A quoi sert un psychiatre pour les personnes Asperger ?

[Tree]

Voilà, la question est résumée dans le titre.
Voyez-vous un psychiatre ? Un psychiatre qui connaît les TSA, j'entends...
Si oui, qu'est ce que le suivi vous apporte / vous a apporté ?
La prescription de médicaments est-elle au centre du suivi ?
Au-delà des médicaments, comment le psychiatre vous aide-t-il/elle ?
En résumé, à quoi sert un psychiatre pour 1 autiste Asperger ?

J'ai un suivi depuis 4 mois avec un psychiatre qui semble connaître l'autisme. C'est déjà un bon point.
J'ai des grosses fragilités diverses et variées (dépression, anxiété majeure, et j'en passe), je souhaitais avoir un suivi avec un psychiatre pour qu'il m'aide dans ces domaines.
Mais voilà, en dehors des médicaments qu'il va me prescrire au prochain rendez-vous (antidépresseurs, j'imagine) et que mon généraliste pourrait tout aussi bien me prescrire, je me demande aujourd'hui en quoi il pourra m'aider dans la gestion de mes difficultés au quotidien.
Quand je lui ai posé la question, il l'a soigneusement esquivée et il est passé à autre chose.

Pouvez-vous m'apporter vos avis ?
Par avance, merci
Tree

[Fluxus]

Je pense que y a plusieurs aspects à traiter dans la question...

D'un côté, sans la spécialisation dans le domaine des TSA, y a toujours la question du : Est-ce que le psychiatre ne se contente que de discuter "pathologie" et traitements ou est-ce qu'il cherche vraiment à écouter son patient et proposer des solutions thérapeutiques associées ?

Là, de ce côté-ci, je pense que ça dépend déjà de la pratique du psychiatre. J'ai remarqué récemment qu'il y avait peu de psychiatres en tout cas, par chez moi, qui faisaient aussi de la psychothérapie.

Je crois que les jeunes diplômés de psychiatrie tendent à se spécialiser de plus en plus en faisant des formations pour proposer certaines thérapies mais c'est vrai que ce rôle de "vrai thérapeute" n'est vraiment présent que chez les psychologues et c'est bien dommage...

J'ai eu récemment le même genre de questionnements, je n'ai eu en partie que de mauvaises expériences avec la psychiatrie avant mon diag TSA (et un peu après pour certains suivis) et au bout d'un certain temps, j'ai saturé total et ça m'a beaucoup saoulée qu'il y ait si peu de psychiatres proposant de la thérapie. Au bout de quelques séances, on a l'impression d'être là juste pour le renouvellement d'ordonnance et la prescription...

Depuis quelques temps, je consulte en clinique psychiatrique parce qu'il y a une super psychiatre là-bas qui est vachement calée sur les TSA... Et même si évidemment, on discute beaucoup de mes troubles associés et des traitements qui vont avec, elle a un vrai regard sur mon TSA tout le long de la consultation, elle utilise toujours des mots justes, elle sait me rassurer quand il faut et elle prend soin de refaire un point très précis et complet à chaque fois (le peu de fois où je l'ai vue) sur toutes les problématiques et cherche vraiment à comprendre...

Bon, au vu de mon âge et de mes problématiques qui sont vachement centrées sur les conflits familiaux, ça m'apporte un grand plus parce que le fait d'avoir quelqu'un de spécialiste dans les TSA, ça permet aussi d'éduquer l'entourage à l'autisme et c'est pas forcément non plus dans le but qu'on dise à mon entourage ce que moi j'ai envie d'entendre et que c'est à eux de faire ci ou ça en continu, c'est aussi un rôle de traducteur où on m'explique de manière concrète dans telle ou telle situation, ce que je dois comprendre sur l'autre en face de moi, sa façon de penser, ses émotions et toutes les choses que je peine à voir chez l'autre.

Voilà voilà, je pense qu'en fait, le type d'aides proposées dépend vachement de la pratique du professionnel et de ses connaissances personnelles par l'expérience.

Je tiens à dire qu'à ce jour, les 2 thérapeutes que j'ai trouvé les plus compétents avec moi sont des personnes qui ont beaucoup d'expérience dans le domaine de l'autisme et notamment des personnes qui ont bossé en CRA et en IME donc je pense qu'ils arrivent déjà à cerner les besoins plus rapidement.

Je ne sais pas si mon témoignage sera pertinent mais j'espère au moins que ça peut donner des avis positifs.

EDIT : Je rajoute aussi que ça peut m'être utile aussi pour apprendre à gérer les crises. On m'a clairement prescrit du Tercian pendant les giga crises parce que je peux faire des grosses crises très très très longues et qui s'étalent sur la nuit entière parfois donc la médication peut être nécessaire mais un psychiatre qui est spécialiste des TSA a aussi connaissance des effets des traitements médicamenteux sur les personnes autistes et généralement, ils savent que c'est jamais très ouf donc ils essaient toujours aussi de proposer des conseils pour améliorer le quotidien sans remettre tout sur les traitements. En tout cas, de mon côté, c'est comme ça.

On discute aussi des divers types de thérapies existantes, de d'autres professionnels, notamment du côté des psychologues et leurs pratiques, parce que certains ont des pratiques qui sont parfois très bénéfiques.

En fait, je pense que le cas le plus concret qui apparaît généralement, TSA ou pas, c'est un.e psychiatre qui se charge de la partie "médicale" et un.e psychologue qui se charge de la partie "thérapie".

Ceci dit, il doit certainement exister des psychiatres qui se sont spécialisés dans certaines thérapies, que ce soit une approche TCC, une approche hypnose, EMDR ou tout pleins d'autres choses.

Récemment j'ai flippé parce que pendant tout le mois d'avril, j'ai fait presque une dizaine de crises (genre vraiment les grosses crises TSA quoi) dont 3 se sont littéralement étalées sur plus de 7h-8h chacune et j'ai fini par rentrer dans des états tellement quasi "inédits" avec cet enchaînement que j'ai cru que j'étais devenue une personne "déviante", si on peut dire ça comme ça...

En fin de compte, la psychiatre a su me rassurer sur mon propre fonctionnement et le fait d'entendre qu'elle reconnaît 100% le fonctionnement TSA dans ce que j'ai pu décrire et de proposer des solutions pour limiter les dégâts des crises, ça m'a rassuré parce que j'ai eu carrément peur de développer un autre trouble en plus de mes troubles associés déjà conséquents.

[margotton91]

Bonsoir,

Oui, je suis suivie par un psychiatre libéral et heureusement qu'il était là car, en fait, au final, c'est lui qui, jusqu'à il y a quelques mois de cela -avant que je me rapproche d'une association située dans un autre département que celui où je vis dans lequel il n'y a rien pour les adultes TSA asperger et/ou de haut niveau-, m'a le plus aidée.

Au début, avant de connaître la nature de mes difficultés, j'ai été orientée vers un psychiatre par mon médecin traitant. C'était en mars 2018. Il m'a alors diagnostiqué un syndrome anxio-dépressif réactionnel et m'a prescrit un traitement anti-dépresseur avec un suivi régulier par lui-même et des examens complémentaires du fait des effets secondaires susceptibles d'être engendrés par le traitement... Du fait de mon profil, après quelques consultations qui durent chacune 30 min, il m'a conseillé de faire une demande de RQTH auprès de la MDPH et a donc complété le certificat médical. Au bout d'un de presque un an de suivi, à la fin de la consultation alors que je sortais de son cabinet, il a évoqué l'autisme... mais je ne pouvais plus poser de questions car la consultation était terminée. Il s'avère que le psychologue, que je suis allée consulter peu de temps après, a posé ce pré-diagnostic au bout de séances.

De retour chez le psychiatre, je l'ai questionné avec ce nouvel élément et il m'a expliqué. Il m'a vivement incitée à aller passer le bilan complet pour me situer sur le spectre et m'a expliqué que de là découlerait toute la suite du suivi avec lui.
Au regard de mes difficultés, à l'époque j'étais aussi "accompagnée" par une job-coach qui m'a conseillé de faire une demande d'AAH. Le psychiatre a acquiescé, a complété le dossier et m'a expliqué l'essentiel de la procédure (la MDPH et aussi la CAF)... Entre temps, il s'était "perfectionné" sur le sujet vu qu'il s'est retrouvé avec de plus en plus de patients concernés.

Donc, pour ce qui est de votre quotidien, hélas, il ne vous sera pas d'un grand secours car ce n'est pas son rôle et, comme tous ses confrères, je pense qu'il doit être débordé... Déjà avant la pandémie, il y en avait peu. La pandémie a eu un très gros impact sur la santé mentale de la population, la situation de la psychiatre a empiré vu qu'il y a de plus en plus de demandes et qu'ils sont trop peu nombreux. Ceux qui sont compétents par rapport au TSA ne sont pas la majorité... et l'impact de la guerre en Ukraine sur la santé mentale de la population a encore dégradé la situation... Donc, ils sont encore davantage sollicités...

Qu'espérer d'un psychiatre ? Si vous avez des comorbidités : qu'il vous soigne pour en atténuer les effets afin que vous ayez une meilleure qualité de vie... Vu qu'il semble connaître le TSA, c'est un point très important. Certains psychiatres sont compétents pour mener une psychothérapie mais c'est très rare sans compter qu'une psychothérapie demande du temps... Est-ce le cas de celui que vous consultez ?
Si vous avez une/des demandes à faire à la MDPH, il sera en mesure de remplir le certificat médical, obligatoire, dont le contenu et la façon dont il est complété sont très importants.
Ne perdez pas de vue non plus qu'à compter du 01/01/2023, la Prestation de Compensation du Handicap(à demander à la MDPH) sera désormais accessible aux personnes TSA.

Pour une aide dans votre quotidien, il serait préférable de solliciter soit un SAVS TSA ou un SAMSAH TSA, à condition qu'il y en ait un dans votre département... Pour y avoir accès, il est nécessaire de faire la demande, aussi, à la MDPH, toujours avec le fameux certificat médical...

[Fluxus]

Pour ne pas rallonger mon poste, je rajoute quelques éléments aussi :

En fin de compte, même si à proprement parler, comme ça a été dit plus haut, un psychiatre spécialisé TSA n'a pas d'énorme utilité dans notre quotidien (dans le sens où il n'est pas là en dehors des séances pour gérer des choses qui sont en dehors de son champ d'action), en ayant eu de très mauvaises expériences avec des psychiatres non spécialisés TSA, je ne peux voir que des effets bénéfiques et avantages à simplement avoir un suivi avec un.e psychiatre spécialisé.e TSA.

C'est à dire que même si, en temps "normal", c'est censé être le rôle habituel de tout médecin, le fait d'avoir un médecin (psy) qui connaît le fonctionnement TSA, ça apporte continuellement des informations par le biais d'explications sur ce qu'il se passe.

(Encore une fois, je ne généralise pas mais de mon expérience, ça s'est passé ainsi).

Avec d'autres médecins psychiatres que j'ai pu rencontrer avec qui ça s'est atrocement mal passé, j'avais eu droit à des prescriptions de médicaments (imposées en plus) qui sortaient de nul part, à l'arrache sans mon consentement et sans aucune explication et surtout, sans aucun diagnostic posé... J'ai eu aussi droit à des médecins qui en voulant se montrer rassurants, ont en fait joué sur le pan "naïveté" en pensant que j'allais boire leurs paroles alors que je savais que c'était pas vrai, j'ai eu aussi des situations où le médecin n'a pas été en mesure de proposer "plus" dans des situations extrêmes, je pense notamment à ces moments où le médecin n'a pas remarqué, ni pris en compte ma détresse, qu'elle soit émotionnelle ou physique etc. Sans parler des paroles extrêmement maladroites et de certains qui se permettent de lâcher des clichés ou stéréotypes de manière très ouverte alors que ça a pu être très blessant pour moi...

Et le truc, c'est qu'à côté de ça, avoir 1 psychiatre spécialiste des TSA, c'est le rêve. Parce que ces défauts présents chez celleux qui ne connaissent pas les TSA, je ne les ai pas retrouvés chez un.e spécialiste dans le domaine.

Mais là, dans ce que j'ai cité au-dessus, en terme de défauts, ce sont carrément des fautes qu'un médecin ne devrait pas commettre, peu importe les patients qui sont en face...

Bref, avec une personne spécialiste des TSA, je me sens plus en sécurité, j'apprécie énormément qu'ils prennent le temps, qu'ils soient pas pressés en mode "Bon allez cassez-vous, j'ai un patient derrière dans 5mins" et tout un tas d'autres choses. Les explications sont claires, on explique la théorie pour comprendre, on négocie les traitements en prenant en compte que la médication c'est complexe chez les personnes TSA etc.

Ça ne fait qu'1 mois tout pile que j'ai changé de traitement et j'ai eu aucun souci avec parce que le psychiatre, en prenant en compte mon TSA et ma grosse intolérance face aux médicaments, a pris soin de sous-doser mon traitement dès le début pour augmenter progressivement ensuite. Il n y a pas de bourrinage. A coté de ça, quand j'en ai discuté avec d'autres personnes de mon âge qui consultaient des psychiatres que j'avais déjà vu et avec qui ça s'était mal passé pour moi, ils ont été choqués parce qu'aucun autre spécialiste n'avait eu ce comportement là au niveau du traitement médicamenteux par exemple et c'est ce qu'ils auraient aimé etc.

Donc voilà, je décris quasiment que des choses qu'un bon médecin psychiatre devrait faire tout le temps et systématiquement s'il est bien compétent et au final, c'est ce que je retrouve que chez les spécialistes du TSA, cette précaution...


Du coup, pour conclure :

Voyez-vous un psychiatre ? Un psychiatre qui connaît les TSA, j'entends...

Oui.

Si oui, qu'est ce que le suivi vous apporte / vous a apporté ?

Réassurance, compréhension, écoute, expertise, explications.

La prescription de médicaments est-elle au centre du suivi ?

On en parle mais sans passer toute la séance dessus. Quand on en parle, c'est pour faire le point sur l'efficacité, les éventuels changements, réajuster si besoin, les explications...

Au-delà des médicaments, comment le psychiatre vous aide-t-il/elle ?

En m'apportant une écoute et une compréhension de ce que je ne peux pas comprendre par moi-même, des explications détaillées sur mon fonctionnement, en me rassurant sur divers plans, en me traduisant ce qui est abstrait pour moi d'un point de vue compréhension des émotions, théorie de l'esprit, en me recommandant des pistes à explorer pour améliorer mon quotidien, en donnant des explications à mes proches pour leur faciliter la compréhension de mon autisme...

[Tree]

Merci Fluxus et Margotton91 pour vos réponses,

Oui, c'est vrai qu'il a fallu beaucoup de temps pour que je parvienne à dénicher un psychiatre connaissant les TSA. J'en ai tellement vu des horribles avant lui, parfois humains et gentils mais qui ne connaissaient vraiment rien aux TSA. Celui-là connaît ce trouble, et c'est rassurant, donc je vais prendre le temps avant de juger.
Concernant la MDPH, oui, c'est vrai que ça peut être utile aussi pour le renouvellement de la RQTH et de la carte priorité, même si c'est un peu bizarre de consulter un psychiatre seulement par intérêt administratif...
Concernant la prestation que vous évoquez, la PCH, j'en ai entendu parler, sur ce site notamment, mais je ne sais pas trop en quoi cela pourrait m'aider concrètement et dans quels domaines, ni précisément de quoi il s'agirait, ni si cela est possible pour une personne comme moi. Il faut que je creuse le sujet et que je m'informe sur internet. Mais merci Margotton91.
Non, je ne fais pas de thérapie avec celui-là.
Oui, pour les comorbidités aussi, c'est vrai qu'il pourrait m'aider à long terme, même avec un léger traitement car j'ai 3 comorbidités invalidantes quoique non permanentes.
Ok, girls, vous m'avez convaincue de continuer ! Thank you !
Tree

[margotton91]

Concernant la PCH et les avancées entrant en vigueur le 01/01/2023 pour les personnes de notre condition, je vous suggère de lire les posts de Jean, très explicites sur le sujet. Il y expliqué tout très bien

Que peut encore vous apporter le fait de consulter un psychiatre compétent en TSA : si, je ne le souhaite pas, vous en veniez à faire un épuisement autistique du fait de votre activité professionnelle, il serait en mesure de vous prescrire un arrêt de travail pour cette raison car tout à fait en mesure d'identifier ce problème...

Quant à l'intérêt administratif, comme vous le nommez, il n'y a que 10 ans de cela, jamais je n'aurai imaginé que ma vie aurait évolué comme cela : j'ignorais alors ma condition... Je sais seulement que vu ce qu'est devenu le monde du travail, je ne suis plus en mesure de travailler et que le fait que le certificat médical des demandes MDPH soit correctement et très précisément rempli aide beaucoup dans les prises de décision favorables de la MDPH... Bien avant d'être au point/TSA mon psychiatre savait comment remplir ces documents pour que cela se passe bien pour ses patients...

Vu mon profil, je vivrai très mal de devoir faire un recours si je devais avoir un refus...

[lucius]

De mon retour d'expérience, cela ne m'a servi à rien au cours de ma vie.
J'en ai vu pas mal avant mon diagnostic.

Je n'en ai pas revu depuis car j'ai de mauvais souvenirs avec eux.
ils ont réussi à me décourager à en voir après mon diagnostic. Entre ceux obsédés par me coller l'étiquette de dépressif (car c'était plus facile), ceux qui comptaient l'argent ou gribouiller pour passer le temps et ceux qui voulaient me donner des médocs, je n'ai rencontré pas de très bons avant mon pré-diagnostic.

Le psychiatre expert en SA avec qui j'avais tenté de me faire diagnostiquer une première fois (après mon pré-diagnostic) n'était pas bon. Il ne m'a fait passer aucun test. Cela s'est finit au final par une réponse de normand "p’têt ben qu’oui, p’têt ben qu’non".
J'ai eu des années plus tard un diagnostic le confirmant auprès d'une équipe d'un centre mais je n'en garde pas un bon souvenir non plus.

Le centre où je me suis fait diagnostiqué m'a oublié. Depuis mon diagnostic, ils ne m'ont fait revenir qu'une seule fois.

J'ignore si voir un psy m'aiderait maintenant mais j'en doute.

il n'y a que pour faire un dossier à la MDPH que cela sert.

[Tree]

Oui, c'est vrai que mon psychiatre aussi "gribouille" pendant l'entretien, j'ai l'impression en conséquence qu'il s'ennuie, que je l'ennuie.
Il a un morceau de papier et avec son stylo, il fait des gribouillis pendant qu'on parle.
Je trouve ça assez impoli. La dernière fois, il était en train de répondre à des SMS pendant l'entretien.

Déjà que j'ai aussi du mal à faire confiance à un psychiatre, alors si ce dernier montre ostensiblement des signes qu'il n'en a rien à faire de ce que je raconte...
Qui plus est, il est en secteur 2, et je paie 20 euros de ma poche à chaque fois...

J'ai du mal à faire confiance en général, surtout aux psychiatres, donc j'oscille entre continuer à aller le voir pour les raisons évoquées dans le post précédent et mises en avant par Fluxux et Margotton91 et comme toi, lucius, une méfiance (voire une défiance) vis à vis de ces gens.

[margotton91]

Je comprends votre agacement quant au fait d'en être de 20 € de votre poche à chaque consultation avec ce psychiatre, vu qu'il est en secteur 2 et sue6, vraisemblablement, votre mutuelle, si vous en avez une, ne prend pas en charge les dépassements d'honoraires.

Mais, en tant que personne TSA, qui travaille, confrontée à de nombreuses difficultés du fait de votre atypisme, invisible, que vaut-il mieux, sachant que les psychiatres libéraux sont peu nombreux et que ceux compétents dans le domaine le sont encore moins, en avoir un ou ne pas en avoir ?
Je vis en Île de France. Lorsque j'en ai cherché un, en 2018, avant de trouver celui que je consulte depuis lors et dont j'ai déjà abondamment parlé, j'ai constaté, en effet, que la majorité sont en secteur 2. J'en avais appelé quelques uns, certains demandaient 80 € ou plus par consultation...
Le mien est en secteur 1 : c'est pour cela qu'il est de plus en plus débordé...

Une dernière précision : savez-vous qu'en tant que personne TSA vous pouvez prétendre à la prise en charge à 100 %, dans le cadre du plafond de remboursement par l'assurance maladie, de tous vos frais de santé en lien avec le TSA ? (Le TSA fait partie de la liste ouvrant droit à l'ALD -affection de longue durée-. Les formalités administratives de demande auprès de la CPAM doivent être faites par votre médecin traitant, si vous en avez un, ou, à défaut, par le psychiatre...)

[Tree]

Oui je suis déjà en ALD depuis 10 ans, déjà avec les diagnostics erronés précédents. Mais cela ne change rien en fait, d'être en ALD. Mes frais sont juste pris en charge par la sécurité sociale et non par la mutuelle. Mais les dépassements d'honoraires restent à ma charge. Pour moi, l'ALD ne sert à rien, en fait.
Je vais continuer avec ce psychiatre et quand il fera des gribouillis, la prochaine fois, je lui demanderai directement si je suis ennuyeuse à ce point qu'il a besoin de dessiner ou d'envoyer des SMS.
Oui, en général, j'ai besoin de dire ce que j'ai sur le coeur....

[pluie de granit]

Je vais continuer avec ce psychiatre et quand il fera des gribouillis, la prochaine fois, je lui demanderai directement si je suis ennuyeuse à ce point qu'il a besoin de dessiner ou d'envoyer des SMS.
Oui, en général, j'ai besoin de dire ce que j'ai sur le cœur.

Je trouve irrespectueux qu'un psychiatre envoi des SMS. Il me parait important que tu lui exprimes ce que tu as sur le coeur, c'est légitime, c est même plus que ça c'est le principe de BASE d'un psy... de pouvoir dire ce que l'on a sur le cœur.

Ensuite, c est pas simple de décider de changer et d'aller vers l'inconnu mais ça peut être bénéfique car le contrat entre ton psychiatre et toi n'est pas rempli !

[Tree]

Oh non, je ne vais pas changer de psychiatre. Soit je contiue avec celui-ci soit j'arrête carrément.
C'est une galère pas possible pour trouver un psychiatre compétent dans les TSA ici, comme ailleurs en France j'imagine...
Déjà celui-ci, il y avait une liste d'attente de 10 mois...
D'ailleurs, ça me saoule qu'aucun psychiatre ne soit compétent et ne veuille se former aux TSA.
C'est quand même pas très compliqué...
On est obligés d'attendre des mois pour un suivi, souvent en secteur 2, on passe la plupart du temps avant ça par des médecins incompétents en CMP qui nous traitent pour une schizophrénie ou un trouble borderline avant de trouver le bon au bout de plusieurs années, si on en trouve un...
C'est révoltant

[Bubu]

Mon psychiatre (ancien car je n'en ai plus), m'a servi à deux choses :
Traiter ma dépression chronique, et me diriger vers le CRA pour mon diagnostic d'autisme.
Il a pris sa retraite. Maintenant, c'est mon médecin traitant qui renouvelle mon traitement.

Dans mon département, c'est impossible de trouver un nouveau psychiatre : soit ils partent en retraite, soit ils ne prennent pas de nouveaux patients.
C'est quand-même alarmant..... Désert médical : nous y voilà.

[MotchoLoLo]

Personnellement avant d'être diagnostiqué, j'étais déjà suivi depuis des années par des psychiatres. Aucun que j'ai côtoyé n'a suggéré un diagnostic d'autisme, et tous mon diagnostiqué un trouble anxiodépressif sévère avec une phobie sociale. Le psychiatre que je fréquentais au moment du début de mon diagnostic m'a orienté vers le CRA pour la suspicion d'autisme, en avouant ne pas être compétent sur le sujet. Jusqu'à ce moment là, mes rdv avec les psychiatres servaient surtout à tester des médicaments divers et variés (anxiolytiques, hypnotiques, et anti-dépresseurs par rapport auxquels j'ai une résistance). Depuis mon diagnostic positif, je suis suivi par une psychiatre du CRA (en plus d'une psychologue du CRA) que je vois régulièrement. Nos séances s'orientent surtout sur les difficultés que j'éprouve au quotidien et les démarches administratives si nécessaire. Nous faisons également un travail sur la gestion des émotions entre autres. Je n'ai à ce jour plus de traitement médicamenteux.

[Tree]

J'ignorais que les psychiatres du CRA faisaient des suivis.
Idem pour les psychologues.
C'est une chance pour toi.