Orthophoniste et oralité

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Fluxus
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Orthophoniste et oralité

Message par Fluxus »

Hello,

Comme je l'ai déjà évoqué à plusieurs reprises à plusieurs endroits du forum par le passé, depuis toujours, j'ai des problèmes de déglutition et de mastication bien que je ne rencontre pas spécifiquement de problèmes de dentition (avec un long traitement orthodontique par le passé qui a duré 6 ans il y a une quinzaine d'années environ).

Avec mes problématiques de déglutition et de mastication, il m'arrive de m'étouffer assez régulièrement en mangeant et en buvant, ce qui je fais que je crains tous les jours la fausse route, puisque en général, c'est très rare qu'il y ait un moment où je n'étouffe pas. A côté de ça, vous savez que je suis suivie de très près en pneumologie mais ça c'est encore autre chose.

Et bien souvent, j'aspire au lieu d'avaler...

Autant vous dire qu'avec l'anxiété, ça amplifie pas mal ces problématiques là...

La dernière orthophoniste que j'ai vue il y a plus de 2 ans maintenant, m'avait parlé d'orthophonie pour les problématiques de déglutition qui étaient souvent dues à un mauvais placement de la langue.

J'aimerais savoir si quelqu'un dans le cadre de problématiques alimentaires (mêmes troubles de l'oralité) ET TSA à ce niveau là, a déjà consulté 1 orthophoniste et si ça a été efficace.

C'est à dire que j'ai pas spécifiquement envie de me faire tripoter la bouche de manière cheloue mais si ça peut vraiment m'alléger le quotidien pour les repas, manger et boire, même pour la nuit (je m'étouffe souvent avec ma salive pendant la nuit puisque j'aspire), je suis prête à tenter la chose...

A l'heure où j'écris ça, il n y a encore même pas 10 minutes, j'étais sur mon lit à 2 doigts de me faire vomir pour pouvoir régurgiter après avoir commencé à m'étouffer avec de l'eau...

Voilà voilà, si quelqu'un a déjà testé quelque chose chez l'orthophoniste au niveau "oralité" et alimentation, je veux bien des retours d'expériences sur l'efficacité...

EDIT : J'avais aussi lu quelque part que boire de l'eau sous une forme gazeuse ou gélifiée, ça permettait d'éviter un peu + les fausses routes et que c'était plus simple à avaler.
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Kumi_44
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Re: Orthophoniste et oralité

Message par Kumi_44 »

Bonjour Fluxus,

Pour te répondre, j'ai une orthophoniste spécialisée dans le TSA (plus précisément la pragmatique du language) et je travaille beaucoup avec elle l'implicite, les situations sociales...
Je ne sais pas s'il existe des orthophonistes à la fois spécialiste du TSA et de l'oralité car ce sont des domaines très différents. Je crois avoir vu une orthophoniste spécialiste de l'oralité (avec les problèmes de déglutition comme décrit) mais elle ne connaît pas le TSA.
Peut être voir si des personnes dans ta situation ont pu avoir de l'aide orthophonique mais techniquement même si mon ortho est spécialisée TSA, elle suit des personnes en chimio, après un AVC... Elle fait pas mal de choses différentes !

Alors prendre une ortho spé TSA ou spé oralité ?
Peut être plus se pencher sur quelqu'un connaissant le TSA et voir si on peut t'aider la dessus mais ça devrait de base faire parti de leur compétence sans être un spécialiste de l'oralité.
Sinon, partir sur une spécialiste de l'oralité sans connaître le TSA.
Diagnostiquée TSA en octobre 2021 et épileptique depuis l'âge de 16 ans.
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Re: Orthophoniste et oralité

Message par Fluxus »

Hello, merci pour cette réponse !

La dernière ortho que j'ai rencontrée, en fait, c'était pendant ma phase de bilans au CRA. Elle connaissait bien le TSA mais elle avait l'air calée dans un peu "tous" les domaines de l'orthophonie puisqu'elle m'a demandé à la fin de mon bilan ortho, mon ressenti par rapport à ma rencontre avec elle et je lui avais dit qu'il y avait pas mal de pans de l'orthophonie dont j'ignorais l'existence.

Avec elle, tout ce que j'avais fait, c'était basé en partie sur le TSA : Communication verbale, non verbale, langage oral, vocabulaire, gaffes, implicites + petits jeux etc.

Et quand je lui ai dit qu'au début, je ne pensais pas que le champ de l'orthophonie était aussi diversifié dans le sens où, moi j'avais en tête uniquement les troubles du langage oral et écrit, troubles des apprentissages style dyslexies, dysorthographie, dysgraphie ou dysphasies, articulation, béagiement, séquelles de pathologies qui ont perturbé le langage etc., c'est là qu'elle m'a expliqué que tout ce champ de la communication était aussi à prendre en compte.

On avait pas trop parlé d'oralité si ce n'est justement, quelques problématiques de mauvais placement de la langue. Idem ensuite, j'ai découvert que le champ de l'orthophonie pouvait aussi s'occuper de tout ce qui touche au domaine logico-mathématique.

Bref, voilà, voilà...

J'suis curieuse de savoir si y a des membres qui ont déjà eu recours, pour eux ou pour leurs enfants à l'orthophonie dans le cadre de troubles de l'oralité, si c'est efficace ou pas... Si ça facilite le quotidien pendant les repas ou pas.
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Eyvor
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Re: Orthophoniste et oralité

Message par Eyvor »

Bonjour Fluxus,

C'est également la question que je me pose. Merci d'avoir créé le topic.

Je voudrais savoir si quelqu'un a des expériences avec des orthophonistes pour le travail bucco-faciale (je ne sais pas si c'est le terme exact) - déglutition, mastication, gestion de salivation.

Les problèmes que tu décris plus haut, je les rencontre avec mon fils - il est polyhandicapé, non-verbal, deficient intellectuel avec des traits autistiques très prononcés. J'ai posé la question à son neuropédiatrie et également au médecin de son IME (ils n'ont pas un orthophoniste) et les réponses ont étées mitigées. Que c'est dû à son polyhandicap. OK, je veux bien, mais j'aimerais savoir si un travail dans ce sens là peut être possible.
J'avais aussi lu quelque part que boire de l'eau sous une forme gazeuse ou gélifiée, ça permettait d'éviter un peu + les fausses routes et que c'était plus simple à avaler.
L'eau gélifiée oui (testé et approuvé par mon fils), pour l'eau gazeuse pas vraiment de différence chez lui.
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Re: Orthophoniste et oralité

Message par Fluxus »

Eyvor a écrit : mercredi 23 août 2023 à 19:03 Bonjour Fluxus,

C'est également la question que je me pose. Merci d'avoir créé le topic.

Je voudrais savoir si quelqu'un a des expériences avec des orthophonistes pour le travail bucco-faciale (je ne sais pas si c'est le terme exact) - déglutition, mastication, gestion de salivation.

Les problèmes que tu décris plus haut, je les rencontre avec mon fils - il est polyhandicapé, non-verbal, deficient intellectuel avec des traits autistiques très prononcés. J'ai posé la question à son neuropédiatrie et également au médecin de son IME (ils n'ont pas un orthophoniste) et les réponses ont étées mitigées. Que c'est dû à son polyhandicap. OK, je veux bien, mais j'aimerais savoir si un travail dans ce sens là peut être possible.
J'avais aussi lu quelque part que boire de l'eau sous une forme gazeuse ou gélifiée, ça permettait d'éviter un peu + les fausses routes et que c'était plus simple à avaler.
L'eau gélifiée oui (testé et approuvé par mon fils), pour l'eau gazeuse pas vraiment de différence chez lui.
Ba ouais, que ce soit dû à quelque chose d'accord mais la question c'est, est-ce qu'on peut faire quelque chose pour l'arranger ou limiter les risques...

Je vois que ça fait chier tout le monde à table quand on me voit m'agiter dans tous les sens et me concentrer pour mâcher et avaler... Mais ça fait peur aussi...

Il me semble qu'il existe certains orthophonistes qui bossent sur le fait de pouvoir garder quelque chose en bouche pour les troubles de l'oralité, j'imagine que c'est pour s'habituer à certaines textures ou à sentir quelque chose tout court mais c'est vrai que sur les plans mastication et déglutition, je sais pas vraiment...
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MlleHulotte
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Re: Orthophoniste et oralité

Message par MlleHulotte »

Bonsoir,

Est-ce que ça ne pourrait pas être pris en charge en psychomotricité ?
diagnostiquée autiste - TDAH - fibromyalgie - dyspraxie - TCA - etc.
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Eyvor
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Re: Orthophoniste et oralité

Message par Eyvor »

Bonsoir MlleHulotte,

C'est une bonne question. Je vais essayer de creuser dans ce sens, j'avoue que je n'y ai pas pensé. Au moins d'avoir l'avis sur la question de psychomotricien.

Merci MlleHulotte :)
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MlleHulotte
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Re: Orthophoniste et oralité

Message par MlleHulotte »

Il me semble avoir vu cette question abordée succinctement dans un livre sur la psychomotricité, d'où ma suggestion.
N'étant pas concernée par ce type de troubles, je n'avais pas cherché à approfondir, mais je pense que c'est une piste à creuser.
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Re: Orthophoniste et oralité

Message par Fluxus »

Je sais qu'en psychomotricité comme en orthophonie on peut rééduquer le souffle mais après pour tout ce qui est motricité au niveau de la bouche et de la mâchoire, je n'ai toujours entendu parler que de l'orthophonie.

Mais je vais tenter de me renseigner, ça peut être une bonne piste !

Je connais quelqu'un qui a réglé des problématiques d'articulation et d'hypersalivation (en gros, le fait de baver en parlant) avec l'aide d'1 ergothérapeute alors bon... Je me dis que tout est possible.

En faisant quelques recherches, je suis tombée sur ce site qui parle de la sclérose en plaque mais qui a abordé le sujet des problématiques dont on parle : Juste là.

J'ai vu à plusieurs reprises l'expression "dysphagie" aussi.
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Dinolette
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Re: Orthophoniste et oralité

Message par Dinolette »

Bonjour Fluxus,

Mon fils consulte depuis 3 ans maintenant une orthophoniste spécialisé dans l'oralité et TSA.
Alors mon fils a plusieurs problématiques dans ce domaine :
- Hypersélectivité alimentaire qui se travaille en séance en découvrant de nouveaux aliments (via les différences sens : la vue, le toucher etc) , différence entre le sucré/ le salé c'est un travail de très longue haleine mais qui permet de petite amélioration dans le quotidien
-Réflexe nauséeux qui s'est beaucoup amélioré grâce à des massages de désensibilisation qui s’effectuent de la bouche
- Travail au niveau du souffle, positionnement de la langue. mon fils a tendance à s'étrangler quand il boit. Il ne mâche pas bien également, c'est également travaillé en séance.
Je peux joindre de la documentation si tu le souhaites :wink:
Maman d'un petit garçon de 9 ans, TSA niveau modéré confirmé le 16/03/2020 à l'âge de 5 ans et demi et TDAH le 11/01/2024
06/02/2023 Diagnostic de fibromyalgie
18/09/2023 Diagnostic de TDAH de forme mixte de niveau sévère
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Re: Orthophoniste et oralité

Message par Fluxus »

Dinolette a écrit : jeudi 24 août 2023 à 17:24 Bonjour Fluxus,

Mon fils consulte depuis 3 ans maintenant une orthophoniste spécialisé dans l'oralité et TSA.
Alors mon fils a plusieurs problématiques dans ce domaine :
- Hypersélectivité alimentaire qui se travaille en séance en découvrant de nouveaux aliments (via les différences sens : la vue, le toucher etc) , différence entre le sucré/ le salé c'est un travail de très longue haleine mais qui permet de petite amélioration dans le quotidien
-Réflexe nauséeux qui s'est beaucoup amélioré grâce à des massages de désensibilisation qui s’effectuent de la bouche
- Travail au niveau du souffle, positionnement de la langue. mon fils a tendance à s'étrangler quand il boit. Il ne mâche pas bien également, c'est également travaillé en séance.
Je peux joindre de la documentation si tu le souhaites :wink:
Coucou Dinolette !

Oui je veux bien de la documentation si tu as ça, ça m'intéresserait ! :mryellow:
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Eyvor
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Re: Orthophoniste et oralité

Message par Eyvor »

Coucou Dinolette,

Je suis intéressée moi aussi par la documentation :)
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Dinolette
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Re: Orthophoniste et oralité

Message par Dinolette »

Pas de souci Fluxus et Evyvor, avec plaisir!

Je vous mets de la documentation, j'en demanderai d'autres à mon orthophoniste notamment pour les problèmes de langue, en espérant que ça puisse aider.
Spoiler : 
La technique pour les massages buccaux :
massages bucaux.jpg
explications massages.jpg
Les exercices pour la respiration :
Sans titre.jpg
Pour intégrer de nouveaux aliments :
nouveaux aliments 1.jpg
nouveaux aliments 2.jpg
nouveaux aliments 3.jpg
Vous n’avez pas les permissions nécessaires pour voir les fichiers joints à ce message.
Modifié en dernier par Dinolette le jeudi 24 août 2023 à 18:35, modifié 2 fois.
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Dinolette
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Re: Orthophoniste et oralité

Message par Dinolette »

Désolée pour le double post :oops: :oops: j'ai réussi à résoudre mon problème!
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Eyvor
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Re: Orthophoniste et oralité

Message par Eyvor »

Merci Dinolette :bravo: :kiss:
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