Quel est l'intérêt d'être autiste ?

[Comte_Pseudonyme]

Il y a quelque chose que je ne comprend vraiment pas. Quel est l'intérêt de chercher à "être" autiste. Je veux dire par là plusieurs choses :
D'une part, chercher à se faire diag alors qu'on l'est, ou pas forcément.
D'autre part, le fait d'être fier d'être autiste ou de revendiquer cette différence pour ensuite utiliser le neurotypisme à tout va pour classer les non autistes dans leur propre case.

Je ne sais pas si je suis très clair. Mais j'ai été assez marqué par un entretien avec un thésard en sociologie, qui m'a dit trouver mon profil intéressant parce que je ne veux pas être autiste. Ce que je veux dire par là, c'est qu'être diagnostiqué autiste n'est pas vraiment une bonne nouvelle ou une raison d'être fier. C'est un explication, nominaliste, qui désigne un certain nombre de choses chez moi pour en expliquer d'autres. Il n'y a rien de mal ou de bien à être autiste, à moins d'aller jusqu'à prendre en considération la relation avec le reste de la société. Là on peut clairement envisager l'autisme comme un handicap social. Mais bon. Je n'ai pas vraiment l'impression de rater grand chose.

Bref, ma question et mes interrogations sont sans doute vague et peu précises, voir redondantes avec d'autres sujets (modérateurs et modératrices, mes excuses par avance si c'est le cas). Mais je ne comprend vraiment pas l'intérêt de l'étiquette autre qu'une étape pour comprendre. Pourquoi est-ce que certains chérissent cette étiquette au point d'en faire une part de leur identité ? Le sujet est sans doute plus large si on formule comme ça, puisque la question de l'ethnie, nationalité, etc., pourrait aussi être prise en considération. Je suppose que je suis dans la particulière situation où, à mi-chemin de mes entretiens, en redécouvrant certaines choses, je me demande vraiment si l'autisme est un appendice, ou désigne quelque chose qui est au cœur de ce qu'est une personne et affecte de façon vraiment importante la façon de construire son identité, avec, sans doute, différentes modalités si l'on est diag ou autiste "sans le savoir".

Enfin. Mes excuses si mes propos sont un peu vagues et labyrinthiques, mais c'est un sujet qui est très compliqué pour moi, trop compliqué pour moi. Je suis fatigué et sans doute encore moins clair que je ne le pourrai d'usage, mais si je ne poste pas maintenant, je crains d'oublier, ou de renoncer par "couardise" ou "timidité", que sais-je encore.

[Glaciell]

D'une part, chercher à se faire diag alors qu'on l'est, ou pas forcément.

Ben à partir du moment où j'ai eu le doute, j'ai voulu savoir.
Après des années à penser que j'étais "normalement constituée comme tout le monde mais très bizarre et pénible parce que pas assez ci, pas assez ça..." et à m'être épuisée en efforts délétères, c'était un soulagement d'avoir une réponse, une explication. Ça change quelque chose pour moi parce que je sais que je fonctionne d'une certaine façon, et que je suis pas toute seule à fonctionner comme ça. Je me sens toujours différente, mais moins marginale, moins isolée dans ma bizarrerie. Et du fait que l'autisme est documenté et connu, eh bien avec un diag ça me permet de bénéficier de tout ce qu'on sait déjà, donc c'est un raccourci vers mon mieux-être et mon adaptation lorsqu'elle est nécessaire... plutôt que chercher à pallier mes difficultés une par une sans savoir trop comment et sans comprendre qu'elles sont liées, comme je le faisais jusque-là, en allant à l'épuisement parce qu'il me manquait des infos. Et, toujours parce qu'on sait des choses sur l'autisme, j'avais besoin de savoir si je pouvais légitimement me considérer comme faisant partie de cette catégorie, ou si je passais à côté d'autre chose et s'il y avait autre chose à creuser.

[EnHans]

Bonsoir Comte_Pseudonyme,
Aucune fierté d'avoir un garçon autiste. J'ai mis plusieurs années à l'intégrer tellement j'avais des doutes... ce n'est pas une question d'acceptation du handicap, juste de certitude.
Les intérêts de le savoir, ne pas douter à ce sujet, ensuite ce sont les choix de vie qu'on peut décider de prendre différemment : des chemins moins stressants et fatigants par exemple (pas toujours compatibles avec les aspirations personnelles certes...). Ne pas échouer à être quelqu'un d'autre absolument. Se satisfaire d'avoir la paix et ne pas chercher à s'intégrer socialement à tout prix, un piège finalement. Tout en gardant en tête que la solitude n'est pas la panacée non plus hein... Avoir des aides (orthophoniste, psychomotricité, psy, aesh...). S'il n'avait pas été diag, j'aurais certainement été plus exigeant (une erreur) avec lui, sur les particularités sensorielles (parce que je ne les aurais pas comprises du tout), sur les rapports sociaux, sur les résultats scolaires et l'assiduité aux devoirs.
Ce qui compte, c'est de ne pas crouler sous la pression.
Après, les gens qui veulent se faire diag absolument, je ne sais pas, je comprends pas pourquoi. Il parait (je l'ai lu sur le forum, je vais essayer de le retrouver) qu'il y en a qui pensent que c'est l'avenir de l'humanité... ils se fichent le doigt dans l'oeil. L'autisme tendrait plus vers une baisse de la natalité à mon sens.

Edit : Il y a par exemple un courant de "suprémacistes autistes" (surtout dans le monde anglophone) qui diffuse l'idée que l'autisme est l'avenir de l'espèce humaine, que ce n'est pas un handicap et qu'au contraire il recèle des super pouvoirs. viewtopic.php?f=6&t=1406&p=507454#p507454

[1848]

Edit : Il y a par exemple un courant de "suprémacistes autistes" (surtout dans le monde anglophone) qui diffuse l'idée que l'autisme est l'avenir de l'espèce humaine, que ce n'est pas un handicap et qu'au contraire il recèle des super pouvoirs. viewtopic.php?f=6&t=1406&p=507454#p507454

Oulah, ça fait peur Après, le message ne cite pas de sources donc à défaut j'aurais tendance à penser que c'est un courant très très minoritaire.

[freeshost]

Il y a certaines personnes qui ont plus besoin de fierté, de reconnaissance, parfois trop (inspirations narcissiques ).

Parfois, c'est le fait d'interpréter l'absence de positif comme la présence de négatif : pour certaines personnes, la communication est positif donc le silence est négatif (ce qui n'est pas si faux non plus) ; l'absence de fierté serait directement interprété comme de la honte/culpabilité ; etc. [biais de négativité, effet de halo, perfectionnisme, validisme, supériorité illusoire, etc.]

D'autres le font pour défendre l'autisme, pour en changer les représentations que les gens ont. D'autres pour que les gens acceptent les personnes autistes telles que sont, dans leur neurodiversité, avec leurs forces et leurs handicaps (là pour lutter contre le validisme).

On ne devient pas autiste. On le naît, et on le reste. Ce n'est pas un choix.

Comme il y a autant de réponses que de personnes, tu peux le leur demander directement à elles.

Comme dans le féminisme, le socialisme, le libéralisme, l'existentialisme, etc., il y a de la neurodiversité, de la philodiversité, de la politicodiversité, de l'idéodiversité.

[mid]

Mais je ne comprend vraiment pas l'intérêt de l'étiquette autre qu'une étape pour comprendre. Pourquoi est-ce que certains chérissent cette étiquette au point d'en faire une part de leur identité ?

La question complexe et passionnante de l’identité.

Je me dit qu'il y a deux objectifs (au moins) visés dans le diag en rapport avec l'identité :
Le premier, développer une connaissance de soi plus fine. Typiquement, nous nous reconnaissons ou nos proches nous reconnaissent des traits d'un groupe, ici ceux de l'autisme, et on cherche à objectiver, à valider ou non cette hypothèse. Dans les deux cas, on gagne en connaissance de soi.
Je crois d'ailleurs que ce serait une erreur de penser que le diag permet de tout comprendre de soi, même si cela peut être une étape importante.
D'une part car l'autisme d'une personne me semble-t-il, n'est que partie de son identité, et parce que la définition même de l'autisme n'est pas encore exactement limpide. (notamment la question : catégoriel ou dimensionnel ? )

Le deuxième, la reconnaissance de son appartenance à ce groupe par la société (par les autres), pour faire reconnaître sa propre existence (son fonctionnement) et faire valoir ses droits (lorsqu'il y a des droits associés).

Il me semble que le sentiment de fierté, ou la revendication franche d'être autiste peut aider la personne à plusieurs choses :
- tenter de faire respecter ses particularités (voir son "existence"), s'affirmer dans le respect de son fonctionnement propre ?
- nourrir son besoin d'appartenance à un groupe ?
- inverser un processus, par exemple si l'on subit du rejet, comprendre et valoriser son propre fonctionnement pour s'inclure plus facilement ?

Après par sûr que ça fonctionne toujours bien partout, ce doit être un cheminement (parfois une lutte, un combat politique d'où le militantisme).

Et ensuite cela a déjà été évoqué ici ou là, mais je pense qu'il existe une sorte de hiérarchie des différences, à cause des stéréotypes entre autre. Ce point fait que certaines personnes, dont des points communs peuvent exister entre leur différence et celles liées à l'autisme, s’identifieront plus ou moins consciemment à l'autisme plutôt qu'à une autre différence moins bien perçue sociétalement (question de préservation de l'estime de soi).
La médiatisation importante induit également un effet de méconnaissance d'autres conditions certainement.

Dernièrement, je pense qu'il y a parfois une sorte de stéréotype également, ou une représentation tout à fait discutable de ce que serait la "neurotypie", si on admet que cette condition existe et regroupe des individus aux caractéristiques semblables

Il est tard, j'espère ne pas avoir répondu trop à côté. Mais j'ai deux semaines pour effacer/modifier ce message (si j'ai bien lu)

[Comte_Pseudonyme]

Mais je ne comprend vraiment pas l'intérêt de l'étiquette autre qu'une étape pour comprendre. Pourquoi est-ce que certains chérissent cette étiquette au point d'en faire une part de leur identité ?

La question complexe et passionnante de l’identité.

Je me dit qu'il y a deux objectifs (au moins) visés dans le diag en rapport avec l'identité :
Le premier, développer une connaissance de soi plus fine. Typiquement, nous nous reconnaissons ou nos proches nous reconnaissent des traits d'un groupe, ici ceux de l'autisme, et on cherche à objectiver, à valider ou non cette hypothèse. Dans les deux cas, on gagne en connaissance de soi.
Je crois d'ailleurs que ce serait une erreur de penser que le diag permet de tout comprendre de soi, même si cela peut être une étape importante.
D'une part car l'autisme d'une personne me semble-t-il, n'est que partie de son identité, et parce que la définition même de l'autisme n'est pas encore exactement limpide. (notamment la question : catégoriel ou dimensionnel ? )

Le deuxième, la reconnaissance de son appartenance à ce groupe par la société (par les autres), pour faire reconnaître sa propre existence (son fonctionnement) et faire valoir ses droits (lorsqu'il y a des droits associés).

Il me semble que le sentiment de fierté, ou la revendication franche d'être autiste peut aider la personne à plusieurs choses :
- tenter de faire respecter ses particularités (voir son "existence"), s'affirmer dans le respect de son fonctionnement propre ?
- nourrir son besoin d'appartenance à un groupe ?
- inverser un processus, par exemple si l'on subit du rejet, comprendre et valoriser son propre fonctionnement pour s'inclure plus facilement ?

Après par sûr que ça fonctionne toujours bien partout, ce doit être un cheminement (parfois une lutte, un combat politique d'où le militantisme).

Et ensuite cela a déjà été évoqué ici ou là, mais je pense qu'il existe une sorte de hiérarchie des différences, à cause des stéréotypes entre autre. Ce point fait que certaines personnes, dont des points communs peuvent exister entre leur différence et celles liées à l'autisme, s’identifieront plus ou moins consciemment à l'autisme plutôt qu'à une autre différence moins bien perçue sociétalement (question de préservation de l'estime de soi).

Dernièrement, je pense qu'il y a parfois une sorte de stéréotype également, ou une représentation tout à fait discutable de ce que serait la "neurotypie", si on admet que cette condition existe et regroupe des individus aux caractéristiques semblables

Il est tard, j'espère ne pas avoir répondu trop à côté. Mais j'ai deux semaines pour effacer/modifier ce message (si j'ai bien lu)

Tu n'as pas du tout répondu à côté (de mon humble point de vue). Je suis en train de citer avec malice tout ton message pour qu'il reste une trace, je temps que je digère cette histoire. Je suis en plein dans le processus de diagnostic et... je ne sais pas. C'est une habitude et une constante, je suis habitué aux réponses temporaires et incertaines, mais là, c'est vraiment quelque chose. Il me faut du temps. Et le diag. Pour ma mère ce n'est qu'une formalité (dans le sens où elle est sûre). Pas moi. Je tends indéfiniment vers le 100% de certitude sans réussir à me le dire. Un peu comme un croyant qui commence à réaliser soudain (mes excuses aux croyants) que son dieu n'existe probablement pas, mais qui n'arrive pas à faire le deuil du statu quo, même s'il n'arrive pas bien à comprendre ce qu'était ce statu quo, en fait. En quoi consistait sa croyance exactement ? Ses intuitions ? Ses connaissances ? Les socialisations qui y étaient liées ?

Comme tu le dis, la question de l'identité est très complexe et passionnante, dans de nombreux sens des termes. D'habitude je serai tout fébrile et rebondissant avec moultes idées. Mais en ce moment, je suis surtout paralysé par une sorte d'angoisse (le terme n'est pas à approprié, mais c'est ce que j'ai de mieux).

[mid]

Je suis en train de citer avec malice tout ton message pour qu'il reste une trace, le temps que je digère cette histoire.

Ah ah Je n'avais pas pensé à cette éventualité précise. Je me sens gentiment coincé, je devrai donc me faire à l'idée que ce message ait un caractère indélébile, une photographie de ma pensée à un instant donné. J'ai quand même déjà effectué une mise à jour minime.

Mais en ce moment, je suis surtout paralysé par une sorte d'angoisse (le terme n'est pas à approprié, mais c'est ce que j'ai de mieux).

Le sentiment d'être "paralysé" semble bien correspondre au registre de la peur. Je ne serais pas surpris que tu ressentes effectivement une angoisse, peut-être liée à une certaine forme de "perte de contrôle" dans la situation que tu vis en ce moment (démarche diag).

[Comte_Pseudonyme]

En tous cas tu réponds à des heures bien plus décentes que moi. Cela t'évites de fâcheuses typos.

Pourquoi est-ce que je trouve que tout le monde fait tout mieux que moi ? Pourquoi est-ce que ma mère et pleins de gens que je connais pensent que je suis formidable ? Pourquoi vive ? Pourquoi gère ? Etc. etc.
https://www.youtube.com/watch?v=NQtC6RdEPmQ Cyrano De Bergerac Acte 2 Scene 8

J'aime beaucoup (trop ?) cette pièce... pas trop le duel, d'aucuns pourraient trouver ça paradoxal, mais je pense que Cyrano est paradoxal, tragique, qu'il se réfugie dans l'honneur et la violence parce qu'il n'a que cela. Son apparence et son âme honnête et riche d'imagination ne lui servent (dans le sens permettre) pas à être heureux. Enfin, c'est mon avis.

[mid]

Pourquoi est-ce que je trouve que tout le monde fait tout mieux que moi ?
Pourquoi est-ce que ma mère et pleins de gens que je connais pensent que je suis formidable ?
Pourquoi vive ? Pourquoi gère ?

1. Estime de toi un peu faiblarde ? Focalisation sur tes "erreurs" ? Généralisation abusive "tout le monde fait tout mieux" basée sur de fausses croyances (même si ce n'est peut-être qu'une formule ici) ? Valorisation des résultats que tu trouves réussis chez les autres et que tu souhaiterais développer ? Intransigeance envers toi même pour chaque "erreur" constatée. Difficultés à accepter sa propre imperfection, ses faiblesses. Représentation idéalisée de ce que les autres réussissent ou non à faire. Vouloir terminer le dernier niveau du jeu directement sans passer par les niveaux plus faciles ? Oui, je te retourne la question, pourquoi est-ce que tu trouves que "tout le monde fait tout mieux" ?

2. Penses-tu qu'il existe une seule définition de quelqu'un de "formidable" ? Si tu admets le côté subjectif de trouver quelqu'un de "formidable", nous avons un élément de réponse. Ta mère et ces gens te reconnaissent comme "formidable" selon leurs critères. Apparemment, tu ne partages pas les mêmes critères pour désigner quelqu'un de formidable (puisque tu te poses la question). Ou bien, tu penses que pour être formidable, il faut de manière absolu remplir tous les critères, en tout temps. Ou bien, tu emploies le mot "formidable" à la place du mot "singulier", "exceptionnel", et tu te demandes au fond ce qui serait si "singulier" ou "formidable" chez toi. Leur as-tu déjà demandé de lister pourquoi ils te trouvaient "formidable" pour répondre à ta question ? Ou encore, est-ce une manière pour eux de t'exprimer leur amour, en te traitant de "formidable" ? (notons que c'est pas forcément soit l'un soit l'autre) Et surtout, pourquoi tu te poses cette question ?

3. 42, n'est-ce pas ?

[Comte_Pseudonyme]

Estime de toi un peu faiblarde ? Focalisation sur tes "erreurs" ? Généralisation abusive "tout le monde fait tout mieux" basée sur de fausses croyances (même si ce n'est peut-être qu'une formule ici) ? Valorisation des résultats que tu trouves réussis chez les autres et que tu souhaiterais développer ? Intransigeance envers toi même pour chaque "erreur" constatée. Difficultés à accepter sa propre imperfection, ses faiblesses.

Oui.

Représentation idéalisée de ce que les autres réussissent ou non à faire.

Disons plutôt que leurs vies ont l'air automatiques et évidentes. Comme un formidable membre de ce forum l'a fait remarquer récemment je ne sais plus où, c'est un biais lié à l'observation et l'inégalité entre les informations que l'on a sur son propre point de vue et celui des autres. On voit les ficelles de son exposé et on sait quelles en sont les failles, bref, on voit ses propres coulisses, mais assez rarement celles des autres.

Vouloir terminer le dernier niveau du jeu directement sans passer par les niveaux plus faciles ?

Heu... non ? Pourquoi essayer de faire un truc pareil ?
Il y a des gens qui ont fait le jeu pour que tu apprennes à le jouer. Ceci dit, la vie n'a pas de concepteur. Ou alors, c'est comme dit Satan dans la pièce Diable d'homme à un certain "Balzac de gare", le gus qui a fait la vie à pas d'objet pas de plan, et il prépare un colossal invendu avec plusieurs milliards de personnages.

2. Penses-tu qu'il existe une seule définition de quelqu'un de "formidable" ? Si tu admets le côté subjectif de trouver quelqu'un de "formidable", nous avons un élément de réponse. Ta mère et ces gens te reconnaissent comme "formidable" selon leurs critères. Apparemment, tu ne partages pas les mêmes critères pour désigner quelqu'un de formidable (puisque tu te poses la question). Ou bien, tu penses que pour être formidable, il faut de manière absolu remplir tous les critères, en tout temps. Ou bien, tu emploies le mot "formidable" à la place du mot "singulier", "exceptionnel", et tu te demandes au fond ce qui serait si "singulier" ou "formidable" chez toi. Leur as-tu déjà demandé de lister pourquoi ils te trouvaient "formidable" pour répondre à ta question ? Ou encore, est-ce une manière pour eux de t'exprimer leur amour, en te traitant de "formidable" ? (notons que c'est pas forcément soit l'un soit l'autre) Et surtout, pourquoi tu te poses cette question ?

Il y a deux éloges que j'ai beaucoup, en plus de celle de l'oisiveté de Russel, c'est celle de l'Erreur de Laurent Degos, et celle de la Faiblesse d'Alexandre Jollien. Je pense que ça répond à ta question. (L'éloge de la prudence de Gracian est pas mal aussi, un peu daté et jésuite, mais pas mal.)

3. 42, n'est-ce pas ?

Absolument.

[EnHans]

3.42, c'est pour dire que tu as besoin de recharger tes batteries ?

[Tugdual]

3.42, c'est pour dire que tu as besoin de recharger tes batteries ?

Ce n'est pas « 3.42 ».

Mais « 3. 42, n'est-ce pas ? ».

[freeshost]

Comparaison n'est pas raison.

Par contre, le compas peut t'aider à raison garder.

La raison algébrique, pour être plus précis. (blague de personnes qui aiment les nombres algébriques en général, et pas juste les nombres rationnels )

Mais oui, il y a divers processus (notamment dans la communication, le relationnel, etc.) qui sont plus automatiques chez les personnes non autistes en général que chez les personnes autistes en général.

En lien avec l'immanquable ouvrage Système 1 / Système 2 : Les deux vitesses de la pensée (de Daniel Kahneman, cible tout autant immanquable, sans oublier son fort complice Amos Tversky), on peut faire le lien avec ces deux systèmes :

Le système 1 fonctionne de manière automatique, involontaire, intuitive mais aussi créative. Ce pilotage automatique demande peu d'effort.

Le système 2 est un peu comme une boîte manuelle, qui demande alors des efforts d'attention, de concentration, d'observation. Il demande plus de temps et d'effort car il s'attaque à l'analyse de problèmes complexes.

Il s'agit bien sûr d'une allégorie filée (mieux qu'une métaphore filée, pas une simple analogie aux allures d'isomorphisme ).

Je conjecture que divers processus, notamment dans le traitement de l'information, la communication et autres, sont dans le système 2 pour les personnes autistes en général et dans le système 1 pour les personnes non autistes en général. Toutes ces absences d'automatismes qu'on appelle cécités (cécité sociale¹, cécité contextuelle, etc.) en sont des exemples.

Rappelons qu'il s'agit de spectres, que beaucoup de choses peuvent varier d'une personne autiste à l'autre, sur des continuums. Un processus peut être automatique chez une personne autiste et pas chez une autre personne autiste (qu'il s'agisse de détecter des biais, d'identifier des émotions (chez soi ou chez autrui), de calculer mentalement, de mémoriser un long texte par cœur, de dessiner avec précision, etc.).

Il n'y a pas de vrais Suisses, de vrais Français, de vrais hommes, de vraies femmes, de faux Suisses, de faux Français, de faux hommes, de fausses femmes. De telles considérations ne sont que le reflet d'identitarisme et de stéréotypes, d'idées reçues, de validisme, d'attentes (et donc d'un certain contrôle social pour que tel groupe de personnes respecte telles normes sociales), voire de suprémacisme (en lien avec théorie de la dominance sociale²). Donc, il n'y a pas de formidable qui soit plus vrai ou moins vrai qu'un autre formidable. Ce serait fort minable, chanterait peut-être Stromae. C'est subjectif. Il y a des personnes qui trouvent formidable le fait que Novax Joke Covid puisse peut-être jouer la semaine prochaine, d'autres que c'est injuste. Certaines personnes trouvent ce gars-là formidable pendant que d'autres le qualifient de fort minable, et qu'une bonne majorité s'en fout. Bref, on ne peut pas plaire à tout le monde. C'es-tu l'but ?

¹ Cf. Premier pdf attaché à ce message, page 9
² Cf. Deuxième pdf attaché à ce message

[EnHans]

3.42, c'est pour dire que tu as besoin de recharger tes batteries ?

Ce n'est pas « 3.42 ».

Mais « 3. 42, n'est-ce pas ? ».

Ça doit être ça !
Qui ne dit mot consent