Un EEG peut-il montrer un TSA?

[masebast]

Bonjour Vrajitoarea_Viselor,

Je n'y connais pas grand chose en EEG, mais mon expérience personnelle est très mitigée. J'ai passé deux EEG. L'un qui a duré un moment assez court. Il a révélé des marqueurs épileptiques. Du coup, j'ai passé 24h ou 48h (je ne sais plus) avec les capteurs pour au final me dire que j'ai eu une lésion au cerveau (suite à un accident de voiture), ok ça je savais, mais que les marqueurs épileptiques venaient sans doute de mes migraines. Bref, j'ai pas bien compris non plus. En plus c'est relativement impressionnant comme examen. Et visiblement rien d'objectif dans l'autisme ne peut être établi par cet examen qui n'a finalement servi à rien pour moi...

Ce qui est problématique c'est que les difficultés du quotidien, elles, ne sont pas quantifiables pour chacun (si je ne me trompe pas). A part être diagnostiqué à partir de critères médicaux qui ressemblent plus à des cables classiques de l'autisme, les manières de vivre ces difficultés vont être sans doute basculées dans des états psychologiques alors que la source n'est pas forcément juste un "état d'âme". Si j'ai bien compris, c'est ma psychiatre qui est à la source de tout ce qui pourrait être entrepris par rapport au diagnostic, aux rapports médicaux, aux aides sociales. Et même là, il faut encore passer, ici, par un médecin "indépendant" qui ne pourrait pas même comprendre que les bateaux ne puissent pas voler aussi quelque part ! tout ça n'est pas juste. J'espère que trouveras les bons interlocuteurs qui seront sensibles à ta situiation. Parfois, ils ont des "trucs" qui aident vraiment !

Comment trouver les bons interlocuteurs ? Le feeling, mais malheureusement c'est empirique. Un exemple, ma psychiatre est asperger. Elle est chef de clinique d'un hopital important de la capitale et reconnue dans le monde de l'autisme là où je vis, tu peux avoir un rendez-vous du lundi au dimanche. Je suis déjà sorti de chez elle à 22h et des personnes arrivaient encore... et le feeling est incroyable. Elle a toujours les mots pour moi. C'est le Cra de ma région qui m'y a envoyé. Ici dans mon pays, les Cra n'ont pas une réputation incroyable (enfin ça dépend duquel je pense). Ma psy la connait assez bien puisqu'elles ont travaillé ensemble. Il y a des convergences vers les personnes ressources. J'espère que ça peut te donner des pistes.

[Vrajitoarea_Viselor]

Merci masebast pour ton retour d'expérience ! Je comprends que tu puisses garder une expérience perplexe de ton EEG qui t'a fait sans doute perdre plus de temps qu'autre chose. Effectivement, les marqueurs peuvent créer des interrogations qui n'ont pas lieu d'être, et nous faire plus de nœuds à la tête qu'avant. Dans ton cas si j'ai bien compris la fiabilité n'était pas au rendez-vous !

Pour le reste, je suis on ne peut plus d'accord avec toi.

Je vais appeler le CRA dont je dépends et voir justement s'ils peuvent me conseiller des psychiatres spécialisés TSA chez la femme, puisqu'il faut un courrier d'un psychiatre pour être admis dans ce même CRA... Mais parfois, finalement, ce n'est même pas chez les soi-disants spécialistes d'une chose qu'on trouve les meilleurs interlocuteurs, compréhensifs et sans biais d'interprétation pouvant être préjudiciables aux patients, mais bien chez d'autres professionnels médicaux ou para-médicaux, qui n'affichent rien quant à leur connaissance d'un domaine, qu'on ne soupçonne même pas de s'y connaître... et qui nous étonnent par leur ouverture d'esprit, leur bienveillance, leur écoute et surtout, leur connaissance du sujet, et grâce à qui on peut finalement s'en sortir, d'autant plus s'ils nous orientent ensuite vers d'autres interlocuteurs adéquats pour poursuivre les investigations (et le traitement le cas échéant) !

[masebast]

Mais parfois, finalement, ce n'est même pas chez les soi-disants spécialistes d'une chose qu'on trouve les meilleurs interlocuteurs

Un exemple. Un spécialiste technicien : Ma mère a eu de graves problèmes au cerveau. Elle a été traité par le meilleur des meilleurs dans mon pays. Ça a été une catastrophe. Et tu sais pourquoi ? Le neurologue et le psychiatre ne se sont jamais parlé. Les médicaments prescrits des deux côtés étaient un cocktail qui a coûté 10 ans de vie à ma mère. C’était un fantôme et personne ne comprenait pourquoi… Elle a été internée comme schizophrène, etc.
Un jour elle s’est retrouvée aux urgences dans un hôpital de province après un malaise. C’est une prise de sang par un urgentiste qui a permis d’identifier le truc. Depuis tout va relativement bien.

Ma psychiatre, elle vit les choses de l’intérieur. Je ne pourrais pas l’expliquer. Mais quand tu sors de là avec des solutions qui te permettent de fonctionner, c’est un indicateur important pour moi. Le problème c’est qu’il faut se faire confiance et c’est vraiment pas toujours facile.

[Vrajitoarea_Viselor]

Le problème c’est qu’il faut se faire confiance et c’est vraiment pas toujours facile.

Oui, c'est exactement ça. Et le syndrome de l'imposteur et l'auto-gaslighting peuvent être sévères et invalidants, nous empêcher d'avancer... Je suis touchée par l'histoire de ta mère. Je lui souhaite tout le meilleur, et à toi également.