Pour mon fils se posent également les deux soucis: autonomie pour la vie quotidienne mais aussi pour son travail perso, en particulier à cause des fonctions exécutives.
Pour la vie quotidienne j'ai d'abord cherché un éducateur qui pourrait l'aider 2 à 3 fois par jour, sur les conseils de l'AS de la MDPH lors du rendez vous de dépôt de renouvellement du dossier
Elle évoquait la PCH comme un saint Graal.
Hélas, je n'ai pas trouvé de suite une personne éduc ou le grade au dessous je ne me souviens pas du nom...
Qui voudrait intervenir 2 à 3 fois par jour au moins les premières semaines.
La PCH proposée s'est avérée ridicule comparé au coût d'une intervention aussi resserrée.
Comme d'hab, beaucoup d'idée qui sur le papier en jettent un max mais concrètement impossible à mettre en place.
J'ai fini par trouver une famille qui accueille mon fils.
Et un éducateur quelques heures par semaine.
Et suis restée sur AEEH et complément pour pouvoir financer.
Mon fils a dû s habituer aux longues journées en fac donc en collectivité... Manger au restau U le midi... En posant décliner les invitations à manger à telle ou telle table sauf quand il en a vraiment envie.
Il mange aussi le soir et restau U car la famille est à une bonne vingtaine de mn à pied de la fac et il préfère faire comme ça.
Il a dû aussi prendre sur lui pour le train, bondé. Il est souvent debout car il n'ira pas demander s'il reste une place et il n'a pas de copain proche pour lui en garder et il aspire surtout au retour, à être tranquille et pas devoir faire la conversation.
Il s'est habitué petit à petit.
En revanche la fac n'est pas un endroit pour qui n'est pas autonome en travail perso ou pour qui ne peut le devenir.
Il n'a jamais eu besoin de travailler plus que faire les exercices demandés au lycée.
Donc là, il ne fait rien ou trop peu, ou mal.
Donc chute des notes.
Néanmoins, sa licence lui plaît. Ce qu'il y apprend.
Il n'est pas malheureux comme il a pu l'être au primaire et début de collège.
Il s'est même inscrit au théâtre d'impro et ça lui plaît.
L'éduc ne travaille pas comme le précédent.. C'est mieux que rien.
On sait bien que d'ici ses 20 ans, il n'aura sûrement plus les moyens de bénéficier d'un tel suivi.
Il arrive à faire sa valise seul. Il s'habille un peu n'importe comment mais ça s'améliore.
Du fait des emplois du temps assez fluctuants, les interventions de l'éduc à domicile ont été rares voire sur la fin inexistantes.
De sorte que les soucis d'hygiène par exemple, ne sont pas "travaillés", ni l'addiction aux écrans.
Dédicace spéciale à son ancienne psy qui n'a jamais voulu travailler sur ça conjointement au travail engagé alors par l'éduc de l'époque.
Il rentre tous les WE, en train. Lequel est majoritairement en retard, donc ce n'est pas une source de stress pour lui mais difficile de lui faire comprendre qu'il doit être à l'heure lui pour le prendre les fois où le train passe au bon moment.
Il est loin de pouvoir vivre seul dans un appart et heureusement qu'il n'est pas difficile. Le restau U lui convient bien, il aime manger à une certaine place, seul la plupart du temps.
Ou comme je le précisais au dessus, avec d'autres, lorsqu'il en est lui même à l'initiative.
Grosse crise de décompensation à la maison les premières semaines et plus rien.
La famille est ravie de sa présence. Il est joyeux et a beaucoup d'humour.
Il a perdu sa carte étudiant dont certains se sont servi donc ça a coûté une vingtaine d'euros avant que je m'en rende compte à distance.
Il a perdu sa calculatrice.
Et dernièrement ses lunettes de soleil qu'il avait mises pour rentrer puis enlevées car il n'y voyait rien à la gare...
C'est pas pire mais c'est très fatigant je trouve pour moi... Et gérer le suivi éduc à distance, bof.
Voilà en gros...
Il y a un pcpe il avait une orientation MDPH mais ils ne peuvent rien pour lui comme je cite "vous avez fait beaucoup et mis en place des choses intéressantes".
Il est aussi orienté SESSAD TSA... Liste attente de plus de 2 ans et demi. J'attends toujours le rappel de la directrice après les avoir contacté par mail, par téléphone etc. L'équipe n'a jamais eu à intervenir sur un étudiant de 17 ans... Donc...
Et ils ne s'occupent plus après 20 ans.
Encore une fois, beaucoup de blabla. La MDPH dort sur ses deux oreilles car a notifié tout un tas de trucs ... Mais si sont inutiles.
Il lui faut une sorte de coach social... à mi chemin entre AESH et éduc. Au quotidien: à la fac et en dehors.
Ça n'existe pas. Ça coûte un bras... Et c'est très difficile de trouver des professionnels dispos et qui connaissent bien le TSA etc.
Donc c'est de la débrouille.
Ce qui était impératif pour moi c'est que si je l'avais vu dépérir/régresser sur tout, on mettait un terme à tout ça.
Il n'a pas de bons résultats mais ça lui plaît. Pour l'instant je me dis qu'il est en double cursus licence et vie quotidienne dans une ville inconnue.
Ce n'est pas une réussite mais il apprend des choses.
Voilà.
Édit: aspie friendly... La fac où est mon fils n'en fait pas partie. Pas sûre que ça aurait apporté grand chose. C'est plus comme d'hab tomber sur de bonnes volontés...
Et pour les aménagements, hormis tiers temps et ce genre de chose..
Rien n'est prévu par rapport au TSA.
Y compris des idées qui ne coûteraient rien ou pas grand chose.
Non seulement ils ne les ont pas... Mais en plus ils veulent imposer des choses contre productives et inutiles.
Il a fallu insister pour ne pas qu'il mette un étudiant une heure par jour pendant 2 semaines pour guider mon fils dans le minuscule campus. Tout ça parce que l'étudiant précédent avec TSA était incapable de s'orienter et n'arrivait pas à aller au restau U.
En revanche, une semaine avant la rentrée les étudiants étrangers sont invités et voient comment fonctionne le restau U, la carte de paiement etc. La BU...
J'ai osé dire que peut être une (demie?)journée pour les étudiants en situation de handicap et leur montrer également les services médicaux, ça pourrait être utile! J'ai senti que ça dérangeait.
Un truc aussi assez choquant, la fac considère l'étudiant comme émancipé y compris quand il est mineur ET en situation de handicap. Il faut le savoir. (Des infos ont dû se perdre et tant pis.)
... Mais ce n'est pas trop grave. 
Certes, j'aurais peut-être du moi la contacter et lui demander de l'aide (mais à quel moment et pour dire quoi, pas évident au vue de toutes les péripéties
) puis mon fonctionnement est ainsi malheureusement, c'est dans les moments où j'ai le plus besoin d'aide que je suis le moins capable de la demander
. Par contre quand ça va là je vais arriver à demander des choses "en prévention" par exemple.
