Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

[Blancfaible]

Avez vous déjà cherché du coté des problèmes thyroïdiens ? Il y a un lien entre hypothyroïdie et hyperlaxité, et d ailleurs aussi un lien entre hypothyroïdie et autisme.

Donc selon moi

Hypothyroïdie -> hyperlaxité
Hypothyroïdie -> autisme

Liens de l autisme avec l hypothyroïdie
https://www.autismparentingmagazine.com ... onnection/

[WinstonWolfe]

Liens de l autisme avec l hypothyroïdie
https://www.autismparentingmagazine.com ... onnection/

Ces liens ne sont pas clairement établis par la recherche, celle que tu cites est une étude isolée, non publiée dans une revue à relecture (apparemment). D'ailleurs, dans l'article comme dans le journal dans lequel il est publié, il est question de soigner l'autisme, ce qui est en soi un signe de manque de crédibilité d'une publication.

[Blancfaible]

Faut croire que l hyperlaxité a un lien avec l hypothyroïdie et l autisme, mais selon vous lequel des trois cause les 2 autres ?

[Tugdual]

Un éventuel lien, c'est à dire une corrélation, n'implique pas une causalité.

[Blancfaible]

Quel est il ? Est ce que c est une simple corrélation sans réelle liaison causale directe ou c est systématique, Elhers danlos = traits autistiques ?


Modération (Curiouser) : Fusion d'un message unique avec un sujet déjà existant

[WinstonWolfe]

Pour l'instant, ce qui est connu, c'est qu'il y a une tendance à voir coexister syndrome d'Ehler Danlos et autisme de façon plus fréquente que ce qui serait attendu si les deux conditions n'avaient aucun lien. En revanche, la nature de ce lien est inconnue. A ma connaissance, il n'y a pas non plus d'hypothèses en cours d'étude. Etant donnée la rareté des cas où les deux conditions sont réunies, les études significatives sont difficiles.
Un espoir de comprendre pourrait surgir des études génétiques de grande ampleur qui sont en cours dans divers pays.

[CharlieFox]

Je n’ai pas le SED mais je suis hyperlaxe.
Il serait intéressant que la recherche se penche sur la cause de cette apparente surreprésentation de personnes présentant une hyperlaxité parmi les personnes TSA.

Cette hyperlaxité a engendré chez moi un genou valgum et un pied valgus. J’avais pour habitude de m’assoir en W quand j’étais petite, je pense que ça a clairement aggravé les choses.
Suite à des douleurs aux genoux, mon médecin m’a envoyé voir un podologue pour corriger le pied valgus. Il m’a fait des semelles orthopédiques que je porte depuis plusieurs mois maintenant et je n’ai plus aucune douleur aux genoux.

[EnHans]

Le médecin met les douleurs de mon fils sur le compte de la croissance... et ma femme est d'accord avec ce diagnostique... or le petit frère n'a pas ces douleurs.
Il est également hyperlaxe et a aussi les mêmes problèmes : les genoux et les chevilles vers l'intérieur, épaule qui tombe... ce n'est pas pris au sérieux. On lui a fait faire également des semelles (60 € + onéreuses que ses chaussures ) parce que sa voute plantaire s'écrase... mais c'est compliqué car il chausse désormais du 38,5 et elles sont trop petites maintenant. On les a quand même remises (il a pas mal contesté car il manque 5 mm et il le sent au bout du pied) dans la nouvelle paire (qui est exactement le même modèle)... dans l'attente d'en refaire.
Vraiment tout ça n'est pas du tout pris au sérieux, tout le monde s'en fou j'ai l'impression... et pourtant il a mal et se plaint souvent. (surtout au niveau de la cage thoracique : côtes, diaphragme ??? Des douleurs foudroyantes mais courtes... elles sont rares toutefois). C'est pénible, je ne le suis d'aucun secours.

[CharlieFox]

Il est également hyperlaxe et a aussi les mêmes problèmes : les genoux et les chevilles vers l'intérieur, épaule qui tombe... ce n'est pas pris au sérieux. On lui a fait faire également des semelles (60 € + onéreuses que ses chaussures ) parce que sa voute plantaire s'écrase... mais c'est compliqué car il chausse désormais du 38,5 et elles sont trop petites maintenant. On les a quand même remises (il a pas mal contesté car il manque 5 mm et il le sent au bout du pied) dans la nouvelle paire (qui est exactement le même modèle)... dans l'attente d'en refaire.

En effet les semelles orthopédiques coûtent chers et ne sont que très peu remboursées. Et pourtant ce n’est pas un accessoire futile, surtout en cas d’hyperlaxité. D’une part elles permettent de soulager les douleurs à court terme. D’autre part, à long terme elles permettent d’éviter l’usure prématurée des articulations, mon médecin m’a expliqué qu’il fallait absolument corriger ces problèmes de genoux et chevilles sans quoi je risquais une arthrose prématurée des genoux.

[EnHans]

En effet les semelles orthopédiques coûtent chers et ne sont que très peu remboursées.

Je me suis trompé (ce n'est pas moi qui ai géré cet achat), les semelles ont coûté 98 € et remboursé 17,32 € seulement ! En effet, c'est très très mal remboursé ! Et c'était plus onéreux pour des pieds plus grands (le prix de 98 €, c'était un forfait jusqu'au 39).
Ça devrait faire parti des éléments que la sécu devrait prendre en charge à 100 % avec les lunettes, les protections périodiques, les moyens de contraception...

[Glaciell]

En effet les semelles orthopédiques coûtent chers et ne sont que très peu remboursées.

Je me suis trompé (ce n'est pas moi qui ai géré cet achat), les semelles ont coûté 98 € et remboursé 17,32 € seulement ! En effet, c'est très très mal remboursé ! Et c'était plus onéreux pour des pieds plus grands (le prix de 98 €, c'était un forfait jusqu'au 39).
Ça devrait faire parti des éléments que la sécu devrait prendre en charge à 100 % avec les lunettes, les protections périodiques, les moyens de contraception...

Je suis bien d'accord... mes semelles me soulagent énormément, mais j'étais censée les changer régulièrement (surtout avec le sport), car au bout d'un moment ça s'affaisse et ça perd en efficacité... Ça fait 7 ans que je ne les ai pas changées, et depuis un peu plus d'un an, je sens bien qu'elles ne sont plus aussi efficaces et diverses douleurs reviennent (et justement du côté le plus corrigé, c'est vraiment lié). Mais oui, c'est très cher alors que c'est pas un luxe...

[Athéna]

Bonjour,

je m'interroge sur un éventuel SED et du coup j'en ai parlé à mon médecin mais qui ne connait pas vraiment le sujet. Il me dit qu'il faut voir un angiologue car pour lui SED=varices. J'ai essayé de lui expliquer que non mais bon. Du coup ma question: quel spécialiste voir pour infirmer ou confirmer une suspicion de SED ?

[Winona]

Vraiment tout ça n'est pas du tout pris au sérieux, tout le monde s'en fou j'ai l'impression... et pourtant il a mal et se plaint souvent. (surtout au niveau de la cage thoracique : côtes, diaphragme ??? Des douleurs foudroyantes mais courtes... elles sont rares toutefois).

Bonjour EnHans,

Tout à fait, ce n'est pas pris au sérieux du tout.
L'hyperlaxité est juste vue une curiosité pour faire des tours de contorsionniste. Alors que tu l'as bien remarqué, cela déforme les membres.
Il faut persévérer avec les semelles orthopédiques, même adulte. Attention car une mauvaise posture va entraîner des risques d'arthrose.
Je conseille le sport, car les muscles peuvent en partie supporter des ligaments et tendons hyperlaxes, je note du mieux quand je fais du sport.
En centre expert, c'est tout de même pris au sérieux et s'il est diagnostiqué SED, il pourra demander un suivi en hôpital de jour.
J'ai aussi des douleurs brèves et intenses au diaphragme.

Lien pour rechercher un centre expert : https://www.orpha.net/consor4.01/www/cg ... _id=129188

[Winona]

Bonjour,

je m'interroge sur un éventuel SED et du coup j'en ai parlé à mon médecin mais qui ne connait pas vraiment le sujet. Il me dit qu'il faut voir un angiologue car pour lui SED=varices. J'ai essayé de lui expliquer que non mais bon. Du coup ma question: quel spécialiste voir pour infirmer ou confirmer une suspicion de SED ?

Bonjour Athéna,

Il doit penser au SED vasculaire.
Pour le SED hypermobile, c'est un rhumatologue qui est le bon spécialiste.

Je te conseille d'aller te faire diagnostiquer en centre expert car ce sont des spécialistes dans ces maladies "rares".
Ma mère avait été voir un rhumatologue lambda (elle a le SED comme moi mais n'est pas diagnostiquée) qui lui avait fait des infiltrations qui lui avait causé des douleurs intenses.
De plus, les médecins n'aiment pas qu'on leur dise ce qu'ils doivent rechercher.

Lien pour rechercher un centre expert :
https://www.orpha.net/consor4.01/www/cg ... _id=129188

[Athéna]

merci Winona, oui il focalise sur le syndrome vasculaire, alors que je lui ai expliqué un peu qu'il y a différents types mais c'est délicat vu que c'est lui le médecin ^^

Je te remercie je vais regarder pour un centre expert ! Est ce qu'il faut une lettre d'adressage du médecin ?