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• les salariés « hors normes » de la société Biscornu...

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Handicap - une enquête en Nouvelle-Aquitaine :

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[Luthémar]

Bonjour à tous,

J'ai lu ce texte de Clara Dupont-Monod, qui me semble faire écho à ce que certains d'entre vous vivent régulièrement. Il évoque la difficulté pour les familles d'enfants handicapés d'accomplir toutes les démarches administratives, notamment les célèbres dossiers MDPH.

Cette auteure a également écrit un livre, Adapté sur la thématique du handicap. Est-ce que quelqu'un l'a lu ? Un avis m'intéresserait...


Modération (Curiouser) : Correction du lien URL

Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (message unique).

[Jean]

JIMpublié le 09/10/2021
Faut-il avoir peur des discours identitaires en médecine ?
Paris, le samedi 9 octobre 2021 – Les exemples sont nombreux et ont été beaucoup commentés. L’essai Tuskegee, étude clinique initiée en Alabama par des praticiens américains pour connaître l’évolution de la syphilis sans traitement est un cas d’école qui cache d’autres expérimentations aussi scandaleuses. Initiée en 1932, cette étude a en effet été poursuivie jusqu’en 1972 sans que les participants noirs en soient informés et surtout sans qu’ils reçoivent de pénicilline dont l’efficacité sur la maladie était pourtant clairement démontrée depuis la fin de la seconde guerre mondiale. Au-delà de cas aussi scandaleux, la discrimination des sujets noirs par la recherche médicale a pu être constatée à de nombreux niveaux. Et au-delà de la question de la couleur de la peau, partout dans le monde, les patients prennent la parole pour évoquer la façon dont les médecins et les professionnels de santé méconnaissent encore trop souvent les particularités de chacun.

Un monde meilleur ou le meilleur des mondes

Un monde où l’on considère la multiplicité et la diversité, où l’on recherche la nuance, où l’on apprend à se méfier de ses propres automatismes, qui sont souvent le fruit de mauvais enseignements, un monde où l’on reconnaît les outrances d’hier et où on les répare est probablement un monde meilleur. Cependant, la lutte légitime contre le racisme et toutes formes de discrimination doit veiller à ne pas s’allier avec l’anti-science et l’anti-universalisme. En effet, la médecine repose nécessairement sur l’objectivité scientifique, tandis que son humanité se fonde sur l’universalisme.

Une augmentation remarquable des travaux sur le racisme ou l’intersectionnalité en médecine

Ce que l’on appelle parfois le wokisme, l’intersectionnalité, voire pour aller plus loin la théorie critique de la race (CRT) pourraient n’apparaître que comme des phénomènes de mode, de vagues concepts permettant aux militants et aux anti-militants de se perdre en d’aussi savoureuses qu’incompréhensibles polémiques. Pourtant, elles tendent à prendre une place de plus en plus importante dans les discours sur la médecine. C’est ce qu’a observé le docteur Andreas Bikfalvi (dont les recherches INSERM, à Bordeaux, concernent à l’angiogenèse) dans deux textes récents publiés dans La Tribune et Le Point. Il a ainsi mené une petite « enquête » bibliométrique qui lui a permis d’observer l’ampleur prise par les thèmes du « racisme » et de « l’intersectionnalité » dans les travaux publiés dans les revues médicales. « Une recherche sur la plateforme scientifique Pubmed NCBI avec comme mot-clé racism ou intersectionality montre des choses étonnantes. Pour racism, il y avait, en 2010, seulement 107 entrées, avec ensuite une augmentation soutenue pour atteindre 1 255 articles en 2020. Par ailleurs, en 2018, il y avait 636 entrées et, en 2019, 774 entrées, ce qui signifie une augmentation de 100 % en à peine deux ans, et 62 % en à peine un an. Avant 2010, le nombre d'entrées s'était maintenu à un niveau très faible. Pour intersectionality, il n'y avait que 13 entrées en 2010, avec, en 2020, 285 entrées. L'augmentation de ces deux mots-clés suit donc une évolution parallèle. C'est certainement explicable par les événements récents aux États-Unis, à la suite de l'apparition de groupes militants de « justice sociale », dans le sillage du mouvement Black Lives Matter, qui ont eu un impact significatif dans les différentes institutions académiques. Cela ne reflète donc pas l'augmentation des problèmes raciaux, mais une importation récente de ces problématiques dans la recherche. Inutile d'effectuer ici une analyse scientométrique précise. Mais on peut dire que la qualité des divers articles des journaux est variable si on se réfère au facteur impact, depuis des publications marginales comme Feminist Legal Studies (IF : 0,731) à des revues parmi les plus prestigieuses au monde, comme New England Journal of Medicine (NEJM) (IF : 74.699) et The Lancet (IF : 60.392) », énumère le praticien.

Cas d’école de la pensée identitaire

Cette analyse volumétrique pourrait conduire à se féliciter d’une prise de conscience par les praticiens de la persistance de certains réflexes et préjugés racistes dans le monde médical. Cependant, la lecture de certains articles montre que le propos va parfois plus loin qu’une simple alerte et une incitation à une correction. Andréas Bikfalvi cite par exemple un papier publié dans The Lancet « car il constitue un cas d'école de la pensée identitaire et de son introduction dans la biomédecine. Cet article, écrit par deux universitaires appartenant à des instituts universitaires de santé publique, est intitulé « Adoption d'un cadre de lecture intersectionnel pour appréhender le pouvoir et l'équité en médecine ». Le langage woke est ici clairement celui du militantisme de la « justice sociale ». En voici quelques extraits en traduction française : « Cependant, dans les contextes occidentaux, les effets (…) de l'éducation médicale sur les médecins et les patients sont façonnés par des histoires et des valeurs patriarcales et coloniales. (…) Les manuels médicaux renforcent les normes basées sur la blanchité (whiteness) en sous-représentant les minorités raciales et ethniques (par exemple en présentant des descriptions cliniques différentes pour les patients à la peau plus foncée). (…) L'essentialisme biologique est ancré dans la recherche médicale et l'éducation, mais n'est pas enraciné dans des preuves scientifiques et peut être remis en question par l'utilisation du cadre de l'intersectionnalité ». La lecture de cet article laisse pantois. On y trouve une somme de stéréotypes du militantisme social (« blanchité », « patriarcat », « racisme », « décolonisation », « démantèlement des structures de pouvoir », « essentialisme biologique »). Tout l'arsenal langagier de ce courant de pensée y est employé. On pourrait s'atteler à déconstruire ces affirmations absurdes, une à une, pour montrer qu'il n'y a rien à retenir de cet article, ce que tout lecteur informé pourrait faire facilement lui-même. Limitons-nous à une petite incursion dans l'histoire de la médecine. La médecine analogique du Moyen Âge, qui était aussi présente dans divers pays non européens, et même à une époque plus récente, a été progressivement supplantée par la médecine scientifique. Celle-ci a émergé, au grand désarroi des auteurs de l'article, en Occident. Les innovations médicales ne profitent pas seulement aux Européens. Elles sont planétaires, comme les recherches concernant les maladies infectieuses dont les causes ont été découvertes en Occident, où les traitements ont été développés. L'un des premiers traitements contre le paludisme, la quinine, isolée à partir de l'écorce de quinquina, n'a pas été breveté par ses découvreurs pour permettre sa diffusion large (…). Qu'en est-il de la drépanocytose et de la bêta-thalassémie, maladies génétiques qui touchent plutôt les pays du Sud ? On peut multiplier les exemples à l'infini. L'imposture ultime de ce texte est qu'il affirme que le concept d'intersectionnalité est un cadre utile pour remettre la recherche biomédicale sur le droit chemin ! Qu'auraient pensé les bons docteurs Pasteur, Koch, Semmelweis et Schweitzer ? Aucun journal médical sérieux n'aurait publié, il y a encore quelques années, un tel article militant dans ses colonnes » estime le docteur Bikvalfi. Sa prise de position pourrait être tout à fait contestée par ceux qui une fois encore se satisfont de voir que la médecine ne reste pas étrangère à un mouvement de pensée potentiellement libérateur pour des millions de personnes.

Fracture de la société

Cependant, dans un autre article sur le même thème publié dans La Tribune, Andreas Bikvalfi loin d’y voir la possibilité d’une libération, s’inquiétait des conflits et des fractures que nourrissent ces cadres de pensées. S’interrogeant ainsi sur la perméabilité de certaines sphères médicales à ces idées, il concluait « Ce courant se veut constructiviste, « différentialiste » (ou « diversitaire ») et « métascientifique ». Il vise à imposer un cadre ou une grille de lecture à la médecine et à la recherche médicale. Nous assistons à une sorte d'inversion du darwinisme social (on pourrait l'appeler anti-darwinisme social), tout aussi toxique que le premier en date. Rappelons-nous la phrénologie, les pratiques de stérilisation qui ont été conduites en son nom… Nous avions cru le concept de « race » damné pour l'éternité, mais il resurgit aujourd'hui comme un étendard brandi par des antiracistes autoproclamés, promu par des journaux de biomédecine parmi les plus réputés au monde. Voilà qui est extrêmement préoccupant. La médecine est une activité humaniste qui se fonde sur une philosophie universaliste et doit donc se prémunir contre des idéologies constructivistes, racialistes et « différentialistes » qui fracturent la société jusqu'au sein de ses institutions les plus vénérables ».

Quand la défense des personnes obèses se fait au mépris de la science

A la lecture de ces différents extraits, d’aucuns pourraient songer que ces débats sont dénués de répercussions concrètes et sont bien éloignés des préoccupations des médecins dans leurs cabinets ou les hôpitaux. Pourtant, peu à peu, les possibles dérives nées de ces courants de pensée risquent de complexifier la prise en charge de certains patients. Un exemple possible est celui de l’influence des « fat studies », évoquée récemment dans un long article publié dans l’Express par le journaliste Benjamin Sire. On pourrait considérer que derrière le terme de « fat studies » se rangent tous les travaux salutaires mettant en évidence les effets clairement néfastes de la discrimination des personnes obèses, pour leur santé physique et psychique. Cependant, les « fat studies » ne se limitent nullement à ce champ de réflexion car un glissement s’est opéré. De « la défense et la protection des personnes souffrant d'obésité », certains militants sont passés à « la glorification de cette même obésité au prétexte de la sacralisation des identités, au nombre desquelles elle se voit désormais rangée. Après l'époque du "small is beautiful", voici venu le temps du "big is cool". Pourquoi pas, après tout ? Sauf que cette tendance s'avère des plus délétères ». En effet, ce courant de pensée s’appuie sur une tentative de remettre en cause toutes les preuves scientifiques de la dangerosité de l’obésité sur la santé. « L'autre discours instillé par les "fat studies" consiste carrément à remettre en cause les conséquences de l'obésité sur la santé de ceux qui en souffrent. Dans leur viseur se trouve, l'IMC, le fameux indice de masse corporel, servant à déterminer la corpulence des individus. (...) On le voit, si l'IMC n'est pas un marqueur absolument rigoureux, (…) il donne une idée des seuils pouvant mettre le corps (cœur, artères, articulations etc...) à rude épreuve et représenter un danger pour lui. À partir de là, envisager la défense des personnes en surpoids sur le fondement de la contestation d'un indice indicatif est tout à fait contre-productif et s'assimile au fait de casser le thermomètre pour supprimer la fièvre. Une fois la question de l'IMC traitée, les étranges défenseurs de nos concitoyens obèses, trouvent d'autres angles d'attaque pour remettre en cause le rôle du poids sur la santé. (…) Par exemple, dans son livre The End of the Obesity Epidemic (2010), le chercheur de l'Université du Queensland Michael Gard soutient que la "crise" ne s'est pas produite selon des prédictions désastreuses et que l'espérance de vie augmente dans le monde occidental. D'autres ont attiré l'attention sur le "paradoxe de l'obésité" : les personnes obèses atteintes de certaines maladies chroniques sont parfois en meilleure santé que les personnes minces atteintes des mêmes conditions » » énumère Benjamin Sire avant de décrypter l’inexactitude de ces affirmations. Il est notamment avéré qu’une des raisons de la stagnation de l’espérance de vie aux Etats-Unis (avant l’épidémie de Covid) est la prévalence de l’obésité (associée à la crise des opioïdes).

Autisme, handicap : le danger d’un rejet de la science au nom de l’idéologie « woke »

On pressent bien combien ces discours peuvent être dangereux alors que la lutte contre l’obésité est un enjeu de santé publique primordial. Or, le surpoids n’est pas le seul domaine « concret » où les discours « woke » choisissent de prendre leur distance avec les faits scientifiques avérés : « Ces tentatives de décrédibilisation des données scientifiques pour contrecarrer les politiques de santé publique ne se retrouvent pas seulement dans le domaine de l'obésité. On les observe incessamment au cœur des débats entourant la crise sanitaire que nous vivons actuellement et notamment la question vaccinale, mais également dans d'autres domaines qui sont dans le viseur de la sociologie militante et intersectionnelle. (…) On observe enfin le même prisme déviant au sujet de l'autisme, remis en cause à la sauce "woke" par une inversion accusatoire (encore), déniant en partie son existence pour critiquer la norme sociale. Ainsi, comme le note Pierre Valentin, auteur d'une remarquable note sur l'idéologie "woke" réalisée pour la Fondapol, dans une interview donnée à nos confrères de Le Point : "dans le domaine des "disability studies" (études sur le handicap, NDLR), une activiste [...] explique : "Je ne crois pas au fait qu'il faille laisser le pouvoir au complexe médico-industriel de décider qui est autiste et qui ne l'est pas." " Il ajoute à propos des "woke" : "Ils ont un relativisme tel que toute conclusion scientifique sera réduite à un complot à l'encontre des communautés marginalisées." Toutes ces théories méprisent en réalité le réel et encore plus les données de santé publique, se fondant essentiellement sur les apports qu'ils prêtent aux identités qu'ils défendent (queer, non binaire, racisé, féminisme islamique et j'en passe) sur des questions concrètes qui n'ont que peu de rapport avec elles, mais servent leur idéologie. Comme le dit encore Pierre Valentin en introduction du 5ème chapitre de sa note : "Dans ces différentes "disciplines", la mouvance "woke" opère toujours de la même façon, en rejetant la validité d'une norme sociale, morale ou scientifique par la mise en avant de l'exception à celle-ci, dans le prolongement du relativisme culturel. [...] Ce refus de toute norme est plus évident encore chez les partisans des "fat studies", qui réduisent l'injonction à soigner les formes d'obésité dite sévère ou morbide à une pure construction sociale (la preuve d'un nutritionnisme omniprésent) au service des dominants. La médecine étant formelle sur les liens entre le surpoids et les risques pour la santé, celle-ci est dépeinte comme une stratégie pour opprimer des marginalisés." Comme le dit Pierre Valentin l'exception, ici, par exemple, le fait que certains obèses se portent bien à l'instant T, permet de rejeter les mantras des autorités sanitaires et de les considérer comme une stratégie d'oppression ».

Echo à la lutte contre les fakemed

Ces exemples, concernant l’obésité, l’autisme ou encore le handicap, permettent de mesurer le possible impact de certains discours « identitaires » sur la prise en charge. Ils confirment également une fois encore la fragilité du discours scientifique qui peine toujours à convaincre et est constamment concurrencé par d’autres formes de pensée. Cependant, l’opposition à ces discours « woke » reste complexe, car le risque d’être considéré comme incapable de comprendre les souffrances de l’autre est important (ce que l’on retrouve d’ailleurs également quand on tente de s’opposer aux médecines dites alternatives ou fakemed). Dans sa note Pierre Valentin confirme en effet « si quelqu’un s’oppose à ces thèses, c’est qu’il est au mieux naïf (ayant grandi dans cette culture toxique, il n’est pas capable de la percevoir comme telle) ou, au pire, malveillant (car il souhaite sciemment se défendre pour continuer à jouir de sa position de dominant). La possibilité d’un désaccord sincère, étayé et désintéressé est ainsi dès le début désactivée ».

Mais si l’on croit encore à la possibilité d’un débat sur ce sujet, outre les nombreux articles cités par le Dr Bikvalfi, on pourra relire :

Les textes de ce dernier :

La médecine à l’épreuve de la « théorie critique de la race »La science et la médecine sous l'emprise des idéologies identitaires

Le texte de Benjamin Sire
La note de Pierre Valentin

Aurélie Haroche

[EnHans]

Mélanie Ouimet

Les autistes ont besoin d’être acceptés comme ils sont. Les tentatives pour changer leurs comportements et petits gestes que l’on juge inadaptés sont des atteintes à leur nature profonde.

https://neurodiversite.com/2019/11/26/q ... niB3kmynxI

[Tugdual]

Un chantier d’habitat unique pour personnes autistes :

• va démarrer cet été en Loire-Atlantique...

[Tugdual]

Je suis tombé par hasard sur ce site, potentiellement utile :

• Dyspraxie et conduite automobile...

Site qui contient également :

• Tests psychotechniques réalisés chez les conducteurs dont le permis a été annulé ou suspendu...

[Fluxus]

Je suis tombé par hasard sur ce site, potentiellement utile :

• Dyspraxie et conduite automobile...

Merci pour ces informations là ! Par contre, je suis surprise de voir que les premiers articles mentionnant les aménagements pour les personnes dyspraxiques à l'examen du permis datent d'il y a aussi longtemps et qu'il existe encore énormément d'auto-écoles qui ne sont même pas au courant de l'existence de ce trouble ou ne proposent même pas des possibilités de passer le permis sur automatique au lieu d'une manuelle.

Ça va bientôt faire 3 ans que j'ai mon code... Faudrait que je reprenne la conduite un jour...

Mais encore faut-il trouver les aménagements et une auto-école à proximité qui sera sensibilisée aux troubles dys et surtout, qui propose de passer le permis sur une boite automatique...

Le pire, c'est que moi, c'est même pas la boite de vitesses qui me posait souci, c'était le volant et les pédales. Et le tout synchro.

[Tugdual]

Lire Fernand Deligny :

• pour repenser l’inclusion scolaire ?

[Tugdual]

Une maisonnée expérimentale pour les personnes autistes :

• a ouvert en Loire-Atlantique...

[Cardamome]

Modération (Lilas) : Fusion de sujets

Les signes que l’enfant autiste verbal est en crise (à l’école)
A lire ici
https://centrehapax.com/2021/09/les-sig ... a-l-ecole/

Ce ne sont pas toutes les personnes autistes qui vivent des désorganisations complètes qu’on appelle des crises autistiques. Mais on ne peut pas faire semblant que celles-ci n’existent pas et qu’elles ne posent pas des difficultés importantes, autant à la personne autiste qu’à celles qui ont à les gérer. La crise est une des principales raisons qui amènent les gens à demander de l’aide. Elle pousse les familles à sortir de moins en moins de la maison. À éviter tout ce qui pourrait la causer. Elle entraîne un bris de fonctionnement scolaire. Elle fait en sorte que les parents coupent leurs liens avec les autres membres de la famille lorsqu’ils sentent qu’on juge leurs compétences parentales. Combien d’entre eux ont entendu la phrase suivante d’un membre de leur famille: Amène-le-moi pour une fin de semaine et je vais te le replacer, ton jeune? On croit à tort que les crises sont le résultat d’un manque de fermeté des parents. Comment voulez-vous gérer une crise qui est due à des limites cognitives, à des manques de compréhension et à des surcharges sensorielles par des interventions autoritaires? Malgré leur volonté de sensibiliser les autres à l’autisme de leur enfant, les parents finissent par s’isoler socialement pour maintenir leur niveau d’énergie.

Combien tout ceci me parle! Quand les ennuis ont commencé, au CP...
Je me souviens d'une de mes sœurs qui ne jurait que par ma trop grande fermeté, tandis que l'école ne jurait que par mon laxisme évident. mais déjà alors l'isolement social... Déjà que j'étais plutôt casanière... Et même aujourd'hui, ça ne s'arrange pas, surtout pour éviter toute conversation sur le devenir de mon fils. Je ne supporte plus les gens qui sont étonnés, jugent ou minimisent en osant comparer l'incomparable...

Édit: erreur de frappe...

Modération (Curiouser) : Ajout du titre de l'article dans le titre du fil, pour plus de clarté

[Dinolette]

Très intéressant cet article!

[Curiouser]

Les signes que l’enfant autiste verbal est en crise (à l’école)
A lire ici
https://centrehapax.com/2021/09/les-sig ... a-l-ecole/

Je l'ai parcouru, et cela me semble être un très bon article, très utile, avec une bonne partie des éléments pouvant aussi s'appliquer aux adultes

[Cardamome]

Oui... Ça fait plaisir de découvrir encore des articles
comme ceux là, qui peuvent être utiles à des parents pour des enfants mais aussi pour des jeunes ou pourquoi pas des adultes.

Merci du déplacement... Je ne savais pas trop où le mettre.

[margotton91]

Voici une occasion d'aller questionner le financement des CMP, CMPP, Hôpitaux de jour "accueillant" des personnes autistes et présentant un TND qui ne respectent pas les recommandations de la HAS :
https://framaforms.org/lancement-de-la- ... 1644939605


Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (message unique).