Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

[margotton91]

J'ignore quelle est votre situation et, de ce fait, s'il vous est possible de faire faire un diagnostic en secteur libéral vu que le coût est loin d'être négligeable et qu'il convient de trouver des professionnels compétents dans le domaine.
En plus de cela, qui n'est déjà pas simple, les psychiatres et psychologues libéraux sont débordés actuellement, et pour une durée indéterminée, du fait de l'afflux de patients déstabilisés, voire davantage, par la pandémie et ses différentes conséquences.
Donc, je vous suggère de vous faire re-diagnostiquer en libéral...
Les caractéristiques que vous mentionnez dans votre signature, certainement issues des différents tests, font, pour la plupart, partie des comorbidites qui peuvent concerner les personnes TSA. C'est étrange...
Sans compter que de récentes études ont démontré des liens entre stress post traumatique et TSA...

[Mlle-Qui]

J'ignore quelle est votre situation et, de ce fait, s'il vous est possible de faire faire un diagnostic en secteur libéral vu que le coût est loin d'être négligeable et qu'il convient de trouver des professionnels compétents dans le domaine.
En plus de cela, qui n'est déjà pas simple, les psychiatres et psychologues libéraux sont débordés actuellement, et pour une durée indéterminée, du fait de l'afflux de patients déstabilisés, voire davantage, par la pandémie et ses différentes conséquences.
Donc, je vous suggère de vous faire re-diagnostiquer en libéral...
Les caractéristiques que vous mentionnez dans votre signature, certainement issues des différents tests, font, pour la plupart, partie des comorbidites qui peuvent concerner les personnes TSA. C'est étrange...
Sans compter que de récentes études ont démontré des liens entre stress post traumatique et TSA...

Merci beaucoup, vos messages me confortent dans l'idée de creuser encore !

Pour ce qui est du liberal, je ne sais pas comment trouver un psychiatre spécialisé dans l'autisme... je les appelle 1 par 1 et leur pose la question ?

[margotton91]

Cela risque d'être très fastidieux...

Sur le forum, il y a un annuaire par département qui recense les associations de parents, de familles voire de personnes TSA. Essayez de voir si dans votre département il n'y en a pas une, voire plusieurs, auxquelles vous pourriez demander des coordonnées de praticiens.
Ensuite, sur le forum, il est possible de solliciter la communauté. Si certains peuvent vous aider, les réponses devront être transmises en message privé afin de respecter la charte : il n'est pas autorisé de diffuser publiquement des informations nominatives.

Bonne chance

[Mlle-Qui]

Cela risque d'être très fastidieux...

Sur le forum, il y a un annuaire par département qui recense les associations de parents, de familles voire de personnes TSA. Essayez de voir si dans votre département il n'y en a pas une, voire plusieurs, auxquelles vous pourriez demander des coordonnées de praticiens.
Ensuite, sur le forum, il est possible de solliciter la communauté. Si certains peuvent vous aider, les réponses devront être transmises en message privé afin de respecter la charte : il n'est pas autorisé de diffuser publiquement des informations nominatives.

Bonne chance

Merci beaucoup

[Tugdual]

Pour info, le lien direct :

• Annuaire des associations et centres liés à l’autisme...

[Mars07]

Bonsoir Melle-Qui,

Je comprends tout à fait que vous soyez perdue... La situation dans laquelle vous vous trouvez est profondément déstabilisante.

Je vous rejoins sur la remarque que vous faites par rapport à : " à savoir que les autistes avaient rarement une vie de famille avec un boulot et une voiture".
Je ne suis pas médecin, je ne suis pas une professionnelle. Néanmoins, pour avoir lu par mal d'ouvrages, documents sur le sujet de l'autisme au féminin, il y a beaucoup de femmes TSA de niveau 1 ou TS"de haut niveau" ou TSA "à tendance asperger" qui parviennent à avoir une vie de famille, à travailler et à conduire... Certes au prix d'immenses efforts avec, pour le travail, des difficultés lorsqu'il n'y a pas d'aménagements et, bien souvent, dans ce cas-là, l'expérience ne peut pas se maintenir sur la distance... Si le poste est aménagé, il est possible de travailler... Donc, comment vous dire, je suis moi-même sidérée par ce type de propos, en 2021, de la part d'un(e) professionnel(le) dans le domaine du TSA...

Maintenant, dans quel CRA cela s'est-il passé ? Il semblerait que tous ne se valent pas, surtout dans le diagnostic chez la femme...

Quel type de professionnel a établi le pré-diagnostic dont vous parlez ? Je vous suggèrerai de retourner le consulter avec les dernières conclusions afin de lui demander son avis...

Bon courage

Merci pour votre soutien

Je suis du même avis sur les femmes autistes "asperger", j'ai lu tellement de témoignages et d'articles dessus que j'ai l'impression que la psychiatre que j'ai eu ne connais pas le sujet...

J'étais au CRA de Pau. Je n'ai trouvé aucun témoignage sur ce CRA quant au diagnostic des femmes

Et justement la psychologue qui m'a fait le pré-diag a été embauché par ce CRA il y a quelques mois, et elle a fait parti de l'équipe qui m'a fait passer le bilan.
D'après la psychiatre mon pré-diag ne compte pas parce que c'était des auto-questionnaires (alors que j'ai aussi eu le tests des faux pas, des visages et la théorie de l'esprit, ces tests montraient que j'avais des difficultés)

Alors je sais plus quoi penser !!

Est-ce que tu peux également demander un rdv avec la psychologue ? Peut-être que c'est ce qui pourra être le plus pertinent pour toi puisque son pré-diagnostique allait dans le sens du oui et qu'elle a participé aux discussions qui ont conclu au non...

[Mars07]

ça y est j'ai été testé tsa ! Je n'ai pas encore mon bilan écrit donc peu de détails...

Concernant le diagnostique, j'y allais en pensant être autiste mais trop "adapté" pour que ce soit visible... Visiblement pas tant que ça . J'ai eu 5 rendez-vous en tout, plus un 6ème de restitution.

J'ai trouvé l'équipe vraiment très bienveillante et à l'écoute. Je suis un homme trans, j'avais donc un peu peur qu'ils mettent mes difficultés là-dessus et également qu'ils ne prennent pas en compte que j'ai été élevé "comme une fille" donc avec plus d'attente social que les autres hommes. Ca a été tout le contraire, dans le sens où ils ne se sont pas vraiment attardé là-dessus et ils m'ont même dit pendant la restitution qu'il y avait beaucoup de personnes trans parmis la population tsa (J'avais peur et ils ont finalement été très pro et cela a été considéré comme n'importe quel élément). Ils ont bien vu que je passais beaucoup d'énergie à m'adapter et on a pu parler sereinement de cela lors de la restitution. Bref, j'avais une vision assez négative du cra et je me suis totalement trompé, je me suis vraiment senti bien durant tout le diagnostique.

Jusqu'à l'ADOS, j'avais l'impression de me comporter vraiment comme une personne lambda et qu'ils devaient se demander ce que je faisais là... J'ai hâte d'avoir mon bilan pour voir ce qu'ils en ont dit ! Par contre, je me suis trouvé vraiment en difficulté sur l'ADOS, ce qui m'a déstabilisé parce que dans la vie de tous les jours, je connais mes limites et je pense gérer assez bien maintenant.

Plus de 3 mois après le premier rendez-vous, ils m'ont finalement fait part de leur conclusion. Cela fait à peu près 1 mois et j'en suis plutôt soulagé. C'est comme si avant cela, je me mettais la pression parce que je ne me trouvais pas assez ceci ou cela (à remplacer par des caractéristiques neurotypiques ). Après leur diagnostique, je me suis senti plus sûr de moi, c'était comme si d'un coup je valorisais tous les efforts que j'avais fait et que je suis en quelque sorte content de qui je suis socialement. Je crois que je me mets moins la pression dans la vie de tous les jours, espérons que ça continue comme ça au long terme

[Fluxus]

ça y est j'ai été testé tsa ! Je n'ai pas encore mon bilan écrit donc peu de détails...

Concernant le diagnostique, j'y allais en pensant être autiste mais trop "adapté" pour que ce soit visible... Visiblement pas tant que ça . J'ai eu 5 rendez-vous en tout, plus un 6ème de restitution.

J'ai trouvé l'équipe vraiment très bienveillante et à l'écoute. Je suis un homme trans, j'avais donc un peu peur qu'ils mettent mes difficultés là-dessus et également qu'ils ne prennent pas en compte que j'ai été élevé "comme une fille" donc avec plus d'attente social que les autres hommes. Ca a été tout le contraire, dans le sens où ils ne se sont pas vraiment attardé là-dessus et ils m'ont même dit pendant la restitution qu'il y avait beaucoup de personnes trans parmis la population tsa (J'avais peur et ils ont finalement été très pro et cela a été considéré comme n'importe quel élément). Ils ont bien vu que je passais beaucoup d'énergie à m'adapter et on a pu parler sereinement de cela lors de la restitution. Bref, j'avais une vision assez négative du cra et je me suis totalement trompé, je me suis vraiment senti bien durant tout le diagnostique.

Jusqu'à l'ADOS, j'avais l'impression de me comporter vraiment comme une personne lambda et qu'ils devaient se demander ce que je faisais là... J'ai hâte d'avoir mon bilan pour voir ce qu'ils en ont dit ! Par contre, je me suis trouvé vraiment en difficulté sur l'ADOS, ce qui m'a déstabilisé parce que dans la vie de tous les jours, je connais mes limites et je pense gérer assez bien maintenant.

Plus de 3 mois après le premier rendez-vous, ils m'ont finalement fait part de leur conclusion. Cela fait à peu près 1 mois et j'en suis plutôt soulagé. C'est comme si avant cela, je me mettais la pression parce que je ne me trouvais pas assez ceci ou cela (à remplacer par des caractéristiques neurotypiques ). Après leur diagnostique, je me suis senti plus sûr de moi, c'était comme si d'un coup je valorisais tous les efforts que j'avais fait et que je suis en quelque sorte content de qui je suis socialement. Je crois que je me mets moins la pression dans la vie de tous les jours, espérons que ça continue comme ça au long terme

Salut Mars07, contente de te lire ! J'ai l'impression que ça devient de plus en plus rare de lire des avis positifs sur les C.R.A. ! C'est super cool toute cette bienveillance que tu décris.

[MotchoLoLo]

Pour ma part, j'ai eu hier la réponse de ma MDPH, et toutes les demandes ont été acceptées pour une durée de trois ans (AAH, RQTH, Emploi Accompagné). J'avais déposé mon dossier début février (MDPH 67), et reçu l'accusé de réception mi-mai (avec un délai de traitement annoncé de deux mois...). J'ai des connaissances en situation de handicap et le CRA qui m'avaient prévenu que la MDPH de ma région était sévère par rapport à l'AAH.
Je suis soulagé et je vais enfin pouvoir souffler un peu après des années de galère !

[Tugdual]

Modération (Tugdual) : Des messages ont été déplacés ici.

[Sissi2022]

Bonsoir,

J’ai dû « me battre » pour accéder aux tests Tsa, merci d’ailleurs à l’association qui m’a donné 4 adresses où je pouvais passer l’évaluation! Ma psychiatre était réticente vu qu’elle ne me voyait pas dans le Tsa. Bref, au bout de 6 mois ça y’est.

Et ce jour là (à la restitution des résultats), j’ai eu des larmes de joie et de soulagement, enfin je pouvais poser des mots sur mes difficultés. Un soulagement. Tardif vu que j’ai fait 2 burn-out et que le dernier m’a coûté mon métier et ma santé, mais je ne peux pas retourner en arrière.

Voilà comment ça c’est passé de mon côté.

[Ancelin]

Salut tout le monde,
Dans mon cas ça c'est plutôt bien passé.
Je n'était pas à l'aise au premier rendez-vous avec la psychiatre, un plus au deuxième.
Ma plus grosse crainte était de ne pas savoir formuler correctement mes réponses.
Lors de l'annonce du résultat (3e rendez-vous), une infirmière était présente et cela s'est fait dans une autre pièce du CRANSE.
Cela a suffit à me "désorienter".
En plus, je n'avais pas beaucoup dormi la veille et on a du porter ce foutu masque...
La psychiatre m'a annoncé les résultats l'air un peu grave.
Cela ne m'a pas fait grand chose car j'étais fatigué, et que je me doutais du résultat (ou du moins le contraire m'aurais surpris).
D'un coté j'ai été très rassuré, de l'autre j'étais toujours un peu mal à l'aise.
une sensation profonde dans le corps, difficilement descriptible qui était déjà présente a cause du stresse et qui ne s'est estompé que plus tard dans la voiture, sur le chemin du retour.

[Lunartemis]

Bah, premier rendez-vous, j'avais peur, je stressais et tout.

Rendez-vous pour examen avec la neuropsy le matin, nickel. Elle a un côté qui me rassurait et comme je lui disais, avec une personne avec laquelle je me sens bien, ça se passe bien.

Donc durant l'examen, j'ai répondu aux questions, et vu que je n'ai pas de filtre, elle a beaucoup ri, elle a été choqué par mes compétences pour les mathématiques. Dans le bon sens. xD

L'après-midi, toujours avec elle et une autre dame, c'était l'Ados, on a parlé que de mes passions, de ma vie en général, mon quotidien, quoi. En gros, je me suis jamais intéressé à elles uniquement à mon cas.

Et la semaine pro, rendez-vous avec l'ortho, là, ça va être différent, je la connais pas, et donc forcément je serai bien plus fermé que je l'étais avec la neuropsy.

[Ilna]

Salut à tous,
Mon expérience du diag est la suivante. Il a été réalisé auprès d’une équipe spécialisée dans l’autisme adulte qui dépend du CRA.
L’attente a été de 10 mois entre le moment où j’ai déposé mon dossier et les rdv pour le bilan. Il était prévu que cela se fasse en 3 temps, une matinée avec le psychiatre et une psychologue pour réaliser l’anamnèse et quelques parties de l’ADOS, un second temps avec ma mère pour l’ADI-R avec la psychologue et un autre psychiatre (interne), puis un 3eme temps pour la restitution.
La psychiatre était vraiment bienveillante et rassurante dans ses paroles, la matinée ne fut pas désagréable bien que trop rapide à mon goût (dans le sens où mon besoin d’exhaustivité et d’exactitude étaient loin d’être comblés).
Par contre je n’ai pas du tout apprécié le passage de l’ADI avec ma mère. Ma mère n’avait pas beaucoup de souvenirs et de toute façon a toujours minimisé mes difficultés me disant toujours « tu pourrais faire des efforts » bref je n’ai pas aimé ce moment et j’aurais vraiment préféré ne pas intégrer ma mère à cette démarche… D’après la psy, cela a quand même été utile pour eux.
Comme j’avais le sentiment qu’on était passé un peu vite sur certaines choses et que d’autres choses qui me tenaient à cœur n’avaient carrément pas été abordées, ils m’ont proposé un rdv supplémentaire avant la restitution pour que je puisse me libérer de se sentiment d’incomplétude.
Ils m’ont également proposé de convier mon conjoint au rdv de restitution, après mûre réflexion j’ai accepté qu’il soit présent (je craignais quand même que des infos très perso, ignorées par mon conjoint ressortent lors de cet entretien, mais ça n’a pas été le cas). La psychiatre a vraiment été très respectueuse et très pro.

[Sycomora]

Modération (Lilas) : Fusion de sujets (3 messages)

Bonjour,

J'ai lu le "guide illustré du diagnostic adulte" disponible sur ce forum mais je me pose toujours des questions.

J'ai été diagnostiquée il y a quelques semaines par un psychiatre du DSSP (Dispositif de Soins Partagés en Psychiatrie). Je crois que c'est un organisme qui n'existe qu'en Occitanie.

Je n'ai vu le psychiatre qu'une seule fois pour l'instant et je dois le revoir dans quelque semaines (1 mois et demi après le 1er rdv). Je ne sais pas pourquoi il veut me revoir. Je crois que c'est pour vérifier si l'antidépresseur que le médecin généraliste m'a prescrit pour gérer mon trouble anxieux fonctionne.
Avec ce psychiatre nous avons parlé 1h et au bout d'environ 40min il m'a diagnostiquée avec des troubles autistiques mais pas autiste.
1h ça me semble un peu court pour poser un diagnostic et nous n'avons fait que discuter (je n'ai pas eu de test à faire). D'autant plus que j'ai réalisé après-coup que j'avais oublié de lui dire certaines choses et que je m'étais trompée sur certains sujets. Du coup je me pose pleins de questions :

- Quelqu'un a-t-il eu un diagnostic effectué de la même manière que le mien, en 1h ? Est-ce que la manière dont j'ai été diagnostiquée est normale ?
- Avez-vous vu un seul médecin ou plusieurs ? Combien de fois ?
- Quel(s) genre(s) de médecin(s) vous ont fait le diagnostic ?
- Après le diagnostic, si vous êtes autiste, vous a-t-on donné un document prouvant que vous êtes autiste ?
- Avez-vous droit à des aides ou des aménagements quelconques liés à votre autisme ?
- Vous a-t-on donné des conseils ou des médicaments avant ou après le diagnostic ?

Ces questions et bien d'autres m'obsèdent.
D'avance merci