Besoin d'aide

[cici91]

Bonsoir,

Mon fils de 10 ans a été diagnostiqué il y a 2 ans. Il est HP avec un TSA Asperger. Je n'ai jamais pu en parler librement autour de moi, les gens ne sachant pas du tout de quoi je parle. Il pense enfant handicapé" " maladie" . Je garde tout pour moi je ne peux partager ça avec personne. Je cherchais donc un forum pour pouvoir discuter, avoir des avis, des conseils avec des personnes "vivant" la même chose que moi.

Je me pose tellement de questions sur son avenir. Sa psychologue qu'il voit tous les 15 jours m'a dit en gros qu'il faudrait peut être pensé à faire appelle au CRA pour mieux l'aider, ou une société qui viendrait à la maison pour nous aider. Elle m'a dit qu'on allait vite arriver à la 3 ème, penser à la suite au stage à faire, que ce n'est pas évident pour un enfant autiste de trouver un stage dans une société "lambda", elle m'a complètement démoralisée. Je pensais que la thérapie suffisait à lui venir en aide et là elle parle de tout autre chose, comme si elle ne pouvait plus rien faire. je me sens perdue.
J'ai toujours espérer qu'il entre en 6ème et commence à devenir autonome, et que tous se passe bien. Et là elle m'a donné l'impression que ça ne va pas être possible. Je suis déjà très très angoissé par cette entrée au collège...
Pourrais je avoir des témoignages d'enfant où tout se passe "bien" et ou la scolarité est satisfaisante avec l'espoir qu'il puisse continuer tranquillement ses études sans avoir recours à ce type de société. C'est déjà beaucoup à gérer entre les rdv médicaux, les psy...

Merci d'avance pour vos retours

[freeshost]

Bienvenue ! cici91 !

Pour en savoir plus le spectre autistique, il est possible de dévorer ici.

Oui, c'est bien de chercher des professionnels (psychologue, ergothérapeute, logopédiste, etc.) qui connaissent l'autisme.

Bon, certains apprentissages peuvent prendre du temps (ça varie d'une personne autiste à l'autre). Encore plus de patience.

[emma75]

Bonjour Cici,

Je pense que vous trouverez ici bcp de témoignages et de partages qui pourront vous aider.
Est_ce que votre enfant a une AESH? Il va entrer au collège l'année prochaine ou bien il est déjà au collège?

Il est bien possible que tout ne se passe pas toujours bien, je veux dire sinon ce ne serait pas un sujet ...
Mais ça veut pas dire non plus que c'est la fin du monde et que votre enfant ne pourra pas se construire une vie chouette.
Mais il y aura des difficultés .

Mon fils a 15 ans et est en seconde générale.
Il a été diagnostiqué avec retard, au début de la 3ème. Les soucis qu'on a eu au collège ( et qu'on a toujours d'ailleurs) ont été les suivants: problèmes d'organisation, planification ( les fameuses fonctions executives) ; dificultés de concentration; solitude, pas d'amis, une tendance aux gaffes sociales. Un fort besoin d'aide au niveau des devoirs, organiser, vérifier que rien n'est oublié, le timing.... Pbles de coordination, difficulés pour prendre des notes qui vont croissant.... Besoin en gros d'un "coach" au quotidien... pble de sommeil +++... Anxiété sociale très forte... Fatigue permanente... Voilà en gros, et encore je dois oublier des trucs.

Donc bon, je peux pas dire que tout va bien.

Mais bon, il a eu son brevet avec mention très bien, pour cause Covid il n'a pas fait son stage mais il en avait trouvé un. Sa prof de français l'aimait beaucoup, d'ailleurs il a parfois réussi à créer de très bonnes relations avec certians adultes alors qu'avec les mômes de son âge c'est difficile. Au lycée ses notes tiennent le coup et il semble intégré dans la classe, il mange avec deux fois par semaine à la cantine et ça se passe bien... Il a une activité avec un groupe scout et a pu partir en camp itinérant avec sac à dos et tout le tintouin 3 semaines l'été dernier et ça s'est bien passé ( moi j'ai failli mourir d'anxiété par contre ...)

Voilà.. Donc on peut passer les étapes sans que ce soit la catastrophe.
Par contre je trouve que c'est un combat quand même, ^perso je me sens en permanence en hyper vigilance, et être en mode coach tout le temps c'est épuisant.

Mais on peut trouver des ressources.

Il y a plein de livres intéressants, les bouquins de Tony Atwood et le témoignage de Luke Jackson, le blog "aspie conseil" , par exemple, ce sont les d premiers qui me viennent à l'esprit mais il y a vraiment bcp de ressources sur le net et dans les livres.

Vous pouvez aussi envisager un suivi avec un ergothérapeute et une psychomotricienne qui peuvent aussi travailler sur l'organisation, el concret etc.

J'espère avoir pu vous aider au moins un tout petit peu ..

[Cardamome]

Je n'ai jamais pu en parler librement autour de moi, les gens ne sachant pas du tout de quoi je parle. Il pense enfant handicapé" " maladie" . Je garde tout pour moi je ne peux partager ça avec personne. Je cherchais donc un forum pour pouvoir discuter, avoir des avis, des conseils avec des personnes "vivant" la même chose que moi.

Bonjour. C'est compréhensible d'hésiter à en parler en effet, vu les clichés autour de soi.

Néanmoins, en parlez vous avec votre fils? A la fois de son diagnostic et aussi de cette gêne éprouvée parce que les gens ne comprennent pas?

Je me pose tellement de questions sur son avenir. Sa psychologue qu'il voit tous les 15 jours m'a dit en gros qu'il faudrait peut être pensé à faire appelle au CRA pour mieux l'aider, ou une société qui viendrait à la maison pour nous aider. Elle m'a dit qu'on allait vite arriver à la 3 ème, penser à la suite au stage à faire, que ce n'est pas évident pour un enfant autiste de trouver un stage dans une société "lambda", elle m'a complètement démoralisée.
Je pensais que la thérapie suffisait à lui venir en aide et là elle parle de tout autre chose, comme si elle ne pouvait plus rien faire. je me sens perdue.

Cette psychologue est plutôt maladroite
Connait elle vraiment le TSA? Est ce une psychologue choisie au hasard ou bien réellement habituée à s'occuper des personnes avec TSA?
Faire appel au CRA? C'est très étrange comme conseil. En principe le CRA n'est là que pour le dépistage. Ils peuvent donner des conseils de suivis en effet mais ça s'arrête là.
Est ce une façon de vous faire comprendre que le diagnostic a été posé par une équipe qui ne vous a pas donné de bons conseils?
Votre fils a été diagnostiqué par qui? Un CMPP?
Le CRA pourrait apporter des précisions, c'est peut être ça que la psychologue essaye de vous dire.
Le stage en 3°, c'est tellement anecdotique à ce stade là de la scolarisation de votre fils s'il n'est pas encore entré au collège! Désolée d'être un peu brute mais il y aura peut être d'autres soucis à se faire avant... Et franchement une fois ceux ci franchis, un stage de 4,5 jours, ce ne sera pas plus compliqué à trouver à ce moment là!
C'est très bizarre qu'elle vous parle de ça aussi longtemps en avance comme si c'était un truc terrible! Le collège tout court, peut être bien terrible sans compter ce petit stage final
Mais si bien préparé, bien entouré, il n'y a pas de raison que ce soit impossible.
Je connais un élève pour qui tout se passe très bien, il est accompagné et suivi depuis très longtemps. Les autres élèves autour le connaissent bien et il a un début de collège tellement cool! C'est chouette pour lui. (Ça peut ne pas se passer ainsi hélas mais pour vous montrer que ça existe!)

Peut être est elle arrivée au bout de ce qu'elle peut proposer. Si elle n'a aucune formation spécifique pour le TSA notamment. De même certains professionnels sont peu habitués au profil TSA avec HP et la tête pleine de cliché sur les EIP, mais votre psy ne semble pas en avoir sinon elle ne vous aurez pas tenu ce discours.
Avez vous pensé contacter une association locale de familles concernées par le TSA? Ils peuvent vous donner des coordonnées de professionnels pour vous aider.

J'ai toujours espérer qu'il entre en 6ème et commence à devenir autonome, et que tous se passe bien. Et là elle m'a donné l'impression que ça ne va pas être possible. Je suis déjà très très angoissé par cette entrée au collège...
Pourrais je avoir des témoignages d'enfant où tout se passe "bien" et ou la scolarité est satisfaisante avec l'espoir qu'il puisse continuer tranquillement ses études sans avoir recours à ce type de société. C'est déjà beaucoup à gérer entre les rdv médicaux, les psy...

Merci d'avance pour vos retours

Alors oui, parfois "ça se passe bien" pas forcément toujours etc mais je pense que si le diagnostic est posé, déjà, c'est mieux. Ça évite beaucoup (pas toutes) les erreurs de jugement sur l'enfant et sur ses parents.
Mon fils après des années de primaire horribles harcelé par ses pairs et humilié par beaucoup d'adultes), a été étiqueté EIP en CM.
Le début du collège a été difficile mais je l'élève seule et sans diagnostic, le regard porté sur lui était biaisé. Il a été harcelé et ne supportait pas bien depuis le primaire, de rester autant dans la collectivité.
A partir du moment où j'ai pu alléger ses journées (moins de garderie et il a cessé la cantine pour pouvoir souffler) et que le diagnostic a été posé (fin de 5°), ça a bien changé.
Du point de vue scolaire pur, il n'avait pas de problème et était même très réactif.
Comme le précise Emma75, les soucis de fonctions exécutives sont apparus (jusqu'à la camouflées/compensées) vers la 4°. Ça peut compliquer niveau scolaire mais pas forcément non plus l'élève va voir les résultats s effondrer. Mon fils s'est toujours maintenu au dessus de la moyenne voire parmi le premier bon tiers de sa classe... Ça ne présume en rien des résultats ou de l'impossibilité de suivre un cursus de collège.
Il a une AESH à ses côtés au départ conseillée par le CRA, pour l'aider dans sa relation aux autres mais très vite le rôle a évolué pour l'aider en organisation, planification etc.
Il a eu son DNB tranquillement (avec aménagements car il est aussi dysgraphique) est entré au lycée où il a enfin découvert des camarades très sympas, (les enquiquineurs n'ont pas suivi ) il est très apprécié par une majorité de professeurs. Il est très content de ce qu'il apprend...
Il est en classe de terminale générale actuellement.

C'est la combinaison adolescence et TSA qui me semble plus difficile à appréhender à présent
Mais il a énormément progressé dans sa façon de dire les choses aux autres par exemple... Même s'il y a toujours des bugs c'est mieux. Et ce n'est surtout plus compris à chaque fois comme une mauvaise intention de sa part.
Il a participé à des ateliers d'habiletés sociales qui lui ont beaucoup apporté, au moment du diagnostic. Un suivi psy et une éducatrice à domicile, ce qui nous a beaucoup aidés également.
Voilà. Tout n'est pas sans espoir mais le chemin est long. Je ne pense pas que focaliser maintenant sur le stage de fin de 3° soit primordial. Il y aura d'autres étapes avant, il vous faut l'accompagner pour plein de petites choses.
Il y aura des moments de découragement mais aussi de bons moments de joie et de fierté de le voir progresser. C'est usant d'être aidant familial mais votre fils le mérite !

Donc rapprochez vous d'une association locale pour avoir des conseils et des coordonnées de professionnels bien au fait du TSA. Mettez en place des suivis adaptés si besoin, peut être demander une AESH ou prévoir cette hypothèse.
Avez vous fait un dossier MDPH ? Vous pouvez avoir droit à des aides pour pouvoir financer les suivis, les bilans etc.

[emma75]

Re-bonjour

Je suis d'accord avec ce que dit Cardamone par rapport au stage et au conseil de la psy.

Ca m'a fait penser à un autre truc: les gens vont avoir des opinions parfois tranchées sur les possibles de votre enfant, genre ah non ça ça ne sera pas possible, il est autiste ça il pourra pas... Parfois des gens en particulier avec des connaissances un peu superficielles sur les TSA ont tendance à enfermer les personnes autistes dans des impossibilités " à priori". Nous quand le diag a été posé on a entendu plein de trucs qui se sont révélés totalement faux ( " il n'a pas d'AESH et ne pourra pas avoir d'aménagement cette année donc le brevet sera très difficile" " il ne touvera jamais un stage en hôtellerie" " pour les jeunes avec TSA c'est mieux une seconde techno" " comment ça il part en camp itinérant? Sans vous? " " il risque de décrocher très vite en français en seconde" etc...).
Donc bon il ne s'agit pas de minorer les difficultés, mais à mon avis en prendre et en laisser par rapport aux prophéties négatives que vous ne manquerez pas d'entendre.

S'il y a une chose difficile c'est de naviguer entre ces deux eccueils, minorer les difficultés, ce qui peut mener à des échecs douloureux, et/ou un burn out, ou les exagérer et s'y enfermer. Il y a un article super là dessus dans "aspie conseil" je vais essayer de vous le retrouver.

Enfin par rapport à des témoignages de gens pour qui ça se passe bien, je comprends... est-ce que vous avez pu lire ou voir ces témoignages d'adultes aspies qui sont parvenus à se construire une vie autonome et heureuse (enfin avec des fragilités et des échecs aussi, mais comme plein de gens ) Je pense à Chris Packham, par exemple, ou Vincent Meslet de la Chaine Santé, des gens comme ça? Dans les moments où on rame en tant qu'aidant je trouve que leurs témoignages font du bien et redonnent la niaque

[cici91]

Bonjour à tous,
Je ne pensais pas avoir de reponse aussi tôt ! Mille merci pour votre gentillesse et vos conseils. Sa psychologue est spécialisée dans les Tsa. Il a été diagnostiqué dans un cabinet qui s'occupe des enfants avec Tsa. Après le wisc j'ai donc eu celui pour l'asperger. J'ai aussi fait en parallèle un bilan avec une graphothérapeutepuis des séances car je voyais bien qu'il avait du mal en écriture. Mais le problème persistait. J'ai fait un bilan chez l'orthophoniste. Il est dysgraphique. Donc bilan chez l'ergotherapeute qui l'a confirmée, il commence les cours d'ordinateur pour pouvoir amorcer la 6eme avec. Mais c'est un parcours du combatant de tous les jours qui est épuisant.
J'ai un dossier MDPH mais pas d'avs. Ça a été refusé. Le Gevasco a été mal fait. Bref on s'accommode pour le CM2 mais j'appréhende beaucoup la 6eme. D'autant plus que mon fils n'est pas plus intéressé que ça par l'école, il n'y voit pas d'intérêt, donc c'est compliqué pour les devoirs, je travaille par tranche de 15 mn et 10 mn de repos. Ça prend énormément de temps. Donc j'imagine le collège.... En classe il se déconcentré très vite, ne sort pas forcément le bon cahier ou ne sort rien. Il commence après les autres, il faut le rappeler à l'ordre. Il ne peut pas beaucoup écrire et est vite fatigué. Il a beaucoup de tic donc les copains peuvent lui dire qu'il est "bizarre" c'est dur en tant que maman d'entendre ça. On voudrait que nos enfants ne souffre jamais. Je me dis que pour le collège, le fait de changer de classe lui fera peut être du bien.
Je me sens moins seule en lisant vos messages. Je vais allez lire les témoignages.
Si vous voulez continuer à écrire nhesitez pas ! Je serais contente de pouvoir échanger avec vous
Merci encore

[Curiouser]

En classe il se déconcentré très vite, ne sort pas forcément le bon cahier ou ne sort rien. Il commence après les autres, il faut le rappeler à l'ordre.

Je viens de découvrir aujourd'hui (par l'intermédiaire du site Aspie Conseil, que conseille très judicieusement emma75 ) le blog d'Angélique Trémion, qui en 2018 accompagnait un élève autiste en 6ème en milieu ordinaire.
Il y a notamment cette ressource qui pourrait intéresser certaines personnes :

• Être plus autonome en classe et gérer les situations courantes grâce au cahier des solutions

Il y a également d'autres ressources dédiées à l'enseignement et la scolarité sur son blog.

Avez vous pensé contacter une association locale de familles concernées par le TSA? Ils peuvent vous donner des coordonnées de professionnels pour vous aider.

En complément de ce qu'a écrit Cardamome, voici le lien vers l'annuaire pour trouver des associations locales.

[emma75]

Bonsoir Cici

Tant mieux si nos réponses ont pu vous aider un peu!

Par rapport au collège et au Gevasco, je ne suis pas sure car nous on l'a fait cette année pour la ^première fois, mais il me semble qu'il y a réexamen tous les ans non?
Les autres membres du forum pourront vous éclairer là-dessus je pense. J'espère de tout coeur que vottre fils pourra avoir une AESH en 5ème.

Par rapport au manque de motivation mon fils a eu le même problème en 6ème justement, et ses notes ont dégringolé. A l'époque j'étais en chimio pour un cancer , son TSA n'était pas diagnostiqué et je lui ai bien soufflé dans les bronches. Ca avait marché enfin assez pour éviter trop de soucis .
Nos mômes ont des difficultés spécifiques, plus les difficultés possibles des autres mômes - comme la flemme par exemple.

Par rapport aux moqueries des autres, oui bien sûr ça brise le coeur. La connerie humaine est infinie.
Mais il y a aussi des environnements plus inclusifs. Au lycée comme disait Cardamone en général ça va mieux. Et nous on a trouvé un groupe scouts, "les éclaireurs de la nature", qui sont plus que cool. Du coup c'est très rassurant pour moi quand mon fils fait des activités avec eux... et ça fait du bien de le voir inclus. J'ai appris aussi qu'il y avait une ville entière "aspie friendly" en Irlande, on pense y aller un jour

[freeshost]

Où ça en Irlande ?

[emma75]

Clonakilty, au Sud Ouest de l'Irlande ...

[cici91]

Merci bcp pour les liens
Bonne soirée

[freeshost]

Ça fera une raison supplémentaire de visiter l'Irlande (en plus de la Guinness).

[emma75]

Freehost a écrit;

Ça fera une raison supplémentaire de visiter l'Irlande (en plus de la Guinness).

Clair

[Dinolette]

Bonsoir Cici

Tant mieux si nos réponses ont pu vous aider un peu!

Par rapport au collège et au Gevasco, je ne suis pas sure car nous on l'a fait cette année pour la ^première fois, mais il me semble qu'il y a réexamen tous les ans non?

Le Gevasco est rempli tous les ans et normalement présenté et complété lors de l'ESS. On doit vous en envoyer une copie lorsque celui-ci est rédigé.

[cici91]

Bonjour,
Je voulais avoir des retour concernant les règles à faire respecter à la maison. Moi il a vraiment du mal à arrêter de jouer type téléphone ou console lorsque le temps st fini. Il essaye toujours d'avoir du temps, il est toujours dans la négociation. Même pour se laver, se brosser les dents, se coucher, il m'appelle 10 fois avant de bien vouloir rester seul. Ma psy me dit qu'il faut être fermé et lui poser des limites, le cadrer. Ça provoque forcément des cris, des coups de pied.... Ç sur de se dire qu'il faut presque tout le temps être strict, parler sur u. Ton impératif...

Et vous comment faites vous pour gérer le quotidien, avec les crises?pour que votre enfant écoute ?