Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

[Arcane]

Franchement, je suis contente que tu aies réussi à argumenter !!

[Hufflepuff]

Bonjour à tous et à toutes !

Parcours un peu chaotique, un peu comme tous et comme toutes, ici, je pense
Le déclencheur est double pour moi, non seulement la « barre » (dans le sens obstacle à franchir) symbolique du master 2 que je n’arrivais pas à franchir. Et ce malgré une application à 300 % de ma part, qui ont d’abord orienté vers un trouble de l’attention sans hyperactivité (TDA sans H) léger.
Mais aussi quand j’ai dit à mon psychiatre que le théâtre (d’improvisation majoritairement) était pour moi un espace vital ou je pouvais en quelque sorte étalonner mes réactions et émotions. Travailler ces interactions sociales pour qu’elle paraisse le plus naturelle possible aux yeux des autres.
Avril 2022, 26 ans, je passe le test ADOS-2 auprès d’une neuropsychologue libérale à Paris (certains et certaines ont peut-être bondi de leur chaise en se disant que ça aurait été gratuit dans un CRA… oui certes, mais les délais d’attente étaient trop longs ; et ma souffrance trop intense à l’époque).
Le diagnostic est franc : autisme sans aucun doute, même si apparemment mon QI masque les difficultés et invisibilise le handicap, aux yeux de la MDPH, notamment, plus tard, mais aussi aux yeux de mes camarades, de mes tuteurs de stages, de mes professeurs, etc.
Un diagnostique tardif donc, mais qui m’a permis d’expliquer aux autres mes limites, d’obtenir la RQTH et donc de rester plus longtemps (1 an et demi maintenant) dans un emploi.
Aujourd’hui je me sens plus heureux, et plus épanoui à mon poste, les difficultés n’ont pas disparu, mais elles sont explicables.

J’espère que mon témoignage pourra aider, si vous hésitez à franchir le pas et demander un diagnostic par exemple.
Dans tous les cas, je vous souhaite tout le bonheur du monde et vous lirai attentivement dans les jours qui viennent. Pour voir si je suis seul ou si certains et certaines ont un handicap invisible comme moi, auquel cas nous pourrons peut-être nous entraider.

La bise, take care of yourself.

[Auberose]

Dehlynah , je suis moi aussi bipolaire alors je te comprend... On ne m'a jamais sorti le "on est tous un peu bipolaires" car j'en parle à très peu de gens, en revanche j'ai déjà entendu pas mal de clichés sur cette maladie.

Pour ma part, avant que je puisse me retrouver devant des médecins compétents qui ont entamé un diagnostic (en hospitalisation), je suis passée par pas mal de psy/médecins qui soit ne semblaient pas vraiment connaître la maladie, soit me disait "vous n'êtes pas bipolaire, parce que..."

Un jour un généraliste m'a dit : "Vous n'êtes pas bipolaire car une personne bipolaire perd le contrôle. Elle est capable de se balader à poil dans la rue. Vous vous baladez à poil dans la rue ? Non? Alors vous n'êtes pas bipolaire."

Je comprend la fatigue et le découragement qui arrivent lorsque l'on suspecte en nous ou en nos enfants de l'autisme/bipolairité ou autre , c'est long et on est souvent découragés par des gens qui n'y connaissent rien, on passe par tellement de phases, pour ma part je finissais parfois par croire que j'étais folle ...

Félicitations pour ton parcours Hufflepuff, ça n'a pas dû être simple mais tu peux être fière d'avoir eu ton diagnostic et ta RQTH après tout cela

[Hufflepuff]

Merci pour le réconfort et les encouragements
Comme je le disais, je ne m’estime pas malheureux, grâce aux aménagements : Job, coach, rqth, tuteur et profs sensibilisés, aah.
Mais j’ai toujours cette épée de Damoclès qui me dit « ne foire pas les événements importants surtout ! ». Genre passage à l’âge adulte, travail, grandes études… et, des fois, ça amène plus de stress négatif que de positif

Pour le parcours de la bipolarité et le handicap invisibilisé Dehlynah, j’espère que tu es plus à l’aise pour l’expliquer maintenant et que du coup tu t’en sors mieux. Mais oui il est possible que tes proches te rabâchent que « oui, elle est spéciale, mais pas folle, on la connaît bien ». J’ai vécu ce déni ! Mais on en sort à force de patience no worries !

[Line1990]

Bon allez, je témoigne.

Grosses difficultés à l'école. Maîtresse de moyenne section qui me mettait toujours à la table des vilains. Je me suis fait tapée régulièrement à la récréation en primaire puis harcèlement moral et je fus descolarisée en CM1 à 9 ans.

Harcèlement en formation d'élaboration de professionnels à 24 et 25 ans et sentiments de différences et décalage avec les autres depuis toujours.

J'ai pensé au haut potentiel et j'ai réalisé un test de QI en avril 2019 à peu près.
La psychologue m'a tout de suite dit pendant l'anamnèse, vous n'avez jamais pensé à l'autisme pour vous ? J'ai dit non et j'ai fait le test et après elle m'a dit que j'avais un QI très hétérogène dans tous les subtests et que c'était un signe de l'autisme. Elle m'a envoyé vers un CRA pour me faire diagnostiquée. Elle était sûre que j'étais autiste et mon psychiatre pas du tout il me disait mais non vous êtes normale.

C'est pour ça que ma psychologue ne m'a pas proposé de suivi, pour pas semer le trouble dans ma tête entre le psychiatre et elle.

Je suis donc allée au CRA. Au premier rdv, je n'ai vu que la psychiatre et l'infirmière car ils n'avaient pas appelé toute l'équipe car ils ont beaucoup plus de demandes de diagnostic que de diagnostic réel. Là pour moi, pareil, entré mon entretien avec la psy et l'infirmière et l'entretien de ma mère avec la psy ils étaient sur que j'étais autiste, du coup je suis revenue pour faire les tests avec l'orthophoniste, la psychologue et la psychomotricienne et c'est comme ça que j'ai eu mon diagnostic.

[nandeyannen]

alors, j'ai lu les 33 pages, étant un peu au milieu du diag certains témoignages font un peu peur, mais pour faire écho aux disparités de traitement je vous soumets mon pré-témoignage dans la région landaise

• j'ai appris que je dépendais géographiquement du CRA de bordeaux, donc début 2022 je prends mon courage à deux mains et leur passe un coup de fil ,
  je tombe directement sur la personne en charge qui m'informe que je dois absolument passer par un médecin pour obtenir un ou alors un CMP local avant d'envisager de les contacter, par contre elle prend mes coordonnées!

• j'appelle le CMP de la préfecture, qui me dit que je dépends en fait d'un CMP encore plus proche dont j'ignorais complètement l'existence

• mon CMP local est en fait une petite maison médicale pluridisciplinaire a 10 minutes de chez moi, c'est chouette, j'appelle et l'on me donne rendez vous 3 mois plus tard d'abord avec une infirmière psychiatrique, pour commencer a remplir le dossier, ça se passe pas mal, mais elle me pose déjà des questions un peu perso et je finis en larme parce qu'elle me fait parler de ma mère dont je porte encore le deuil... la bonne ambiance, à la fin elle me relaie a la psychiatre tout en me disant bien que je peux revenir la voir si je veux, je dis ok, et je ne la reverrai plus

• Je vois la psy du CMP en Juin, puis Aout, et enfin en octobre RDV super express de 5min ou elle me dit juste qu'elle a contacté les psys que j'ai vu par le passé, ceux du CHU ont paumé mon dossier en s'informatisant, mais le libéral que j'avais consulté 8 ans plus tôt pour fatigue chronique et envahissante lui a confirmé qu'effectivement le TSA était pas une hypothèse délirante, elle me dit que j'allais être contactée par le CRA prochainement

• Janvier, le CMP m'appelle et me propose de venir chercher mon dossier à destination du CRA, je récupère une enveloppe fermée sans instructions supplémentaires, en l'ouvrant je découvre que je n'ai rien a y remplir en fait, le questionnaire est juste a faire suivre au CRA, donc après avoir quand même jeté un oeuil dedans, une paire d'échanges tel+mail, j'obtiens le fameux dossier de demande de bilan, qui contient fiche de renseignement, tests a remplir, dont un à remplir par "un adulte de votre entourage ayant vécu avec vous au cours des 6 derniers mois"...
  et c'est quand c'est lui le plus difficile a remplir qu'on se rend compte qu'on est carrément isolé socialement en fait :' )

BREF,
c'est sinueux comme processus quand même, mais en particulier aujourd'hui, donc 1 mois après avoir renvoyé le dossier j'ai des news!
quoi déjà ?!
oui mais attendez ...

un appel manqué, donc un message aujourd'hui de la coordinatrice du CRA qui me dit grosso-modo

"votre demande de bilan a été acceptée, mais par ailleurs le médecin se questionnait et vous conseille de prendre contact avec tel médecin du centre de psychiatrie adulte -parce que nos délais peuvent être un peu long- qui pourrait peut-être plus rapidement en parallèle vous apporter déjà des réponses sur votre suspicion et démarrer un suivi"

en précisant bien que ça ne me sortait pas de la file d'attente, en plus du message vocal la personne m'a envoyé dans la foulée un e-mail avec le numéro du psy en question !

voila une attention particulière et que je n'ai pas l'impression d'avoir lue de tout le topic, cette recommandation vers un psy extérieur de leur part en attendant, pour patienter


je me demande un peu si c'est bien ou pas bien dans le sens que la raison qui les pousse à ça est-elle bon signe? est-ce que ça sous-entend que les délais vont être du genre VRAIMENT VRAIMENT longs, ou est-ce que quelque chose de particuliers les inquiète dans mon dossier, je n'aurai pas la réponse mais je vais complètement voir le psy en question et lui demander si ça se passe comme ça pour toutes les demandes du secteur

[Arcane]

Tu peux peut-être poser la question au CRA directement ?
Par téléphone si tu te sens, ou par mail ?

[nandeyannen]

bah j'ai au moins le weekend pour y penser en tout cas, mais bon tant que le dossier suit son cours ça me va

[Lilas]

Modération (Lilas) : 
Rappel : la section "Espace TSA", comme son sous-titre le précise, est dédiée aux témoignages des personnes diagnostiquées (voir les détails ici et la synthèse là).

[nandeyannen]

Modération (Lilas) : 
Rappel : la section "Espace TSA", comme son sous-titre le précise, est dédiée aux témoignages des personnes diagnostiquées (voir les détails ici et la synthèse là).

( alors oui , je sais en effet, mais puisque je décrit le fonctionnement d'un CRA justement, dans le sens où même si l'on finit par me trouver autre choseà moi, la prochaine personne qui s'y présentera aura exactmeent la même expérience à priori, donc j'ai pensé le mettre là mais si tu veux supprimer le post, tu peux supprimer le post, et celui-là aussi du coup je cherche pas les problèmes )

[Lilas]

Non, il n'est pas question de supprimer, je rappelle juste quelles sont les règles.

[Nanar02]

J'ai lu mon rapport final. Je vais en reparler avec ma psy.
J'ai du mal à comprendre pourquoi ma ritournelle "on va tous mourir" fait de moi une dépressive sévère.
A part une espèce rare de méduse, on est tous mortels. Ma phrase est donc juste.
Dans l'ancien temps, on n'avait pas peur de parler de la mort, on passait même une bonne partie de sa vie à s'y préparer.
Voilà un élément qui me fait relativiser le "diagnostic". Si l'époque contemporaine n'était pas empreinte d'un refus malsain de la mort confinant au déni, je ne serais pas étiquetée "dépressive sévère".

Nous sommes dans une société où le paraitre d'une société joyeux est importante.
Quand on voit que ce soit les guerres, le dérèglement climatique, le fait de nous faire ingérer ou respirer des choses qui engendrent maladies et cancers, outre le fait que l'homme est mortel, me fait abonder dans ton sens.

[lulamae]

Je me rends compte que c'est une question vraiment difficile pour moi, en dehors de répondre par des dates, des étapes.

Déjà, je ne suis pas sûre de la question initiale, qui je trouve en contient plusieurs :
- Quelles démarches avez-vous eu à faire pour en arriver au diagnostic ?
- Comment s'est déroulé le diagnostic ?
- Comment avez-vous vécu ce diagnostic ?

Je vais quand même essayer d'y répondre, car il me paraît déjà loin et même si les choses n'ont plus été pareilles ensuite, j'ai l'impression que je n'y ai pas assez réfléchi, je n'en ai pas tiré toute "la substantifique moelle", comme disait Rabelais, avalée rapidement par les exigences de la vie professionnelle que j'ai reprise après 2 ans de CLM.

J'ai fait moi-même une démarche de diagnostic, je n'ai pas eu la chance d'être dépistée. Je me l'explique par le fait qu'étant sourde, des traits autistiques comme m'abstraire de conversations purement sociales qui ne m'intéressent pas, ou ne pas répondre parce que je ne sais pas qu'on me parle directement, sont passées inaperçues en tant que problèmes sociaux. J'ai compris à un moment donné que je pouvais me poser la question de l'autisme, le premier déclencheur a été de lire puis de voir parler Josef Schovanec (ce grand gars maladroit, c'était moi d'une certaine manière, même si je suis une femme), puis de rencontrer un autiste Asperger dans une rencontre de "zèbres" (forum HQI). Nous étions deux ce jour-là à nous reconnaître en ce qu'il disait, son expérience, et nous avons eu tous les deux le diagnostic dans l'année qui a suivi.

J'ai donc entrepris la démarche auprès de la structure C3RP à l'hôpital Sainte-Anne, je suis allée 4 fois en une année entière à Paris pour les tests, et le diagnostic de TSA a été posé à mes 50 ans, avec toutefois la réserve de l'âge (le médecin m'a dit que c'était bien le diagnostic quand même). J'ai eu rapidement un suivi avec une neuropsychologue, j'ai travaillé sur les habiletés sociales individuellement, durant 2 ans. J'ai intégré mon diagnostic à ma nouvelle demande de RQTH (qui a été accordée sans limite de temps).

Je ne surprendrai sans doute personne en disant que c'est tout, que je n'ai eu que peu d'aide supplémentaire. L'assistante sociale du Rectorat m'a soutenue, m'a aidée financièrement (prêt à 0% durant mon passage à mi-salaire pendant 6 mois et certaines démarches), je peux encore la contacter et discuter avec elle si j'ai besoin. Pour la 1ère fois après 6 ans, la référente handicap qui jusque-là m'envoyait promener au téléphone m'a proposé la prise en charge du reste à payer de mes appareils auditifs et m'a adressé une conseillère de CAP emploi (à venir, elle passe au lycée le 28 février).

Je n'ai pas gagné spécialement de sentiment d'appartenance, mais je ne me sens plus une alien comme autrefois, je sais que je suis différente et que j'ai des droits. J'ai une amie autiste à Nantes, rencontrée par asperansa, et des amis que je vois moins souvent ou que je ne vois plus, mais serais prête à revoir si l'occasion se présente. J'ai participé durant le diagnostic à des rencontres du forum asperansa, j'ai fait des traductions pour le blog de Jean (je manque terriblement de temps mais pour moi ce n'est pas fini), je me sens mieux avec des gens qui ont un fonctionnement comme le mien (du moment qu'il n'y a pas de grandes attentes).

Ce n'est pas, du fait de l'âge tardif du diagnostic, un parcours "habituel" ou standard (si tant est que ça existe), et il n'y a pas de miracle d'intégration et de compréhension, mais on apprend à moins se mettre la pression tout(e) seul(e), à s'économiser, à se détacher de relations idéalisées. Aujourd'hui je ne pense plus tant à mon propre diagnostic qu'à celui de ma fille aînée et peut-être de ma cadette, qui sont en cours après un bilan neuropsychologique que je leur ai proposé. L'aînée a un résultat au bilan de TSA + TDA, la cadette va le commencer mardi. La suite, c'est l'inconnu...

[cranio]

J'ai toujours su(specté) que je n'étais pas comme les autres :
- méchamment plusieurs personnes me l'ont dit et je me suis senti sale et pas normal
- avec beaucoup de bienveillance d'autres personnes me l'ont confirmé et je me suis senti lumineux et aimé

Je n'ai jamais pensé d'être autiste avant de rencontrer une personne autiste qui a eu un parcours de vie similaire au mien et qui a eu les mêmes difficultés. C'est d'ailleurs grâce à cette personne que j'ai entamé le parcours diagnostic. C'était fin 2019... juste avant le covid... et j'avais 43 ans

J'ai cherché sur internet des psychologues près de chez moi et j'en ai consulté une qui ne connaissait pas vraiment le TSA et je n'y suis pas retourné.
Ensuite j'ai cherché psychologue + autisme et j'ai eu beaucoup de chance de tomber sur quelqu'un qui connait très bien le sujet et qui me suit toujours aujourd'hui. Pendant un an elle m'a aidé à réflechir sur la question, fait passer de nombreux questionnaires de pré-diagnostic et conseillé une collègue neuro-psy qui m'a fait passer un bilan. Ensuite elle m'a orienté vers une psychiatre libérale pour le diagnostic et ça s'est fait assez rapidement car tous le travail avait déjà été fait.

Un peu rapide... presque indolore... enfin il m'a fallu deux ans pour digérer le fait d'être autiste.

Aujourd'hui, 2 ans après à quelques mois près, je réfléchis constamment sur mon avenir professionnel et personnel car je sens que c'est très instable et j'ai peur de tomber.

Le diagnostic a été très important pour mettre des mots sur mes différences et ça m'a permis de me pardonner et à un certain point de pardonner les personnes que j'ai croisé et qui m'ont fait souffrir et que j'ai fait souffrir.

Le diagnostic pour beaucoup de personnes autistes permets d'accéder à des aides matérielles, financières et sociales et je pensais que ce n'était pas mon cas car je peux compter sur un réseau de soutien. Mais jusqu'à quand ?

Pour terminer sur un point positif... si je n'étais pas diagnostiqué je ne serais pas ici à en parler et ça fait beaucoup de bien.

[Tugdual]

Modération (Tugdual) : 
XXX



Modifications :

• 30/03/2023 : Avertissement injustifié.