouac sur France Inter.L’été 2017, Domitille a emmené son fils Paul, 10 ans, faire un voyage en Mongolie, un pays qu’elle avait déjà parcouru quand elle était jeune fille. Ce voyage a une histoire. Celle d’un déjà long chemin, dans un monde qui semble parfois parallèle.
Car Paul est atteint d’un « trouble du spectre autistique ». Domitille a connu le parcours du combattant de tous les parents dans sa situation. Bataille pour le diagnostic, quatre ans d’errance sans pouvoir mettre un nom sur la différence de son fils. Bataille pour la scolarisation. Bataille pour obtenir les aides qui permettent celle-ci. Bataille pour mettre en place une thérapie adaptée. Bataille contre la fatalité.
Finalement, Paul a de la chance : il va à l’école (quatre enfants autistes sur cinq sont exclus du système scolaire) et bénéficie de l’aide d’une association pour la thérapie ABA. Depuis qu’il sait lire, Paul affirme qu’il n’est plus autiste.
« Un univers est venu à lui, dit Claude Askolovitch qui l’a interviewé. Ses différences sont une poésie. Il peut regarder des voitures des heures durant. L’autisme – il en est tant de formes – est aussi cette capacité à se concentrer sur ce qui échappe aux autres et à faire un monde d’un simple décor. »
Cet ouvrage, dont la colonne est le voyage, avec ces rencontres si lointaines, dans ce territoire sauvage encore, où le handicap ne compte plus, mêle au récit de cette odyssée personnelle celui de l’histoire de Paul et Domitille – tristement et heureusement représentatif.