Essayer de se comprendre après le diagnostic

[Philippine]

Bonsoir,
Je ne suis pas sûre de ranger mon sujet au bon endroit du forum, désolée pour les modérateurs si ce n'est pas ok.

J'ai été diagnostiquée il y a quelques mois maintenant et je me sens archi confuse.
D'un côté, je suis "contente", même si c'est un grand mot car le côté irréversible du TSA me rend assez triste quand même. Mais cela explique tellement de choses que, bon, je suis contente malgré tout de pouvoir poser un mot sur des difficultés qui sont miennes depuis toujours.


J'ai toujours du mal à savoir me préserver, à choisir entre ce que je veux faire et ce que je peux faire. Ex : j'ai envie d'être sociable, de passer du temps avec mes collègues (pour qui j'ai beaucoup d'admiration) mais par exemple, ce soir, après avoir déjà travaillé le matin et enchaîné les réunions l'après-midi, je n'aurais pas dû aller boire un verre avec eux. C'était mal dosé de ma part car je n'étais déjà plus en état. Au final, je n'ai pas passé un bon moment car j'ai dit des trucs idiots, je me suis faite remarquer sans le vouloir et je suis partie assez rapidement.

Ou sans être forcément hyper fatiguée, j'ai toujours envie d'aller avec eux quand ils font des choses, organisent des soirées etc. Mais au final, je suis systématiquement déçue de moi-même car je ne sais pas discuter, je subis le bruit, ne parviens pas à m'intégrer dans les conversations. Les seuls moments où je participe sont les moments où je fais des trucs bizarres qui me distinguent des autres. Mes collègues sont bienveillants et sont généralement amusés par mes spécificités donc ce n'est pas grave en soi, mais ce n'est pas cette personne que je veux être. Je voudrais juste être une personne normale qui passe une soirée normale avec des amis-collègues, qui discute, ne dissocie pas à cause du monde et du bruit, ne dit rien de débile etc...

J'ai aussi du mal avec les moments où je vais bien dans une situation X, et quelque jours après, dans la même situation, je ne vais pas bien, suis moins tolérantes aux bruits, plus fatiguée. Et forcément, dans les moments où ça va, je me dis que je ne suis pas vraiment autiste, je remets en question tout ça. Et puis ensuite ça ne va pas, et le diagnostic apparait à nouveau comme une évidence, et ça me déprime.

Sinon, depuis quelques mois, je me rends compte que je pensais avoir des qualités que je n'ai pas. Je pensais sincèrement être assez perspicace sur les gens (une grosse blague en fait). Je pensais savoir plein de choses et en fait je me rends compte en entendant des discussions que je ne suis pas au courant de 3/4 des infos sur la vie des gens (au travail notamment). Je ne sais pas comment je fais pour passer à côté des infos. Je suis vraiment dans "ma bulle". Cela a pour avantage de ne pas être dans des conflits mais j'ai par exemple appris qu'une collègue que j'aime bien n'était plus avec son copain depuis DES MOIS la semaine dernière et que manifestement, tout le monde le savait sauf moi, donc elle en avait parlé. En soi, je m'en fiche de ce genre de ragots mais c'est le fait d'être à l'écart malgré moi qui m'est pénible.

Sinon, autre truc relou : dans les moments de stress ou quand je ne suis pas loin du shutdown et clairement surstimulée, ma personnalité "vrille". Je deviens hyyyper exitée, bondissante. Je ne sais pas comment expliquer ça. J'ai l'impression que c'est à la fois d'une façon d'évacuer le stress et de ne pas tomber dans le shutdown. Je fais des trucs quasi incontrôlables, me mets à parler trop fort. Cela m'est arrivé plusieurs fois en situation de stress, et cet aprem, après le travail et les réunions (j'avais pas mal stressé avant les réunions, puis dû parler à beaucoup de monde, changer de salles plusieurs fois, me présenter plusieurs fois...). J'étais donc hyper excitée, à courir partout (fort besoin de bouger), à dire des choses de façon incontrôlées et un peu déplacées (rien de méchant mais juste pas commun) et dans les moments où je ne parlais pas, impossible de me concentrer sur quoi que ce soit, j'étais comme absente (c'est comme ça que j'ai senti le shutdown venir)? J'ai donc préféré rentrer chez moi.
Est-ce que ce phénomène arrive à d'autres personnes ? Je n'ai rien lu sur le sujet par rapport au TSA.

Bref, voilà ce qui me vient ce soir, j'avais un peu envie de parler

[Arcane]

Hello !

Je suis contente que tu aies écrit ce message.
Je me sens moins seule et je partage des points communs avec toi : difficultés pour savoir ce que je veux faire et ce que je peux faire. D'ailleurs je suis très frustrée car depuis mon diagnostic (3 ans et demi), je vois nettement mieux mes limites et je sais qu'il n'y a pas ede solution...


Concernant tes interrogations de la fin : je ne sais pas

[Philippine]

Merci pour ta réponse. Moi aussi, je me sens moins seule. Là, au final, je regrette d'avoir été boire un verre mais tu peux être sûre que si je n'y avais pas été du tout, j'aurais aussi regretté parce que j'aurais juste voulu suivre le groupe.
L'absence de solution, c'est ce qui me frustre le plus.
Là, je suis la plus jeune de mes collègues et mes spécificités passent dans ce contexte là (on me dit que je suis mignonne, on rit gentiment de mes bizarreries), mais je ne peux m'empêcher de me demander à quoi je vais ressembler dans 10 ans si je ne progresse pas sur mes difficultés

[Kumi_44]

Effectivement je comprends ces interrogations.
J'ai eu mon diagnostic il y a 2 ans maintenant et je travaille encore énormément sur moi même !

D'être face au diag et finalement, ne pas savoir qu'en faire, c'est compliqué. C'est pour cela que j'avais fait la démarche de faire un mois après un bilan orthophonique et un autre mois après un bilan psychomotricité. Pour moi, j'avais l'impression que je n'étais pas légitime même si ma psychiatre est formée au TSA et à demander l'aide du CRA.

Du coup, je me retrouve avec des forces et des faiblesses que je n'avais jamais envisagé. Maintenant, j'ai un suivi pluridisciplinaire et il m'est indispensable ! Je pensais moi aussi avoir ce truc pour comprendre les gens et leurs intentions mais... râpé. On m'aide beaucoup pour mieux comprendre tout ça. De plus, on m'aide à savoir si je peux faire des tâches, socialiser... sans être dans la suradaptation. J'ai un camouflage très robuste et je travaille activement pour le dépasser en dehors de chez moi.
Aussi mes hypersensibilités sensorielles, je les avais liées à la fatigue, au stress à la limite. Mais jamais je n'avais envisagé que j'avais ça depuis toujours et j'ai subi pendant longtemps. Pour moi, tout le monde avait ce que j'ai. Mais non !

Il y a des solutions pour mieux vivre avec ce fonctionnement mais il n'est pas aisé quand l'environnement n'est pas avec toi... par contre, il va falloir travailler sur soi car ton fonctionnement fait que tu ne peux pas faire comme les autres. L'accepter est difficile et je le comprends (il m'arrive de me maudire d'être comme ça surtout quand je suis en surcharge).
Si l'environnement de travail et même de socialisation était mieux adapté, on n'aurait pas ces soucis.
Malgré les solutions, ce fonctionnement particulier ne va pas disparaître ! Mais permettra de mieux vivre.

Pour ma part quand je suis à la limite de la crise autistique et que je sens que je perds le contrôle hors de chez moi, je parle fort, plus aiguë, n'arrive plus à filtrer mes pensées, part en logorrhée ("boulimie" verbale), limite surexcitée, parle très vite... et peu avant, mon cerveau se déconnecte et j'ai du mutisme. Après, une énorme fatigue et ne peut plus rien faire.

[Philippine]

Merci Kumi pour ton retour ! Compléter le diagnostic avec d'autres bilans peut être pertinent. J'ai l'impression que sur le plan psychomoteur il y aurait des choses à dire. J'ai toujours été hyper mal à l'aise dans l'espace, archi maladroite, énorme manque de coordination (genre impossible d'apprendre une chorégraphie ou de courir en shootant dans un ballon sur plus de 3 mètres ahah). Apprendre à conduire a été fastidieux aussi (plus de 60h de conduite en auto école et 3 passages du permis avant de l'avoir.
Cela peut donc être intéressant de poser les mots sur ça aussi.
Le ou la psychomotricien.ne que tu as vu.e était spécialisé dans la prise en charge de l'adulte ? Du TSA ?

Mais oui, c'est dur de penser qu'on avait des qualités de compréhension et d'empathie et de rendre compte que non finalement J'ai une pair-aidante qui m'aide sur des trucs et elle me disait que les personnes TSA ne peuvent généralement pas voir ce qu'elles ne savent pas faire, et qu'elles sont d'ailleurs souvent les dernières à percevoir leur TSA. Et effectivement plusieurs de mes collègues avaient deviné avant moi - par contre famille qui me connaît depuis toujours ne perçoit pas ça du tout mais je pense que c'est aussi parce que je suis de facto plus a l'aise avec ma sœur, mes parents, qu'avec les collègues avec qui je bosse depuis tout juste un an. Forcément, mes traits autistiques se voient davantage dans ce cadre. Qui plus est, personnellement, je ressens mon manque d'adaptation de façon croissante depuis l'enfance.
Quand j'étais toute petite, je ne savais déjà pas communiquer mais cela ne choquait pas particulièrement , c'était ok pour un enfant de cet âge (par contre les enfants devaient sentir une différence car j'étais à l'écart). Mais plus j'ai grandi, plus j'ai ressenti des difficultés. J'ai réussi à apprendre avec le temps les codes de communication des enfants et ado. Étudiante ça passait encore même si j'étais très solitaire. Là, j'ai l'impression de ne pas avoir réussi à devenir adulte et être bloquée avec les codes sociaux que j'ai appris plus jeune. M'intégrer auprès de collègues a été compliqué car je ne savais pas nouer une relation professionnelle ni communiquer dans le monde pro. Le décalage se voit davantage, donc, je pense. Mes collègues étant bienveillants, cela se passe bien, mais je m'interroge sur mon incapacité à adopter les codes de comportement des adultes.
Bref, je sais pas si c'est clair ce que je raconte

Enfin, Kumi, la façon dont tu te comportes en étant à la limite de la crise autistique ressemble beaucoup à ce que je fais également. Je n'en ai pris conscience que hier alors que c'est systématique. Quand je suis complètement perdue, surstimulée, je tombe dans la surexcitation. Je parle moins que toi en quantité mais c'est sans filtre aussi, trop fort. Effectivement c'est quand je ne suis pas chez moi également. Je serais vigilante la prochaine fois. Je pense qu'en m'isolant rapidement, je peux essayer de canaliser ça et faire retomber la pression, mais m'obstinerai dans les relations n'est pas une bonne idée apparemment.

[Kumi_44]

Je t'en prie Philippine! Si ça peut aider.

Je te conseille vivement de voir d'autres praticiens (neuropsy, psychomotricienne, orthophoniste...), déjà en bilan, tu pourras mieux te connaître et savoir ce que tu as besoin. Un diag seul ne fait rien ! Je n'ai pas fait de bilan neuropsy car trop cher et j'en voyais pas l'intérêt : je n'ai pas de problème niveau fonctions exécutives... et je pense que ça révélera ce que je sais déjà : le côté HPI.

Ma psychomotricienne n'est pas spécialisée TSA. Cependant, elle a à un moment travaillé dans un institut spécialisé où il y avait des TSA. Elle connaît très bien le sujet.
Elle travaille avec des enfants et aussi avec des adultes. Tellement difficile de trouver une psychomotricienne connaissant bien le TSA et voulant travailler avec des adultes ! Elle est vraiment super

Je comprends totalement ce que tu veux dire par rapport au décalage que tu ressens. Je le ressens aussi et c'est parfois difficile à vivre. Mon orthophoniste qui est une spécialiste TSA m'apprend à comprendre et décoder ces décalages. Ça fait mal mais j'aime comprendre !

Bonne idée de t'isoler si tu te sens à la limite. Cela fait seulement depuis quelques mois que je sais que je suis comme ça quand je ne suis pas loin de ma limite ! Je ne voyais rien avant et je craquais sans comprendre.
Pas besoin de te forcer comme une dingue alors que ce n'est juste pas possible à ce moment là. Après il peut avoir d'autres moments où tu peux t'autoriser de socialiser.

[Philippine]

Je t'en prie Philippine! Si ça peut aider.

Je te conseille vivement de voir d'autres praticiens (neuropsy, psychomotricienne, orthophoniste...), déjà en bilan, tu pourras mieux te connaître et savoir ce que tu as besoin. Un diag seul ne fait rien ! Je n'ai pas fait de bilan neuropsy car trop cher et j'en voyais pas l'intérêt : je n'ai pas de problème niveau fonctions exécutives... et je pense que ça révélera ce que je sais déjà : le côté HPI.

Ma psychomotricienne n'est pas spécialisée TSA. Cependant, elle a à un moment travaillé dans un institut spécialisé où il y avait des TSA. Elle connaît très bien le sujet.
Elle travaille avec des enfants et aussi avec des adultes. Tellement difficile de trouver une psychomotricienne connaissant bien le TSA et voulant travailler avec des adultes ! Elle est vraiment super

Je comprends totalement ce que tu veux dire par rapport au décalage que tu ressens. Je le ressens aussi et c'est parfois difficile à vivre. Mon orthophoniste qui est une spécialiste TSA m'apprend à comprendre et décoder ces décalages. Ça fait mal mais j'aime comprendre !

Bonne idée de t'isoler si tu te sens à la limite. Cela fait seulement depuis quelques mois que je sais que je suis comme ça quand je ne suis pas loin de ma limite ! Je ne voyais rien avant et je craquais sans comprendre.
Pas besoin de te forcer comme une dingue alors que ce n'est juste pas possible à ce moment là. Après il peut avoir d'autres moments où tu peux t'autoriser de socialiser.

Est-ce que tu pourrais m'envoyer le nom de ta psychomotricienne en MP, s'il te plaît ? Je crois que tu es du 44, si je ne me trompe pas, et c'est mon cas aussi...

Elle a l'air trop bien! Je galère à trouver quelqu'un qui prenne aussi les adultes

Je crois que je peine encore à voir où sont mes limites. Ou alors je les vois mais je ne les accepte pas

C'est pas simple...

J'ai aussi un peu de mal avec l'idée de ne pas avoir l'air assez autiste parfois (pour les gens qui sont au courant de ma situation) et d'un autre côté, quand mes vraies difficultés ressortent, même chez les gens qui savent, ce n'est pas réellement compris. Je me sens vachement seule avec mes difficultés. Il y a pas mal de monde bienveillant dans mon entourage qui m'accepte comme je suis (c'est une chance) mais j'ai parfois l'impression que ces personnes comprennent que j'ai des difficultés sociales et des réactions atypiques (franc parlé, candeur etc) mais qu'elles ne voient pas les vrais problèmes (crises autistiques, angoisses, ou l'étendue de ce que je peux ressentir comme difficultés dans les moments sociaux). Ça reste hyper abstrait pour eux. Je sais pas comment expliquer. J'ai l'impression qu'ils identifient ça à leurs propres difficultés, comme la timidité ou l'introversion par exemple, alors que le TSA dépasse cela. Si je suis juste timide, je passe un mauvais moment en réunion mais ça s'arrête là, je ne fais pas une crise après, et je ne mets pas 3 jours à me remettre de la fatigue
D'ailleurs, je ne suis pas particulièrement timide. J'ai l'impression que les gens ne comprennent pas non plus que si je ne veux pas faire quelque chose, ce n'est pas parce que j'ai peur (même si ça peut arriver) mais aussi parce que je ne SAIS PAS faire (tenir une longue conversation etc)

Bref, je vide mon sac ahah
Bonne soirée

[Fift]

Philippine, Kumi, Arcane, merci pour vos témoignages !
Cela recoupe exactement mon expérience, et notamment ces phases d'hyperactivité préludes à un effondrement. Un peu comme si, au bord de la limite ( ), mon corps décidait de brûler ses dernières cartouches en apothéose.

[Flower]

J'ai eu mon diagnostic en 2015. En 2023, je commence à légèrement arriver à savoir où est la limite avant de l'avoir dépassée... Et j'ai frôlé le craquage total.
En fait au début, j'ai utilisé mon diagnostic en partie pour mieux me camoufler. Très mauvaise idée, je déconseille vivement !

Après je pense qu'il faut quand même tester. Si tu avais vraiment envie de prendre un verre avec tes collègues, même si finalement ça n'allait pas, tu as bien fait ! La prochaine fois, tu sauras que tu n'es pas bien dans ce contexte. Si tu t'entends particulièrement bien avec un(e) collègue, peut-être pourrais-tu évoquer aussi cette difficulté d'entrer dans la conversation, et demander un peu d'aide ? Et ne venir par exemple que s'il n'y a pas eu de réunion l'après-midi ?

[Philippine]

Philippine, Kumi, Arcane, merci pour vos témoignages !
Cela recoupe exactement mon expérience, et notamment ces phases d'hyperactivité préludes à un effondrement. Un peu comme si, au bord de la limite ( ), mon corps décidait de brûler ses dernières cartouches en apothéose.

Ah bah voilà, on n'est pas les seul.e.s ! C'est exactement ça ahah
Ça fera une semaine demain et je n'ai toujours pas réussi à me remettre de la fatigue de ce jour-là complètement Je ressemble à une sorte de zombie depuis mon craquage hyperactif

[Philippine]

J'ai eu mon diagnostic en 2015. En 2023, je commence à légèrement arriver à savoir où est la limite avant de l'avoir dépassée... Et j'ai frôlé le craquage total.
En fait au début, j'ai utilisé mon diagnostic en partie pour mieux me camoufler. Très mauvaise idée, je déconseille vivement !

Après je pense qu'il faut quand même tester. Si tu avais vraiment envie de prendre un verre avec tes collègues, même si finalement ça n'allait pas, tu as bien fait ! La prochaine fois, tu sauras que tu n'es pas bien dans ce contexte. Si tu t'entends particulièrement bien avec un(e) collègue, peut-être pourrais-tu évoquer aussi cette difficulté d'entrer dans la conversation, et demander un peu d'aide ? Et ne venir par exemple que s'il n'y a pas eu de réunion l'après-midi ?

Malheureusement pour moi, les seuls moments où mes collègues vont boire un verre, ce sont les vendredis après la réunion hebdomadaire Mais celle de la semaine dernière était plus longue qu'habituellement.
Enfin, ça m'a un peu traumatisée quand même. J'ai l'impression de faire beaucoup d'efforts pour m'intégrer et que ça ne marche pas du tout. J'ai l'air timbrée parfois. J'en ai un peu marre de me donner en spectacle quand je suis 100% sans filtre. Donc je pense que je n'irai pas demain... De toute façon, je n'ai pas la force

Aujourd'hui j'ai failli péter un câble quand on m'a posé une question basique mais trop ouverte. Je savais pas quoi répondre, j'ai paniqué, et j'ai répondu un vieux "mais j'en sais rien moi?!"


Il y a une collègue qui m'aide bien là dessus, c'est un peu un "pilier dans le monde" hostile pour moi

[Fift]

Ça fera une semaine demain et je n'ai toujours pas réussi à me remettre de la fatigue de ce jour-là complètement Je ressemble à une sorte de zombie depuis mon craquage hyperactif

Moi c'était lundi.
Mardi j'ai fait l'erreur d'aller au bureau, et il se trouve qu'il y avait beaucoup, beaucoup plus de monde que d'habitude. J'ai failli ne pas réussir à gérer, j'avais les muscles tétanisés et j'ai été obligé de m'isoler franchement avant d'être capable de rentrer chez moi prématurément. Heureusement, j'y étais allé à moto, je n'aurais pas supporté le RER.
Du coup, mardi soir incapable de marcher, HS complet sans sortir de la chambre mercredi et jeudi. Aujourd'hui, ça va un peu mieux mais ce n'est pas encore ça. Du coup j'ai posé des congés histoire d'être tranquille.


En tous cas, cette discussion ainsi que d'autres m'ont aidé à prendre ma décision : je lance le processus de diagnostic, comme (fortement) suggéré par mon psychiatre.

[Tugdual]

Modération (Tugdual) : 
Rappel : la section "Espace TSA", comme son sous-titre le précise, est dédiée aux témoignages des personnes diagnostiquées (voir les détails ici et la synthèse là).

[Fift]

Oups désolé .

[Philippine]

Verdict, je me suis faite embarquer au bar J'ai eu le malheur de répondre "oui" à la question "tu es libre ?"

J'ai un peu l'impression qu'il n'y a jamais de bonne solution de toute façon. Soit j'essaie de m'intégrer et ça ne marche pas, soit je me mets à l'écart mais je me stigmatise toute seule et j'ai peur de donner l'impression d'exagérer.

Je pense que ça irait mieux si les gens comprenaient que j'ai envie d'être avec eux mais pas de parler. Si c'est ok pour tout le monde que je dissocie/ soit dans ma bulle, alors je veux bien rester avec eux dans l'absolu (=pas tout le temps).
Heureusement que ce midi j'ai déjeuné toute seule dans ma voiture, j'ai pu couper un peu.

Sinon un autre truc que j'ai remarqué c'est que avant le diagnostic je stimmais sans le savoir (je ne connaissais pas). Depuis le diag, dès que je stimme je m'en rends compte et ça me bloque / l'empêché de stimmer alors que de base ça me faisait du bien.
Je sais pas si ça fait ça à d'autres gens.