"J'aime pas dire que vous êtes autiste, parce que les étiquettes..."

[Fluxus]

on m'a demandé ce que ça allait changer pour moi à part mettre un mot sur mes "bizarreries" quotidiennes alors qu'en réalité,

J'ai eu le droit à ça aussi et j'en reste encore estomaquée !
Pour moi c'était justement tout l'enjeu : "mettre un mot sur ma différence". A mes yeux un spécialiste qui aborde les choses de cette façon ne pourra rien m'apporter et me fera plus de mal que de bien, et cela s'est avéré vrai à plusieurs reprises.

Et en ce cas, si les étiquettes sont si mauvaises alors à quoi servent tous les diagnostics ?

Personnellement, ça ne m'a pas plus choqué que ça dans le sens où j'étais dans une situation où je n'arrivais pas à faire comprendre à mon thérapeute toute la souffrance qu'il y avait derrière cette errance diagnostic, ni précisément ce qui m'avait poussé au diag' donc je peux comprendre qu'on se soit posé la question et la demande de diagnostic reste amplement justifiée lorsqu'il y a souffrance et encore plus lorsqu'il y a errance diagnostic.

Mais sinon dans tous les cas, je pense que l'ambiguïté est dans le fait d'expliquer ce que la particularité entraîne puisqu'il s'agit bien d'une différence dans la structure cérébrale, son fonctionnement et dans la neuro. Mettre un mot sur sa différence c'est ce qu'il y a de plus important et en réalité ça change tout, c'est ça que les gens ne comprennent pas.

Après, certains professionnels aiment bien pousser la question plus loin, dans le sens où, concrètement, quels changements est-ce que ça va apporter dans ta vie en terme d'évènements, au niveau pratique. Et je pense que c'est parce qu'ils sont plus axés sur ce côté pratique, ce côté "améliorer le quotidien" de la personne qu'ils veulent voir plus loin que "juste le diagnostic". Dans le concret, un diagnostic, ça peut apporter des aides, dans un but plus abstrait, ça nous aide à mieux nous connaître et ça reste toujours aussi important pour nous aider à agir en conséquence.

M'enfin personnellement, j'ai pas voulu rester butée sur ça, je préfère essayer d'apporter mes hypothèses au spécialiste pour qu'on puisse bosser ensembles plutôt que de me dire qu'il n'a rien compris directement... C'est pas simple mais le fait d'en dévoiler au max l'aidera à mieux comprendre et à comprendre qu'il ne peut pas toujours comprendre justement.

Cela me rappelle un texte que j'ai trouvé sur le net :

Issu du site web : http://www.nikibar.com/news/comprendre- ... erger.html

L'autiste qui ressemble à tout le monde
Il y a des autistes, des Asperger, des TED de toutes sortes, et il y a des gens "normaux" qu'on appelle aussi des neurotypiques.
Que penser d'un autiste qui ressemble à tout le monde ?
Dans le meilleur des cas, on le juge un peu bizarre.
Dans le pire des cas, on le qualifie de débile ou de malade mental.
En général, on évite de le fréquenter : il ne ressemble vraiment à personne...

Comment cet autiste qui ressemble à tout le monde peut-il expliquer à des gens dits normaux que leurs fonctions cognitives sont différentes ?

Quand il parle de la douleur qu'un bruit peut susciter, ils disent : "Je comprends... moi non plus je ne supporte pas le bruit !"
Quand il parle de son anxiété d'aborder une situation nouvelle, ils répliquent : "Je comprends... Pour moi aussi, c'est terrible !"
Quand il parle de son manque de discernement de l'espace et du temps, ils disent : "Je comprends... moi aussi j'ai souvent du mal à me repérer!"
Quand il parle de sa difficulté à suivre une conversation lorsque plusieurs personnes parlent à la fois ou qu'il y a des bruits de fond, ils s'exclament : "Je comprends... moi, c'est tout pareil !"
Quand il parle de ses peurs, du malaise du regard, de la gêne des étiquettes, du supplice des images rapides, de décalage, de la bulle opaque, de l'incompréhension, de l'isolement, du rejet, ils répondent : "Je comprends... mais, bah ! ce n'est rien, ça arrive à tout le monde. Faut que tu fasses des efforts..., faut surmonter ça..., faut pas être susceptible comme ça..., faut pas le prendre comme ça..., faut pas réagir comme ça..., etc."
Quand il dit que le bleu - la couleur bleue, bleu marine - est pour lui le chiffre 84, ils se taisent.
Ils comprennent enfin qu'ils ne comprennent pas.
Qu'ils n'ont rien compris.

Après je pense qu'il y a aussi la crainte de certains professionnels, de voir leur patient s'appitoyer sur ses difficultés alors qu'être autiste ou être TSA, ça ne veut pas dire qu'on ne peut pas apprendre, bien au contraire dans certains cas. D'où le fait de peut-être, si la volonté, le courage et l'énergie y sont, essayer d'aborder les difficultés et de les classifier dans ce qui relève du TSA et ce qui n'en relève pas afin de faire le point sur ce qui peut être amélioré etc. Mais surtout essayer de retranscrire de la manière la plus précise possible les choses pour pouvoir par exemple, expliquer que telle ou telle situation est plus probable d'engendrer un effondrement par exemple. Et ça c'est pas simple et tout dépend de chacun, chaque personne vit son TSA de manière différente.

[era2021]

je vois que ce sujet date un peu mais je le fais remonter car je le trouve vraiment intéressant.
je suis moi même en reprise d'études en psychologie, je suis "neuro typique" et je fais un travail avec un psychologue pour moi et peut être mon futur métier, lorsque j'ai parlé un homme qui me plait beaucoup à mon thérapeute et que j'ai parlé de son diagnostic d'autisme , elle a eut la un peu la même réaction que la psycho énoncé en début de message , quelque chose du genre "aujourd'hui tout le monde est autiste dès qu'on veut être un peu tranquille" ...alors, je vois deux choses (peut être même plus là dedans) , évidemment que non , tout le monde n'est pas autiste.

il est possible que beaucoup de psycho est une méconnaissance du trouble autistique (d'ailleurs c'est clairement mon cas) , cependant les psychologues cliniciens que j'ai pu rencontrer travaillent vraiment à partir du sujet, et de ce qui est singulier en chacun de nous. et je trouve que c'est ça qui est particulièrement intéressant. ne pas tout psychiatriser sans arrêt, on "n'est pas " une dépression, un bipolaire, un autiste, un schizophrène etc etc...
je ne mets pas tout ces mots dans le même panier, je veux juste dire que je pense que dans un thérapie, on rencontre l'autre. et on ne rencontre pas un handicap, une pathologie mentale ou que sais-je. on rencontre une personne, et cette personne ne ressemble en rien à une autre, même si elles peuvent avoir des traits de fonctionnements communs...

personnellement, ça m'a beaucoup soulagé dans mon cas d'entendre que je n'étais pas "que ci "ou "que ça", selon ce que je pouvais évoquer en séance en collant moi même des étiquettes psychiatrisantes sur mes maux. et ça ne veut pas dire que le thérapeute nie les difficultés rencontrés par la personne. pas du tout. ça ne veut pas dire qu'il n'a pas entendu , c'est simplement, pour moi, qu'on est face à un sujet .

et je trouve que c'est assez rare ce genre de rencontre et de relation dans la vie courante, parce qu'en général les gens projettent des tas de choses sur nous , et passent souvent à côté de l'essentiel...voila mon point de vue

[freeshost]

Nous avions un petit peu parlé de l'étiquette ici.

[user6375]

2 claque à cette psy, et ceux qui refusent d'accepter la réalité du fonctionnement qu'on appel "TSA", de respecter et utiliser ce terme. J'ai pas grand chose de plus constructif à dire.

[WinstonWolfe]

il est possible que beaucoup de psycho est une méconnaissance du trouble autistique (d'ailleurs c'est clairement mon cas) , cependant les psychologues cliniciens que j'ai pu rencontrer travaillent vraiment à partir du sujet, et de ce qui est singulier en chacun de nous. et je trouve que c'est ça qui est particulièrement intéressant. ne pas tout psychiatriser sans arrêt, on "n'est pas " une dépression, un bipolaire, un autiste, un schizophrène etc etc...
je ne mets pas tout ces mots dans le même panier, je veux juste dire que je pense que dans un thérapie, on rencontre l'autre. et on ne rencontre pas un handicap, une pathologie mentale ou que sais-je. on rencontre une personne, et cette personne ne ressemble en rien à une autre, même si elles peuvent avoir des traits de fonctionnements communs...

Précisément si, on "est" autiste. Et c'est précisément la négation de ça qui fait que les praticiens ont tendance à voir en nous une somme de problèmes, de limitations, de handicaps, alors qu'il faut d'abord et simplement voir un fonctionnement particulier, différent, avec ses forces et ses faiblesses : on est autiste. Et ça vient avec des problèmes, des limitations, des handicaps qui sont spécifiques à chacun, qui doivent être abordés.
Je pense qu'on touche là à quelque chose de pénible chez beaucoup de praticiens, cette incapacité à voir le coeur de l'autisme, le fonctionnement lui-même qui fait plus que partie de nous, qui "est" nous. Au contraire, croire qu'on est une somme de manques et de choses en trop. Et emballer tout ça dans une condescendance infecte, en confondant cette bien-pensance avec du respect.

[era2021]

oui j'entends , alors je pense que je me suis mal exprimée ou de travers dans ce que je voulais dire. je vais prendre un exemple différent, une personne très proche à moi à une maladie génétique depuis la naissance, ce qui veut dire qu'il a tout un lot de spécificités liées à sa maladies , de symptômes de soins qui vont avec bref, un jour la compagne avec qui il est actuellement a dit " oui "untel" est malade mais il n'est pas juste sa maladie il est aussi "untel".

c'est ce que je voulais dire dans mon propos précédent. je ne nie absolument pas le handicap avec ces spécificités , et je ne pense pas (mais je ne suis pas dans leur têtes ) que les praticiens le nient non plus. il y sûrement une grande méconnaissance de l'autisme (je le vois dans les collègues avec qui je suis amenée à travailler et moi même j'ai parfois pensé à un TSA pour une personne , en lui disant " peut être que c'est ça, vous vous questionnez dessus vous même mais je ne suis pas compétente pour dire quoique ce soit, donc si vous souhaitez aller dans un cra") .
et il y a sûrement aussi parfois des praticiens condescendants , irrespectueux, mais peut être que certains ne sont pas dans ce cas , ils ne souhaitent pas juste réduire la personne à son handicap .

mais peut être que les personnes autistes souhaitent ou ont davantage besoin que l'on considère ce fonctionnement tel que vous le décrivez plutôt que comme ce que je disais plus haut sur les psy en tout genre... peut être que c'est moi ici et d'autres psy qui sommes dans quelque chose qu'on n'entend pas de ce que dit ou souhaite la personne concernant l'autisme...je vais y réfléchir, merci

[freeshost]

Oui, une véritable plaie que le déni de réalité. La pandémie fait partie de la réalité, la neurodiversité aussi.

[user6375]

Mon genre, mon origine, mon âge, mon orientation sexuelle font partie de mon identité. Ils ne me définissent pas mais participent à qui je suis. Ma particularité cognitive fait aussi partie de mon identité. Et si cette particularité s appelle autisme ou TSA, alors ne pas reconnaitre et utiliser ce terme est une forme de déni de ce que je suis. C est l ensemble de mes particularités qui font mon individualité.

Si on ne veut pas utiliser de terme qualifiant nos particularités, alors on est juste des homo sapiens. Tous les autres termes sont qualificatifs. Accepter d en utiliser certains et refuser d en utiliser d autre, en nier d autre, est un manque de respect envers les personnes concernées. De mon point de vue.

[Romulus]

Bien dit Propane!

[WinstonWolfe]

peut être que les personnes autistes souhaitent ou ont davantage besoin que l'on considère ce fonctionnement tel que vous le décrivez

Les autistes ont un besoin vital que ce fonctionnement soit reconnu. Vital.

[user6375]

Tout le monde a un besoin vital que leur fonctionnement soit reconnu : homme, femme, jeune, vieux, homo, hetero, trans, etc... c est pas spécifique aux autistes. Par contre étant minoritaire au sein de la population, on est probablement plus conscient de ce point et de la difficulté à faire reconnaître ce fonctionnement particulier qui n est pas intuitif pour la majorité.

Pour respecter les différences entre les gens, faut deja les reconnaître et les accepter.

[Loner]

Bonjour tout le monde,
je vous partage cette video qui évoque les étiquettes !
belle fêtes de fin d'année à ceux pour qui c'est important.

https://www.youtube.com/watch?v=1UtEyCe ... x=42&t=36s

[Glaciell]

mais peut être que les personnes autistes souhaitent ou ont davantage besoin que l'on considère ce fonctionnement tel que vous le décrivez plutôt que comme ce que je disais plus haut sur les psy en tout genre... peut être que c'est moi ici et d'autres psy qui sommes dans quelque chose qu'on n'entend pas de ce que dit ou souhaite la personne concernant l'autisme...je vais y réfléchir, merci

Si je suis face à un professionnel censé s'y connaître, j'ai pas envie de m'user à devoir rejustifier par A + B pourquoi/comment j'ai telle ou telle caractéristique alors que c'est clairement lié au TSA. Et d'ailleurs, c'est important que le professionnel aille dans ce sens aussi, car dans la vie de tous les jours, face aux gens qui ne comprennent pas le TSA, j'en viens vite à douter de ma légitimité et à culpabiliser de mes manquements, ce qui me conduit à recommencer à faire "trop" d'efforts (au lieu de me ménager un peu).
Et que mon fonctionnement soit reconnu, oui c'est important, sinon je perds mon temps et mon énergie (peut-être aussi mon argent). Si la personne est dans l'idée qu'on a tous nos particularités, c'est un déni de ma réalité et ça me renvoie exactement le même discours que celui des non initiés (qui, eux, ont l'excuse de l'ignorance) : ça nie ma propre base, ce à partir de quoi je me suis construite, et ça revient à dire que je fonctionne comme tout le monde et que je n'ai qu'à faire (encore une fois) des efforts pour gérer les petits travers. Or, c'est précisément comme ça que je suis arrivée au burn out et à l'épuisement moral et physique. Je n'ai pas juste de petites originalités à gérer (gérer = corriger ou assumer, comme on veut), saupoudrées sur une base qui serait la même pour tout le monde. Non, dès le départ, je démarre différemment, je fonctionne différemment, et je dois donc gérer différemment, continuellement. Si on nie ça, alors on passe à côté de l'essentiel et je ne me sens pas vue ni comprise. Je suis pas en train de dire que je suis forcément très différente d'une personne non autiste : on est tous humains, avec des différences et des points communs. Je parle de fonctionnement, de façon d'accéder aux choses, de les percevoir, de les gérer : je fonctionne différemment et, si j'arrive parfois au même endroit qu'une personne non autiste, c'est souvent via un mécanisme différent, et ça, c'est important, parce que ça justifie que, parfois, arriver au même résultat ait été plus coûteux, que, parfois, je doive renoncer pour m'économiser, etc.

[Arcane]

Je suis d'accord avec toi Glaciell !

Cette étiquette est importante. Il ne faut pas, par contre, qu'elle finisse par définir entièrement la personne.
Mais on ne va pas gérer des crises d'angoisse d'une personne autiste de la même façon qu'une personne non autiste.

Pour moi, nier cette étiquette c'est comme quand on me dit : ah mais on est tous un peu autiste.
Certes, tout le monde peut avoir envie de s'isoler suite à une après-midi chargée. Sauf que chez un autiste ça sera sûrement un besoin plus qu'une envie.
C'est comme pour les personnes bipolaires (vu qu'on en parlait en haut). La gestion d'une crise chez un bipolaire sera différente de chez un autiste, de chez un NT...
Donc cette étiquette fait vraiment partie de la personne !

Mais la personne n'est pas que ça. C'est sûr.

Et moi, si je vais voir un médecin (bon je pense surtout au psychologue là), j'attends de lui/elle, qu'il m'aide en fonction de mes propres caractéristiques. Arcane, autiste angoissée. Pas Arcane angoissée. Non.
Il faut que l'aspect autiste soit pris en compte et que le professionnel face le tri entre ce qui relève de l'autisme (une angoisse liée à un changement et à une perte de repères par exemple, d'une angoisse liée à un événement traumatique comme un accident de voiture. Et encore, peut-être qu'une personne autiste ne réagira pas de la même façon qu'un NT suite à un accident de voiture).

Donc non clairement, je ne vois pas comment on peut faire autrement...

[era2021]

Bonjour tout le monde,
je vous partage cette video qui évoque les étiquettes !
belle fêtes de fin d'année à ceux pour qui c'est important.

https://www.youtube.com/watch?v=1UtEyCe ... x=42&t=36s

merci beaucoup!!! je connaissais pas c'est super intéréssant!

et pour les autres personnes ayant répondus aux commentaires que j'avais relancé, merci aussi ! ça me permet de voir les choses différemment et de réfléchir à partir de votre avis en tant que personnes autistes sur la question des" étiquettes" , ça m'a permis de faire avancer ma pensée! merci et bonne fêtes à vous tous et toutes!