Quel intérêt à poser un diagnostic ?

[freeshost]

Bienvenue ! Floriaspie !

Pour en savoir plus le spectre autistique, il est possible de dévorer ici.

[Cardamome]

Je vais prendre le temps de lire les messages du forum, histoire de mieux savoir de quoi on parle et si je retrouve vraiment mes enfants dans les descriptions.

Mais ils sont vraiment tous différents, avec en commun la dyade autistique...
Alors peut être tu ne vas pas retrouver exactement tes enfants dans les descriptions.
Sachant qu'elles sont de plus partielles...

Perso par exemple, je ne détaille pas trop sur le forum et un petit peu plus en privé parfois... Mais il y a des détails que je tais, par respect pour mon fils, sur ses bizarreries autistiques...
Ou que j'ai oublié petit à petit car il ne fait plus ce qu'il a eu fait.. Et se met à faire des choses qu'il ne faisait pas

Pour ta question qui si j'ai bien compris signifie "quel est l'intérêt de faire une démarche diagnostique ?"
Perso pour mon fils, quand ça a été des années de souffrances à l'école, non pas dans les apprentissages (sauf l'écriture. Bingo il est également dysgraphique !) mais harcelé par ses pairs et humilié, voire maltraité par les adultes en présence (et je suis fille d'instit je ne tape pas sur eux gratuitement spontanément !)... Alors qu'à l'extérieur, il était un petit garçon curieux de tout, très vif d'esprit (on me complimentait sur son éducation!).mais qui affichait un masque fermé en s'approchant de l'école tous les jours. (L'école pensait que je ne savais pas l'éduquer )
Puni, moqué, raillé, tabassé...
Alors qu'au musée, au restau, je n'avais que des compliments... Et qu'il souffrait...
J'ai su qu'il fallait creuser.

C'est un inspecteur en réunion à l'école, comme ça n'allait pas, qui a évoqué le haut potentiel (une amie m'en parlait mais je n'y croyais pas vraiment).
J'ai donc commencé par ça...
Mais il manquait des pièces du puzzle et on en avait plein d'un autre qui n'était pas de ce puzzle là... Si on peut dire
Et ensuite on a fait des tests pour écarter un TDA/H et autre trouble dys. Le diagnostic de dysgraphie a été posé.
Je ne peux pas détailler ici, une configuration familiale très atypique qui faisait que c'était toujours ça qui était évoqué... Et que je n'ai pas voulu attendre l'adolescence car ça aurait été La raison de tous les problèmes.
C'est ce que j'ai expliqué à mon fils et je lui ai dis que depuis 6,7 ans j'avais pensé à un autre trouble et qu'on m'avait découragée...
Et donc qu'il faudrait encore passer d'autres bilans pour apprendre à mieux comprendre tout ça.

S'il n'avait pas été aussi mal, aussi maltraité aussi peu apprécié, alors qu'il est appréciable... Je n'aurais pas cherché, je crois.
Mais ça lui pourrissait la vie et par ricochet, moi la mienne... Le nombre de punition, les jugements sur moi cette pov'mère débordée, laxiste, ce gosse si mal élevé


Je ne regrette pas du tout. Certes c'est terrible on est un peu soulagée car les suivis vont pouvoir commencer, le regard posé sur lui a changé du tout au tout et ça, ça va pas de prix.
Mais... Revers de la médaille, le contre coup c'est assez rude hein. C'est pas anodin youhouuuu un super pouvoir
C'est tout faire pour qu'il puisse être autonome... Encaisser une adolescence matinée de TSA... C'est pas forcément joyeux joyeux. S'inquiéter pour la suite, sa suite... Car il n'y a pas grand chose plus ils grandissent... Ni en suivi ni en moyens!
Plus d'AESH passé le bac etc...
Mais au moins on a cet élément somme toute assez éclairant, sur notre enfant. Même s'il est bien plus qu'un enfant concerné par un TSA... Ça parasite quand même bien sa vie son quotidien.

Mais en aucun cas je ne regrette d'avoir cherché cette piste qui s'est avérée exacte...

[Machala]

Je vais prendre le temps de lire les messages du forum, histoire de mieux savoir de quoi on parle et si je retrouve vraiment mes enfants dans les descriptions.

Mais ils sont vraiment tous différents, avec en commun la dyade autistique...
Alors peut être tu ne vas pas retrouver exactement tes enfants dans les descriptions.
Sachant qu'elles sont de plus partielles...

Perso par exemple, je ne détaille pas trop sur le forum et un petit peu plus en privé parfois... Mais il y a des détails que je tais, par respect pour mon fils, sur ses bizarreries autistiques...
Ou que j'ai oublié petit à petit car il ne fait plus ce qu'il a eu fait.. Et se met à faire des choses qu'il ne faisait pas

Pour ta question qui si j'ai bien compris signifie "quel est l'intérêt de faire une démarche diagnostique ?"
Perso pour mon fils, quand ça a été des années de souffrances à l'école, non pas dans les apprentissages (sauf l'écriture. Bingo il est également dysgraphique !) mais harcelé par ses pairs et humilié, voire maltraité par les adultes en présence (et je suis fille d'instit je ne tape pas sur eux gratuitement spontanément !)... Alors qu'à l'extérieur, il était un petit garçon curieux de tout, très vif d'esprit (on me complimentait sur son éducation!).mais qui affichait un masque fermé en s'approchant de l'école tous les jours. (L'école pensait que je ne savais pas l'éduquer )
Puni, moqué, raillé, tabassé...
Alors qu'au musée, au restau, je n'avais que des compliments... Et qu'il souffrait...
J'ai su qu'il fallait creuser.

C'est un inspecteur en réunion à l'école, comme ça n'allait pas, qui a évoqué le haut potentiel (une amie m'en parlait mais je n'y croyais pas vraiment).
J'ai donc commencé par ça...
Mais il manquait des pièces du puzzle et on en avait plein d'un autre qui n'était pas de ce puzzle là... Si on peut dire
Et ensuite on a fait des tests pour écarter un TDA/H et autre trouble dys. Le diagnostic de dysgraphie a été posé.
Je ne peux pas détailler ici, une configuration familiale très atypique qui faisait que c'était toujours ça qui était évoqué... Et que je n'ai pas voulu attendre l'adolescence car ça aurait été La raison de tous les problèmes.
C'est ce que j'ai expliqué à mon fils et je lui ai dis que depuis 6,7 ans j'avais pensé à un autre trouble et qu'on m'avait découragée...
Et donc qu'il faudrait encore passer d'autres bilans pour apprendre à mieux comprendre tout ça.

S'il n'avait pas été aussi mal, aussi maltraité aussi peu apprécié, alors qu'il est appréciable... Je n'aurais pas cherché, je crois.
Mais ça lui pourrissait la vie et par ricochet, moi la mienne... Le nombre de punition, les jugements sur moi cette pov'mère débordée, laxiste, ce gosse si mal élevé


Je ne regrette pas du tout. Certes c'est terrible on est un peu soulagée car les suivis vont pouvoir commencer, le regard posé sur lui a changé du tout au tout et ça, ça va pas de prix.
Mais... Revers de la médaille, le contre coup c'est assez rude hein. C'est pas anodin youhouuuu un super pouvoir
C'est tout faire pour qu'il puisse être autonome... Encaisser une adolescence matinée de TSA... C'est pas forcément joyeux joyeux. S'inquiéter pour la suite, sa suite... Car il n'y a pas grand chose plus ils grandissent... Ni en suivi ni en moyens!
Plus d'AESH passé le bac etc...
Mais au moins on a cet élément somme toute assez éclairant, sur notre enfant. Même s'il est bien plus qu'un enfant concerné par un TSA... Ça parasite quand même bien sa vie son quotidien.

Mais en aucun cas je ne regrette d'avoir cherché cette piste qui s'est avérée exacte...

Merci Cardamome pour ta réponse,
Justement je cherchais l'histoire de ton fils dans tes messages, mais il y en a beaucoup (des messages!) donc je peinais un peu !
Je comprends tout à fait que tu n'étales pas toute la vie de ton fils sur internet, bien sûr !
Mon fils ne semble pas en souffrance pour l'instant (en apparence, car évidemment je ne suis pas dans sa tête!), d'où mon hésitation à le faire diagnostiquer...

[Cardamome]

Beaucoup de message dans mon fil car j'y suis très très bavarde mais l'histoire de mon fils avant le diagnostic, ne figure plus sur le forum à ma demande.
C'est plutôt le post diagnostic maintenant... Et bientôt le post bac
Avec tout ce qui me donne des cheveux blancs.
C'est au final plus tout le reste autour que le TSA lui même, le plus dur à gérer !
(Il a bientôt 17 ans, diagnostiqué TSA il y a 5 ans, pour te donner une idée de l'âge)

[Flower]

J'ai été diagnostiquée tardivement, à 32 ans. J'avais fait des études, choisi une voie professionnelle, acheté un appartement... Sauf que la voie professionnelle choisie n'est pas vraiment compatible avec mon TSA, et avec un crédit sur le dos, difficile de changer. Donc je m'épuise à travailler à temps plein sur un poste qui ne me convient pas. Si j'avais su, j'aurais fait d'autres choix professionnels je pense, et je serais peut-être mieux dans ma peau et plus heureuse. Certes ce n'était pas la même époque (j'ai 39 ans), mais de manière générale, je pense que c'est mieux de savoir, pour avoir toutes les cartes en main au moment de faire des choix de vie.

[Machala]

J'ai été diagnostiquée tardivement, à 32 ans. J'avais fait des études, choisi une voie professionnelle, acheté un appartement... Sauf que la voie professionnelle choisie n'est pas vraiment compatible avec mon TSA, et avec un crédit sur le dos, difficile de changer. Donc je m'épuise à travailler à temps plein sur un poste qui ne me convient pas. Si j'avais su, j'aurais fait d'autres choix professionnels je pense, et je serais peut-être mieux dans ma peau et plus heureuse. Certes ce n'était pas la même époque (j'ai 39 ans), mais de manière générale, je pense que c'est mieux de savoir, pour avoir toutes les cartes en main au moment de faire des choix de vie.

Merci pour ta réponse Flower. C'est vrai que bien se connaître pour bien choisir sa voie professionnelle est primordial. D'où l'intérêt du diagnostic avant les années lycée sans doute...
J'ai commencé à lire ton fil de discussion dans "Présentation" mais il y a beaucoup de pages, et ces jours-ci j'ai 2 enfants malades à la maison alors je suis encore plus débordée (et fatiguée!) que d'habitude !

[Machala]

Merci à tous pour vos différents avis. Je commence à mieux voir l'intérêt d'une démarche de diagnostic pour mes enfants.
Je vais déjà laisser traîner à la maison des livres / BD sur le sujet comme "la différence invisible", ou "la fille pas sympa", pour que Mon-Grand puisse découvrir tranquillement le sujet.
Si vous avez des titres intéressants et adapté à un ado (bon lecteur) à me conseiller, je veux bien ! Merci. (je ferais mieux de poser la question sur un autre fil de discussion je pense...)

[Dinolette]

Bonjour Machala,
Je vais essayer de répondre à ta question : Quel intérêt à poser un diagnostic ?

- comprendre comment fonctionne l'enfant
- pouvoir l'aider
- adopter des stratégies pertinentes
- Mettre en place un suivi médical et éducatif adaptés qui pourra lui permettre d'avancer sereinement dans sa scolarité et dans sa socialisation
- Pouvoir adapté sa scolarisation en fonction de ses particularités/ difficultés grâce aux professionnels
- et surtout lui permettre de se comprendre également,


Le diagnostique permet aussi aux parents enfin dans mon cas de se défaire de la culpabilité permanente qu'on peut avoir face aux difficultés (alimentaires, sensorielles,sommeil etc).
Dans notre cas, depuis tout petit, on sentait que quelque chose n'allait pas, alors que notre fils n'avait que quelques semaines/mois et on a eu du mal à avoir le diagnostique mettant toutes difficultés sur ma dépression post-partum et le fait que beaucoup d’institutions n'aient pas de compétences en matière d'autisme et sont toujours portées sur la psychanalyse.

Je te remets le début du fil de ma présentation si tu veux lire le descriptif de mon fils viewtopic.php?f=5&t=14282

[Bubu]

Le diagnostic posé pour un adulte n'a pas beaucoup d'intérêt à part de mieux comprendre qui nous sommes, comment nous comporter et à nous adapter.
Mais cela permet aux adultes autistes qui ne peuvent pas travailler, de percevoir l'AAH, l' allocation adulte handicapé.
Pour un enfant, ça peut permettre de le placer dans une école spécialisée, qui l'aidera à compenser plus facilement et avec une meilleure réussite d'adaptation.
Un pédopsychiatre pourra te guider vers un établissement scolaire adapté, et éventuellement vers des thérapeutes compétents.
Bon courage...

[grego]

je me suis aussi poser la question en me disant que vu que ça ne se "guérissait" pas, quel était l'intérêt du diagnostic ( ma fille a eu un premier bilan mais le diagnostic doit être posé à la fin de ce mois).

Mais quand j'ai vu son état de mal être, elle m'a dit que c'était fatiguant de ne pas comprendre les autres, qu'elle en avait marre d'être nulle, là je me suis dit que c'était quand même bien de mettre un mot sur ce mal être, de lui dire que ça n'était pas " de sa faute", qu'elle était juste différente.

Le mot "handicap " lui fait très peur, elle qui cherche à tout prix a ressembler aux autres filles de son âge ( elle a 13 ans). Elle passe son temps a analyser la façon de se comporter des autres ( comment les autres filles rient ...).

Je pense que pour son avenir, c'est quand même mieux pour elle de bien connaître asperger, pour essayer d'éviter certaines situations, de bien prendre des périodes de repos , de savoir qu'elle n'est pas seule a être comme cela, que d'autres personnes avec asperger construisent une famille, ont un emploi ...