À qui en avez-vous parlé ?

[Piquéchou]

Je me demandais : à qui en avez-vous parlé ?
Est-ce que les personnes vous soutiennent (s’il y a lieu), ou au moins comprennent ?

J’ai trouvé des fils de discussion sur la sphère professionnelle, mais en dehors de celle-ci, qu’en est-il ?

Pour ma part, mon ex-compagnon avec lequel j’ai vécu 20 ans, dont je suis séparée depuis 8 ans, mais toujours proche, m’a accompagnée dans ma démarche.
Il m’y a même encouragée, d’autant qu’il m’avait reconnue dans le livre de Julie Dachez la Différence invisible (moi, pas plus que tout le monde, puisque j’ai toujours cru que tout le monde avait les mêmes difficultés et que j’étais juste moins douée que les autres pour les surmonter).

Je l’ai annoncé à quelques connaissances dans le cadre professionnel, les personnes avec lesquelles je (télé)travaille tous les jours. Elles ont été un peu étonnées, mais n’ont rien dit de spécial. Je suis contente de leur avoir dit

En revanche, je n’arrive pas à le dire à mon frère et ma sœur.
J’ai peur de leur réaction. J’ai toujours été le vilain petit canard de la famille qui ne fait rien comme tout le monde juste pour emmerder les autres…
J’exagère, parce qu’en vrai illes font des efforts pour maintenir un lien entre nous.

Surtout, je ne sais pas comment le leur dire.
Et je sais que ma sœur va m’en vouloir de ne pas en avoir parlé avant

[Fluxus]

Salut, alors me concernant, il n y a que mon entourage très proche qui est au courant : Ma mère, mes frères et sœurs, 1 oncle et 1 tante qui sont comme mes 2èmes parents et les professionnels qui se chargent de mes suivis sur le plan scolaire, social, psy et médical.

Et quelques autres rares personnes à qui j'ai décidé d'en parler pour éviter les ambiguïtés en situation sociale mais qui n'ont pas eu la maturité pour le comprendre, ou se sont arrêtés à des clichés, ou ne sont pas dans cette démarche inclusive et se contentent de dire que pour eux, ça ne change rien mais ne cherchent pas à s'adapter.

Ma mère m'a accompagné dans les démarches et c'est elle qui a passé l'ADI donc c'est une évidence qu'elle soit au courant. Après en ce qui concerne le fait d'accepter le diagnostic, c'est différent. Comme déjà dit ailleurs, contrairement à beaucoup d'autres personnes sur le forum qui ont été diagnostiquées à l'âge adulte, moi ça a été assez simple parce que malgré le camouflage, les compensations pour faire comme tout le monde en société et tout le reste, les traits évocateurs des TSA étaient déjà très présents et avaient un énorme retentissement sur la sphère familiale même si en public, je pouvais essayer de compenser.

Ma mère n'a pas nié le diag mais m'avait dit d'office, comme mes frères et sœurs, que pour eux, si le diag était officiellement posé, ça ne changerait rien à leur façon de faire avec moi puisque pour eux, comme tout était déjà visible et sous leurs yeux depuis des années, ils pensaient déjà s'adapter suffisamment et très largement, voir même beaucoup trop. La première pensée qui leur était venue à l'esprit, c'était que j'allais potentiellement profiter du diagnostic pour en demander trop alors que... Non. C'est pas parce qu'on va me dire que c'est ça que du jour au lendemain, je vais me mettre à changer mon comportement.

Puis essayer de s'alléger en faisant moins d'efforts de compensation ou d'adaptation parfois, c'est pas en demander trop. J'ai arrêté ces efforts qu'au niveau très personnel avec moi-même et dans ce qui m'est pertinent, comme mon choix de réorientation dans les études, par exemple. J'essaie d'optimiser mon quotidien dans ce genre d'objectifs. C'est juste de la réadaptation en fait.

Mon oncle et ma tante en question ont été au courant du coup parce qu'ils m'ont demandé de les tenir au courant du résultat et ça restait assez "normal" pour moi que je ne leur cache pas, surtout que je suis très proche d'eux et même s'ils n'avaient pas vraiment connaissance de ce qu'il se passait chez moi au niveau de mes comportements, ils l'ont tout à fait compris.

Après pour les professionnels, ba... Y a rien à dire de plus, y a ceux qui ont participé au diagnostic pour qui c'est très clair et ceux qui n'y ont pas participé mais m'ont accompagné dans les démarches et c'est cool.

A la fac, je n'en parle pas. Hier soir je discutais avec une personne de qui j'ai été très proche et avec qui je n'avais plus parlé depuis environ 1 an en fait et je lui ai expliqué que c'était vraiment très difficile pour moi de devoir continuer à faire comme avant en société. C'est à dire, de compenser. De forcer des réactions, des comportements, qui ne me sont pas ou plus du tout naturels.

Quand on est seul après le diagnostic un long moment avec soi-même, ça laisse place à énormément d'introspection, de réflexion, une sorte de giga analyse de son passé qu'on scrute sous tous les angles parce qu'on comprend tel ou tel comportement, telle ou telle réaction. Et mine de rien, on s'enfonce un peu dans le diagnostic après ça.

Moi j'ai vraiment senti cette différence qui m'a fait du mal quand j'ai du recommencer à "vivre à peu près ' ' ' normalement' ' ' ", entre la situation sanitaire actuelle, la prise en compte du diag et tout le reste et que j'ai vu qu'en fait, en m'enfonçant dans le diag et à trop y penser, je régressais et je perdais pas mal de choses que j'avais apprises sur le plan social. Et c'était très dur de donner le change après 2 ans à arrêter de vivre totalement sans sortir sauf RDV médicaux et à ne plus voir personne, d'essayer de réapprendre ou de refaire naturellement tout ce qui a été perdu.

Et comme je l'avais expliqué dans un topic, perso, ça m'a vraiment fait du mal récemment.


Bref, si y a une personne qui doit être au courant pour de bon et qui ne l'est pas, je pense que c'est mon père.

Je n'arrive pas à lui en parler, ni à lui dire. Il est fermé d'esprit, très naïf sur certains plans, très conservateur, très ancré dans de vieilles idées et parfois pas tolérant du tout. C'est la personne qui n'a rien à juger, ni même rien à dire sur ce qu'il se passe dans le quotidien de ses enfants parce qu'il n'est pas là et ce, depuis plus de 15 ans mais qui va quand même trouver à dire quelque chose. Puis je pense pas que ce soit une info pertinente à lui apporter dans le sens où "Il va en faire quoi ?".

Mais ça reste mon père et ça me dérange de devoir lui cacher, de devoir mentir sur certaines choses ou trouver des excuses pour ne pas avoir à expliquer parce que je sais qu'il peut manquer de tolérance et être dans le jugement, les clichés, les stéréotypes.

Puis pour rien au monde, je ne voudrais offrir à ma mère ce plaisir d'avoir quelque chose à reprocher à mon père. Si elle de son côté elle est toujours pas ok avec des choses qui datent d'il y a plus de 15 ans, c'est son problème. C'est dégueulasse à dire parce qu'elle est seule et qu'elle a besoin de soutien et d'aide mais quand je sais que tout ce qui relevait de mon autisme a été remis sur des causes "traumatiques" de sa part pendant x années parce qu'elle avait encore en travers certaines choses ou quand je subis au quotidien des reproches par rapport à mon autisme aussi parce que je suis trop compliquée à gérer et que je ne la soulage pas et ne lui allège pas la tâche et qu'elle me remet tout dessus en parlant de mon père et le traitant de tous les noms alors que je n'y peux rien...

Je ne peux pas lui faire ce plaisir d'avoir quelque chose contre lui. Vraiment pas. Elle en profiterait beaucoup trop pour cracher sa haine. C'est pas à moi de subir.


Bref, voilà voilà pour ma part.

Et en ce qui concerne les gens autour à qui je peux en parler, notamment ceux de mon âge, comme dit plus haut, j'ai arrêté d'en parler après avoir mis au courant 2 personnes parce qu'idem, je vois que les gens ne sont pas dans cette démarche de l'inclusivité dont je parlais : La démarche inclusive, c'est pas dire "Ah t'as un handicap ?! C'est pas grave, pour moi ça change rien tu sais ?!" et puis faire comme si ça n'existait pas et dire qu'on accepte sous prétexte qu'on ne rejette pas. La démarche inclusive c'est accepter le handicap de la personne ET s'adapter.

Reste aussi toute une partie immense de la "famille" avec qui je suis en froid depuis plusieurs années. Et quelques autres personnes, dont parfois, j'aimerais qu'elles soient au courant. Mais c'est vraiment plus dans un esprit de faire prendre conscience aux autres qu'ils ont eu des comportements de connards avec moi et qu'ils en culpabilisent presque.

Je sais que c'est mauvais comme façon de penser mais quand on est autiste, même si on le sent depuis le début au plus profond de nous-même (en tout cas, ça a été mon cas dès que j'en ai pris conscience) et qu'on a passé notre temps à subir, que ce soit le jugement, les reproches, la haine des gens alors qu'on a des intentions qui sont totalement à des années-lumières de ce que les autres peuvent penser et qu'on ne vit même pas dans le même monde, clairement, c'est dur quand on a le diag noir sur blanc et qu'on se dit "Bordel, j'ai subi pendant autant de temps juste pour ça !".

Donc voilà, j'ai pas vraiment de souci à dire que j'aimerais parfois que certaines personnes qui ont eu des comportements assez sales avec moi par le passé, puissent l'entendre, juste pour voir si ça va les pousser ou non à la remise en question.

[Fluxus]

Après quand je parle du fait de s'enfoncer dans le diagnostic et que je vis mal le fait d'avoir perdu pas mal de "capacités" sur le plan social, ce n'est pas une volonté de me forcer à compenser de nouveau, c'est vraiment juste que je me rends compte que c'est crucial pour moi pour pouvoir maintenir certaines activités parce que j'ai choisi malgré tout de continuer à vivre avec et au milieu des NT (neurotypiques).

Ça paraît peut-être un peu paradoxal avec ce que j'évoquais sur l'adaptation et l'inclusion/inclusivité (je sais pas lequel des 2 mots est le bon) mais là je parle de quelque chose de volontaire.

Je sais qu'il y a des personnes TSA qui une fois diagnostiquées, vont prôner le 0 effort et que ça va être "tant pis, c'est comme ça", personnellement, c'est pas mon cas. J'ai des projets pour la suite, j'ai besoin de conserver un minimum de mes habiletés sociales sur tout ce que j'ai pu apprendre (surtout qu'au final, je plaque ma Licence de maths pour me destiner à une formation en sciences humaines et sociales et envisager de bosser dans un secteur social, tout en connaissant à la longue, les impacts de tels métiers pour les personnes TSA et beaucoup qui le vivent mal) et si je commence à me dire que je ne dois plus faire d'efforts ou ne plus essayer de rentrer un minimum dans ce cadre là, c'est fini pour moi, j'ai plus rien à faire en société.

Même si à terme, mon objectif c'est d'osciller entre le monde des NT et le monde des TSA en fin de compte. Puis je pense qu'une personne TSA est la mieux placée possible pour bosser dans un secteur où elle va côtoyer des personnes TSA et c'est juste le meilleur cas qui puisse se présenter pour savoir cibler et connaitre les besoins, bien qu'on soit tous différents même en tant que TSA et que chaque autisme est unique.

[freeshost]

J'en ai parlé à des personnes autistes surtout.

Et à la psychologue et au psychiatre, et à une assistante sociale (qui m'aide à gérer une certaine paperasse administrative , et qui voit d'autres personnes autistes).

Ma mère se charge de faire passer le message dans la famille.

[Fluxus]

J'en ai parlé à des personnes autistes surtout.

Et à la psychologue et au psychiatre, et à une assistante sociale (qui m'aide à gérer une certaine paperasse administrative , et qui voit d'autres personnes autistes).

Ma mère se charge de faire passer le message dans la famille.

Ta maman a eu ton autorisation pour faire passer le message ? Tu l'as demandé toi-même ?

Moi j'ai demandé à ma mère de ne pas en parler justement au reste de la "famille", que j'ai du mal à considérer comme ma "famille" parce que je ne veux pas pour l'instant que d'autres personnes en parlent entre elles dans mon dos et je ne veux pas que ça serve de moyen d'excuse pour justifier des mauvais comportements que j'ai subi en mode "Oui mais voilà, c'est pas nous, c'est pas de notre faute, c'est le handicap qui a exacerbé ça" un peu comme j'avais décrit ça sur le fait que si mes harceleurs étaient au courant de mon TSA, je ne sais pas s'ils vont réagir avec compassion ou se dire que ça justifie le fait que j'ai été victime parce que "C'est le handicap qui a exacerbé le fait que je l'ai mal vécu" et dans le sens inverse, certains pourraient juste s'attacher à me plaindre et ça ne m'intéresse pas.

Je refuse de me faire plaindre ou d'être une personne à plaindre parce que je suis autiste.

Ça me rappelle aussi un truc par rapport aux idées noires où j'avais confié à quelqu'un une fois, y a quelques années que si je passais à l'acte ou que je tentais et que ça aboutissait, je ne saurai pas comment les personnes autour de moi allaient réagir. Et la personne à qui j'avais confié ça m'a répondu "Au pire des cas, pour soulager leur conscience, ils diront que t'étais juste malade et qu'ils y sont pour rien".

Et c'est vrai que c'est une hypothèse que j'avais pas pu envisager. Mais bref, ça reste dans le même esprit quoi. Se rabattre sur le trouble, le handicap ou la maladie pour ne pas avoir à culpabiliser, se justifier ou se remettre en question.

[freeshost]

Oui, pas de problème. Ma famille des deuxième et troisième parentèles (l'héritage de Rantanplan ) m'acceptent tel que je suis.

Pour ma part, ça ne me dérange pas qu'elles parlent entre elles d'autisme, ce d'autant plus qu'il y a plusieurs personnes actives dans l'enseignement ou dans les sciences sociales.

[Fluxus]

Oui, pas de problème. Ma famille des deuxième et troisième parentèles (l'héritage ) m'acceptent tel que je suis.

Pour ma part, ça ne me dérange pas qu'elles parlent entre elles d'autisme, ce d'autant plus qu'il y a plusieurs personnes actives dans l'enseignement ou dans les sciences sociales.

Oui si la conversation est pertinente, ça peut être sympa et c'est différent. De mon côté, je sais que tout le monde est très loin de ça.

Déjà avec un parent professionnel de santé c'est pas top top alors pour le reste, j'espère rien.

[freeshost]

Selon que vous serez puissant ou misérable,
Les jugements de cour vous rendront blanc ou noir.

Les animaux malades de la peste, Jean de La Fontaine

[Fluxus]

Pourquoi je n'ai pas pensé à la réponse la plus triviale quand j'ai lu la question dans le titre du topic ?

Bien-sûr que j'en ai parlé également aux membres du forum d'Asperansa.

[MotchoLoLo]

J'en ai parlé à ma compagne, qui m'a soutenu et accompagné pendant toutes les démarches. J'en ai parlé à mes parents également, et à mes quelques amis proches qui m'ont tous soutenu. Mon cercle social étant restreint, et n'étant pas en activité professionnellement parlant, il n'y a pas d'autres personnes dans mon entourage à mettre au courant. Bien sûr, les professionnels de santé qui me suivent sont au courant également.

[Piquéchou]

Merci pour vos retours, c’est chouette de vous lire et, en effet, de pouvoir en parler ici

Petite victoire, j’en ai parlé hier à mon frère et ma sœur, via un message sur notre fil WhatsApp que j’utilise généralement très peu, mais que j’apprécie pour voir les photos de leurs enfants…
Cela m’aide aussi à suivre leurs aventures, comme je les vois peu.

Ma sœur m’a appelée dans la foulée. Il fallait m’y attendre.
Mais ça s’est bien passé. Elle n’est évidemment pas familière de tout ça (et moi non plus, même si j’ai une longueur d’avance sur elle quand même). Elle m’a posé la question de ce qu’elle pouvait faire : surtout, rien ! Nous nous voyons 2 fois l’an, il n’y a pas de quoi.
Différence notable et appréciable, elle a pris acte que je passais le 31 seule sans faire de remarque sur le fait que j’aurais dû y aller…

Ma belle-sœur m’a fait un SMS très gentil me prévenant que mon frère allait m’appeler ce week-end.
Il faudra un jour que je leur dise que je vis comme une « menace » le fait de me prévenir d’un prochain coup de fil, et que cela me prend pas mal d’énergie de l’attendre ce coup de fil

En tout cas, je suis très heureuse de l’avoir fait. Une chose de moins à penser 

Au niveau pro, je vais me contenter des personnes avec lesquelles j’interagis tous les jours. C’est fait.
Mardi, j’ai mon entretien annuel, je vais prévenir que j’entame la démarche pour la RQTH. Je suis confiante. C’est juste une info ; je ne m’attends à rien.
Mon ex-conjoint avec lequel je suis restée proche est bien sûr informé.
Les professionnel.les de santé dans mon cas ne sont que ceux du diagnostic, puisque la seule santé qui ne m’a jamais intéressée est celle de mes chiens et de mon chat. Quant à mes consultations médicales, je n’ai jamais rien eu à en attendre, à part surveiller mon poids

J’ai fait le tour, je crois
Sauf que ma sœur m’a suggéré de le dire aux personnes que j’avais pu ghoster dernièrement, comme ma copine Marie qui s’est vexée parce que je ne lui avais pas dit que je quittais Rennes.
Mais je vois bien que cela me coûte trop d’entretenir cette relation.

J’aimerais bien rencontrer aussi des personnes autistes (en vrai), mais je ne vois pas trop comment en trouver dans ma campagne.

[Fluxus]

J’aimerais bien rencontrer aussi des personnes autistes (en vrai), mais je ne vois pas trop comment en trouver dans ma campagne.

Est-ce que dans la ville ou la grande ville la plus proche de toi, il existe des GEM (Groupes d'Entraide Mutuelle) ou associations spécialisées dans les TSA ?

C'est souvent un bon moyen de rencontre.

Après j'imagine qu'au niveau des déplacements ce sera pas gagné.

On m'a fortement recommandé voir même mentionné comme très nécessaire voir essentiel pour moi, de demander les services du SAMSAH TSA auprès de la MDPH.

Personnellement, je compte fortement essayer de m'appuyer sur ça (enfin le plus possible quand mon dossier arrêtera de traîner lol) pour me faire accompagner même si c'est juste pour aller au G.E.M. parce que je ne suis toujours pas mobile et idem, je vis dans un trou paumé.

[freeshost]

Bon, j'espère que vous allez pouvoir sortir de vos trous paumés pour rencontrer d'autres personnes autistes.

[Fluxus]

Bon, j'espère que vous allez pouvoir sortir de vos trous paumés pour rencontrer d'autres personnes autistes.

Je viendrai te voir un jour freeshost, promis !

[freeshost]

Bienvenue en Suisse tantôt !

Non, je n'ai pas parlé de mon autiste à l'équipe de dentistes ou à la police, ni à mes élèves, ni à mes potes.