On remet en cause mon diagnostic

[Line1990]

Je sais pas si un sujet comme ça est pertinent ou si j'aurai dû m'exprimer dans mon entrée plutôt.

Je viens d'un forum dépression car en 2017 quand je m'y étais inscrite je ne pensais pas du tout à l'autisme et je naviguais entre les diagnostics de dépression, anxiété généralisée.
Avant de faire un test de QI et être diagnostiquée autiste asperanza.

Tant que je me cache et fait comme tout le monde, raconter sa journée etc, ça va. Là j'ai parlé de mes questions existentielles, et une membre se permet de me dire ton psy n'a pas parlé de Schizophrénie avec troubles de la personnalité alors déjà il ne m'a jamais parlé de ça et il m'avait dit une fois pour expliquer le comportement d'une amie que moi je n'avais aucun problème avec la réalité ni d'intelligence.

Ça m'énerve parce que elle croit quoi? Que je m'autodiagnostique ? Alors au CRA ils sont tous cons, ils savent pas leur métier ?
Et encore, il y a tellement de faux autodiagnostiques qu'il a fallu que je me rende au CRA deux fois pour les tests car la première fois je n'ai vu que la psychiatre et l'infirmière la psychiatre a parlé avec moi et ma mère, j'ai également vu l'infirmière, j'ai parlé et fait quelques tests et ils m'ont dit que c'était quasi sûr pour l'autisme et je suis donc retournée pour voir psychologue, orthophoniste, psychomotricien.

Alors !!! J'ai le diagnostic d'une équipe pluridisciplinaire alors pourquoi remettre mon diagnostic en cause.

C'est pareil, des fois on me dit que je ne suis pas autiste car je sais m'exprimer. Ben je sais m'exprimer au premier abord oui, mais si c'est dans un organisme et on me dit quelque chose je ne sais pas défendre mes droits par exemple à la caf. Et puis bon, j'ai entendu que tous les autistes étaient différents et au CRA on m'a dit qu'etre asperger et être une fille ça faisait de moi quelqu'un de plus rare.

Donc ça m'énerve puisque j'ai un diagnostic et ça me rend pas service puisque finalement je ne suis pas acceptée en étant moi.

[freeshost]

Il y a de ces personnes qui croient que, rien qu'en te lisant, elles savent mieux qu'une équipe de scientifiques formés.

[lulamae]

C'est une membre de ce forum dépression qui vous a dit ça ?

Elle doit se figurer être importante, mais ce n'est pas ce que dit quelqu'un sur un forum qui va changer les choses, vous êtes diagnostiquée, point.

Vous connaissez des gens sur ce forum et avez envie d'y rester ? Vous pouvez signaler son message à la modération, on n'a pas à projeter des "diagnostics" comme ça sur les gens, c'est violent. Qu'elle parle donc pour elle !

[masebast]

Bonjour,

Je pense qu’il y a plusieurs choses dans ton sujet.

Pour moi le problème du diagnostic, c’est quelque chose qui pose question. Tu as la dimension social dans un tel diagnostic un peu comme la carte « handicapé ». Tu auras toujours des gens pour dire que tu ne colles pas avec l’image qu’ils se font de ce qu’est une personne à mobilité réduite. C’est le problème de l’étiquette. Mais il n’y a rien à faire là dessus à part supporter la liberté pathologique des gens de dire toujours tout ce qu’il leur passe par la tête. La bonne nouvelle c’est que l’étiquette est un indicateur de bienveillance efficace qui éloigne les indésirables qui ont toujours quelque chose à dire.

L’autre dimension est plus personnelle. Un diagnostic ça n’apporte pas de réponse. Ou alors très sommaire. Mais ça, c’est mon expérience. Ma psy m’a directement dit que les étiquettes c’est pour les vêtements entre autre. J’avais pas bien compris. Et elle a bien raison. On ne peut pas, je pense, se construire sur une identité tsa, précisément parce que c’est un spectre. Il y a une dimension d’appropriation personnelle de son propre relief qui est inévitable. Or souvent on est face à un discours assez normé sur les asperger. Livres, spécialistes, etc. C’est pas que c’est inutile, mais il n’y a pas de Manuel de nous-mêmes.

J’espère que je ne réponds pas à côté. C’est juste ma grille de lecture on va dire.

[Line1990]

Coucou tout le monde, merci pour vos réponses,

On ne peut pas, je pense, se construire sur une identité tsa,

Oui, c'est vrai. Et c'est pour ça que quand j'ai passé mon test de QI je m'étais beaucoup renseigner sur les HPI, le test, l'attente des résultats etc parce que même si on sait qu'on va avoir des cubes, un test mathématiques, un test de vocabulaire c'est pas parce qu'on sait cela que l'on va savoir les résoudre.

Quand la psychologue à posé l'éventualité de l'autisme je ne me suis renseignée sur rien car je me disais si c'est des questions sur moi je ne veux pas avoir de biais et je veux que ce que je dis c'est bien moi qui le dit et c'est pas quelque chose lu quelque part.

J'ai commandé mon premier livre sur l'asperger au féminin. Maintenant que j'ai bien décanté, je me connais, voilà.

Après, le diagnostic m'a permis de comprendre des choses.
Parce que moi j'ai été rejeté des autres enfants dès la maternelle, des maîtresses entre une qui mettait toujours à la table des vilains, un autre qu'à fait venir psychologue et infirmière scolaire pour voir si j'étais pas maltraitée chez moi, j'ai été descolarisée à 9 ans. Après on m'a dit que j'étais bizarre, une alien, j'ai été en hôpital de jour en psychiatrie.
Donc je ne fais pas de mon diagnostic une identité mais ça m'a fait comprendre des choses.

J'espère ne pas non plus répondre à côté et j'espère ne pas être trop sèche dans mon message. Je sais pas trop comment finir par e qu'on se connait mais merci de ton intervention.

Vous connaissez des gens sur ce forum et avez envie d'y rester ?

Ben en fait, depuis les dernièrs harcèlements quand j'avais 25, 26 ans j'ai essayé de coller au maximum aux gens qui m'entouraient pour être acceptée. Et là je me demande parce que en général je fais comme les autres, c'est à dire raconter ma journée et du coup il y a deux membres avec qui tous les jours j'ai des échanges mais là, ou j'ai vraiment été moi et j'ai parlé de ma vision des choses, mes perceptions et ma façon de tout analyser et me poser plein de questions ben du coup j'ai soit ce genre de message soit se voulant "rassurant" mais non, t'es pas autiste, tu t'exprimes bien, c'est que t'as pas confiance en toi donc ça m'énerve je dis que je suis ça je sais quand même mieux que les autres donc ce sont des relations superficielles puisque je me cache donc je me demande rester ou pas.

Il y a de ces personnes qui croient que, rien qu'en te lisant, elles savent mieux qu'une équipe de scientifiques formés.

Oui c'est tout à fait ça, "mais non, tu t'exprimes bien, t'es bien intégrée, tu passes tout les jours" ben oui, mais ils savent pas que je peux apprendre les codes sociaux d'un climat, travail, forum etc et me rapprocher pour être intégrée.

Je vous remercie pour vos réponses.

[freeshost]

Tsé, les mythes du genre "Laisse-moi voir comment tu t'exprimes. Je te dirai qui tu es."

[lulamae]

J'espère ne pas non plus répondre à côté et j'espère ne pas être trop sèche dans mon message. Je sais pas trop comment finir par e qu'on se connait mais merci de ton intervention.

Je me permets de citer ta réponse à une autre personne, parce que sur asperansa ici, on ne se formalise pas si une réponse est brève ou laconique, et on a souvent cette peur soi-même d'avoir été sec ou cinglant.

Ben en fait, depuis les dernièrs harcèlements quand j'avais 25, 26 ans j'ai essayé de coller au maximum aux gens qui m'entouraient pour être acceptée. Et là je me demande parce que en général je fais comme les autres, c'est à dire raconter ma journée et du coup il y a deux membres avec qui tous les jours j'ai des échanges mais là, ou j'ai vraiment été moi et j'ai parlé de ma vision des choses, mes perceptions et ma façon de tout analyser et me poser plein de questions ben du coup j'ai soit ce genre de message soit se voulant "rassurant" mais non, t'es pas autiste, tu t'exprimes bien, c'est que t'as pas confiance en toi donc ça m'énerve je dis que je suis ça je sais quand même mieux que les autres donc ce sont des relations superficielles puisque je me cache donc je me demande rester ou pas.

Ce forum peut t'apporter encore quelque chose, mais que ce soit en connaissance de cause. La réaction de certaines personnes ne doit pas t'empêcher d'y rester si tu as quelques bons échanges avec d'autres. Mais si ça te donne une impression de fausseté à te sentir vraiment mal, ce n'est pas la peine de t'y rendre malheureuse, sauf si c'est un de tes lieux principaux de socialisation. Te retrouver à te sentir totalement seule si tu te sens déprimée, ce n'est pas la meilleure chose qui soit.

Je dis ça, mais j'ai quitté récemment une plateforme où j'écrivais des critiques de livres qui semblaient appréciées, mais je n'ai pas supporté le côté "rituel social", presque l'esprit de cour qui régnait sur ce site, en plus de devenir de plus en plus commercial, avec des commentaires mielleux du style "ouh la la, je vais l'acheter tout de suite, je le mets tout de suite sur ma Pile à Lire !" La mentalité "influenceur" qui s'est développée tout d'un coup, les "ami(e)s" sont même devenus des followers... Alors que je ne dis pas ça pour me vanter, mais si moi je ne pouvais pas lire toutes les critiques entières sur mon fil d'actualité, je suis sûre que très peu de gens le faisaient (je lis tout, tout le temps, je ne peux pas m'en empêcher).

Je suis revenue sur un petit forum de lecteurs, où j'ai peu de retentissements, d'échos, mais où ça me suffit, parce que les gens y sont plus sincères, et plus âgés. Il vaut mieux se sentir bien, parce qu'on y passe parfois du temps, et il faut avoir l'impression d'échanger un minimum dans le respect des personnes.

[freeshost]

Il y a aussi les illusions de corrélation à la "t'es cap'(able) de faire ça, donc ç'a l'air tu peux pô être autiss'".

[Space]

Le profil femme (HQI-)TSA est très (très très) mal (re)connu. Je vis la même chose, j’ai l’impression de devoir sans cesse justifier mon autisme.

Les gens voient la photographie au bout de 35 ans de vie, d’apprentissages, d’observations, de faux-pas, d’analyses mais pas tout le chemin parcouru ni les combats menés du passé, ni ceux du présent et ne s’imaginent pas les futurs.

Il y a ce cercle vicieux qui veut que plus on préforme plus notre handicap est minimisé et remis en question, parfois même des spécialistes.

Je verbalise de plus en plus mes difficultés, parfois ça permet la visualisation extérieure.

[Ephémère]

Bonjour Line1990,

Je comprends ta colère, et elle est légitime. Je pense que tu as bien fait d'écrire un message sur ce forum afin d'en parler.

Selon moi, il ne faut pas hésiter à s'affirmer face aux personnes qui remettent en question ton diagnostic : tu l'as obtenu et c'est bien souvent un chemin long et difficile. Si ce diagnostic ne te définit pas, il exprime une partie importante de toi, il permet de comprendre qui tu es.

Si ces personnes ne sont pas capables de comprendre que l'autisme est un spectre et qu'il englobe donc des réalités très différentes, alors il serait fortement souhaitable qu'ils se renseignent davantage avant de s'exprimer sur un sujet qu'ils ne maîtrisent visiblement pas...

N'hésite pas non plus à les bloquer (comme tu parles de personnes rencontrées via Internet). Certains jours, on a juste pas envie de s'infliger une énième explication à base de "oui, je suis autiste, et oui, je suis capable de faire ceci ou cela". Tu ne leur dois pas de correspondre à l'image étriquée et faussée qu'ils se font d'une personne autiste. Tu sais qui tu es, et ils n'ont pas à le valider.

J'espère que tu trouveras des personnes qui ne remettront pas en question ton diagnostic et qui le comprendront.

[masebast]

Donc je ne fais pas de mon diagnostic une identité mais ça m'a fait comprendre des choses.

Salut Line1990,

Je t’explique vite fait pourquoi j’ai dit ça. Quand on m’a diagnostiqué, je me suis retrouvé tout seul en sortant de chez la psychiatre avec un schéma assez sommaire de ce qu’est un tsa. J’ai donc chercher des informations. Et là c’etait comme une autopsie. J’ai décomposé des caractéristiques organiques en divers morceaux bien distincts que l’on finit par bien identifier.

Au début ça m’a beaucoup aidé. Mais (pour moi) je me suis rendu compte que même si je comprenais les caractéristiques, la vie globale (l’articulation) était toujours aussi difficile.
C’est là que le côté organique reprend son sens parce qu’il est propre à chacun en quelque sorte. C’est un mélange entre notre profil et les contraintes rencontrées. Mais ce profil là il n’existe pas dans les livres. Il faut apprendre à le connaître soi même dans une thérapie (c’est ma conviction). Et encore ça n’évite rien, mais ça permet de se rendre plus sensible à ses propres indicateurs.
C’est dans ce sens là que je dis que l’on ne peut pas construire son identité sur le « tsa » en tant que modèle théorique (l’étiquette). Pour moi le « tsa » c’est comme l’espèce botanique de la rose. Toutes les variétés de la rose sont en quelque sorte les personnes qui vivent avec le spectre. Elles sont toutes beaucoup plus que l’espèce botanique. Et quand j’ai quelqu’un en face de moi, je préfère voir la variété que l’espèce qui est derrière.
Voilà je voulais juste m’expliquer parce que je pense que c’est un sujet sensible. C’est pas la première fois que j’en parle et je ne suis pas certain d’avoir bien exprimé mon idée précédemment.

[Eyvor]

Salut Line1990

Donc je ne fais pas de mon diagnostic une identité mais ça m'a fait comprendre des choses.

Moi également, je le vois dans ce sens-là. Le diagnostic TSA permet de comprendre certains "mécanismes" - propres à chaque personne - certes, il y a du travail à faire, mais je ne le vois pas du tout comme une "étiquette", voire une "identité". C'est mon avis personnel qui n'engage que moi (et j'ai peut-être tout faux). "Mécanismes" (ce n'est peut-être pas un mot très juste, mais je n'en vois pas un autre ), comme ceux qui peuvent me faire glisser par exemple dans un burn-out ou autre chose auxquelles j'aurais probablement jamais pensé et continué de foncer droit dans le mur. C'est un exemple parmi d'autres, chacun a son propre vécu.

Je te l'accorde que d'être confrontée "aux expertes aux jugeotes faciles " est très usant et énervant. Mais tu n'as pas à te justifier ! Passe ton chemin, tu n'as pas besoin de ça (c'est facile à dire... ça reste toujours énervant).

Courage

[masebast]

C'est mon avis personnel qui n'engage que moi (et j'ai peut-être tout faux).

Non non, c'est très bien. C'était pas un jugement, mais juste une expérience personnelle de la manière dont, moi, j'ai vécu le début de mon diagnostic. En bon écolier, j'ai été me documenter, surligner en fluo dans ma vie les similitudes et relire le livre de ma vie à la lumière du profil théorique du tsa. Sauf que ça ne m'aidait pas du tout. Et à la première séance psy (elle travaille avec des autistes moyens à sévères depuis longtemps), voyant que je venais avec des comparaisons typées pour comprendre, elle m'a expliqué que c'était pas dans ce sens qu'il fallait travailler.
Elle m'expliquait qu'elle voyait le même rapport "étiquette" chez les éducateurs qui organisaient des activités typées pour le public autiste. Ils connaissent le modèle théorique et il l'appliquent. Sauf que la dedans, les bénéficiares ne finissent par faire que ce qu'on attend d'eux. Ils ne progressent pas. C'est là que ma psy fait son boulot, c'est à dire casser le stéréotype pour mettre le bénéficaire dans une situation où il peut se dépasser. Donc, dans mon parcours, le mot "asperger" n'apparait jamais, sauf chez la psychiatre. Et finalement mon diagnostic, j'ai fini par ne même plus y penser. Mon employeur m'a demandé si j'étais tsa à ma dernière évaluation, peu de gens le savent, et le problème est réglé.

[Vrajitoarea_Viselor]

C'est difficile de ne pas croire, de ne pas se laisser imprégner de tous les jugements péremptoires et faux qu'on lit sur Internet, surtout quand ils nous concernent directement. Et le fait est que sur Internet, certaines gens se lâchent et disent des bêtises et des horreurs pires que dans la "vie réelle" où ils se filtreraient quand même un chouia plus (encore que, certains osent vraiment tout "en vrai" aussi, et c'est même à ça qu'on les reconnaît, comme dirait l'autre). C'est aliénant, et tu as bien fait de fuir si tu ne te sentais plus bien là-bas.

Mais, c'est vrai également, que même dans la vie de tous les jours, se voir remettre en cause son diagnostic, que ce soit par des médecins, des psys (spécialisés ou non d'ailleurs dans le TSA), voire pire, par des gens lambdas autour de nous qui ne peuvent pas s'empêcher de donner leur avis sur tout et rien même quand on ne l'a pas sollicité, et alors même qu'il y a des sujets qu'ils ne maîtrisent absolument pas, est violent.

J'imagine que tu as obtenu ton diagnostic de longue et haute lutte, d'autant plus que tu es une femme. Il est valide et légitime, et tout ceux qui te diront le contraire au fond sont des gens qui n'ont pas compris qu'ils n'étaient pas omniscients dans ta vie et qu'ils ne savaient rien de toi, de ta réalité profonde, de tous les détails de ton existence et de ton être intérieur. Eux, on devrait leur conseiller d'aller voir un coach en modestie .

D'ailleurs, je tiens à te remercier pour ton témoignage car je dépends en principe du même CRA que toi, et j'ai fait l'erreur de lire des avis à son sujet sur Internet et de me dire qu'il avait l'air nul pour les adultes et d'en tirer la conclusion qu'il serait ainsi sans doute pire pour une femme adulte (j'en suis une aussi). Ce qui fait que j'hésitais à m'y présenter (non pas que si j'y faisais les démarches, j'en ressortirais avec un diag' de TSA, mais bien sûr, pour le savoir, je souhaite d'abord les faire, ces démarches), surtout qu'à ce jour, je galère pour trouver un psychiatre spécialisé ou à tout le moins curieux et compréhensif, qui accepte de me faire un courrier d'adressage. D'autant plus que récemment, je suis tombée sur un cabinet de neuropsy spécialisé dans les neuroatypies qui a exclu toute possibilité de TSA sur la base d'une anamnèse d'une heure et d'un simple petit examen qui, apparemment, n'est pas reconnu pour être à visée diagnostique (en fait je n'en sais rien, j'espère lire plus d'avis des membres du forum à ce sujet)... Donc, même les spécialistes, il faudrait aussi s'en méfier ?

Oh là là, pardonne-moi, j'ai dévié sur moi alors que c'est ton sujet, je suis incorrigible, j'espère que tu ne le prendras pas mal . Mais je suis heureuse que ton topic soit là car il m'a permis de balayer mes préjugés sur le CRA de Tours et m'a fait me décider à les appeler la semaine prochaine pour me renseigner sur les démarches préalables à accomplir pour y être admis, et peut-être ont-ils pour cela une liste de psychiatres "safe" à recommander ? En tout cas merci, car c'est grâce à toi !

Ton diagnostic et là et c'est du dur ; après, la question de ce qu'on en fait est un autre sujet. Mais personne ne peut plus le nier maintenant, que ça plaise ou non, et tous ceux qui oseront prétendre le contraire sont dans le faux. Félicitations pour le diagnostic, et pour être allée jusqu'au bout de ce parcours du combattant.

[Line1990]

Ah je vous remercie pour votre présence et vos messages.
En plus j'ai eu la même réflexion dans mon hôpital de jour. Et d'une monitrice en plus" Tu tiens bien le regard", "c'est bizarre ce qui t'es arrivée à l'école, tu devais être une enfant sage par e que tu es une adulte calme".

Je vais voir ma psychologue au mois de mars, ça fait un an que je l'ai pas vu en partie pour la raison financière, j'ai plein de choses à lui dire mais en partie celà, j'ai l'impression qu'il faut que je cache mon diagnostic de peur d'avoir des remarques.
Je trouve ça lamentable mais c'est comme ça enfin de ce que je ressens.

Je suis contente si j'ai pu "rassurer" en quelques sortes sur le CRA de Tours.