Articles divers sur les TSA

[Jean]

Lutter contre la censure dans le discours sur l'autisme

Pourquoi nous avons besoin de plus de mots pour décrire l'autisme, pas de moins.
psychologytoday.com Traduction de "Fighting Censorship in Autism Discourse" par Amy S.F. Lutz -
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... r-lautisme

[Jean]

"Le meilleur moyen d'y parvenir est de nous écouter" : les personnes autistes réclament une participation accrue à la recherche

Malgré une acceptation plus large de la neurodiversité, les militants et les scientifiques autistes se battent toujours pour avoir une chance d'établir des priorités cliniques et scientifique

nature.com Traduction de "‘The best way to get it right is to listen to us’ — autistic people argue for a stronger voice in research" par Rodríguez Mega, Emiliano - 10 mai 2023 https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... -recherche

Screenshot 2023-05-15 at 10-27-29 ‘The best way to get it right is to listen to us’ — autistic people argue for a stronger voice in research.png

[Jean]

Diagnostic erroné de l'autisme pour des troubles mentaux et de la personnalité

Pourquoi les troubles du spectre autistique sont parfois mal diagnostiqués

Traduction de "Misdiagnosis of Autism for Mental and Personality Disorders" par Claire Jack https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... rsonnalite

Screenshot 2023-05-15 at 10-14-47 Luna TMG (@lunatmg) Instagram.png

[Jean]

Arnaque "Autisme en Action"

Une publication sponsorisée sur Facebook promet monts et merveilles !
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... -en-action

[Jean]

Autisme : Dix ans plus tard, les changements apportés au DSM-5 continuent de susciter le débat

Retour sur les modalités de conception du DSM 5. Un DSM 6 verra-t’il le jour ?
spectrumnews.org Traduction de "Debate remains over changes in DSM-5 a decade on" 31 mai 2023 Shaena Montanari
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... r-le-debat

[Jean]

Des femmes handicapées stérilisées de force : "Ils m'ont opérée sans explication. Ils m'ont détruite"
Le Parlement européen débat de l'illégalisation d'une pratique qui n'est interdite que dans neuf pays de l'UE, dont l'Espagne.

english.elpais.com Traduction de "Women with disabilities forcibly sterilized: ‘They operated on me with no explanation. They destroyed me’" - 31 mai 2023 https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... xplication

[lucius]

Autisme : Dix ans plus tard, les changements apportés au DSM-5 continuent de susciter le débat

Retour sur les modalités de conception du DSM 5. Un DSM 6 verra-t’il le jour ?
spectrumnews.org Traduction de "Debate remains over changes in DSM-5 a decade on" 31 mai 2023 Shaena Montanari
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... r-le-debat

Une évolution du DSM va-t-elle pousser à une évolution de la CIM? Car sur certains aspects, la CIM se calque sur le DSM.

[lepton]

En Irak, sur la BBC :
The mother bringing autism out of the dark in Iraq

La mère qui sort l'autisme de l'obscurité en Irak
Par Lamees Altalebi
BBC Arabic

Shaimaa Alhashimi, une mère irakienne, en avait assez du manque de compréhension d'une société qui préférait fermer les yeux sur ses deux enfants autistes. Elle a donc décidé d'agir en publiant des vidéos de sa vie familiale, ce qui lui a valu des partisans et des détracteurs.

"Pourquoi êtes-vous fière d'eux ? Ils sont fous. Et malgré leur état, vous gagnez de l'argent sur le dos de vos enfants".

Il s'agit d'un commentaire désagréable, typique de ceux postés sur la page Instagram de Shaimaa Alhashimi par des personnes cherchant à lui faire honte.

Les trolls réagissent aux vidéos mises en ligne par cette mère de deux enfants autistes et aveugles, qui fait voler en éclats les tabous sociaux en partageant des informations sur leur vie familiale à Bagdad.

"Je ne voulais pas que d'autres parents souffrent comme moi et je voulais offrir une lueur d'espoir à chaque mère et à chaque père", explique-t-elle.

Shaimaa rayonne de calme et compte aujourd'hui 144 000 followers, mais le chemin a été long.

"Il y a dix-sept ans, nous ne savions pas grand-chose de l'autisme et nous pensions que l'enfant restait assis dans un coin, qu'il n'était pas très sociable et qu'il parlait très peu", raconte cette mère de trois enfants.

Stigmatisation sociale

Aya, 17 ans, et Mohammed, 11 ans, font partie du spectre autistique. Ils sont également aveugles en raison du développement incomplet de la couche externe du cerveau qui a affecté leur nerf optique.
Shaimaa raconte qu'Aya avait quatre ans lorsqu'elle a commencé à montrer des signes d'autisme, notamment en tournant sur elle-même et en commençant à marcher sur la pointe des pieds. Il n'existe pas de chiffres officiels sur le nombre d'enfants autistes en Irak et il est souvent difficile d'obtenir un diagnostic.

Shatha Ali Khadum, psychologue et directrice du Centre Babylone pour l'Autisme, la Parole et les Difficultés d'Apprentissage à Bagdad, estime qu'environ 20 000 enfants sont autistes en Irak.

Mais il s'agit probablement d'une sous-estimation, car le fait d'être handicapé suscite un sentiment de honte en Irak et les parents ne voudraient pas que leurs enfants soient "étiquetés" comme tels.

"Il n'y a actuellement aucune aide gouvernementale spécifique pour ce groupe, et il n'y a pas de centres ou de refuges gouvernementaux qui leur soient dédiés", explique Mme Khadum.

À 11 ans, Aya a vécu un incident dans l'un de ces centres, ce qui a poussé Shaimaa à prendre les choses en main et à lui donner des cours à domicile.

Un jour, alors que Shaimaa était en retard pour aller chercher sa fille, celle-ci a été laissée seule dans la pièce du gardien. Shaimaa pense qu'il s'agissait d'une tentative de harcèlement.

Lorsqu'elle a examiné le corps d'Aya à la recherche de signes de harcèlement ou de lutte, elle a déclaré que le malaise était visible sur son visage et qu'Aya avait même repoussé la main de sa mère.

"Aujourd'hui encore, lorsque nous essayons de prendre Aya dans nos bras, elle laisse une petite distance, et si nous la rapprochons de nous, elle s'éloigne.

Shaimaa affirme qu'aucune école spécialisée n'accepterait ses enfants, parce qu'ils sont tous deux aveugles et autistes.

Elle a également exclu de les envoyer dans une école privée, bien qu'elle en ait les moyens, parce que d'autres parents qui ont essayé d'y inscrire leurs enfants autistes ont déclaré qu'ils n'étaient pas bien accueillis en classe.

"Je ne veux pas que mes enfants ou moi-même soyons obligés de vivre cette situation", déclare Shaimaa. "Lorsque vous envoyez un enfant autiste à l'école et qu'il se sent heureux, puis qu'il perd ce sentiment, savez-vous ce que cela lui fait ?
Shaimaa et son mari ont donc décidé d'investir du temps, des efforts et de l'argent dans le développement de leurs enfants.

Shaimaa a pris contact avec des spécialistes au Royaume-Uni, en Suède et aux États-Unis, et a également fait appel à un professeur de braille pour Mohammed.

Malgré son jeune âge, Mohammed joue un rôle important dans la vie de la famille, surtout lorsqu'il s'agit de sa sœur Aya.

"Si Aya est anxieuse, Mohammed la calme, et si elle est contrariée, il va la réconforter", explique Shaimaa.


Rencontres blessantes

Lorsque Shaimaa et sa famille sortent en public, ils sont la cible de nombreux regards.

Elle se souvient d'un incident survenu dans une aire de jeux pour enfants, où Mohammed essayait de grimper sur le toboggan, mais n'utilisait pas les escaliers. Certains parents craignaient que leurs enfants n'essaient de faire de même et ne se blessent.

"En tant que mère, j'aimerais qu'il y ait une loi qui oblige ces personnes à rendre des comptes, d'autant plus que ces situations ont affecté ma santé mentale", explique Shaimaa. "Je rentrais chez moi, ne voulant plus sortir avec mes enfants.

Shaimaa a donc obtenu pour Aya et Mohammed des badges sur lesquels on peut lire "Je suis autiste, soyez patient avec moi".

Shaimaa est émue lorsqu'elle me raconte comment une autre mère s'est approchée un jour de Mohammed pour lire son badge.

La mère est ensuite retournée voir ses trois enfants et leur a dit d'aider Mohammed s'il en avait besoin. C'est un signe de l'évolution de la société.

Shaimaa a créé sa page Instagram en 2020, après que le Covid a fermé tous les centres gouvernementaux. Au début, elle a reçu des commentaires tels que "Pourquoi cette fille parle-t-elle si lentement ?".

Shaimaa a essayé de les ignorer, mais elle a ensuite remarqué que ses followers lui répondaient et lui expliquaient qu'Aya souffrait d'un trouble du spectre autistique.

Une autre étape positive vers un monde plus inclusif.
L'une des faces cachées de l'autisme est la pression physique et mentale à laquelle les parents sont confrontés.

Mohammed a eu besoin de deux ans pour apprendre le piano et Shaimaa répète des mots à Aya plusieurs fois par jour pour développer sa capacité à communiquer.

"Avant, j'avais une peur immense de ce qui allait se passer, de l'état de mes enfants, de ce qui leur arriverait si je n'étais pas là", dit-elle.

"Ces pensées hantent chaque mère tous les jours. Mais aujourd'hui, ce n'est plus le cas. Au contraire, j'ai de l'espoir et de la motivation. Aya est autonome 70 % du temps, et Mohammed 90 %.

Le meilleur conseil de Shaimaa aux parents est la patience.

"Lorsque vous les grondez ou qu'ils sentent que vous êtes contrariés, c'est fini. Il est peut-être difficile de faire des progrès aujourd'hui, mais qui sait dans un an ou deux ?

[Jean]

La mère qui sort l'autisme de l'obscurité en Irak

Shaimaa Alhashimi, une mère irakienne, en avait assez du manque de compréhension d'une société qui préférait fermer les yeux sur ses deux enfants autistes. Elle a donc décidé d'agir en publiant des vidéos de sa vie familiale, ce qui lui a valu des partisans et des détracteurs.

bbc.com Traduction par lepton de "The mother bringing autism out of the dark in Iraq" - Par Lamees Altalebi
BBC Arabic - 5 juin 2023 https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... te-en-irak

[margotton91]

Stratégie autisme et TND : peut mieux faire, selon le Sénat

Les politiques publiques sont-elles à la hauteur face aux troubles du neuro-développement ? Alors que s'ouvre bientôt une nouvelle étape de la stratégie autisme, un rapport du Sénat dresse un constat peu amène.
5 juin 2023 • Par Clotilde Costil / Handicap.fr

https://informations.handicap.fr/a-stra ... -35045.php


Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (message unique) depuis les "Actualités".

[Tugdual]

Autiste, Célian a participé :

• à un championnat de France avec son chien...

[hazufel]

Autiste, Célian a participé :

• à un championnat de France avec son chien...

Génial et inspirant. Il montre combien on peut être au meilleur niveau, quand on est dans notre domaine de compétence spécifique.

[Cardamome]

Ça fait du bien de lire ce genre de témoignage.

[Jean]

Pour certaines personnes autistes, ChatGPT est une bouée de sauvetage

Le chatbot peut aider à répéter les compétences de communication et, pour certains, constitue une ressource vers laquelle se tourner lorsque la vie est difficile.

wired.com Traduction de "For Some Autistic People, ChatGPT Is a Lifeline" par Amanda Hoover, Samantha Spengler - 30 mai 2023
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... -sauvetage

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[freeshost]

Les interventions comportementales intensives, une forme de violence envers les personnes autistes

Mélanie Ouimet Fondatrice du mouvement francophone de la neurodiversité

12 juin 2023

Dernièrement, l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) a entrepris une nouvelle étude pour déterminer le profil particulier d’enfants autistes qui répondraient de manière positive aux interventions comportementales intensives (ICI). Par le fait même, on souhaite déterminer le profil d’enfants autistes pour qui ces interventions ne seraient pas bénéfiques.

À noter qu’en 2014, l’INESSS a conclu dans un rapport⁠1 que « les données probantes sur l’efficacité des interventions de réadaptation demeurent insuffisantes pour conclure hors de tout doute qu’une intervention produit les effets attendus ». De plus, l’INESSS ajoutait que dans la revue systématique⁠2, « le niveau de preuve quant à l’efficacité des interventions a été évalué comme “insuffisant”, à l’exception du programme UCLA/Lovaas pour lequel ce niveau est qualifié de “faible” ». Malgré cette insuffisance d’efficacité, l’INESSS a recommandé que les ICI continuent d’être dispensées au Québec pour les enfants d’âge préscolaire.

Ainsi, si l’INESSS conclut elle-même que les ICI ont une efficacité insuffisante, comment pourrait-elle faire une étude qui déterminerait le profil d’enfants autistes chez qui les ICI seraient efficaces ? Puis tout d’abord, comment se fait-il que l’INESSS a recommandé une intervention médicale qui ne produit pas les effets attendus chez de jeunes enfants autistes en 2014 ?

Une intervention médicale ne devrait pas être recommandée à la légère. Scientifiquement, une intervention doit démontrer son efficacité. Surtout, les études doivent démontrer que les bénéfices de l’intervention sont supérieurs aux préjudices encourus. Est-ce le cas ?

Depuis plusieurs années, il subsiste énormément de controverse quant aux ICI. Déjà en 2016, le Dr Laurent Mottron⁠3 soulignait que « l’intervention précoce en matière d’habiletés sociales et de langage chez les autistes n’a pas donné de résultats concluants ». Lorsqu’on utilise ces méthodes, « c’est comme si on criait à un sourd congénital, au lieu de l’aider avec le langage des signes », illustrait-il. Tout récemment, le rapport de l’Académie canadienne des sciences de la santé (ACSS)⁠4 mentionnait que bien que de nombreux travaux de recherche avaient été menés au sujet des interventions comportementales intensives (ICI) et que ceux-ci démontraient leur efficacité, la rigueur méthodologique de ces recherches était faible.
Modifier notre regard

La communauté autistique se prononce en défaveur de ces programmes intensifs qui sont une forme de violence faite aux autistes. Grâce à la voix de nombreux autistes, la reconnaissance de l’autisme comme profil cognitif divergent par l’entremise du concept de la neurodiversité a également permis de modifier notre regard sur l’autisme et de diminuer les efforts pour atténuer les caractéristiques intrinsèques de l’autisme et ainsi, respecter le profil atypique des autistes. Le paradigme de la neurodiversité invite à mettre l’accent sur le soutien au développement des compétences naturelles, sur la régulation des émotions, sur la participation inclusive, sur la mise à profit des forces et sur l’importance d’offrir des conditions optimales pour que les autistes aient une vie épanouissante⁠5.

En plus de ne pas correspondre au profil particulier des autistes, ces méthodes outrepassent les droits fondamentaux des enfants.

Ces interventions sont contraires à l’éthique et c’est également le constat fait par le dernier rapport de l’ACSS. Toutes les problématiques liées à l’éthique ne sont aucunement considérées lorsque Québec recommande les interventions comportementales intensives, soit la violence inhérente de ces méthodes envers les autistes⁠5. De plus en plus d’adultes autistes ayant été contraints de suivre ces interventions comportementales témoignent des violences subies et des traumatismes engendrés qui affectent grandement leur qualité de vie en tant qu’adultes aujourd’hui. D’ailleurs, il a été mis en évidence que 46 % des autistes ayant été exposés à ces interventions dans leur enfance présentent à l’âge adulte un syndrome de stress post-traumatique⁠6.

Involontairement, les interventions comportementales envoient le message suivant à l’enfant : mes comportements, mes gestes sont mauvais, je suis donc mauvais, je suis nul, je n’ai pas de valeur. Quand je suis en détresse, je suis ignoré, je suis seul. Mes émotions et mes besoins ne sont pas légitimes. Également, ces interventions rendent les autistes complètement dépendants de leur environnement extérieur, incapables de reconnaître leurs émotions et leurs besoins fondamentaux⁠7.

À l’inverse des interventions comportementales, une approche développementale basée sur le soutien de la maturité cérébrale, l’accueil et la régulation des émotions permet à l’enfant de prendre conscience de son corps, de ressentir pleinement ses sensations, ses émotions qui sont à la base même de ses besoins et donc de son autonomie. Que souhaitons-nous offrir aux autistes ?

Lisez le rapport de l'INESSS.

Lisez les réflexions de l’Académie canadienne des sciences de la santé.

Lisez L’intervention précoce pour enfants autistes, Laurent Mottron, MARDAGA, 2016

Lisez le texte de Michelle Dawson (en anglais).

Lisez le texte de Mélanie Ouimet.