Comment gérer les difficultés quotidiennes liées à un TSA associé à unTDAH

[maurghanna]

Bonjour,
je m’étais inscrite ici il y a longtemps quand mes fils et moi étions en cours de diagnostic.
A l’époque c’est le comportement de mon deuxième, qui a maintenant 9 ans qui avait déclenché la machine.
C’était un enfant très agité, qui faisait beaucoup de bruit, criait beaucoup et fort, et supportait très peu la frustration, impulsif avec une tendance à adopter un comportement parfois violent, physiquement et/ou verbalement. Ça avait même fini par affecter ma relation avec lui.
Chez lui ce comportement était exacerbé en période de changement, transition, etc.bref tout ce qui désorganisait son quotidien (un changement d’Atsem suffisait à le rendre très agité…) ainsi que dans les cas de surcharge sensorielle.
Mon fils a été diagnostiqué TSA+TDAH.
Il est également THQI.
Impossible de savoir précisément ce qui est induit dans son comportement par le TSA ou le TDAH, je pense pour ma part que c’est la conjoncture des deux qui produit cet effet, le TDAH renforçant probablement certains traits du TSA et vice-versa.
D’ailleurs son grand frère est également TSA mais sans TDAH, et ne rencontre pas du tout tous ces problèmes (après ils ont un profil TSA très différent: le grand a un profil plutôt hypo alors que le cadet un profil plutôt hyper).
Il est actuellement suivi par une neuropsychologue, une ergothérapeute et une orthophoniste.
C’est lourd à gérer en terme de rendez-vous, mais de façon assez rapide le suivi lui a fait beaucoup de bien, surtout l’ergothérapeute et la neuropsychologue. Lui qui avait toujours l’air en colère contre le monde entier sans raison apparente pour nous a semblé trouver enfin le chemin de la sérénité.
L’ergothérapeute m’a expliqué que son problème n’était pas un problème de nature émotionnelle à proprement parler, mais un problème de régulation des émotions, et a travaillé avec lui sur cette difficulté de régulation.
Ça va beaucoup mieux, malgré tout il y a encore des périodes très compliquées, notamment quand il y a des changements majeurs dans sa routine.
Actuellement nous sommes en attente d’un rendez-vous avec un psychiatre pour parler des traitements du TDAH afin d’essayer d’améliorer encore son quotidien (et le nôtre). Car c’est une vraie souffrance pour lui aussi. Il exprime d’ailleurs cette souffrance en explosant parfois en disant qu’il est nul, bon à rien, etc.bref, je sais qu’il a -déjà- une image assez négative de lui-même. Il est d’ailleurs demandeur du suivi et du traitement.
Même s’il y a une très nette amélioration, les phases de régression sont moralement assez décourageantes à vivre, je me sens parfois assez usée par une situation qui semble sans issue malgré tout ce que j’essaie de mettre en place pour aider mon fils, et je serai contente de pouvoir échanger de façon plus approfondie sur le sujet si vous êtes concernés par ce type de difficultés avec votre enfant.

[Halex]

Bonjour,

Ce message m'interpelle énormément car je suis exactement dans la même situation. Mon fils aîné à été diagnostiqué TSA en 2018. TDAH avec hyperactivité et trouble sévère dans l'acquisition du langage écrit. Il a presque 13 ans maintenant. Il est plutôt doux, gentil mais sommatise énormément et à une phobie scolaire en constante augmentation. Alors il se raccroche beaucoup à moi, qui a également reçu un diagnostic de TSA et il ne me lâche pas d'une semelle. Il y a parfois quelques crises durant lesquelles la colère refoulée explose et ses hurlements son déchirants. Mais ça reste rare. Son anxiété s'exprime essentiellement par son ventre et parfois des urticaires immenses terribles.
Puis, il y a mon deuxième... TDAH avec impulsivité et hyperactivité, troubles très sévères du langage écrit, HPI, trouble des coordinations et TOP. Le TSA est en cours au CRA qui nous a déjà très clairement indiqué qu'il n'y avait pas vraiment de doute pour eux. Nous avons la restitution le 30 mai. Tous les bilans possibles ont été réalisés car ils ont conscience que notre petit 2ème doit être aidé et nous également. Car c'est une furie cet enfant... sa colère permanente se ressent à chacun de ses mots. Il ne dort pas ou peu. Il saute partout dans la maison en criant des mots imaginaires ou en répétant des phrases à tue tête. Si d'aventure nous prenait l'envie de lui demander de se calmer, alors les insultes pleuvent, les coups dans les murs, dans les chiens ou sur sa petite soeur également. Il n'est jamais de bonne humeur et si l'ennuie s'immisce dans sa journée, ce qui est très fréquents, alors il se déchaîne sur nous et nous hurle dessus sans nous donner la moindre possibilité de discussion. Et lorsqu'il est calmé, impossible de lui en reparler sinon, il se braque et c'est reparti pour une nouvelle rafale d'horreur à notre endroit.
Il est terriblement dur. Ne supporte personne d'autre que lui même. Il est en permanence de mauvaise humeur... ses joies sont rares autant qu'ephemeres et c'est très difficile à vivre. Pour nous, les parents, sa petite sœur de 6 ans et dans une moindre mesure, son grand frère qui semble être le seul qu'il respecte. Mais ce que je trouve le plus insupportable dans tout cela, c'est la souffrance qu'il dégage. La tristesse intense. La fatigue immense qui semblent l'habiter et notre impuissance à le soulager.
Il est suivi en CMP depuis 4 ans. Mais il est toujours adorable à l'extérieur. Donc, pour eux, il n'y a qu'un psychologue qui puisse l'aider. La seule chose qu'ils ont trouvé à faire, lassés de nous entendre nous plaindre, c'est de l'envoyer dans une unité psychiatrique pour observation... ils l'ont gardé 8 longues semaines... il en est sorti traumatisé. Et plus en colère encore. Puis, comme ils ont trouvé qu'il était effectivement très anxieux mais que son comportement n'était pas problématique au sein de l'hôpital, ils ont laissé entendre que nous étions responsables de son mal être et ont émis une information préoccupante à notre encontre.... classée sans suite, fort heureusement. Mais le mal est fait...
Seul le CRA nous a enfin écouté et entendu... Et ont lancé les procédures de bilans diagnostic. Ils nous ont expliqué beaucoup des comportements de notre fils et nous aide à le comprendre un peu mieux. Le faire d'avoir un grand frère TSA et TDAH et TND complexe avec un comportement complètement différent brouille les pistes... on a encore plus de mal à comprendre finalement. En outre, moi même, étant qui plus est une femme, je n'ai pas non plus mes mêmes manifestations de mon anxiété. C'est comme se démener en permanence à essayer de démêler une chaîne de bijoux toute emmêlée pour tenter de comprendre. Qu'est-ce qui relève du TSA. Du TDAH. Du HPI. De la colère qu'engendre un HPI chez un enfant dont les TND l'empêche d'apprendre à lire et écrire. Les difficultés sensorielles très importantes chez lui... Que doit on laisser passer ? Ou ne pas laisser passer... Est il raisonnable de le laisser passer la journée sur son Minecraft dont il est incapable de se passer ? Sachant que si l'on en l'arrache, il va être insupportable... et nous le fera payer...
C'est si difficile à vivre. Pour lui. Pour nous. Il va avoir 10 ans et à un comportement violent d'enfant difficile de 18 ans ... Alors comment va t-il survivre à l'adolescence ? Comment le protéger de lui-même ? Protéger son frère et sa sœur ?
Bref, je comprends bien ton désarroi... et ton questionnement permanent. Tes craintes. Et l'incompréhension.
Voilà pour mon propre témoignage.

[Angy]

Bonjour,avez-vous eu un traitement pour votre enfant ?
Ma fille depuis toute petite a toujours eu du mal à rester concentré sur n’importe quelle jeu ,a l’école cela c’est confirmé.
Aujourd’hui elle a 13 ans ,totalement déscolarisée depuis 5 mois,( ( d’après le pédopsychiatre ce n’est pas une priorité ,il faut déjà la soigner,jusqu’à présent sans traitement,le conseil :laisser la sur son téléphone c’est la ou elle se sent le mieux et elle discute avec des gens qui l’aide, seulement ma fille se coucher a 5h du matin,a qui pouvez t’elle parler a cette heure ? Et elle a commencé a aller encore plus mal et elle a commencé a se limer les bras …. ) après plusieurs réunions a l’école on a essayé de la remettre ., mais cela c’est très mal passé.
Après une soirée au urgence pédopsychiatries est un retour a la maison,l’école n’est pas une priorité. Diagnostiquée comme enfant tyrannique dépressive avec aujourd’hui énormément de toc ,un traitement lui a été administré ( ABILIFY en traitement quotidien,slenyto au coucher et Tercian pour les crises) quand je lis les avis cela me fait très peur,surtout la prise de poids ( elle est déjà en surpoids et en est extrêmement complexée, et le terme de sevrage difficile après le traitement. Que penser vous d’un telle traitement ?? Merci pour vos conseils que vous pourrais m’apporter.

[Curiouser]

Bonjour Angy,

Afin d'être en accord avec notre charte, peux-tu mettre à jour ta signature (dans ton profil) avec ton statut quant au diagnostic (voir notre charte, chapitre 1.2) ?

• cliquer (en haut à droite) sur ton pseudo ;
• dans le menu qui apparaît, cliquer sur "Panneau de l'utilisateur" ;
• cliquer sur l'onglet "Profil" ;
• cliquer (à gauche) sur "Modifier la signature" ;
• préciser ton statut dans la zone d'édition
  (exemples : suspicion de TSA, TSA diagnostiqué, parent...) ;
• cliquer (en bas) sur "Envoyer".

Une petite présentation dans la section dédiée serait aussi bienvenue.

Merci par avance, et bienvenue ici !

[freeshost]

Bienvenue ! Angy !

Pour en savoir plus le spectre autistique, il est possible de dévorer ici.

Je partage aussi diverses ressources là.