Bouteille à la mer, attente de diagnostic

[Saelti]

Modération (Lilas) : Sujet déplacé depuis l'Espace TSA

Bonjour tout le monde, bon je tente une bouteille à la mer.

Je vais essayer de faire court, ça ne va pas être facile mais en gros je galère vraiment psychologiquement et physiquement en ce moment. J’ai un peu galéré toute ma vie donc j’ai fini par prendre les devants et faire qqc. Je veux faire depuis à peu près mes 13 ans environ c'est-à-dire aller voir une psy pour qu’elle me fasse passer une batterie d’exams et me dise enfin ce qui cloche dans ma caboche.

Donc le rdv a été pris et la psy m’a effectivement confirmée que mes interrogations n’étaient pas illégitimes et j’en ai fixé un autre rdv pour faire tous les examens (WAIS, dépistage TDAH, TSA) et poser un diagnostic. Le truc c’est que c’était il y a un gros mois et depuis ma santé globale est vraiment partie en cacahouètes et c’est un peu de pire en pire. Il me reste 13 jours avant le rdv pour les tests et ce n’est que le premier et honnêtement je ne gère plus rien dans ma vie.

Après avoir essayé à peu près tout ce à quoi j’ai pensé depuis le rdv (et étant déjà actuellement en burn out à mon compte et franchement pas très loin de la dépression) je me suis dit qu'un certain nombre de personnes parmi vous avait vécu une situation peut être similaire et pouvait éventuellement me donner des conseils ? L’idée serait de survivre aux 13 prochains jours dans un premier temps.

PS : je suis désolée, je pense qu’il existe déjà X sujets ouverts sur le sujet, mais j’ai vraiment peu d’énergie et je vais avoir du mal à scanner les sujets jusqu’à trouver qqc de similaire… J’espère que ça ne dérange pas trop sinon je chercherai seule des solutions.

Saelti

[masebast]

Bonjour,


Le noeud me semble compliqué (si je comprends bien) :

Le premier fil c'est l'angoisse à propos des effets que ton état actuel pourrait avoir sur les tests que tu dois passer. Il n'y a rien à faire, on porte en soit l'énigme de savoir si le résultat est une photographie fidèle de nous-mêmes ou plutôt d'un contexte qui agit à travers soi. Ici, je dirais que de toute façon la lecture des réponses aux tests a quelque chose de conjonctuel (le stress, l'anxieté ont été des perturbateurs pour moi) jusqu'à un certain point. Par contre, tes comorbidités en diront sans doute beaucoup sur toi.

Le deuxième c'est comment gérer l'impact du résultat de ces tests par rapport à ce que tu dois affronter déjà actuellement. J'ignore les autres fils qui interagissent dans ton quotidien. Est-ce que tu peux voir avec ta psychiatre si le moment est opportun ? Ne faudrait-il pas gérer ta situation réelle en premier lieu ? Tu crains peut-être de repartir pour un cycle qui ne t'apportera pas les réponses que tu attends. Mais ne sous estime pas le poids du résultat (quel qu'il soit). Il est important d'avoir un support soutenant, un cadre de référence de professionnels avec lesquels la relation est serreine.

Donc je dirais de voir si tu peux mobiliser des personnes autour de toi pour te soutenir les prochaines semaines. Contacter ta psychiatre ou psy pour intensifier les rendez-vous (si c'est possible). Venir ici si ça t'aide évidement. Mais je lis aussi que tu es indépendante et que les questions de cette ordre (la santé psychique) ne sont quand même pas négligables quand la ressource ne peut venir que de toi-même. Peut-être qu'ici d'autres personnes connaissent des moyens de t'aider dans ce domaine.

N'hésite pas en tout cas à me reprendre si besoin.

[Saelti]

Bonjour,

Merci beaucoup d'avoir pris le temps de me répondre. Je suis désolée mon message était un peu confus et paniqué mais ça va un peu mieux maintenant.

Effectivement, au départ je stressais beaucoup à cause du fait que l'on voit souvent des personnes parler de l'impact du stress sur leur diagnostic. Ma psy m'a un peu rassurée en me disant qu'elle connaissait la personne qui me fera passer les tests et qu'elle était compétente. Ils savent que l'on peut être très fatigué et stressé et normalement c'est pris en compte même si visiblement cela peut malgré tout poser problème si j'en crois votre expérience personnelle.

Votre deuxième remarque est aussi pertinente, en réalité je pense que vous avez peut-être un peu raison sur le fait que je ne me facilite pas la tache. Le problème étant que je n'avais pas réellement conscience de la situation dans laquelle j'étais avant de lancer la démarche, tout ça est assez nouveau pour moi et j'ai largement sous-estimé l'impact que ça a eu sur moi. Je pense que j'ai dû passer pas mal d'année à cacher des choses sous le tapis en oubliant leur existence et les délais avant les premiers tests m'ont laissé largement le temps de me rappeler que le tapis existait et a remué pas mal de choses en moi. Mais est-ce que cela serait mieux d'attendre ? Je ne suis pas vraiment sûre. J'ai fait en parallèle le nécessaire pour pouvoir mieux organiser mon temps et prendre le repos dont j'ai besoin, mais je sens que c'est le moment dans ma vie où j'ai besoin de faire le point, savoir une bonne fois pour toutes ce qu'il en est pour pouvoir mieux avancer. Je ne sais pas exactement comme ça a été pour vous mais je pense que vous pouvez peut-être comprendre ce que je veux dire.

Je suis à mon compte donc c'est vrai que cela comporte son lot d'obligations mais je dirais que j'ai malgré tout la "chance" d'être encore au RSA et d'avoir assez de trésorerie sur mon compte pro pour me permettre de ralentir pendant quelque temps même si ça ne sera jamais aussi bien qu'un arrêt maladie. Je suis venue chercher des réponses ici car ma psy a pas mal de délais pour les rdv et je ne pourrai probablement pas la revoir avant le début des tests, et je me suis dit que je pouvais toujours tenter de demander à des personnes qui sont passées aussi par là =)

Maintenant que je suis un peu mieux reposée, je pense que je vais aussi faire un tour du forum en parallèle, voir s'il n'y aurait pas d'autres conseils sur des sujets précédents, cela me permettra aussi de confronter les expériences ce qui est parfois aussi rassurant. Je pense que l'un des facteurs de mon stress et que j'ai aussi commencé à me poser des questions sur tout ce que je sens/ressens/pense en me demandant si c'est normal ou pas, si d'autres personnes se sentent pareil, si ça pourrait être en lien avec une condition psychologique particulière ou pas. Bref. Je pense que c'est fatiguant et peu productif mais j'ai du mal à m'en empêcher ^^"

[masebast]

Bonjour Saelti,

Tant mieux que la situation soit moins alarmante. Dans mon cas, le processus du diagnostic a été fait d’une certaine façon à l’aveugle. J’ai fait les démarches sans trop me projeter. On m’aurait diagnostiqué n’importe quoi du moment que j’allais mieux, c’était pareil. Je suis arrivé là parce que c’est la qu’on m’a conduit à cause des comorbidites essentiellement. Donc le parcours c’est d’abord psy 1, neuropsy, cra pour l’orientation, psy2 spécialisé, psychiatre, psy3 pour l’hebdomadaire.

Par contre la partie post diagnostic n’est pas à négliger. Il y a tout un temps durant lequel tu repenses à ta vie à la « lumière » du diagnostic. Ça peut changer l’impression de culpabilité que l’on peut éprouver dans un parcours scolaire plus ou moins chaotique, ou des situations de rejets systématiques des autres, des comorbidites souvent soignées isolement. Par exemple, dans mon cas, j’ai été soigné longtemps pour réguler mes émotions…, mon anxiété, etc.

Et enfin, je crois que la reappropriation des perceptions sensorielles/émotionnelles pour moi c’est le plus important, mais c’est pas évident. Et il n’y a pas de recette. Tu es seule devant ta pierre de Rosette. Mais c’est le plus précieux.

[Saelti]

Bonjour Masebast,

Merci d'avoir partagé un peu de votre expérience avec moi. N'hésitez pas à me dire si j'ai mal interprété mais il me semble que vous me dites que vous ne vous attendiez pas nécessairement à ce diagnostic spécifique, je comprends que ça n'a pas dû être facile. De mon côté je suis dans une période un peu troublante car je me suis beaucoup renseignée (et je me renseigne encore pas mal) et je crois que l'une des explications de mon malaise psychologique global est que mon cerveau repasse des tas de souvenirs oubliés à la lumière de certaines caractéristiques qui pourraient coller avec certains diagnostiques. Si mes hypothèses sont correctes, cela pourrait expliquer beaucoup de choses que j'ai vécu mais cela rend encore plus angoissant l'attente des tests.

Dans tous les cas vous avez parfaitement raison je pense dans le fait qu'au final qu'importe le diagnostic tant que l'on est entendu et que l'on trouve des réponses aux questions. Le plus difficile est peut-être déjà d'avoir la démarche de reconnaître qu'il y a un problème et d'essayer d'aller trouver de l'aide.

Je dirais que je suis à la fois terrorisée et enthousiaste

[masebast]

il me semble que vous me dites que vous ne vous attendiez pas nécessairement à ce diagnostic spécifique, je comprends que ça n'a pas dû être facile.

Pour être précis, la psy 1 a parlé de hpi. La neuropsy a diagnostiqué un tdah en plus et des caractéristiques tsa. De là, psy 2 du cra qui m’oriente vers une psy spécialisé pour affiner, puis psychiatre, etc. Moi je ne savais pas trop ce que ça voulait dire. Ma préoccupation c’était de sortir d’une situation où les comorbidites m’empêchaient de travailler, de fonctionner dans la vie de tous les jours. Le diagnostic au bout, c’était juste l’espoir de débloquer des actions thérapeutiques efficaces. Mais j'étais très méfiant de l'effet psychologique du diagnostic. Comme une révélateur à reculons. C'est un effet que je ne désirais pas et qui me faisait peur.

De mon côté je suis dans une période un peu troublante car je me suis beaucoup renseignée (et je me renseigne encore pas mal) et je crois que l'une des explications de mon malaise psychologique global est que mon cerveau repasse des tas de souvenirs oubliés à la lumière de certaines caractéristiques qui pourraient coller avec certains diagnostiques. Si mes hypothèses sont correctes, cela pourrait expliquer beaucoup de choses que j'ai vécu mais cela rend encore plus angoissant l'attente des tests.

C'est exactement de ça dont je parlais. Et pour moi, il y a eu un effet assez néfaste. D'abord, tu remues tes souvenirs personnels (et c'est nécessaire), mais avec une psy ! Au bout du tunnel, il y a eu comme une réouverture du proces du monde entier. Quand ça concerne des absents, c'est pas trop grave. Mais, j'en ai voulu un peu à mes parents indirectement, alors que finalement c'est des témoins qui peuvent m'apporter des éléments de la petite enfance. Et (mais je suis peut-être une exception), les documents que j'ai lu ne m'aident pas beaucoup, sinon ponctuellement, à résorber les comorbidités.

Je dirais que je suis à la fois terrorisée et enthousiaste

A mon avis c'est peut-être logique. A force de s'informer, le test devient peut-être quelque chose à "réussir". Parce qu'imagine que tu constates toi-même la correspondance avec l'asperger, que cette impression s'inscrit sur des mois (le temps du diagnostic), se construit profondément, et que finalement, le diagnostic est négatif... c'est franchement pas facile à vivre.

[PetitNuage]

Bonjour Saelti,

Bienvenue ici et bon courage pour l'attente.
Ecrire tout ce que tu ressens peut être un moyen de prendre de la distance
et en même temps peut t'aider à préparer cet entretien.

As-tu contacté ton médecin traitant pour qu'il puisse éventuellement te prescrire de quoi t'apaiser
en attendant ce rendez-vous ?

(J'essaie de limiter l'utilisation de médicaments mais il m'arrive de prendre ponctuellement des anxiolytiques
pour mieux gérer des moments où l'angoisse prend le dessus....ou de l'euphytose qui est en vente libre.)

Te livrer à tes activités préférées est aussi un bon moyen de penser à autre chose.
Quels sont tes centres d'intérêt ?

[Saelti]

Pour être précis, la psy 1 a parlé de hpi. La neuropsy a diagnostiqué un tdah en plus et des caractéristiques tsa. De là, psy 2 du cra qui m’oriente vers une psy spécialisé pour affiner, puis psychiatre, etc.

C'est globalement ce que m'a expliqué ma psy avec un joli schéma d'entonnoir. En définitives, TSA, TDAH et HPI sont souvent liés ou du moins ont certaines caractéristiques communes et peuvent être retrouvés ensembles, c'est pourquoi elle m'a recommandée de commencer par un test WAIS et un dépistage TDAH. En fonction des résultats je serai (ou non) dirigée ensuite vers d'autres professionnels dont les psychiatres.

Moi je ne savais pas trop ce que ça voulait dire. Ma préoccupation c’était de sortir d’une situation où les comorbidites m’empêchaient de travailler, de fonctionner dans la vie de tous les jours. Le diagnostic au bout, c’était juste l’espoir de débloquer des actions thérapeutiques efficaces.

Je comprends je pense, au final c'est bien ce qui m'a amené vers ma psy dans un premier temps, j'ai toujours eu des troubles du sommeil et globalement elle m'a dit assez rapidement que j'avais dans tous les cas indéniablement des troubles anxieux. Je me sens un peu constamment épuisée par tout a même si je fais de mon mieux pour faire face. J'ai fini par me dire que tant qu'à être là autant en profiter pour mettre un point final à ce questionnement incessant dans ma tête à savoir si je suis ou pas neuro-atypique.

Il est vrai que chaque expérience est personnelle et remuer le passé peut être plus ou moins douloureux. Ça met aussi en lumière des problèmes de culpabilité et de responsabilités pas forcément faciles à gérer Je pense que tout a est un processus assez long, qui continue même après le diagnostic et j'espère que vous êtes bien accompagné malgré tout, j'étais assez sceptique vis-à-vis des psychologues dues à des expériences pas toujours concluantes voire un peu traumatisantes, mais à la lumière des derniers rdvs que j'ai eu avec une nouvelle thérapeute je me rends compte que cela peut être aussi très bénéfique.

A mon avis c'est peut-être logique. A force de s'informer, le test devient peut-être quelque chose à "réussir". Parce qu'imagine que tu constates toi-même la correspondance avec l'asperger, que cette impression s'inscrit sur des mois (le temps du diagnostic), se construit profondément, et que finalement, le diagnostic est négatif... c'est franchement pas facile à vivre.

C'est tout à fait bien résumé =)

[Saelti]

Te livrer à tes activités préférées est aussi un bon moyen de penser à autre chose.
Quels sont tes centres d'intérêt ?

Bonjour Petit Nuage =)

Merci pour l'accueil, effectivement c'est un peu ce que je me suis dit. Même si je passe parfois par des épisodes un peu de panique, me rappeler que je ne suis pas seule et oser en parler aide un peu <3

As-tu contacté ton médecin traitant pour qu'il puisse éventuellement te prescrire de quoi t'apaiser
en attendant ce rendez-vous ?

Sur les conseils de ma psy je suis actuellement sous somnifères hypnotiques car mes troubles du sommeil s'étaient beaucoup aggravés et je commençais à avoir mauvaise mine si je puis dire ^^" J'ai aussi des anxiolytiques que j'ai avec moi depuis des années, j'ai toujours eu des problèmes d'anxiété et même si j'en prends assez peu (je passe même parfois des mois ou années sans en prendre) ça me rassure de les avoir sous la main au besoin. Je crois que la psy m'a aussi aidé à déculpabiliser, j'ai assez peu recours aux médicaments parceque j'ai toujours une partie de ma tête qui me dit que je fais semblant. C'est un peu paradoxal au regard du fait que j'ai une spondylarthrite par-dessus le marché x) mais je pense que le fait d'avoir eu mal pendant plusieurs années avant d'être diagnostiquée a surement eu un impact sur mon état d'esprit. A force d'entendre des médecins me dire que c'était dans ma tête j'ai fini par les croire ^^" Du coup j'ai un peu du mal à faire confiance à me ressenti.

Te livrer à tes activités préférées est aussi un bon moyen de penser à autre chose.
Quels sont tes centres d'intérêt ?

Je pense que c'est un très bon conseil, malheureusement je suis à mon compte depuis pratiquement deux ans et le stress plus la spondylarthrite plus tout le barbotage psychologique a fait que je suis tellement épuisée que je ne suis plus tellement capable de faire quoi que soit, une fois ma journée terminée il ne me reste plus aucune énergie. Les seules choses que j'arrive encore à faire c'est jouer un peu aux jeux vidéos (j'ai acheté dernièrement hogwarts legacy c'est très chouette) ou regarder des séries. Je n'arrive plus vraiment à lire des livres alors que j'en ai lu énormément toute ma vie. Je faisais aussi de la musique beaucoup et globalement tout ce qui est artistique (dessin, crochet, etc). Je dirais que si j'ai lancé ces démarches c'est aussi que j'ai cruellement besoin d'avoir des outils pour m'apprendre à mieux gérer mon énergie pour être de nouveau capable d'avoir des loisirs =)

Et vous, quels sont vos centres d'intérêt ? =D