Les questions que vous vous posez en apprenant le diag

[Papa de choupichou]

Merci pour le lien.

Ah ba c'est le CRA de ma région. Il ne m'ont rien dit à la sortie du diag.

[Curiouser]

Sur le site de Bloomeveil, il y a également des ressources qui peuvent être intéressantes pour l'après-diagnostic d'un enfant, notamment pour tout ce qui concerne les démarches administratives - il y a également des outils pour le quotidien - :

• Guides et outils du quotidien
  ⮕ documents à télécharger

(voir par exemple le Guide des démarches, du diagnostic jusqu'aux démarches au sein du cadre scolaire)

[maman]

bonjour,

Ma Nana a vue la pédo-psy qui lui a parlé d'autisme asperger en ce qui la concerne. elle lui a expliqué qu'un certains nombre de ces difficultés (sociales, sensorielles, émotionnelles...) s'expliquaient par son TSA.
Depuis, il se passe plusieurs choses, d'abord Nana veut en parler et le faire savoir. Elle voudrait qu'en classe on en parle pour qu'elle n'ai plus à s'excuser, à s'expliquer sans cesse, pareil au karaté et au théâtre d'impro. Ces demandes se font jour au fur et à mesure que de nouveau elle a eu à rencontrer une situation qui lui a posé problème. Bref pour elle, il est tant que les autres aussi s'adaptent.
C'est pareil pour vous?
Et puis, des choses qu'elle semblait supporter correctement avant (prendre le métro, avec toutes les stimulations vestibulaires et tous les bruits) la gênent maintenant et elle demande des adaptations. Pour le métro, elle veut ses bouchons d'oreille par exemple.

Je me demandais si à l'annonce du diagnostic de votre enfant, ou du vôtre et des explications qui vont avec (hypersensibilité sensorielle, émotionnelle...) avez développer une sorte de raz le bol qui a fait que vous vous autorisiez plus à exprimer vos besoins et à les faire reconnaitre?

ou si Nana a trouvé un bénéfice secondaire et en joue?

[Fluxus]

bonjour,

Ma Nana a vue la pédo-psy qui lui a parlé d'autisme asperger en ce qui la concerne. elle lui a expliqué qu'un certains nombre de ces difficultés (sociales, sensorielles, émotionnelles...) s'expliquaient par son TSA.
Depuis, il se passe plusieurs choses, d'abord Nana veut en parler et le faire savoir. Elle voudrait qu'en classe on en parle pour qu'elle n'ai plus à s'excuser, à s'expliquer sans cesse, pareil au karaté et au théâtre d'impro. Ces demandes se font jour au fur et à mesure que de nouveau elle a eu à rencontrer une situation qui lui a posé problème. Bref pour elle, il est tant que les autres aussi s'adaptent.
C'est pareil pour vous?
Et puis, des choses qu'elle semblait supporter correctement avant (prendre le métro, avec toutes les stimulations vestibulaires et tous les bruits) la gênent maintenant et elle demande des adaptations. Pour le métro, elle veut ses bouchons d'oreille par exemple.

Je me demandais si à l'annonce du diagnostic de votre enfant, ou du vôtre et des explications qui vont avec (hypersensibilité sensorielle, émotionnelle...) avez développer une sorte de raz le bol qui a fait que vous vous autorisiez plus à exprimer vos besoins et à les faire reconnaitre?

ou si Nana a trouvé un bénéfice secondaire et en joue?

Hello, c'est quelque chose qui revient très souvent, enfant ou adulte, juste après le diagnostic : Encore une fois, on parlait de cette phase où on a l'impression de "régresser" parce qu'une fois qu'on connait en partie la ou les raisons de nos difficultés, on essaie de mettre en place des stratégies pour ne pas se retrouver en sur-compensation.

Le diag ça te fait souvent remettre en question pas mal de choses de ta vie et tu redécouvres un peu tout ton quotidien version TSA, tu prends conscience que des choses que tu négligeais par le passé étaient en fait dérangeantes mais que tu prenais sur toi pour ne pas te laisser submerger.

J'ai l'impression que c'est une phase à passer. Après, on revoit un peu nos exigences avec nous même et on s'accorde le droit d'avoir du mal avec certaines choses, donc pendant un temps, c'est vrai que ça peut inciter à faire moins d'efforts.

Mais généralement, ça passe, c'est tout un cheminement encore une fois.

[CharlieFox]

Pour ma part, le diagnostic m’a permis de prendre conscience que je n’avais pas à me forcer à tout supporter juste parce que les autres y arrivent.
J’ai longtemps été persuadée que tout ce qui me gênait, au niveau sensoriel notamment (bruits, odeurs, mouvement…), gênait tout le monde et donc qu’il ne fallait pas me plaindre mais essayer de tout supporter au prix de maux de tête et de fatigue….
Depuis le diagnostic, je n’ai juste plus envie de faire tous ces efforts, j’essaye de m’écouter un peu plus.
J’ai investi, comme beaucoup j’ai l’impression, dans un casque à réduction de bruit. Je l’utilise uniquement chez moi, quand je suis épuisée au niveau sensoriel, surtout en rentrant du travail, et que je ne supporte plus le moindre bruit. Ces jours là, je ne supporte même plus le bruit de mon frigo, j’ai juste besoin de silence.
En famille, désormais je le dis lorsque je suis gênée par du bruit (par exemple le volume de la musique trop fort) ou une odeur. Parfois ils comprennent, parfois non et on me dit que j’exagère, tant pis, je ne veux plus tout supporter sans rien dire.
J’ai arrêté de déjeuner le midi avec les collègues, une vraie libération! Pendant des années je me suis forcée tous les jours, c’était un moment de stress, mais je pensais que je ne pouvais pas y échapper. Depuis la pause de midi est réellement une pause !
Je ne culpabilise plus parce que je préfère être seule et que je ne vois personne en dehors de ma famille.
J’essaye simplement de trouver mon équilibre et peut-être que les gens autour de moi pensent que je ne fais pas assez d’efforts, que je m’écoute un peu trop ou que je m’isole.
Mais je me rends surtout compte que j’ai moins d’anxiété, moins de maux de tête et de fatigue. Bref je gagne en qualité de vie !

[maman]

Merci beaucoup! ce n'était donc pas seulement une impression.
Je crois comprendre aussi qu'elle décidera seule des efforts qu'elle acceptera à terme de faire ou non.

[Dinolette]

Alors pour ma part, l'annonce du diagnostique pour notre fils âgé de 5 ans n'a pas changé ses comportements. Peut-être du fait de son jeune âge. Mais maintenant que nous comprenons ses difficultés, nous l'aidons au maximum afin de nous adapter. Par contre le bruit de l'aspirateur lui fait mal aux oreilles. J'essaye de le passer quand il n'est pas là et nous allons voir pour acheter un casque anti-bruit. Pour l'école, notre éducatrice en a parlé à sa classe en début d'année pour expliquer ses différences et le pourquoi des adaptations etc
Courage pour ta fille....

[Alicia65]

Le diagnostique de mon adolescent autiste s'est fait dans la petite enfance, le parcours a été simplifié car j'avais déjà été diagnostiqué plusieurs années auparavant. Cela n'a rien changé pour mon fils ni pour moi, rien du tout... en revanche cela a tout changé pour mon mari. Il stressait tout le temps (je crois qu'il souffrait du regard des autres......) et après le diagnostic, il s'est beaucoup relaxé. Il avait quelques questions et craintes mais toutes les adaptations qu'il faisait déjà pour moi, il les faisait déjà pour notre fils, alors ca n'a pas été compliqué à la maison. Il était beaucoup plus stressé par le comportement de notre fils à l'extérieur car contrairement à moi il a des stéréotypies (complètement aléatoires). C'était au début bien sûr et c'était notre premier enfant, le papa (poule) s'est détendu depuis. Il a l'air d'être très heureux dans notre famille "neurotypique VS neuroatypique" (on s'appelle comme ça en rigolant car maman Asperger + ado TSA, et papa neurotypique et notre dernier enfant neurotypique aussi - à priori). Nous avons eu de la chance que je sois déjà diagnostiquée, cela a tout facilité entre mon mari, mon enfant, les professeurs (personnellement je trouve que ça a facilité), et cela créé un équilibre que je trouve plutôt bien pour notre ado car je n'ai souvent que ma perspective en tête et mon mari nous ramène tous les deux "à la réalité" entre guillemet, il nous "coach" sur les fonctionnements de la société ou des autres. Parfois je donne des conseils à côté de la plaque à mon fils et quand mon mari corrige, c'est autant une leçon pour mon fils que pour moi

[maman]

Bonjour,

avec le recul j'aurais aimé que nous passions ces étapes quand elle était plus jeune, mais toutes les alertes que nous avons pu lancé à différents moments de son enfance n'ont jamais trouvé écho. Ca lui aurait seurement simplifié la vie et nous lui aurions aussi mis moins de pression à la normaliser.
elle m'a dit récemment que pourtant elle se souvenait très bien avoir vu plein de psy et que d'ailleurs sa soeur, elle, n'en voit pas.

En tous cas, merci pour vos retours, ils sont précieux!

PS: si vous avez des pistes pour le financement du passage des tests (on a à faire: ADI-R, ADOS, AQ et CAST) je veux bien

[Fluxus]

Je pense que c'est surtout que quand on est diagnostiqué assez tôt dans l'enfance, on n'a pas soi-même, encore les possibilités d'intégrer entièrement la différence. C'est sûr que quand on grandit, les différents évènement dans nos vies vont changer la donne ensuite. Personnellement, je n'ai pu commencer à vraiment intellectualiser les choses et prendre conscience que c'était différent par rapport aux autres que très tard (environ entre mes 13 et mes 15 ans, en réalité, ça s'est fait en plusieurs étapes mais j'ai vraiment compris que c'était différent vers ma majorité, puisque c'est là que j'ai commencé à rencontrer de sérieux soucis sur des choses que je ne possédais pas par rapport aux autres, surtout niveau communication et niveau social et au niveau de l'autonomie au moment de prendre son indépendance) malgré le fait que depuis toujours, tout était différent par rapport aux autres.

Après, il faut aussi prendre en compte le fait que du coup, les parcours et prises en charges sont différentes entre une personne diagnostiquée super tôt pour qui on met directement tout en place et une personne diagnostiquée un peu plus tard qui doit faire avec des tonnes d'accumulation et n'a pas pu bénéficier de prise en charge. C'est différent.

Encore aujourd'hui, quelqu'un dans ma promo a ri quand j'ai expliqué que je ne bénéficiais d'aménagements que depuis l'an dernier et que jusqu'à l'an dernier, voir cette année où j'ai le "maximum" (du moins au niveau de ce que peut fournir le pôle handicap de l'univ) en terme d'aménagements, je faisais sans, je compensais comme je pouvais malgré les difficultés. On m'a lâché un truc en mode "Ah ouais ? Et t'as fait comment alors avant ?!". Un peu comme si c'était pas possible d'avoir pu en arriver jusque là avec autant de difficultés ou du moins avec des difficultés nécessitant d'autant d'aménagements (bien qu'encore une fois, dans les TSA, rien ne soit figé).

Si une chose est sûre, c'est qu'à la fin de mes études, j'en aurai eu pas mal du mérite, lol.

J'espère au moins que dans la tête de ces gens là, se crée une sorte de prise de conscience pour réaliser à quel point on peut avoir bien plus de mérite quand on est dans ce genre de situations...

[maman]

@Fluxus,

Je viens d'écouter un potcast qui s'appelle "troubleS dans le spectre", vous n'êtes pas la seule à avoir ce genre de réflexion!
Il semble qu'il soit encore difficile pour les entourages de percevoir l'ensemble des accomodations et des efforts que l'adaptation au monde typique nécessite.
Prenez soin de vous !

[Jolteon]

Encore aujourd'hui, quelqu'un dans ma promo a ri quand j'ai expliqué que je ne bénéficiais d'aménagements que depuis l'an dernier et que jusqu'à l'an dernier, voir cette année où j'ai le "maximum" (du moins au niveau de ce que peut fournir le pôle handicap de l'univ) en terme d'aménagements, je faisais sans, je compensais comme je pouvais malgré les difficultés. On m'a lâché un truc en mode "Ah ouais ? Et t'as fait comment alors avant ?!". Un peu comme si c'était pas possible d'avoir pu en arriver jusque là avec autant de difficultés ou du moins avec des difficultés nécessitant d'autant d'aménagements (bien qu'encore une fois, dans les TSA, rien ne soit figé).

Si une chose est sûre, c'est qu'à la fin de mes études, j'en aurai eu pas mal du mérite, lol.

Je vois pas trop ce qu'il y a de drôle... Je trouve ça plutôt triste au contraire de constater que nous sommes beaucoup de personnes autistes diagnostiquées tardivement à l'âge adulte malgré des difficultés présentes depuis toujours.
En fait en début de scolarité si les notes sont bonnes mais qu'il y a des difficultés on les reproches à l'élève car personne n'imagine qu'un élève qui a des bonnes notes puisse être en situation de handicap, et dans la suite de la scolarité quand les difficultés continuent et s'accentuent on n'envisage pas non plus qu'il puisse y avoir quelque chose car ça aurait été détecté avant. Quand je repense à tout les signes qui étaient là et dès le primaire...

Après pareil lorsque j'avais passé certains tests qui montraient mes difficultés la personne qui m'avait fait passer les tests m'avait dit que c'était étonnant et déjà bien d'en être arrivé là, que j'avais du mérite. Mais si j'avais eu connaissance de mon autisme plus tôt et ma famille aussi je ne suis pas sûre que j'aurais fait autant d'efforts au détriment de ma santé et de mon bien être.

[Cardamome]

En fait [...] si les notes sont bonnes mais qu'il y a des difficultés on les reproches à l'élève car personne n'imagine qu'un élève qui a des bonnes notes puisse être en situation de handicap, et dans la suite de la scolarité quand les difficultés continuent et s'accentuent on n'envisage pas non plus qu'il puisse y avoir quelque chose car ça aurait été détecté avant. Quand je repense à tout les signes qui étaient là et dès le primaire...)

Oh comme je comprends tellement ces phrases...
Combien de fois les instits ont puni mon fils en en rajoutant car "tu n'es pas bête" d'un air de dire toi encore moins qu'un autre tu n'as pas la droit de faire telle chose.
Ou l'humilier car il écrivait mal, lui qui savait si bien lire, c'est qu'il le faisait exprès...
Et j'ajoute même le paradoxe terrible du bon élève pertinent, moteur de la classe mais avec une AESH ("pourtant, il percute bien... Il n'a pas besoin d'AESH") qui ne pourra pas poursuivre ses études à cause de tout (=ce qui découle de son handicap le TSA) sauf ses capacités intellectuelles
rares sont les personnes capables d'envisager, de comprendre et de croire cet apparent paradoxe...

[Fluxus]

Je vois pas trop ce qu'il y a de drôle... Je trouve ça plutôt triste au contraire de constater que nous sommes beaucoup de personnes autistes diagnostiquées tardivement à l'âge adulte malgré des difficultés présentes depuis toujours.
En fait en début de scolarité si les notes sont bonnes mais qu'il y a des difficultés on les reproches à l'élève car personne n'imagine qu'un élève qui a des bonnes notes puisse être en situation de handicap, et dans la suite de la scolarité quand les difficultés continuent et s'accentuent on n'envisage pas non plus qu'il puisse y avoir quelque chose car ça aurait été détecté avant. Quand je repense à tout les signes qui étaient là et dès le primaire...

Après pareil lorsque j'avais passé certains tests qui montraient mes difficultés la personne qui m'avait fait passer les tests m'avait dit que c'était étonnant et déjà bien d'en être arrivé là, que j'avais du mérite. Mais si j'avais eu connaissance de mon autisme plus tôt et ma famille aussi je ne suis pas sûre que j'aurais fait autant d'efforts au détriment de ma santé et de mon bien être.

J'ai pas vraiment compris non plus pourquoi ça amène à rire, j'imagine que c'était surtout dans un ton "Arrête de dire des conneries, c'est pas vrai, sinon t'aurais pas pu t'en sortir jusqu'aux études sup sans problème".

Pour justifier ça, quand on m'a demandé comment j'ai fait pour en arriver jusque là sans rien, j'ai juste expliqué que j'avais eu certains diagnostics que très tardivement par le fait que j'ai pu énormément compenser mes difficultés pendant longtemps et que personne n'avait pris au sérieux mon quotidien. Je n'ai même pas évoqué le fait que ce qui m'a permis de compenser, c'était le fait que j'avais des atouts.

J'en ai marre de cette question d'intelligence et d'intellect qui revient tout le temps.

Quand j'ai parlé de mes différents troubles (qui sont multiples en plus) à la personne en question, elle a pourtant été ultra compréhensive et je lui ai expliqué que de toutes façons, peu importe les atouts à coté ou la façon dont ça impacte notre vie, l'autisme ça reste l'autisme et c'est présent tout le temps.

Oh comme je comprends tellement ces phrases...
Combien de fois les instits ont puni mon fils en en rajoutant car "tu n'es pas bête" d'un air de dire toi encore moins qu'un autre tu n'as pas la droit de faire telle chose.
Ou l'humilier car il écrivait mal, lui qui savait si bien lire, c'est qu'il le faisait exprès...
Et j'ajoute même le paradoxe terrible du bon élève pertinent, moteur de la classe mais avec une AESH ("pourtant, il percute bien... Il n'a pas besoin d'AESH") qui ne pourra pas poursuivre ses études à cause de tout (=ce qui découle de son handicap le TSA) sauf ses capacités intellectuelles
rares sont les personnes capables d'envisager, de comprendre et de croire cet apparent paradoxe...

Ça peut arriver aussi en dehors du cadre scolaire. Depuis que je suis diagnostiquée, il m'arrive souvent, dans la famille, qu'on me reproche de ne pas parvenir à faire quelque chose ou de ne pas supporter sous prétexte que "Je ne suis pas débile non plus, faut pas exagérer !", comme si l'intellect avait quelque chose à voir de manière directe dans l'autisme. C'est en ça que pendant un temps, même si ça ne fait qu'à peine plus de 4 mois que j'ai été diagnostiquée, je me suis résignée à me convaincre que mon entourage ne comprendra jamais ce que c'est.

Sinon, souvenirs des livrets scolaires et bulletins de maternelle et primaire que ma mère avait ramené au C.R.A. pour l'ADI, où en maternelle, il était écrit dans les appréciations que j'étais "têtue" et que je "refusais" de parler... Au début primaire, je me faisais régulièrement engueuler parce que je ne parlais pas et que souvent, je ne répondais pas quand on s'adressait à moi.

Sauf que c'était encore quelque chose de bien plus profond qu'un simple "mutisme"...

Après ce qui figurait sur les bulletins, comme déjà dit ailleurs, c'était les excellents résultats à l'écrit, la lenteur excessive voir extrême qui revenait souvent, l'absence d'expression verbale de manière spontanée, qui a d'ailleurs, failli nuire à mes résultats car impossible de m'évaluer à l'oral, l'absence d'échanges et d'interactions avec les camarades, les crises d'angoisses violentes et paralysantes lors des changements de programmes, de certaines activités ou des sorties...

Bref, idem, avec du recul, je me demande comment personne ne s'est rendu compte plus tôt. Après, malheureusement, malgré une recommandation de bilan CMPP début primaire, je n'avais pas un contexte socio-familial qui a permis ces bilans et j'avais même un contexte très très complexe à l'époque. Idem, ça en a rajouté une couche pour dire que mes difficultés étaient liées à ça alors que bien prouvé qu'elles étaient présentes depuis toujours.

Bref, tout ça pour dire que c'est vraiment horrible, le jour où ça pète. J'ai encore le souvenir de ma première année d'études sup, seule, lâchée dans la société, l'indépendance, l'autonomie à quasi 700km de la maison, dans un endroit où je ne m'adapte pas... Voir toutes les difficultés qui remontent à la surface sur le plan scolaire, qui ont fait l'objet d'humiliation envers moi de la part de certains enseignants de l'établissement où j'étais... Je me suis retrouvée mutique++ encore plus profond et j'avais l'impression de revivre la maternelle quand je me faisais engueuler parce que je n'arrivais pas à faire quelque chose ou que je ne pouvais pas parler.

Cette intolérance, ce "non-droit" dans le fait de ne pas réussir, de ne pas comprendre, de ne pas savoir. Je comprendrai jamais.

Je crois qu'aujourd'hui, une des angoisses les plus pesantes dans mes études, c'est ce souvenir de ce sentiment de "Ne pas avoir le droit à l'erreur"...

Et je pense aussi, en creusant un peu plus, que ce qui m'incite à stagner encore dans mes études, de manière inconsciente, parce que soyons clairs, que ça ne me plaît pas, c'est aussi cette peur, je pense. J'ai beau avoir excellé tout le long avant, l'humiliation de ma 1ere année de sup, elle est encore présente, même si depuis, j'ai changé de cursus, d'établissement, de ville... Ça reste ancré et ça m'a brisé tout le peu de confiance qu'il me restait.

Je ne vais pas contacter tous mes profs de la fac pour leur expliquer mon parcours comme si en quelques sortes, ça justifiait le fait que depuis, je prends presque du plaisir ou je suis indifférente au fait de m'enfoncer et de ne plus avancer parce que c'est faux, ça ne me plaît pas mais je crois qu'on avait placé tellement d'espoirs en moi, sans me laisser penser que l'échec était possible pour moi avant que je me mange la gu*ule bien comme il faut que... J'ai eu besoin pendant un temps d'enfoncer le clou pour dédramatiser cet échec "inattendu".

Sauf que maintenant, il faut que je me relève... Et cette année, je l'ai surtout remarqué ces deux dernières semaines où ça a été très dur pour moi, beaucoup de mes profs de fac sont derrière moi et se permettent de m'assister un peu plus que les autres étudiants.

Je le vis pas super bien dans un sens, déjà par le fait que ça me rappelle de mauvais souvenirs notamment de la 1ere année de sup mais aussi parce que ça annonce une sorte d'engagement : si je me fais aider, alors, il faut que je fournisse aussi ma part d'efforts de mon coté et que je laisse de côté ma procrastination et que je fasse tout pour que la coopération se passe bien et que ça fonctionne, m'obliger à fournir des efforts pour bosser.

Et d'un autre côté, ça me touche parce que je me dis que s'ils font ça, au-delà du fait que j'ai rempli un contrat pédagogique de réussite en début d'année, c'est qu'ils pensent que ça en vaut la peine, sinon ils tenteraient pas. Je suis assidue, j'ai une présence positive et agréable en cours, je participe toujours, je suis correctement la plupart du temps, je suis motivée, passionnée par ce que j'étudie, j'ai des projets pour la suite... Ils ont bien du voir que le problème venait d'ailleurs.

Brefouille, voilà voilà.

[maman]

Votre parcours jusqu'ici montre bien ce que je ressens pour Nana. Son bien-être dépend beaucpup des personnes qu'elle rencontre. Ceux qui s'adaptent instinctivement, ceux qui font des efforts d'intérêt, ceux qui font semblant, ceux qui s'opposent et font des reproches plus ou moins déguisés. On a tout eu.
Votre reour aussi sur votre sentiment de ne jamais avoir le droit de faillir, je le retrouve aussi chez elle, d'ailleurs je ne lui dis plus "fais de ton mieux", car ce qui était pour moi un encouragement sans stress est pris au pied de la lettre!

Merci encore et toujours pour vos partages!