Quel intérêt à poser un diagnostic ?

[Machala]

Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum, vous trouverez mon histoire dans la section "présentation"...
Notre psychologue (qui suit notre famille depuis 1 an) vient d'évoquer, lors de notre dernière consultation, la possibilité que 2 de mes 4 enfants soient peut-être autistes Asperger.
Pour Mon-Grand, déjà diagnostiqué très haut potentiel, elle propose de démarrer une série de tests spécifiques aux TSA.. Je suis très hésitante car je trouve que ce n'est pas anodin ce type d'annonce à l'adolescence. Et même si le résultat est finalement qu'il n'est pas autiste, comment prendra-t-il le fait qu'on se soit posé la question ? Je crois que je préfèrerais que la demande vienne de lui, même si c'est dans 10 ans ou plus, mais peut-être que je me voile la face...
Selon vous, pourquoi est-il important de poser un diagnostic de TSA ? Est-ce que je risque de le faire passer à côté d'un soutien particulier, ou d'une aide financière, ou plus tard d'aide à l'embauche, si nous ne posons pas de diagnostic précis ?
Si vous avez franchi le cap du diagnostic, qu'est-ce qui vous a motivé à le faire et le conseillez-vous aux autres parents ?
Mon fils est au collège, il a d'excellents résultats, il n'a pas vraiment d'amis mais ne mange pas non plus tout seul à la cantine. Parfois il revient du collège assez perturbé, mais ça ne veut pas forcément dire qu'il se fait harceler là-bas. Faut-il vraiment l'embêter avec un diagnostic ?
J'espère que mes mots ne froissent personne.
Belle journée

[freeshost]

Tu peux lire cette discussion où chaque personne explique comment le diagnostic s'est passé pour elle.

[Machala]

Merci pour ta réponse,
Je viens d'aller lire le post dont tu me parles. Quel parcours du combattant ! Je ne suis pas sûre d'être prête à imposer ça à mon fils. Pourtant j'ai lu aussi certains témoignages de personnes diagnostiquées adultes, en colère de ne pas l'avoir su plus tôt. Je me sens encore plus perdue...

[Herbe Rouge]

Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum, vous trouverez mon histoire dans la section "présentation"...
Notre psychologue (qui suit notre famille depuis 1 an) vient d'évoquer, lors de notre dernière consultation, la possibilité que 2 de mes 4 enfants soient peut-être autistes Asperger.
Pour Mon-Grand, déjà diagnostiqué très haut potentiel, elle propose de démarrer une série de tests spécifiques aux TSA.. Je suis très hésitante car je trouve que ce n'est pas anodin ce type d'annonce à l'adolescence. Et même si le résultat est finalement qu'il n'est pas autiste, comment prendra-t-il le fait qu'on se soit posé la question ? Je crois que je préfèrerais que la demande vienne de lui, même si c'est dans 10 ans ou plus, mais peut-être que je me voile la face...
Selon vous, pourquoi est-il important de poser un diagnostic de TSA ? Est-ce que je risque de le faire passer à côté d'un soutien particulier, ou d'une aide financière, ou plus tard d'aide à l'embauche, si nous ne posons pas de diagnostic précis ?
Si vous avez franchi le cap du diagnostic, qu'est-ce qui vous a motivé à le faire et le conseillez-vous aux autres parents ?
Mon fils est au collège, il a d'excellents résultats, il n'a pas vraiment d'amis mais ne mange pas non plus tout seul à la cantine. Parfois il revient du collège assez perturbé, mais ça ne veut pas forcément dire qu'il se fait harceler là-bas. Faut-il vraiment l'embêter avec un diagnostic ?
J'espère que mes mots ne froissent personne.
Belle journée

Bonjour,

Quel est son avis sur le sujet ? Est-il totalement contre ces tests, pour ces tests, ou vous laisse-t-il décider ?
De mon point de vue, le bénéfice principal n'est pas dans l'aide financière ou un soutien particulier, mais surtout dans le fait que cela l'aidera à mieux se comprendre, ce qui est vraiment très important pour qu'il soit bien dans sa peau.
S'il revient perturbé du collège, il faudrait également savoir pourquoi, parce que ce n'est pas normal. Essayez d'en parler avec lui, c'est vraiment important. Le harcèlement peut prendre bien des formes. Et selon le profil de l'enfant, quelque chose qui vous paraitrait "anodin" peut avoir un fort impact.

Pour répondre à la question de ce qui m'a motivé à franchir le cap du diagnostic pour mon fils, c'est que je me posais déjà moi-même la question de l'autisme (pour lui et pour moi) après m'être longuement renseignée sur le sujet. Puis l'infirmière du collège, voyant que je minimisais les comportements de mon fils (oui il très introverti, et alors ?), a fini par me dire qu'il n'était pas comme les autres enfants. Cela a été le déclic pour moi, qui ai besoin qu'on me dise clairement les choses.

Pour le plus petit, quel âge a-t-il et quels comportements vous inquiète ?

[Fluxus]

Salut !

Dans tous les cas, je pense qu'il est bien d'avoir le consentement de ton fils pour entamer ces démarches.

A-t-il des problématiques dans son quotidien qui seraient "spécifiques" des TSA qu'il a du mal à gérer ? Est-ce qu'il se sent bien de son côté ? Est-ce qu'il a conscience de tout ça ? Est-ce que vous lui avez expliqué que vous vous posez la question et pourquoi vous vous la posez ?

Je pense que ce qui peut être bien, c'est expliquer en détails en quoi consisterait cette éventuelle série de bilans, expliquer ce qu'est le TSA de manière globale, ce que ça peut entraîner en terme de difficultés dans le quotidien...

Parce que là où le diagnostic peut aider, c'est vraiment dans sa "quête personnelle", souvent quand on sent qu'il y a quelque chose qui est différent ou que ça ne va pas trop mais qu'on n'arrive pas à mettre le doigt dessus, c'est souvent une des raisons pour lesquelles les personnes entament les démarches diagnostic et l'autre raison, bien-sûr, c'est le fait de vivre des difficultés dans son quotidien qu'on ne parvient pas toujours à gérer et qu'on ne parvient pas à mettre en place des choses pour mieux gérer.

C'est à dire qu'un des premiers gros intérêts d'avoir un diagnostic, au-delà de mieux se connaître au niveau de son fonctionnement, c'est aussi d'avoir une reconnaissance qui permet plus tard, de demander des aides, si y a besoin, des suivis etc.

EDIT : Je pense que ça peut être bien de passer par une phase d'explications où vous introduisez ce qui peut amener à penser ça, ce qu'est le TSA, pourquoi envisager des bilans et ensuite, lui laisser le temps d'y réfléchir de son côté.

[Machala]

Bonjour,

Quel est son avis sur le sujet ? Est-il totalement contre ces tests, pour ces tests, ou vous laisse-t-il décider ?
De mon point de vue, le bénéfice principal n'est pas dans l'aide financière ou un soutien particulier, mais surtout dans le fait que cela l'aidera à mieux se comprendre, ce qui est vraiment très important pour qu'il soit bien dans sa peau.
S'il revient perturbé du collège, il faudrait également savoir pourquoi, parce que ce n'est pas normal. Essayez d'en parler avec lui, c'est vraiment important. Le harcèlement peut prendre bien des formes. Et selon le profil de l'enfant, quelque chose qui vous paraitrait "anodin" peut avoir un fort impact.

Pour répondre à la question de ce qui m'a motivé à franchir le cap du diagnostic pour mon fils, c'est que je me posais déjà moi-même la question de l'autisme (pour lui et pour moi) après m'être longuement renseignée sur le sujet. Puis l'infirmière du collège, voyant que je minimisais les comportements de mon fils (oui il très introverti, et alors ?), a fini par me dire qu'il n'était pas comme les autres enfants. Cela a été le déclic pour moi, qui ai besoin qu'on me dise clairement les choses.

Pour le plus petit, quel âge a-t-il et quels comportements vous inquiète ?

Bonjour,
Merci pour ta réponse,

Il n'a pas d'avis sur la question car nous n'en avons encore jamais parlé. La psy et moi en avons discuté lors d'une de mes séances individuelles.
Pour l'instant le très haut potentiel est l'explication que nous donnons à plusieurs de ses "particularités".

Concernant le collège, il se confie très peu. Je sais qu'il y a 2 ans une personne de sa classe l'embêtait dans les vestiaires de sport (en lui cachant ses affaires). Nous avons obtenu qu'ils ne soient plus dans la même classe les années suivantes. Dernièrement, il m'a parlé d'un garçon qui lui mettait une tape derrière la tête quand il le croisait dans les couloirs mais apparemment c'est fini (ça a duré 15 jours environ, puis le gamin s'est lassé j'imagine). Jusqu'à l'année dernière ma fille aînée était dans le même établissement que lui et c'est grâce à elle que je savais qu'il n'était pas harcelé. Cette année, je ne peux que me fier à ce qu'il me dit. En fait je crois que ça lui demande énormément d'efforts de rester en place toute la journée, dans le bruit, à devoir s'adapter aux normes sociales, et selon sa fatigue il le supporte plus ou moins bien. Quand il arrive à la maison il relâche tout.

Concernant Mon-Petit, c'est surtout son hyper-sensorialité (textures, goût, bruit, sensations kinesthésiques...), ses besoins de routine et ses débordements émotionnels qui nous déstabilisent. Mais j'ouvrirai un post spécifique là-dessus quand j'aurai pris le temps de lire un peu plus les nombreux messages du forum.

Merci !

[Machala]

Salut !

Dans tous les cas, je pense qu'il est bien d'avoir le consentement de ton fils pour entamer ces démarches.

A-t-il des problématiques dans son quotidien qui seraient "spécifiques" des TSA qu'il a du mal à gérer ? Est-ce qu'il se sent bien de son côté ? Est-ce qu'il a conscience de tout ça ? Est-ce que vous lui avez expliqué que vous vous posez la question et pourquoi vous vous la posez ?

Je pense que ce qui peut être bien, c'est expliquer en détails en quoi consisterait cette éventuelle série de bilans, expliquer ce qu'est le TSA de manière globale, ce que ça peut entraîner en terme de difficultés dans le quotidien...

Parce que là où le diagnostic peut aider, c'est vraiment dans sa "quête personnelle", souvent quand on sent qu'il y a quelque chose qui est différent ou que ça ne va pas trop mais qu'on n'arrive pas à mettre le doigt dessus, c'est souvent une des raisons pour lesquelles les personnes entament les démarches diagnostic et l'autre raison, bien-sûr, c'est le fait de vivre des difficultés dans son quotidien qu'on ne parvient pas toujours à gérer et qu'on ne parvient pas à mettre en place des choses pour mieux gérer.

C'est à dire qu'un des premiers gros intérêts d'avoir un diagnostic, au-delà de mieux se connaître au niveau de son fonctionnement, c'est aussi d'avoir une reconnaissance qui permet plus tard, de demander des aides, si y a besoin, des suivis etc.

EDIT : Je pense que ça peut être bien de passer par une phase d'explications où vous introduisez ce qui peut amener à penser ça, ce qu'est le TSA, pourquoi envisager des bilans et ensuite, lui laisser le temps d'y réfléchir de son côté.

Merci beaucoup pour ta réponse,
Je souhaite déjà bien me renseigner sur le sujet avant de lui en parler.
Je ne sais pas s'il a des problématiques "spécifiques" TSA. Je ne connais pas encore très bien le sujet. Je découvre... Et ce site me semble un bon point de départ pour mes recherches !

[Arcane]

En ce qui me concerne, ça ne se voyait pas mais je traînais un mal-être + anxiété.
Et si je l'avais su + tôt, j'aurais peut-être pu faire qqch pour gagner des années de souffrance !


Avoir un diagnostic tôt, c'est apprendre comment on fonctionne, et s'éviter des situations douloureuses, difficiles...

[Herbe Rouge]

Bonjour,
Merci pour ta réponse,

Il n'a pas d'avis sur la question car nous n'en avons encore jamais parlé. La psy et moi en avons discuté lors d'une de mes séances individuelles.
Pour l'instant le très haut potentiel est l'explication que nous donnons à plusieurs de ses "particularités".

Concernant le collège, il se confie très peu. Je sais qu'il y a 2 ans une personne de sa classe l'embêtait dans les vestiaires de sport (en lui cachant ses affaires). Nous avons obtenu qu'ils ne soient plus dans la même classe les années suivantes. Dernièrement, il m'a parlé d'un garçon qui lui mettait une tape derrière la tête quand il le croisait dans les couloirs mais apparemment c'est fini (ça a duré 15 jours environ, puis le gamin s'est lassé j'imagine). Jusqu'à l'année dernière ma fille aînée était dans le même établissement que lui et c'est grâce à elle que je savais qu'il n'était pas harcelé. Cette année, je ne peux que me fier à ce qu'il me dit. En fait je crois que ça lui demande énormément d'efforts de rester en place toute la journée, dans le bruit, à devoir s'adapter aux normes sociales, et selon sa fatigue il le supporte plus ou moins bien. Quand il arrive à la maison il relâche tout.

Concernant Mon-Petit, c'est surtout son hyper-sensorialité (textures, goût, bruit, sensations kinesthésiques...), ses besoins de routine et ses débordements émotionnels qui nous déstabilisent. Mais j'ouvrirai un post spécifique là-dessus quand j'aurai pris le temps de lire un peu plus les nombreux messages du forum.

Merci !

La priorité serait alors de lui en parler. Je suis assez surprise que la psy ne vous en ai pas parlé à tous les deux en même temps, puisqu'elle le suit également (si j'ai bien compris).
Et en effet, te renseigner sur le sujet est la meilleure chose à faire pour le moment.
Voire même, lui parler de ce que le psy t'a dit, et lui dire que tu vas renseigner un peu plus sur le sujet ? Il fera peut-être de même, ou pas, mais en tous les cas, il sera moins pris au dépourvu si tu lui en parles dès maintenant, alors que toi non plus n'y connais pas grand chose.
(je ne sais pas si mon raisonnement est clair mais bon, c'est à toi de voir, c'est toi qui connais le mieux la situation)
Ok, je verrais plus tard lorsque tu feras ton message pour ton petit dernier !

[Fluxus]

Peut-être rebondir sur le fait que le comportement du plus petit questionne et que comme le TSA comporte des facteurs génétiques, il pourrait être intéressant de savoir ce qu'il en est de son côté aussi ?

S'ils ont eu des comportements plus ou moins similaires, ça peut peut-être se justifier ?

Mais je suis d'accord, il vaut mieux bien prendre le temps de se renseigner d'abord avant d'aborder la question.

[Machala]

Un grand merci pour vos réponses très pertinentes. J'aime beaucoup ton idée Fluxus.
Je vais prendre le temps de lire les messages du forum, histoire de mieux savoir de quoi on parle et si je retrouve vraiment mes enfants dans les descriptions.
Je n'hésiterai pas à revenir vers vous si j'ai d'autres questions.
Bon week-end à vous.

[Fluxus]

Après, je peux très largement comprendre ton questionnement par rapport à la nécessité ou non de proposer un diag à ton plus grand parce qu'il faut aussi prendre en compte le fait que dans le TSA, souvent, on peut aussi avoir du mal à saisir l'ampleur des difficultés qu'on rencontre dans le quotidien et ça peut être difficile de "jauger" du coup. Mais souvent, le fait de compenser se traduit par une fatigue ou de l'épuisement après certaines tâches.

[Arcane]

dans le TSA, souvent, on peut aussi avoir du mal à saisir l'ampleur des difficultés qu'on rencontre dans le quotidien et ça peut être difficile de "jauger" du coup. Mais souvent, le fait de compenser se traduit par une fatigue ou de l'épuisement après certaines tâches.

Mais c'est exactement ça !
Merci pour ces mots Fluxus !
C'est mon quotidien. Je fonce, je prends des murs et après je me demande pourquoi j'ai mal au nez !!
Grâce au diagnostic j'apprends vraiment petit à petit à mieux analyser et essayer d'anticiper pour davantage me protéger...
Et sinon je fais les choses en conscience

[Floriaspie]

Bonjour ,

Je me suis posé la même question pendant plusieurs mois .j ai passé des tests en libéral pour être certaine que j avais un TSA , ce qui s est révélé être exact.

J ai enfin ma réponse par rapport à mon fils qui a 14 ans et pour lequel j ai fait maintes recherches sur internet depuis son entrée en maternelle pour savoir ce qu il avait .j ai cherché "joue tout seul , phobie sociale ,mutisme sélectif, hypersensibilité, misophonie ,marche bizarrement, a des mouvements du corps désordonnés..bref je ne pense pas me tromper en disant qu il a un Tsa comme moi .Le peu de psy qu on avait vus n avaient rien trouvé de particulier.

Ayant mon diagnostic, je lui en ai parlé en lui disant bien quelles étaient les caractéristiques assez communes aux autistes asperger car je voulais qu il se
reconnaisse éventuellement (ne pas être très à l aise en groupe , les hypersensorialites ,les stereotypies) . Je lui parlais de moi et il était agité, il disait "ca non pas moi ’

Je lui ai bien dit que j avais certaines particularités mais que tout le monde est différent .Je l ai rassuré sur moi . Il voit bien quand même que je travaille et qu à petite dose je peux voir des gens .

Pour mon cas personnel , je me suis dit que lorsqu il sera prêt , il fera le rapprochement entre ses comportements et les TSA.

J ai laissé traîner la BD la différence invisible de Julie Dachez au cas où il voudrait la lire .De temps en temps je lui parle de mes caractéristiques, celles qu on a en commun .

Un jour je pense ainsi que ça lui fera tilt !

Je ne veux pas lui dire pour l instant qu il a probablement un trouble autistique car il n a pas l air d aller mal .je surveille de prés tous les signaux qui pourraient me faire penser qu il ne va pas bien (mauvaise humeur ,fatigue ,problèmes alimentaires ,ne pas vouloir s'étendre au collège, se faire du mal ).
De plus il ne veut pas voir de psys. Donc laissons les choses allaient ainsi .A chaque jour suffit sa peine !

Pour répondre à votre question : le dire ou pas ?

Si je sentais mon fils en grande souffrance je lui dirais car un diagnostic peut être une libération. On sait ce qu on a et on voit mieux comment agir et se faire aider .

[Lilas]

Bonjour et bienvenue Floriaspie,

Peux-tu mettre à jour ta signature (dans ton profil) avec ton statut quant au diagnostic (voir notre charte, chapitre 1.2) ?

• cliquer (en haut à droite) sur ton pseudo ;
• dans le menu qui apparaît, cliquer sur "Panneau de l'utilisateur" ;
• cliquer sur l'onglet "Profil" ;
• cliquer (à gauche) sur "Modifier la signature" ;
• préciser ton statut dans la zone d'édition
  (exemples : suspicion de TSA, TSA diagnostiqué, parent...) ;
• cliquer (en bas) sur "Envoyer".

Une petite présentation dans la section dédiée serait aussi bienvenue.