Mormon ou Amish ? Faut-il choisir ? Vivre parmi nous ?

[maho]

Gauthier!! Je me disais la meme chose!!
Tu as regardé "cold case" la semaine derniere? Ca se passait chez les Hamish (ah oui il y a un H chez nous ) et franchement ca donnait envie.....le calme, la tranquilité....

[Murielle]

J'ai pas vu Cold Case la semaine dernière, mais j'ai déjà vu cet épisode Sue....
Oui, il y a des choses qui sont attirantes chez eux.....mais la vie du quotidien....heu....dur, dur....
Prêtes à aller à la rivière pour laver votre linge?
Prêtes à vous passer de sèche-linge, lave-vaisselle?
Pour la musique....heu....je ne me rappelle plus, mais il me semble que ce doit être trié....

[Jean]

Extrait du dernier numéro de Sésame Autisme, à propos du congrès d'Autisme Europe :

Patricia Howlin première intervenante fait le constat de la situation au Royaume Uni où tout s'arrête à 18 ans (programes, écoles, recherches etc.) C'est un grand saut entre l'enfance et l'âge adulte où plus aucune aide n'est apportée à la personne avec autisme! Elle parle sans aucun doute, des personnes avec syndrome d'Asperger ou de haut niveau qui vivent en milieu ordinaire.

Le contexte est nettement défavorable à la personne avec autisme à l'âge adulte. Elle cite une étude récente de 2008 concernant des personnes chez lesquelles on a pu constater une employabilité plus basse que la moyenne, des emplois en dessous des performances scolaires, des états dépressifs et anxieux, une médication forte (41% prennent plus de trois médicaments).

Le manque de structures pour accompagner ces adultes qui souffrent d'ennui, d'isolement, de perte de leur estime de soi, d'apparition de routines, de rituels ...

Pire encore : leurs particularités font qu'ils sont pris pour des malades mentaux avec toutes les conséquences négatives qui s'en suivent : elle donne l'exemple d'un jeune qui raffole de bottes rouges dans l'enfance ; ensuite devenu adulte, son attirance vers les bottes ou les chaussures rouges vont faire penser qu'il est un "obsédé" sexuel.

Une autre étude sur 60 adultes montre que seulement 10 % peuvent réellement vivre de façon indépendante.

Quant à l'évolution de la personne, de ses capacités, de son langage, on ne sait rien.

Le soutien très fort des parents pour leur enfant devenu adulte masque les vrais besoins à l'âge adulte, selon elle.

Elle conclut en disant que les progrès de ces dernières années en direction des enfants ont été très importants. Il faut poursuivre l'effort, même s'il est coûteux économiquement parlant pour aider les enfants, futurs adultes, à devenir moins dépenants. Pour les adultes il faut construire des résidences avec un service de supports graduellement adaptés.

Sésame Autisme – 4ème trimestre 2010 – p.18

[Jean]

Extrait du Bulletin de l’Arapi - n° 26 - automne 2010 – page 62

Dans sa conférence, « L'autiste à l’âge adulte et au cours du vieillissement » Patricia Howlin (Université de Londres, Angleterre) a pris l'exemple des 400 000 personnes adultes avec autisme au Royaume-Uni, soit 1 % de la population adulte. Aujourd'hui il apparaît pour la première fois qu'il y a plus de patients de plus de 60 ans que de jeunes patients de moins de 16 ans. Il apparaît donc nécessaire de porter une attention nouvelle à cette classe d'âge. Bien que l'âge adulte comporte des aspects positifs pour la majorité des personnes avec autisme, comme une diminution générale de la symptomatologie et des difficultés comportementales, d'importants aspects négatifs sont à retenir, par exemple, l'augmentation des diagnostics de pathologies mentales, associées à de la médication. En effet, 16 % des adultes avec autisme présentent de nouveaux troubles par rapport à leur enfance, souvent de types anxieux voire dépressifs. Selon l'étude de Mandsley (2004), parmi les patients adultes, seuls 13 % vivent de façon totalement autonomes.

Alors que deviennent les jeunes patients suivis dans les services spécialisés pendant leurs enfance et adolescence lorsqu'ils n'ont plus l'âge de bénéficier de telles aides ou que leurs parents ne peuvent plus subvenir à leurs besoins ? L'importance des réseaux sociaux a été soulignée, comme il peut en exister aux Etats-Unis. Par exemple, dans la ville de l'église mormone de Salt Lake City, la majorité des personnes avec un trouble du spectre autistique appartient à la communauté religieuse. Cette appartenance à un réseau social leur permet d'avoir plus facilement accès à des études supérieures (39 % d'entre eux) et aux emplois à plein temps (27 % d'entre eux). La vie communautaire leur a également permis de développer leurs capacités d'interactions sociales. 12 % des adultes avec autisme se sont en effet mariés.

[maho]

Trés bien!!
Si elle pense que la situation des adultes en GB est critique, qu'en est il de la France???
Mais, enfin un avis plus qu'interessant. C'est sur qu'on dit sans arret que nos enfants/adultes n'ont pas de tout une prise en charge adapté, mais je pense egalement a leur vieillissement, quand, pour Nt ou NAT, les traits s'accentue, et quelq sont leurs souvenirs? On pourrait prendre mon fils ou Mysterio (et beaucoup d'autres), quels bons souvenirs de jeunesse ont ils?

Alors, les ghettoiser? C'est un peu ce qui se passe dans les centres, mais malheureusement une melange trop compliqué pour un Asperger ou AHN. Je pense a Mysterio, descolarisé, d'accord il lui manque des années d'enseignement (je dis bien enseignement et non pas education) mais ca ne veut pas dire qu'il est deficient intellectuel, tout comme mon fils. Et on le sait tous que cette melange nuit a nos enfants, car ils imitent ce qu'ils voient et entendent. Donc dans un milieu stimulant ils seront deja plus a l'aise, et plus calme a mon avis.

J'essaye toujours de relativiser avec des examples banales, si un NT aime la campagne, il ne se sentira pas a l'aise en ville, si un NT est sensible au chaleur et au soleil, il ne va pas habiter dans le sud, nos enfants n'ont pas ce choix.

Le soutien très fort des parents pour leur enfant devenu adulte masque les vrais besoins à l'âge adulte, selon elle.

Ce soutien est quasi obligatoire, nos enfants ont souffert, enormement souffert, on ne va pas les laisser au premier venu pour que cette souffrance continue. Quand est ce que quelqu'un va vraiment comprendre les besoins de nos enfants/adultes? C'est surement pour cela que le plupart des centres ou projets qui tiennent la route sont crée a la base par les parents. Mais ces creations reviennent dans les mains de "l'administration" anonyme, qui ne sont pas concerné par ces difficultés mais seulement par le bon deroulement du centre (financierement parlé) et donc un personnel non formé, non interessé, et trés peu payé.

[Jean]

Une autre étude sur 60 adultes montre que seulement 10 % peuvent réellement vivre de façon indépendante.

Ces deux compte-rendus de la même conférence à Autisme Europe sont intéressants. Je trouve quand même qu'il ne faut pas trop se fie aux pourcentages. Parce lorsqu'une étude a été faite sur 60 personnes, on ne peut dire qu'il s'agit d'un échantillon représentatif.

[omega]

Sans compter la proportion de gens qui ignorent leur autisme et qui vivent normalement. Ne prendre en compte que les autistes diagnostiqués, c'est peut-être bien fausser grandement les chiffres...

[maho]

Sans compter aussi que si'ils ont choisie 60 personnes en milieu "ordinaire" ils ne vont pas trouver beaucoup, vu que ceux qui sont vraiment pas autonome sont dans des etablissement ou chez leurs parents (souvent sans travail et comme tu dit Omega, sans vrai diag )

[bernard]

Sans compter la proportion de gens qui ignorent leur autisme et qui vivent normalement. Ne prendre en compte que les autistes diagnostiqués, c'est peut-être bien fausser grandement les chiffres...

D'accord avec omega.

[Jean]

Les Amish ne pourraient devenir autistes, car ils ne sont pas vaccinés. C'est la thèse de certains.

Sur ce sujet, j'ai trouvé une référence à un article de Kevin Leitch :
Autism amongst the Amish - Don’t Stand So Close To Me
22/04/2007
http://leftbrainrightbrain.co.uk/2007/0 ... the-amish/

Extraits :
"En ce qui concerne le suivi des personnes autistes, oubliez-le. Les familles ne sont pas susceptibles d’aller chercher le diagnostic sauf s'il existe des crises ou une autre question aiguë. Imaginez aller voir un groupe de fermes amish et demander:« Avez-vous des enfants autistes? "Je suppose qu'ils n’ont probablement jamais entendu parler du mot. "

Ils savent probablement que leur enfant est différent, mais c'est la volonté de Dieu.

"Les Amish ne sont pas anti-vaccin. Certains enfants Amish vont à l'école publique et doivent être vaccinés."

84% des ménages Amish ont déclaré que tous leurs enfants avaient été vaccinés. Seulement 4% ont déclaré qu'aucun de leurs enfants n’avait été vacciné.

"Parmi tous les répondants qui connaissaient leur statut vaccinal propre, 281/313 (90%) ont déclaré qu'ils avaient reçu des vaccinations comme les enfants "

[maho]

Alors si ce n'est pas les vaccins il faut regarder leur facon de vivre, et c'est sur et certain que ca soit les Mormons ou Hamish ils vivent en communauté de respect et authorité hierarchique. Dans un societé fermé ou il n'y a pas de competition, ni technologie avancé (pour les Hamish)
Je n'aime pas trop (en etant athée) que ce respect est appuyé par un "religion" mais comme on disait avant avec Gauthier ca a l'air d'une vie assez tranquille qui conviendrait surement a beaucoup de nos enfants.
Ce n'est pas forcement la tranquilité, c'est simplement de ne plus etre pris pour des ET. Mais quand je pense les communautés sont souvent pris pour des ET, alors est ce plutot qu'ils assument leur facon d'etre que nos enfants ont du mal? Je lis souvent les adultes Aspies qui disent "se cacher" derriere une image imité des NT pour fondre dans le masse, et je me demande souvent si c'est parce qu'on ne s'assume pas, qu'on n'admets pas, qu'on craint le regard des autres, que la vie devient difficile.

[Jean]

Il n'y a aucun élément sérieux pour prouver qu'il y ait moins d'autistes chez les Amish.

Leur mode de vie ne peut donc être évoqué.Même s'il n'y a pas certaines agressions chimiques.

[Schehade]

Et les quackers ? ...

Moi je dis, on devrait tous faire un test avec la super technologie hyper sophistiquées venue du cosmos du futur de la scientologie pour faire le diagnostique des Mormons.

[Jean]

moi je dis que je suis sceptique

[Schehade]

Ha bon !?

Pourtant il me semble que tenir les deux fils d'un ampère-mettre doit permettre de mesurer la qualité du flux éléctrique circulant au sein du cerveau avec une précision telle que la véracité des faits scientifiquement constatés ne pourrait être remise en cause... enfin je crois

Non ?