[Article] "Chuuut" : taire ou non son autisme... (Sandrine Gaouenn)

[meï]

bonne lecture.
https://www.facebook.com/permalink.php? ... 4881631024

[freeshost]

« Chuuut…. »

Dans les médias, aujourd’hui, on est tolérants.
On aime tout le monde. On invite volontiers des personnes au parcours ou au profil différent, en particulier si celles ci sont inspirantes.(on me dit dans l’oreillette que c’est plus « uniquement si ces personnes sont inspirantes ».bref.)
On nous fait comprendre que en 2022, nous les gens, on aime tous les atypiques, les handicaps, les profils. Et c’est beau.

Moi dans mon quotidien, hors activités spécifiquement liées à l’autisme (interventions de sensibilisations, articles, liés à mon livre ou autres) je ne parle absolument jamais de mon autisme qui pourtant représente un handicap important dans la vie de tous les jours, puisqu’il impacte chaque journée. De chaque mois. De chaque année.
Depuis 48 ans j’ai appris qu’il fallait rester discret sur ses difficultés, même si elles vous empêchent de vivre « normalement » , qu’il ne fallait pas se plaindre de celles ci parce que je c’était surement très exagéré puisque j’ai l’air tout à fait capable. (Allons bon, un peu de bonne volonté.)
Et ce malgré votre diagnostic du CRA, votre reconnaissance de handicap entre 50 et 80 %, par la MDPH, et votre parcours essais-erreurs en montagnes russes.
Chuut.

Lorsque j’ai écrit mon livre pour essayer de raconter mon parcours et peut être sensibiliser sur ce que peut être un handicap qui ne se «voit» pas, et surtout, limiter les jugements faciles sur toutes les personnes qui n’ont pas la même vie linéaire, vivent différemment, mais qui pourtant n’en sont pas moins importantes et ont des atouts souvent inutilisés, s’est posé à moi la question de mettre mon vrai nom .
Et très vite j’ai eu la réponse. Non.

Pourquoi ?
Et bien parce que dans cette société merveilleuse qui prône l’inclusion, la diversité, l’acceptation ds différences, il ne faut surtout pas dire qu’on est autiste.
Paradoxal non ?
Pas tant que ça. j’ai bien appris la leçon.

Alors j’ajouterais quand même qu si tu es un homme, bon.ça se discute...
Globalement, un homme qui se déclare autiste mais qui a une bonne situation, se verra au pire affublé de l’étiquette de « atypique, mystérieux...» ç lui donnera presque un cachet.
Si c’est un homme sans travail, en difficulté sociale, etc ; ça sera donc un autiste, un handicapé. Point. (On lui appliquera le tarif « sûrement un peu fainéant » dans le doute.).

Mais si tu es une femme c’est terrain glissant.
Vous savez, comme vieux relan de la bonne époque de l’hystérie féminine (qui perdure au fil des décennies via la psychanalyse, merveilleuse idéologie dont sont encore imprégnés les étudiants sur les bancs de la fac)

Une femme autiste, mes bonnes gens ça n’existe pas encore dans l’ esprit de la plupart des professionnels de santé. On commence tout juste à l’entrevoir dans les possibles (nombreuses preuves scientifiques à l’appui, ) chez les « Spécialistes »…. Alors imaginez au regard de votre voisin ou de votre collègue…

Scoop ; l’autisme est encore considéré comme une tare psychiatrique par la quasi totalité de la population française non sensibilisée.
N’essayez pas de perdre trop votre temps à expliquer que non, en fait c’est un trouble neuro développemental et que c’est juste un cerveau câblé différemment,qui impacte le quotidien à travers des difficultés sensorielles, relationnelles, de la fatigue et des intérêts restreints, des stéréotypies...vous perdrez sans doute votre temps ; d’ailleurs votre interlocuteur est resté bloqué au mot « autiste » en ayant déjà subitement baissé l’ intérêt pour votre conversation, vous regardant comme un être passé de humain, à individu moindre, potentiellement dangereux, dont il faut vite se dépêtrer.
Ceux qui restent car s’intéressent , auront vite fait de vous considérer comme un être extra ordinaire, comme on en voit dans les séries américaines ou vous surévaluera d’un air émerveillé.
(Vous, qui -pour ceux qui comme moi cumulent avec le HPI-, malgré votre QI de 140 , ne savez toujours pas faire vos lacets ou gérer des enfants à un gouter d’anniversaire.Voire vous occuper de vous )

Donc vous l’avez compris, si on a pas le temps d’expliquer tout ça, jamais, parce que de toute façon ça n’intéresse personne dans cette vie ou il faut courir, être beau et bien dans sa peau, vous gardez donc de l’énergie pour vous en ne disant rien.
Vous passez de toute façon pour la bizarre de service, voire excentrique. mais au moins vous gardez le bénéfice du doute.
Inutile de dire que dans mon cas précis, j’ai beaucoup, beaucoup, joué avec ce bénéfice du doute.

Alors évidemment j’ai totalement aménagé ma vie en fonction, je sors peu et surtout avec ma fille, mon conjoint, j’ai une vie très « relations et activités à distance », et je dois faire attention à préserver mes maigres ressources .
J’aurais besoin, (un immense besoin, comme une grande majorité de mes camarades autistes des réseaux et de la vraie vie), de soutien, d’accompagnement pour des choses qui peuvent sembler simples, ou juste d’un lieu pour parler de tout cela, mes fatigues, mon sentiment d’inutilité, mes doutes et mon deuil de la vie normale, mes perpétuelles bourdes sociales, et cogitations nocturnes, mes difficultés sensorielles, avec un interlocuteur bienveillant, quelqu’un qui connaisse à minima le sujet de manière concrète et moderne.

Hors en France, et bien si vous êtes un adulte, verbal, sans déficience, et que vous avez besoin d’aide, vous n’avez rien d’adapté.(déjà que dans le cas contraire…..bref.)
On vous gratifie si vous avez de la chance et de la patience, d’un diagnostic en bonne et due forme
(là encore ...tant de choses à dire tant les protocoles et le brouillon généralisé sur ce sujet précis est inconfortable en France ou on diagnostic parfois trop peu, parfois un peu vite, selon si publique ou privé, mais passons, ça sera pour une autre fois.) qui est une première victoire.

Au pire on vous propose des soutiens totalement inadaptés à votre profil, prévu pour des personnes non autonomes, on vous infantilise, on prend un ton paternaliste pour vous expliquez comment vous devez agir pour tout bien vous normaliser à minima, on vous explique que « on ne connait pas bien les gens comme vous vous savez » . ou encore on nie vos besoin sur des apparences « vous n’avez pas l’air si en difficulté que ça, regardez ce que vous avez déjà fait, écrit, donne des conférences, dites, pour le reste vous êtes bien capable aussi, allez, »
Ceux qui considère que si tu as fait ci ou ça tu peux tout faire....mais non.

Dans l’autisme justement souvent, certains excellent dans leur domaines de compétences, Ça n’empêche en rien d’avoir besoin de soutien pour d’autres domaines de la vie.
Ou juste au moins de la bienveillance, de l’ouverture d’esprit, du non jugement.
Et en France en 2022, c’est encore trop tôt.
Pour certains autres handicap, les "vrais", les "physiques" ça passe, (avec souvent un peu de pathos non sollicitée par les intéressés en prime mais allez, c'est cadeau
).mais pour l'autisme, non.

Tout reste à faire. Quand je lis les témoignages de mes collègues, j’ai le désespoir qui monte et soudainement je me dis qu’on aura jamais assez d’énergie. Et qu’il y a des urgences pour les générations qui arrivent. Nos enfants arrivent .Et certains sont aussi autistes….
Loin des pseudo plan autisme"jettage d'argent par les fenêtre et autosatisfaction" etc, toute la formation est à revoir, les accompagnements à inventer, les aides à créer.
Comprendre que les profils diffèrent, les besoins ,de facto, aussi.

Alors non je ne parle jamais de mon autisme, je reste chez moi ou me tais et fait ce que j’ai toujours fait en silence, me surradapter pour de courtes périodes , je souris, je serre les dents, (très souvent) et m’écroule en rentrant.

PS à tous ceux qui partagent idées comme « ah mais y’en a pleins aujourd’hui qui veulent un diagnostic d’ autisme, pour se mettre en avant et /ou avoir des aides » j’ai envie de leur répondre, (et le pire c’est que c’est un discours venant aussi de professionnels, incompréhension totale de ma part)
On fait un petit jeu, essayez de vous dire autiste au détour d’une conversation, et observez....
Vous verrez, l’effet n’est pas trop celui escompté…..
(à mon humble avis, ceux qui fantasment l’autisme ne le vivent pas.)

Sandrine Gaouenn

(« Maman est autiste et elle déchire » , Josette Lyon, 2019.)

C'est dans ton livre ?

[Tree]

toute la formation est à revoir, les accompagnements à inventer, les aides à créer.
Comprendre que les profils diffèrent, les besoins ,de facto, aussi.

Tu as tout résumé concernant l'accompagnement.

[margotton91]

Bonjour,

Merci d'avoir aussi bien su synthétiser la réalité de la situation, de ma situation et de celles de tant d'autres, très vraisemblablement.

Bien sincèrement

[DidierL]

Merci pour ce partage qui résume bien l'état général ... pas très optimiste mais je ne vois pas comment on pourrait objectivement l'être actuellement !

[meï]

« Chuuut…. »

Dans les médias, aujourd’hui, on est tolérants.
On aime tout le monde. On invite volontiers des personnes au parcours ou au profil différent, en particulier si celles ci sont inspirantes.(on me dit dans l’oreillette que c’est plus « uniquement si ces personnes sont inspirantes ».bref.)
On nous fait comprendre que en 2022, nous les gens, on aime tous les atypiques, les handicaps, les profils. Et c’est beau.

Moi dans mon quotidien, hors activités spécifiquement liées à l’autisme (interventions de sensibilisations, articles, liés à mon livre ou autres) je ne parle absolument jamais de mon autisme qui pourtant représente un handicap important dans la vie de tous les jours, puisqu’il impacte chaque journée. De chaque mois. De chaque année.
Depuis 48 ans j’ai appris qu’il fallait rester discret sur ses difficultés, même si elles vous empêchent de vivre « normalement » , qu’il ne fallait pas se plaindre de celles ci parce que je c’était surement très exagéré puisque j’ai l’air tout à fait capable. (Allons bon, un peu de bonne volonté.)
Et ce malgré votre diagnostic du CRA, votre reconnaissance de handicap entre 50 et 80 %, par la MDPH, et votre parcours essais-erreurs en montagnes russes.
Chuut.

Lorsque j’ai écrit mon livre pour essayer de raconter mon parcours et peut être sensibiliser sur ce que peut être un handicap qui ne se «voit» pas, et surtout, limiter les jugements faciles sur toutes les personnes qui n’ont pas la même vie linéaire, vivent différemment, mais qui pourtant n’en sont pas moins importantes et ont des atouts souvent inutilisés, s’est posé à moi la question de mettre mon vrai nom .
Et très vite j’ai eu la réponse. Non.

Pourquoi ?
Et bien parce que dans cette société merveilleuse qui prône l’inclusion, la diversité, l’acceptation ds différences, il ne faut surtout pas dire qu’on est autiste.
Paradoxal non ?
Pas tant que ça. j’ai bien appris la leçon.

Alors j’ajouterais quand même qu si tu es un homme, bon.ça se discute...
Globalement, un homme qui se déclare autiste mais qui a une bonne situation, se verra au pire affublé de l’étiquette de « atypique, mystérieux...» ç lui donnera presque un cachet.
Si c’est un homme sans travail, en difficulté sociale, etc ; ça sera donc un autiste, un handicapé. Point. (On lui appliquera le tarif « sûrement un peu fainéant » dans le doute.).

Mais si tu es une femme c’est terrain glissant.
Vous savez, comme vieux relan de la bonne époque de l’hystérie féminine (qui perdure au fil des décennies via la psychanalyse, merveilleuse idéologie dont sont encore imprégnés les étudiants sur les bancs de la fac)

Une femme autiste, mes bonnes gens ça n’existe pas encore dans l’ esprit de la plupart des professionnels de santé. On commence tout juste à l’entrevoir dans les possibles (nombreuses preuves scientifiques à l’appui, ) chez les « Spécialistes »…. Alors imaginez au regard de votre voisin ou de votre collègue…

Scoop ; l’autisme est encore considéré comme une tare psychiatrique par la quasi totalité de la population française non sensibilisée.
N’essayez pas de perdre trop votre temps à expliquer que non, en fait c’est un trouble neuro développemental et que c’est juste un cerveau câblé différemment,qui impacte le quotidien à travers des difficultés sensorielles, relationnelles, de la fatigue et des intérêts restreints, des stéréotypies...vous perdrez sans doute votre temps ; d’ailleurs votre interlocuteur est resté bloqué au mot « autiste » en ayant déjà subitement baissé l’ intérêt pour votre conversation, vous regardant comme un être passé de humain, à individu moindre, potentiellement dangereux, dont il faut vite se dépêtrer.
Ceux qui restent car s’intéressent , auront vite fait de vous considérer comme un être extra ordinaire, comme on en voit dans les séries américaines ou vous surévaluera d’un air émerveillé.
(Vous, qui -pour ceux qui comme moi cumulent avec le HPI-, malgré votre QI de 140 , ne savez toujours pas faire vos lacets ou gérer des enfants à un gouter d’anniversaire.Voire vous occuper de vous )

Donc vous l’avez compris, si on a pas le temps d’expliquer tout ça, jamais, parce que de toute façon ça n’intéresse personne dans cette vie ou il faut courir, être beau et bien dans sa peau, vous gardez donc de l’énergie pour vous en ne disant rien.
Vous passez de toute façon pour la bizarre de service, voire excentrique. mais au moins vous gardez le bénéfice du doute.
Inutile de dire que dans mon cas précis, j’ai beaucoup, beaucoup, joué avec ce bénéfice du doute.

Alors évidemment j’ai totalement aménagé ma vie en fonction, je sors peu et surtout avec ma fille, mon conjoint, j’ai une vie très « relations et activités à distance », et je dois faire attention à préserver mes maigres ressources .
J’aurais besoin, (un immense besoin, comme une grande majorité de mes camarades autistes des réseaux et de la vraie vie), de soutien, d’accompagnement pour des choses qui peuvent sembler simples, ou juste d’un lieu pour parler de tout cela, mes fatigues, mon sentiment d’inutilité, mes doutes et mon deuil de la vie normale, mes perpétuelles bourdes sociales, et cogitations nocturnes, mes difficultés sensorielles, avec un interlocuteur bienveillant, quelqu’un qui connaisse à minima le sujet de manière concrète et moderne.

Hors en France, et bien si vous êtes un adulte, verbal, sans déficience, et que vous avez besoin d’aide, vous n’avez rien d’adapté.(déjà que dans le cas contraire…..bref.)
On vous gratifie si vous avez de la chance et de la patience, d’un diagnostic en bonne et due forme
(là encore ...tant de choses à dire tant les protocoles et le brouillon généralisé sur ce sujet précis est inconfortable en France ou on diagnostic parfois trop peu, parfois un peu vite, selon si publique ou privé, mais passons, ça sera pour une autre fois.) qui est une première victoire.

Au pire on vous propose des soutiens totalement inadaptés à votre profil, prévu pour des personnes non autonomes, on vous infantilise, on prend un ton paternaliste pour vous expliquez comment vous devez agir pour tout bien vous normaliser à minima, on vous explique que « on ne connait pas bien les gens comme vous vous savez » . ou encore on nie vos besoin sur des apparences « vous n’avez pas l’air si en difficulté que ça, regardez ce que vous avez déjà fait, écrit, donne des conférences, dites, pour le reste vous êtes bien capable aussi, allez, »
Ceux qui considère que si tu as fait ci ou ça tu peux tout faire....mais non.

Dans l’autisme justement souvent, certains excellent dans leur domaines de compétences, Ça n’empêche en rien d’avoir besoin de soutien pour d’autres domaines de la vie.
Ou juste au moins de la bienveillance, de l’ouverture d’esprit, du non jugement.
Et en France en 2022, c’est encore trop tôt.
Pour certains autres handicap, les "vrais", les "physiques" ça passe, (avec souvent un peu de pathos non sollicitée par les intéressés en prime mais allez, c'est cadeau
).mais pour l'autisme, non.

Tout reste à faire. Quand je lis les témoignages de mes collègues, j’ai le désespoir qui monte et soudainement je me dis qu’on aura jamais assez d’énergie. Et qu’il y a des urgences pour les générations qui arrivent. Nos enfants arrivent .Et certains sont aussi autistes….
Loin des pseudo plan autisme"jettage d'argent par les fenêtre et autosatisfaction" etc, toute la formation est à revoir, les accompagnements à inventer, les aides à créer.
Comprendre que les profils diffèrent, les besoins ,de facto, aussi.

Alors non je ne parle jamais de mon autisme, je reste chez moi ou me tais et fait ce que j’ai toujours fait en silence, me surradapter pour de courtes périodes , je souris, je serre les dents, (très souvent) et m’écroule en rentrant.

PS à tous ceux qui partagent idées comme « ah mais y’en a pleins aujourd’hui qui veulent un diagnostic d’ autisme, pour se mettre en avant et /ou avoir des aides » j’ai envie de leur répondre, (et le pire c’est que c’est un discours venant aussi de professionnels, incompréhension totale de ma part)
On fait un petit jeu, essayez de vous dire autiste au détour d’une conversation, et observez....
Vous verrez, l’effet n’est pas trop celui escompté…..
(à mon humble avis, ceux qui fantasment l’autisme ne le vivent pas.)

Sandrine Gaouenn

(« Maman est autiste et elle déchire » , Josette Lyon, 2019.)

C'est dans ton livre ?

non c'est un article d'avant hier (écrit à la va vite..mais en effet tu me fais réaliser que j'ai oublié de mettre "auteur de" avant la ref au livre. ça porte à confusion. je ne suis pas encore au point en communication de type" page FB."...)

[margotton91]

Bonjour Mei,

Par recoupement et rapprochement, je viens de faire le lien...

J'ai partagé votre texte via ma page Facebook dans différents groupes dont je fais partie et je l'ai épinglé sur ma page. Je l'ai également commenté dans des termes très proches de ceux publiés plus haut...

Par contre, c'est dommage que vous n'ayez pas un profil LinkedIn : j'estime qu'il aurait été bénéfique et profitable de pouvoir l'y partager. Via LinkedIn, je touche des professionnels medico-sociaux et une personne de la Délégation générale à la autisme... A moins que vous ne m'autorisiez à en faire un copié collé en mentionnant votre nom...

[meï]

Bonjour Mei,

Par recoupement et rapprochement, je viens de faire le lien...

J'ai partagé votre texte via ma page Facebook dans différents groupes dont je fais partie et je l'ai épinglé sur ma page. Je l'ai également commenté dans des termes très proches de ceux publiés plus haut...

Par contre, c'est dommage que vous n'ayez pas un profil LinkedIn : j'estime qu'il aurait été bénéfique et profitable de pouvoir l'y partager. Via LinkedIn, je touche des professionnels medico-sociaux et une personne de la Délégation générale à la autisme... A moins que vous ne m'autorisiez à en faire un copié collé en mentionnant votre nom...

pas de soucis pr le partage au contraire.(sous le pseudo Gaouenn par contre...^_^ . )
non je nai pas de Linkedin et je ne suis pas très doué avec ceux là non plus...(à voir ; je vais y réfléchir.)

[Winona]

Je me retrouve totalement dans ton article,
Le côté "hystérie féminine", "l'individu potentiellement dangereux", etc.
Je ressens tout à fait tout ce que tu dis dans ton article, tout est très bien exprimé,