[Enquête] Recueil de témoignages sur les Centres de Ressources Autisme

[margotton91]

Bonjour,

Ce questionnaire s’adresse aux personnes ayant cherché à obtenir un diagnostic de TSA (Trouble du Spectre de l'Autisme) à l’âge adulte (tous âges confondus après 18 ans) en France (métropole et DOM-TOM inclus) et étant entré·es en contact avec un Centre de Ressources Autisme (CRA).

Nous cherchons à recueillir un maximum d’informations pour essayer d’obtenir une image aussi précise que possible de la situation actuelle du point de vue des patient·es.

Les données recueillies par ce sondage sont totalement anonymes, à la fin du questionnaire, il vous sera possible de laisser une adresse email si vous souhaitez être contacté·es pour une potentielle suite à ce projet.

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp ... g/viewform


Modération (Curiouser) : Modification du titre et déplacement vers la partie « A propos de l'autisme et du S.A. »

[Fluxus]

Salut,

Sans indiscrétion, il s'agit d'une étude menée par qui/quel organisme ? C'est quelque chose d'officiel ?

[margotton91]

Je ne suis pas en mesure de répondre à votre question... Ce questionnaire est diffusé par une de mes relations/contacts sur les réseaux, très investie et engagée pour/dans notre cause. Cette personne a fait les frais de l'"incompétence" de la personne qui l'a reçue lorsqu'elle s'est présentée à son 1er RV au CRA de sa région.
Les conséquences ont été désastreuses pour elle car, contrairement à la personne dont j'ai posté le témoignage par ailleurs, elle n'a pas les moyens financiers d'aller dans le secteur libéral.

[Fluxus]

Merci pour cette réponse. Je voulais juste m'assurer que ce soit quelque chose de fiable avant de potentiellement pouvoir y répondre.

[PetitNuage]

J'espère que de nombreuses personnes répondront à cette enquête
et que cela contribuera à faire évoluer les choses.

[Tugdual]

Sans indiscrétion, il s'agit d'une étude menée par qui/quel organisme ? C'est quelque chose d'officiel ?

Je ne suis pas en mesure de répondre à votre question...

Veux-tu dire que c'est une enquête personnelle en dehors de tout cadre ?

[margotton91]

Ma connaissance/relation, évoquée précédemment, qui a posté ce questionnaire, sur un autre site, n'a pas donné de précisions de ce type...
Pour ma part, je ne veux rien dire vu que je ne sais pas...

Maintenant, si, de ce fait, cela pose un problème, je vous autorise, les modérateurs, a supprimer ce post.

Veux-tu dire que c'est une enquête personnelle en dehors de tout cadre ?

[Tugdual]

Le mieux serait que tu demandes à cette personne dans quel cadre fait son enquête.

[margotton91]

Bonjour,

L'information, ci-dessous, concernant l'enquête que j'ai postée est apparue, aujourd'hui, sur la page Facebook d'Asperansa :

Projet Diagnostic
@ProjetDiag · Cause

Notre enquête a débuté il y a peu de temps et nous avons déjà un joli nombre de réponses au terme de la première semaine. Merci à toutes les personnes ayant répondu à l’enquête ou l’ayant diffusée au sein de leurs réseaux personnels.
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N’hésitez pas à relayer à nouveau, plus la participation sera importante, plus les résultats seront représentatifs de la situation actuelle.
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Nous profitons de ce message pour préciser à nouveau que cette enquête n’est rattachée à aucune association, ni aucun groupement politique. Elle est simplement née d’une volonté de mieux comprendre comment se déroulait aujourd’hui le diagnostic en CRA. Nous sommes entièrement bénévoles.
Les résultats seront publics et gratuits et nous ne récoltons pas de données à votre insu.
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Nous avons également pris le temps d’ajuster quelques questions en fonction des remarques qui nous ont été faites jusque là.
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Si vous le souhaitez, vous pouvez nous contacter directement par message privé ici ou sur Twitter @ProjetDiag.
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Bonne fin de semaine ,
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L'équipe Projet Diagnostic

J'espère que cela répondra à vos questions. Si ce n'est pas le cas, merci d'interroger "Projet Diagnostic" sur Facebook.

[RougePivoine]

Oups...

J'ai rempli le questionnaire hier soir mais j'ai réalisé par la suite qu'il faudrait que je puisse revenir dessus. En effet, il fallait cocher les tests passés et questionnaires remplis dans le cadre du diagnostic. Dans mon cas j'ai coché le questionnaire du quotient autistique mais :
- c'était un questionnaire parmi d'autres : il y avait aussi celui concernant le quotient empathique, le "Ritvo Autism-Asperger's Diagnostic Scale", le "Cambridge Behaviour Scale", le questionnaire sensoriel de Glasgow, l'échelle de la phobie sociale de Liebowitz, l'échelle d'anxiété et de dépression et enfin l'échelle de Yale-Brown sur les TOC,
- ces questionnaires, d'après les explications de la psychologue, n'étaient pas censés intervenir dans le diagnostic : le but était d'évaluer leur pertinence (en effet mon diagnostic est rentré dans le cadre d'une étude ayant l'objet suivant : "Caractéristiques, dépistage et orientation des adultes en demande d'avis diagnostique des TSA ou de syndrome d'Asperger")
- en fin de compte les scores de ces questionnaires ont quand même été reportés sur le compte-rendu (sauf pour le Cambridge Behavior Scale), avec quelques commentaires de type "positif pour les TSA" ou encore "particularités sensorielles pour la modalité auditive (hyper/hypo)". Du coup il semble que les résultats ont quand même été pris en compte.