La réaction des proches

[Skyhead]

Bonjour,

Je ne sais pas très bien ce que j'attends de ce post, je pense que j'ai juste besoin d'exprimer mon vécu en ce moment.

Mon conjoint NT ne comprend rien à ce qui m'arrive, je tente de lui expliquer mes besoins, mon fonctionnement, de lui envoyer des articles, de lui mettre des lectures entre les mains sur l'autisme... Mais ça ne semble pas énormément l'intéresser. Il s'adapte régulièrement à mon fonctionnement, va faire des courses lorsque je suis trop stressée, me conduit à des rdv importants... Mais il ne comprend pas que parfois je me renferme et je suis incapable de communiquer. Alors que je lui ai envoyé quantité d'articles sur le shutdown, qu'on en a discuté... Il ne comprend pas non plus que lorsqu'il s'en va sans me dire où il va, sans que je puisse me préparer, ça me stresse énormément. Je ne souhaite plus aller dans sa famille, car ces gens ne sont même pas simplement polis avec moi, et lui ne prend même pas ma défense. Je suis épuisée en ce moment, et il fait quelques efforts mais sans grande conviction. La fois passée, on voyait des scouts et il me disait qu'il aurait aimé en faire quand il était petit. Je lui ai répondu que pour ma part, c'était impossible socialement, c'est trop demandant d'interagir en groupe tout un weekend. Il m'a répondu que les activités de groupe au début c'est difficile, puis ça va mieux et on s'adapte. En ce qui me concerne, c'est entre autres parce que ce type de situation est trop difficile que j'en suis arrivée à me renseigner sur l'autisme ! J'ai presque l'impression d'être capricieuse ou fainéante, lorsque je vois sa réaction. Comme si je n'avais qu'à faire un petit effort au début, et puis ça allait aller.

Je ne me sens pas comprise. J'ai l'impression qu'il ne comprend pas du tout mes difficultés, que j'ai beau lui expliquer, l'informer, ça ne rentre pas et il n'en a pas grand chose à faire.

Il est le seul au courant de mon diagnostic dans mon entourage, et quand je vois ses réactions et même celles des professionnels que j'ai été amenée à rencontrer durant mon parcours diagnostic, ça ne me donne pas envie d'en parler davantage autour de moi.

Je me sens très seule, incomprise et "helpless" comme on dit en anglais. J'ai déjà vu plusieurs psychologues, et la dernière n'était pas trop mal (au moins elle ne niait pas l'autisme) mais concrètement je n'ai pas l'impression d'avoir vraiment été comprise ni aidée. Je ne sais plus quoi faire pour me sentir plus soutenue, aidée dans mon quotidien. Ne pas en parler me fait me sentir isolée, et si j'en parle c'est presque pareil au final.

Comment réagissent vos proches ? Vous aident-ils ? Tentent-ils de vous comprendre ? S'intéressent-ils à votre autisme ?

[lulamae]

Il me semble à te lire que le problème avec ton conjoint est qu'il ne paraît pas très soucieux de s'informer et ne manifeste pas verbalement, donc explicitement, sa compréhension. Peut-être qu'il croit avoir envoyé des signaux clairs, et que ce n'est pas le cas.

Si je reprends l'exemple des scouts, est-ce que le problème est qu'il voudrait que tu le fasses avec lui, ou que tu fasses d'autres activités semblables avec lui, ou est-ce que tu lui en veux de minimiser les efforts que cela te demanderait ? Mais finalement, s'il n'attend pas que tu le fasses avec lui, ce n'est pas si important qu'il comprenne parfaitement.

En ce qui concerne sa famille, on a le droit de ne pas aller dans la famille de l'autre, surtout si on y est mal accueilli.e ! Est-ce qu'il nie ce mauvais accueil ou en est-il conscient ?

Pour ta question sur les proches, ma réponse concernerait surtout mes ascendants et fratrie, car je n'ai plus de conjoint (j'ai divorcé en 2017 et j'ai mis fin la même année à une relation ultérieure), et mes filles, qui vivent avec moi, sont en grande partie comme moi, et l'aînée est en cours de diagnostic pour un TSA-TDA. On se comprend, même si l'hypersensibilité fait qu'on se dispute aussi par moments. Mais paradoxalement, connaissant nos propres difficultés sociales, nous sommes plus attentives à expliciter et à accepter nos ressentis, même si c'est difficile.

Ma mère et ma sœur nient l'autisme, mon frère n'en est pas loin (et pourtant, il me ressemble tellement, et il est encore plus asocial que moi). Tant pis, d'une certaine manière elles m'ont "perdue" en grande partie toutes les deux, je leur ai retiré ma confiance en tout cas, et je ne compte plus sur elles.

[masebast]

Bonjour,

Comment réagissent vos proches ? Vous aident-ils ? Tentent-ils de vous comprendre ? S'intéressent-ils à votre autisme ?

Ils sont ouverts et tolérants, Oui, Oui, Oui.

Pour mon ex compagne, oui elle est toujours tres sensible à mon fonctionnement, même si avant le diagnostic c'était plutôt des questions sans réponse. Selon la circonstance, effectivement, on peut vous faire comprendre qu'il y a moyen de faire quand même un effort ! (c'était surtout les trucs en groupe ça, les voyages, les diners). C'est les débriefs des thérapies qui donnent des clés je pense. Donc je dirais que s'il y a de la réciprocité, de la communication, c'est le minimum dans le relationnel. Mais tu ne sembles pourtant pas avoir des difficultés à communiquer donc, je ne sais pas. Je crois qu'effectivement tu n'es pas comprise dans cette relation.

Par rapport à l'ex belle famille, j'avais la pire je pense (je ne suis sans doute pas un cadeau non plus), elle m'a toujours soutenue. Parce que les agressions venaient toujours d'un sens, donc il n'y avait pas beaucoup de subtilité...

Par contre, quand je repense aux années de ce couple, je ne sais pas vous, mais moi je me suis littéralement effacé de tout. En general, je suivais mais ça se fissurait de partout (anxietes, angoisses, etc.). Et en lisant le post ci-dessus, je me suis dit la même chose. C'est peut-être parce que je suis seul que ça me saute aux yeux.

Donc pour résumé, tu ne comprends pas la réaction de la personne en face de toi. Et la personne ne face ne semble pas tenir compte de ta réalité. Comme si le problème reposait sur la communication, alors que je ne pense pas. Pourtant, c'est comme si tu étais obligée de devoir justifier la personne que tu es. Je ne crois pas que ça devrait se passer sur ce mode là. Personne ne devrait avoir à se justifier de ce qu'il est. (Je dis justifier, mais tu parles d'informer d'expliquer, sauf que selon l'intensité, ca devient une justification aussi)

J'espère que j'ai apporté des éléments de réponse qui seront utiles. Courage, ici il y a des personnes très chouettes.

[Skyhead]

Bonjour lulamae et masebast, merci d'avoir pris le temps de me répondre.

Si je reprends l'exemple des scouts, est-ce que le problème est qu'il voudrait que tu le fasses avec lui, ou que tu fasses d'autres activités semblables avec lui, ou est-ce que tu lui en veux de minimiser les efforts que cela te demanderait ? Mais finalement, s'il n'attend pas que tu le fasses avec lui, ce n'est pas si important qu'il comprenne parfaitement.

Il exprimait plutôt un regret de ne pas avoir pu faire les scouts quand il en avait l'âge, et là-dessus je lui avais expliqué le fait que pour moi ce type de rassemblement est trop demandant en termes d'énergie et de batterie sociale. Lorsqu'il a fait une généralité, en disant que les activités en groupe ça pouvait être un peu difficile au début pour s'intégrer, mais que ça allait rapidement mieux en s'adaptant au groupe, j'ai en effet eu le sentiment qu'il minimisait mes difficultés dans ce type de situation. Comme s'il me suffisait de faire un petit effort, et que ça allait aller. Mais je passe ma vie à faire des efforts, et soit je m'épuise, soit ça se passe mal.

En ce qui concerne sa famille, on a le droit de ne pas aller dans la famille de l'autre, surtout si on y est mal accueilli.e ! Est-ce qu'il nie ce mauvais accueil ou en est-il conscient ?

Il a mis longtemps à l'admettre, j'ai plusieurs fois été très mal accueillie en effet. Par exemple, en cuisinant pendant des heures pour un repas auquel chacun devait amener un plat -> j'en ai amené deux... Je n'ai même pas le souvenir d'avoir eu un merci, ils ont à peine goûté et ceux qui ont cuisiné l'entrée n'ont même pas pensé au fait que je ne mangeais pas de viande. Lorsque j'ai été demander si je pouvais avoir un morceau de pain ou un peu de salade histoire de ne pas les regarder manger, on m'a répondu sèchement que non. Avant ça le contact a toujours été glacial, et ça c'était le dernier effort que je me suis sentie capable de faire pour ces personnes-là. Je pense qu'ils sentent que je suis différente (il ne savent pas pour mon diag), ils sentent qu'il y a un "point faible" et c'est comme s'ils cherchaient à en profiter, comme si ça réveillait un instinct de domination. Enfin bref, je vous dis tout ça mais sans plus de contexte c'est difficile à bien expliquer.

Mais suite à un événement il a ouvert les yeux sur eux, puisqu'ils se comportent assez mal avec lui aussi. Maintenant, il est plus conscient du problème, mais c'est très difficile pour lui de réagir et de s'affirmer, ce qui ne doit pas être facile avec ces gens, je le concède.

mes filles, qui vivent avec moi, sont en grande partie comme moi, et l'aînée est en cours de diagnostic pour un TSA-TDA. On se comprend, même si l'hypersensibilité fait qu'on se dispute aussi par moments. Mais paradoxalement, connaissant nos propres difficultés sociales, nous sommes plus attentives à expliciter et à accepter nos ressentis, même si c'est difficile.

Alors ça ça me paraît tellement génial, d'être entourée de ta petite famille qui comprend certaines choses et avec qui vous parlez un genre de "langage commun" j'ai envie de dire ! Je me doute que ce n'est pas toujours évident pour autant, mais le fait de pouvoir partager et se sentir parfois compris, je trouve ça super! Dommage pour ta mère, ta soeur et ton frère, dommage pour eux surtout. Mais tu es bien entourée, et parfois le temps peut amener les gens à réfléchir aussi.

Ils sont ouverts et tolérants, Oui, Oui, Oui.

Pour mon ex compagne, oui elle est toujours tres sensible à mon fonctionnement, même si avant le diagnostic c'était plutôt des questions sans réponse.

C'est vraiment super ça, d'être entouré de gens tolérants et à l'écoute !

Par rapport à l'ex belle famille, j'avais la pire je pense (je ne suis sans doute pas un cadeau non plus), elle m'a toujours soutenue. Parce que les agressions venaient toujours d'un sens, donc il n'y avait pas beaucoup de subtilité...

Ici je suis très loin d'être parfaite, mais je pense avoir toujours fait des efforts pour que ça se passe bien. J'ai passé beaucoup de temps avec certains, même sans mon conjoint parfois je venais pour emmener les enfants faire des activités, participer à certaines activités organisées par certains membres de la famille... Mais vu ce que je récolte j'arrête ici les frais. Je ne détaille pas trop car je ne souhaite pas être reconnue par ces gens, mais ils m'ont fait de belles crasses et se sont soutenus entre eux. Donc c'est stop de mon côté, et mon conjoint conserve l'espoir que ça puisse un jour s'améliorer. Pour ma part, je n'ai plus rien à leur offrir, c'est fini. Ils ont été trop loin.

Par contre, quand je repense aux années de ce couple, je ne sais pas vous, mais moi je me suis littéralement effacé de tout. En general, je suivais mais ça se fissurait de partout (anxietes, angoisses, etc.).

C'est en général ce que je ressens plutôt en amitié, par moments je m'épuise tellement que j'en viens à ne plus être capable de poursuivre. J'ai besoin qu'on m'accepte comme je suis, mais je n'ai encore jamais rencontré qui que ce soit qui soit prêt à cela. J'ai souvent eu des amitiés dans lesquelles on me reprochait de ne pas être assez comme ci, ou trop comme ça. Alors j'essaie de compenser, mais ce n'est pas possible à long terme. Jusqu'ici je me sentais plutôt comprise par mon conjoint, je n'ai jamais dû jouer un rôle avec lui, mais maintenant que je m'aperçois de certaines choses liées au diagnostic, j'ai l'impression qu'il ne les comprend pas et ne cherche pas à les comprendre. Il me reproche des choses qui sont typiquement liées à l'autisme, il ne me les reproche pas directement, mais à force je me rends compte qu'il ne sait pas comment gérer ces situations et il ne se renseigne pas pour le faire. Quoi qu'il arrive, ce sera encore probablement à moi de m'adapter. Et après on parle de difficultés d'adaptation dans l'autisme , mais je ne fais que ça, m'adapter ! Et personne ne s'adapte à moi !

Donc pour résumé, tu ne comprends pas la réaction de la personne en face de toi. Et la personne ne face ne semble pas tenir compte de ta réalité. Comme si le problème reposait sur la communication, alors que je ne pense pas. Pourtant, c'est comme si tu étais obligée de devoir justifier la personne que tu es. Je ne crois pas que ça devrait se passer sur ce mode là. Personne ne devrait avoir à se justifier de ce qu'il est. (Je dis justifier, mais tu parles d'informer d'expliquer, sauf que selon l'intensité, ca devient une justification aussi)

C'est très exactement ça, merci pour tes mots justes.

[lulamae]

Il me reproche des choses qui sont typiquement liées à l'autisme, il ne me les reproche pas directement, mais à force je me rends compte qu'il ne sait pas comment gérer ces situations et il ne se renseigne pas pour le faire. Quoi qu'il arrive, ce sera encore probablement à moi de m'adapter.

Tu décris très exactement ce que je ressens avec la plupart des gens. Tout se passe également comme si je leur faisais peur, comme si certaines de mes particularités les effrayait, non pas parce que cela leur semblerait seulement étrange et différent, mais parce que cela pourrait les exposer, montrer quelque chose d'eux qu'ils ne veulent pas.

Je fais très attention tout le temps à ne pas parler sans filtre, à ne plus dire systématiquement des choses que je remarque dans le comportement des gens. Mais quand on me pousse dans mes retranchements, ou quand je subis ou voir faire une situation vraiment injuste, je ne fais plus l'effort de me retenir, et ma franchise peut être rude. Les personnes dissimulatrices ou perfides n'aiment pas qu'on mette à jour leurs petits trucs.

Pour ta belle-famille, tu as déjà bien essayé, tu n'as pas à t'exposer, être jugée en permanence et mal considérée. La négativité des gens peut faire du mal quand on est d'autant plus sensible à l'envahissement des autres, qu'on se sent en danger d'être poreux et de tout absorber. Il est vital de se protéger (et pas seulement les autistes).

[masebast]

Il me reproche des choses qui sont typiquement liées à l'autisme, il ne me les reproche pas directement, mais à force je me rends compte qu'il ne sait pas comment gérer ces situations et il ne se renseigne pas pour le faire. Quoi qu'il arrive, ce sera encore probablement à moi de m'adapter.

Je laisse tomber. J’ai écris 4 réponses et je m’emporte à chaque fois. Mais ça… ça me révolte.