colloque fédération sésame autisme 29 avril 2011 Rouen

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
ben x
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colloque fédération sésame autisme 29 avril 2011 Rouen

Message par ben x »

Bonjour à tous je vous informe que l'association fédération française sésame autisme organise une conférence au Théatre charles Dullin_le grand quevilly (76)-Banlieux de rouent le théme de la conférance sait (Autisme et socialisation) pour toute information est inscription adrésser vous a l'association fédération française sésame autisme 53 rue clisson 75013 Paris /site web http//:www.sésame-autisme.com je vous afiche les tarifs (repas du midi compris) familles/étudiants 40€ par perssonne
professionnels inscription individuelles 50€

proféssionels (formation permanente ) :50 €

venez nombreux car jy seraits vue que je suis adérant de l'association sésame autisme est aussi mon ESAT ira car il son adérant ou il von faire partager une vidéo de présentation de notre ESAT je viendrait au coloque de sésame autisme a rouent car j'aime faire les colloques mes je serait tres engoisser peutaitre mes si il y a des gens du forum qui souhaite participer qui n'ésite pas a m'écrire par mail ou je donerait mon num de tel sur le forum pour que je puisse vous faire un témoignage de moi soi par téléphone ou sur le forum .

amicalement benx :D :D :)
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Jean
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Re: colloque fédération sésame autisme 29 avril 2011 Rouen

Message par Jean »

Tu as choisi un cheval comme avatar. Je sens que çà va plaire à beaucoup :)
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
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maho
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Re: colloque fédération sésame autisme 29 avril 2011 Rouen

Message par maho »

Merci Ben x, ca m'interesse le conference, je ne suis pas loin de Rouen. Surtout j'aimerais bien voir le video de ton ESAT.
Je vais voir si on peut se liberer, et je te tient au courant.
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maho
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Re: colloque fédération sésame autisme 29 avril 2011 Rouen

Message par maho »

Suzanne, la vieille qui blatere, maman de Loic 29 ans
ben x
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Re: colloque fédération sésame autisme 29 avril 2011 Rouen

Message par ben x »

mercie a tous de votre réponce


amicalement ben x :D
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maho
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Re: colloque fédération sésame autisme 29 avril 2011 Rouen

Message par maho »

Je viens juste de rentrer du colloque, et surtout d'avoir passer une trés belle journée en compagnie de "ben x"
La presentation de son centre etait un des sujets le plus interessant de la journée!
Merci ben x j'ai passé une trés bonne journée avec toi, bon retour :kiss:
J'ai donné ta lettre a Loic, j'espere qu'il va te repondre
Suzanne, la vieille qui blatere, maman de Loic 29 ans
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Jonquille57
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Re: colloque fédération sésame autisme 29 avril 2011 Rouen

Message par Jonquille57 »

Est-ce que ce centre est vraiment bien ?
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maho
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Re: colloque fédération sésame autisme 29 avril 2011 Rouen

Message par maho »

Je pensait a toi Jonquille, autant que ca m'interessait aussi.
Il n'y avait en gros que deux interventions qui m'interessait vraiment (en parlant egoistement bien sur :mryellow: ), celui la et clui sur "La Pradelle" dans le Gard.

Je crois que le probleme de ce genre de Colloque est que souvent les intervenants parlent des sujets que nous en tant que parents connaissond par coeur, donc des fois je me demande a qui ils s'adressent.
Ensuite il faut "faire le tri" entre la lettre du Ministre (eh oui elle s'est pas deplacé bien sur) le Maire qui nous a presenté (trop) longuement sa ville et l'assoc qui chante ses louanges.

J'ai eu plaisir d'enfin voir Mme CB de Tours, (ben x lui a parlé) elle me semble trés impliqué et censé dans ses paroles.
Il y a eu un sujet interessant egalement sur le role des animaux dans l'handicap, et une Psychologue qui nous a parlé d'imitation, trés interessant car elle avouait ne pas etre concerné par l'Autisme, mais les resultats d'apprendre aux autistes d'imiter etaient vraiment concluant.

L'aprés midi etait surtout des centres et etablissements donc un partie pour adultes.
Le centre ou ben x travaille et habite est trés active avec differents activités (bois, repas, maraicher, gites, boulangerie) qui les amene a une vie exterieure, (marché) et un bon contact avec ceux qui viennent.
J'ai eu le plaisir d'avoir ben x a mes cotés toute la journée, et pour autant que je trouve son centre interessant, il me dit qu'il stagne un peu, il a envie de faire des essais dans le monde NT pour pouvoir progresser. Et je pense qu'il a raison, c'est le grand difficulté de nos enfants, sans stimulation, il ne progressent plus.

N.B. le deujeuner (une sorte d'apero dinatoire) etait excellent, ben x et moi on s'est gavé de macarons :mryellow:
Par contre a une pause clopes :mrgreen: j'ai discuté avec une personne trés impliqué dans l'assoc, mais trés sectaire, il n'y a que cette assoc qui vaut la peine etc. Je n'aime pas ce genre de discours.
J'ai egalement discuté avec une Espagnole venue de Madrid qui travaille pour la Fondation Orange, trés interessant, c'est vrai que cette Fondation soutiens l'Autisme depuis plus de 20 ans, mais elle me disait qu'ils s'interesse depuis peu aux Aspergers en particulier.

Je pense que pour moi (c'est pour ca que je dis "egoistement") c'est trop generalisé, tout comme les centres proposés. Quand on est concerné par une seule forme d'autisme, les solutions ne sont pas la. Sans vouloir les ghettoiser, il n'y a pas assez d'homogenité dans les centres, ou peut etre trop peu de "haut niveau".
J'ai un peu l'impression que ben x (comme mon fils) a du mal a trouver sa place entre ses collegues plus profonds et les moniteurs avec qui il peut vraiment discuter.
Je pense que ce malnge ne peut marcher bien que si il y a nombre egal a chaque niveau, autant que les "haut niveaux" aident beaucoup les plus profonds a progresser, eux memes se retrouvent tiraient vers le bas.

Maintenat direction salle de sport pour eliminer le trop plein de macarons :mrgreen:
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Jonquille57
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Re: colloque fédération sésame autisme 29 avril 2011 Rouen

Message par Jonquille57 »

Merci Sue pour ton compte-rendu.

En ce qui concerne les inconvénients d'une structure pour nos enfants/adultes autistes, je rejoins ce que tu dis : si il n'y a pas assez de motivation, il n'y a plus de progression, ou du moins, plus d'envie de se surpasser pour intégrer le monde NT. Quoique tu as l'air de dire le contraire, à savoir que Ben x aimerait avoir plus d'autonomie mais n'en a pas la possibilité.

Ce que je peux constater avec Mysterio : depuis maintenant presqu'un an qu'il est en Corrèze, il a repris vraiment le goût de vivre. C'est un premier point que je ne néglige pas et qui est, ô combien, important ( même primordial ).

Dans son centre, il y a tous les niveaux d'autisme, mais le petit nombre de résidants ( 18 ) permet une prise en charge vraiment individualisée. Donc, pour lui, il ne " souffre " pas du fait qu'il fait partie des plus autonomes. Il est aussi très attaché aux différentes personnes qui font partie de l'encadrement, fait beaucoup d'activités individuelles ou en très petit nombre et chaque activité est proposée en fonction de ses goûts et de ses compétences ( et c'est ainsi pour chaque résidant ).

Ceci dit, on a pu constater au fil des mois, qu'il se trouve tellement bien dans cet encadrement qu'il a de plus en plus de difficultés à s"investir dans des activités extérieures. Par exemple, il devait faire un stage dans une télé locale et finalement, cela est reporté, pas parce que cela ne peut pas se faire, mais parce qu'il stresse beaucoup trop à l"idée de faire quelque chose en dehors du centre. Et c'est vrai pour plusieurs choses qui lui ont été proposées. Il n'y a que la kayak qui le fait sortir du centre avec beaucoup de plaisir.

On a pu le constater le dernier week-end où, au bout d'une journée et demi, il a émis le souhait de rentrer " chez lui ", malgré la joie qu'il avait d'être avec nous.

Bien sûr, l'équipe de la direction a conscience de ce problème. Pour moi, il lui faut le temps pour passer à une étape supérieure : il a certainement besoin de se sentir rassuré, de profiter de ce qu'on lui offre. Une autre jeune fille, un peu dans le même cas que lui ( c'est à dire très isolée avant sa venue à Hestia ), se lance dans les activités avec beaucoup d'intérêt, mais est perdue dès qu'il faut quitter ce milieu rassurant. Peut-être ont-ils tous les deux du temps à rattraper ? C'est pourquoi je ne suis pour le moment très inquiète. Il ne faut pas oublier non plus que chaque adulte autiste a son propre passé, a eu une prise en charge bien différente et est forcément marqué par ce qu'il a vécu auparavant...

Par contre, le fait que le centre soit aussi isolé est un handicap pour l'apprentissage de l'autonomie des résidants ( une demande avait été faite pour Meymac qui est un peu plus animé que St Setiers, mais pour des raisons que j'ignore, cela ne s'est pas fait ). Tout ceci, la direction en a conscience. Je pense que dans aucune structure, les choses ne sont parfaites. Mais si je fais la comparaison avec la vie de Mysterio aujourd'hui et celle qu'il avait avec nous, la conclusion est plus qu'évidente : il a beaucoup gagné en partant de chez nous. C'est un constat auquel je me raccroche les jours où j'ai un peu moins le moral !

Il avait été aussi prévu des séjours dans le centre de Royat, histoire de voir ce qui se passait ailleurs avec d'autres habitudes, mais ce centre est financé par le conseil régional du Puy de Dôme et sont prioritaires les habitants du Puy de Dôme. Donc, cela ne se fera sans doute pas, ou en tout cas, pas dans un avenir proche.

Bref, pour conclure, je ne pense vraiment pas qu'il y ait un endroit vraiment idéal, mais cela est vrai autant pour le milieu ordinaire que pour le milieu protégé. Reste à savoir où nos jeunes peuvent le plus s'épanouir.... Rester seul et enfermé dans un appartement ne me semble pas être une bonne solution, même si c'est dans le milieu ordinaire. Mais ce n'est que mon avis perso. Être dans un milieu protégé, avoir beaucoup d'activités, vivre en communauté et ne plus avoir envie d'évoluer parce que l'on se sent bien, n'est peut-être pas non plus la solution idéale, mais pour le moment, je préfère celle-ci pour Mysterio. Il est pour le moment trop tôt pour faire des plans sur la comète. Et je pense que chaque individu autiste est apte à exprimer son souhait, à savoir si il préfère une totale liberté, mais au risque de se retrouver complètement isolé, et une vie bien encadrée, mais avec une liberté restreinte.

La grande question : la liberté, oui, mais à quel prix ?
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maho
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Re: colloque fédération sésame autisme 29 avril 2011 Rouen

Message par maho »

Je pense sincerement que c'est un trés bon signe qu'il se trouve "chez lui" dans ce ecntre. Il y a deja le bien etre a prendre en compte, donc qu'il n'a pas envie de faire une stage a l'exterieur est tout a fait normale, et je trouve quand meme une trop garnd demarche.
Je comprends que pour toi c'est assez difficile a accepter (on est quand meme toujours persuadé que nos enfants sont bien que chez nous :mryellow: ) mais il faudra voir tout ca de son coté (eh oui se mettre a leur place :lol: ) Il etait malheureux a la maison, non pas a cause de vous, surtout ne pas penser ca, il etait malheureux car il ne vivait pas, il savait quand meme quelque part que vous (ses parents) sont un couple et vous avez votre vie, que lui est votre enfant et doit faire sa vie a lui, mais impossible a faire a la maison.
Donc il se sens bien car il n'est plus a la maison, pour l'instant il faudra surement qu'il "stabilise" ses entiments, pour passer au stade ou il est bien dans le centre mais aussi bien quand il est avec vous. Apprecier ces deux situations en meme temps n'est pas facile pour eux.
C'est dommage que le centre soit si isolé, car les premieres demarches sont souvent de se joindre aux activités locales, ce qui les aide a aller vers le monde exterieur, et de rencontrer du nouveau.
Mais peut etre que ca viendra petit a petit. Peut etre au prochaines visites ca sera bien de passe'r le temps autour du centre, qu'il reste un nuit avec vous, et les journées a visiter dans le coin, eventuellement d'amener un autre du centre avec vous.
En tout cas c'est tellement bien de savoir que Mysterio est heureux, c'est un tel changement, et ca fait vraiement chaud au coeur :kiss:
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Re: colloque fédération sésame autisme 29 avril 2011 Rouen

Message par Jonquille57 »

Merci Sue. :love:
Mais qu'on ne s'y trompe pas : je suis super contente, et super soulagée que Mysterio soit heureux maintenant. Ce que je voulais souligner, c'est que le fait d'être autant encadré, non seulement le rassure, mais il se complaît dans cet encadrement. Chaque matin, il y a le planning pour la journée, et si il n'est pas respecté, il s'empresse de le faire remarquer ! ( ce qui est très pratique pour les éducs qui auraient pu oublier de faire quelque chose... :mryellow: ).

Ce que je voulais aussi souligner, c'est que quand on se sent bien en sécurité, pourquoi faire l'effort d'aller à l'extérieur ?

Oui, nous avons des projets pour les prochaines visites, mais il faut tenir compte pour le moment de son souhait de ne pas quitter trop longtemps son centre ( ce qui, par exemple, a remis en question nos vacances estivales en Bretagne ). Mais je ne veux pas trop m’appesantir sur son cas perso.

La question est : un centre adapté, où les résidants sont heureux mais privés de liberté, ou une vie autonome, quitte à se renfermer chez soi de peur du monde extérieur ?
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Re: colloque fédération sésame autisme 29 avril 2011 Rouen

Message par maho »

Je pense Jonquille qu'il a peut etre besoin de s'habituer et profiter de ce sentiment d'encadrement et securité, non pas qu'il l'avait pas chez vous, mais c'est justement de trouver un bien etre semblable a chez vous, ou seul lui est concerné. Je pense que quelque part c'est aussi bien qu'il peut vous rassurer que "tout va bien" et sans mentir.
Il aura surement besoin de se sentir en securité pendant un bout de temps et je pense que c'est les moniteurs qui verront quand il est pret a faire un pas de plus. Tu sais je t'ai souvent dit qu'il faut prendre du temps, je sais que quand on a l'impression que tout va bien, on pense tout de suite a l'avenir, nous on est pressé :lol: mais nos enfants ont besoin de savourer et s'habituer, surtout quand ils se sentent bien.

Ils sont tous differents, nous on se rends compte que Loic aura beaucoup de mal a habiter seul, il aura toujours besoin d'une presence, et meme si il pouvait habiter seul, il sera...seul, et comme tu dit, enfermer sur lui meme. Actuellement je crois que la "socialisation" de l'ESAT suffit pour lui, donc les WE il decompresse, il reste souvent seul, mais on est la, on passe a coté de lui, il vient nous raconter un emission qu'il regarde, il fait parti d'une ensemble quand il a besoin, sans pression, tout comme Mysterio.
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Re: colloque fédération sésame autisme 29 avril 2011 Rouen

Message par Jonquille57 »

Tu as raison, Sue, c'est à chacun de trouver un équilibre...

Si chaque adulte autiste peut faire ce choix, c'est déjà bien... mais j'ai un doute....