Forcer une personne TSA : progression ou traumatisme ?

[Fluxus]

Si on prend le problème à la racine et que l'on en arrive à parler de communication...

Eh bien je pense qu'à partir du moment où la communication est inexistante voir impossible à établir malgré de nombreux efforts pendant des années, c'est peine perdue.

On se résigne vite à se dire qu'on va devoir continuer à se construire seul toute sa vie, sans savoir ce qui nous attend derrière, en saisissant les aides qu'on nous propose et qu'on peut nous apporter un peu de tous les côtés.

C'est en ce point là que je vois mon autisme comme une force et que je suis fière du parcours de vie que j'ai malgré tout.

[emma75]

Propane 42, je suis d'accord avec vous.
Je pense aussi que l'intention c'est le truc essentiel.
Effectivement pousser la personne autiste à s'adapter pour avoir la paix ou quelque chose d'approchant pour moi c'est de la maltraitance.

L'idée de coach aussi me parle bien. Ce qui est rigolo c'est que ce côté coach, mon fils l'a pris aussi avec moi par rapport à des exos importants donnés par ma kiné que je faisais mal, pas assez et sans motivation jusqu'à ce qu'il me pousse, avec des arguments rationnels et logiques et en même temps du souci pour moi. J'accepte qu'il insiste et me pousse m^me si ça me gonfle car je sais que c'est motivé ( et bon il a raison en fait).

L'idée d'honnêteté est très importante aussi pour nous. Mon fils en a besoin mais moi aussi ( comme tous les grands angoissés). Ca fait comme une base solide en fait. Pour les discussions, pour avancer. Et l'humour aussi.

Fluxus je suis d'accord aussi quand vous dites "je pense que ça dépend clairement des contextes : De la fatigabilité, de l'énergie, de ce qui est demandé, de ce qui a déjà été fait, de ce qui est prévu ensuite, du temps de repos pour récupérer, du temps d'isolement (si besoin de s'isoler après un effort)... C'est très multifactoriel en fin de compte."
C'est parfois ce qui est difficile à évaluer, enfin je trouve, mais bon là on retombe sur le dialogue. Et sur l'intention.

ref, pour le coup, oui je l'ai choisi. Et c'était même le bon prétexte qui a pu inciter mon entourage (pour ne pas dire encore "qui de droit") à me laisser dans la m**** quand j'allais mal, sous prétexte que "c'était mon choix, donc je devais assumer, j'avais qu'à me débrouiller seule et on m'a bien répété énormément de fois, de toutes façons, qu'on ne m'aiderait pas".

Et franchement, y a pas plus violent. Déjà pour une personne NT pour qui tout est "normal" qui peut être dans une situation de mal-être à cause de ce genre de contextes compliqués, ce serait abusé de ne pas le prendre en compte mais alors une personne autiste...

Que dire ? Y a rien à dire en fait, y a pas de mot pour qualifier à quel point c'est atroce.

Oui c'est vachement violent, sans ambiguité violent. Et ce quelque soit le contexte.

C'est en ce point là que je vois mon autisme comme une force et que je suis fière du parcours de vie que j'ai malgré tout.

Oui c'est clair ! Vous avez fait face seule en gros.

[Fluxus]

Fluxus je suis d'accord aussi quand vous dites "je pense que ça dépend clairement des contextes : De la fatigabilité, de l'énergie, de ce qui est demandé, de ce qui a déjà été fait, de ce qui est prévu ensuite, du temps de repos pour récupérer, du temps d'isolement (si besoin de s'isoler après un effort)... C'est très multifactoriel en fin de compte."
C'est parfois ce qui est difficile à évaluer, enfin je trouve, mais bon là on retombe sur le dialogue. Et sur l'intention.

Oui c'est vachement violent, sans ambiguité violent. Et ce quelque soit le contexte.

Oui c'est clair ! Vous avez fait face seule en gros.

Pour le fait de faire des efforts, ça dépend de ce qui est demandé mais si ce sont des tâches qui impliquent des actions qui vont être répétées qui sont censées nous faire gagner en autonomie (se rendre quelque part tout seul par exemple), ce qui est bien, c'est de d'abord le faire plusieurs fois dans un moment propice (sans qu'il y ait de stimuli ou de perturbations autour susceptibles de venir entraver le tout), de réitérer jusqu'à ce que ça devienne une habitude pour qu'ensuite, ça devienne un automatisme quand on se retrouve dans des conditions un peu plus complexes.

En gros, réitérer autant que possible jusqu'à arriver à l'habitude pour qu'une fois qu'on ait à réexécuter la tâche dans un moment où on est pas dans les conditions les plus "optimales", on puisse gérer.

Oui, après j'avais déjà un contexte assez compliqué niveau familial initialement donc c'est sûr que quand les difficultés liées à d'autre choses viennent se greffer par dessus, ça n'arrange pas trop les choses.

Après, même si j'ai du mal à avoir de la reconnaissance, j'admets que si je n'avais pas ma famille, aujourd'hui je ne serai rien. Mais en terme de vécu, ils ne m'ont pas rendu la vie facile non plus sur mes difficultés, même si, encore une fois, à l'époque, on ne savait pas. Mais c'est clair qu'ils ont joué un rôle crucial mais ça reste difficile d'encaisser certains trucs même si on ne peut pas leur en vouloir.

Comme j'ai déjà pu en discuter aussi avec certains membres, une fois qu'on a le diagnostic et qu'on sait, on essaie de réadapter les choses à nous, de prioriser nos besoins et de lâcher un peu tout ce qui ne nous aide pas à avancer autour ou ce qui nous freine.

C'est pas non plus "égocentrique" mais c'est vraiment dans l'idée de : Je sais que les gens autour ne feront rien pour s'adapter, alors autant penser à moi et faire en sorte de me rendre la vie plus simple au maximum pour avancer avec ce que j'ai et comme je peux.

[emma75]

Fluxus a écrit: Pour le fait de faire des efforts, ça dépend de ce qui est demandé mais si ce sont des tâches qui impliquent des actions qui vont être répétées qui sont censées nous faire gagner en autonomie (se rendre quelque part tout seul par exemple), ce qui est bien, c'est de d'abord le faire plusieurs fois dans un moment propice (sans qu'il y ait de stimuli ou de perturbations autour susceptibles de venir entraver le tout), de réitérer jusqu'à ce que ça devienne une habitude pour qu'ensuite, ça devienne un automatisme quand on se retrouve dans des conditions un peu plus complexes.

En gros, réitérer autant que possible jusqu'à arriver à l'habitude pour qu'une fois qu'on ait à réexécuter la tâche dans un moment où on est pas dans les conditions les plus "optimales", on puisse gérer.

Merci, ça va bien nous aider cette idée. Je pense que mon fils a déjà apprivoisé des trucs comme ça, mais sans forcément conscientiser.

Comme j'ai déjà pu en discuter aussi avec certains membres, une fois qu'on a le diagnostic et qu'on sait, on essaie de réadapter les choses à nous, de prioriser nos besoins et de lâcher un peu tout ce qui ne nous aide pas à avancer autour ou ce qui nous freine.

C'est pas non plus "égocentrique" mais c'est vraiment dans l'idée de : Je sais que les gens autour ne feront rien pour s'adapter, alors autant penser à moi et faire en sorte de me rendre la vie plus simple au maximum pour avancer avec ce que j'ai et comme je peux.

Oui je comprends, c'est logique en fait, et assez sain je trouve. On n'a qu'une vie.

[user6375]

Totalement d'accord avec vos propos Fluxus et Emma75.

En gros, réitérer autant que possible jusqu'à arriver à l'habitude pour qu'une fois qu'on ait à réexécuter la tâche dans un moment où on est pas dans les conditions les plus "optimales", on puisse gérer.

Comme tout apprentissage, répétition dans les bonnes conditions puis réplication en condition réelle.

C'est pas non plus "égocentrique" mais c'est vraiment dans l'idée de : Je sais que les gens autour ne feront rien pour s'adapter, alors autant penser à moi et faire en sorte de me rendre la vie plus simple au maximum pour avancer avec ce que j'ai et comme je peux.

Aide toi et le ciel t'aidera ... ce que me disait mon père.

[user6375]

Aide toi et le ciel t'aidera ... ce que me disait mon père.

L'une des conséquences de ce genre de point de vue, au delà du fait d'avoir la paix et de renvoyer la personne à ses problèmes, c'est que finalement ca laisse la personne concerné devoir elle même comprendre ce qu'il se passe, avec ses propres moyens intellectuels. Et de là, laisse la personne concerné trouver ses propres solutions, avec tous les risques que cela comporte en choix dangereux. Et ca ca demande encore plus de moyen intellectuels, et un gros travail émotionnel sur soi (echec à répétition, introspection, solitude, sentiment d'exclusion). Coupler à la naïveté des autistes liés aux difficultés sur les intentions, les sous-entendu, etc..., on peut vite se faire embrigader dans des groupes malsain, et/ou d'avoir des comportements dangereux tel que consommation de drogues. Comme dit Fluxus, ca pousse a une forme d'égocentrisme sans être de l'égocentrisme au sens propre du terme. Dans le sens où finalement la personne concerné doit se créer ses propres solutions, mais en plus ses solutions la concerne elle, et elle seule. Ca la pousse a ne considérer qu'elle.

De là être ouvert à l'autre devient encore plus difficile, et demande un nouvel apprentissage avec beaucoup de remise en question de soi.

[user6375]

Je fini encore sur un point, à titre personnel.

J'ai déjà parlé du ressenti de gâchis vis-à-vis de tout ca. Si j'ai ce ressenti, c'est parce que dans mon cas mes capacités intellectuelles, qui sont ce qu'elles sont et je ne prétend pas être un géni, m'ont été utile. Mais au lieu d'utiliser mes capacités intellectuelles dans un domaine particulier qui m'intéressait, comme l'astrophysique, ben je les ai utilisé pour faire tout ce processus.

Et parfois je me demande ce que j'aurais fait de mes capacités si j'avais pas perdu du temps dans cette errance intellectuelle et émotionnelle à essayer de me comprendre, de comprendre ce qu'il m'arrive et de trouver des solutions. Si j'avais été aidé, soutenu, compris, les choses auraient certainement été différente. Et je dis ca parce que tout ce processus m'a pris entre 10 et 20ans ... débuté vers l'âge de 14 ans par le constat commun avec mes parents que ca n'allait pas et qu'il fallait changé quelques chose, débuté par une rupture avec mes parents (crises de colère quotidienne). En commençant pas une grosse introspection, passer par une accumulation d'expérience plus ou moins heureuse (acquisition de données j'ai envie de dire), de demande d'aide dans des aspects précis de ma vie (comme la mode grâce à une connaissance qui est devenu un ami très proche, pour pouvoir s'intégrer) pour finir au final à 36ans par un mal-être profond qui a abouti à ma démarche de diagnostique. Tout ca en devant également gérer les exigences de mes parents (famille), de la société (travail), les aspects sociaux (ami) et sentimentaux (amour), et la nécessité pour moi de devenir autonome (donc une formation, puis apprendre à gérer un budget, un appart, etc...).

Au final traumatisme ou progression ? A mon avis c'est les 2 dans mon cas.

[Fluxus]

Sûrement un hasard mais c'est assez drôle : Je suis en vacances avec mes frères et soeurs depuis quelques jours (On ne se voit que pour les fêtes de fin d'année et les vacances d'été généralement).

Lorsque je leur avais annoncé le diagnostic, je leur avais juste envoyé la conclusion finale de mon compte-rendu des bilans diagnostic. Je ne voulais pas vraiment leur en parler puisque de toutes façons, ils étaient tous figés sur leur position quant au fait que ça ne changerait rien pour eux et qu'ils en faisaient déjà trop pour moi.

Et là depuis quelques semaines, quelques mois, je les vois tous en pleine réflexion, en train de partir sur des cheminements similaires aux miens, à ceux que j'ai pu avoir durant mes 10 ans d'introspection.

Du coup en ce moment, ils se posent tous la question des performances cognitives, même si on a toujours su dans la famille (du moins entre frères et soeurs), que malgré nos fonctionnements différents, on était tous très similaires au fonctionnement HP : Eux n'ont pas encore plongé dans la décision du test mais ils y réfléchissent.

En revanche, ils n'ont pas l'air de s'intéresser du tout à la question des TSA, ne se sentent concernés en rien dans leur fonctionnement par la question (et comme c'est moi qui clôture la fratrie, je ne sais pas ce qu'il en est des histoires de génétique dans tout ça).

Bref, là où je veux en venir c'est qu'aujourd'hui et depuis quelques années, j'ai beau ne plus avancer dans ma vie, stagner, contrairement à eux qui continuent d'avancer, que ce soit niveau études ou vie active, je me dis que j'ai fait peut-être les bons choix en préférant consacrer du temps à mes démarches, à chercher ce qui n'allait pas, sachant que de mon côté, c'était crucial pour que je puisse avancer puisque je ne sais pas gérer plusieurs choses à la fois ou entreprendre plusieurs projets en même temps, ni les aboutir.

Et du coup, encore un point où je suis fière, c'est d'avoir pu justement, comme on le disait, me servir de mes capacités pour aller vers tout ça et le résultat c'est qu'aujourd'hui, j'ai 22 ans et en 10 ans d'introspection, j'ai pu cheminer pour en arriver à des conclusions que beaucoup ne découvrent que plus tard et le tout, sans m'être documentée auparavant, juste à l'intuition.

Je parle de fierté au sens où, je trouve que c'est une belle victoire, une belle avancée.

Le peu de personnes avec qui j'ai discuté de mes démarches sont des anciens instit' et profs (de primaire et de lycée).

J'ai toujours gardé un contact assez proche avec les enseignants qui ont tout fait pour s'adapter à moi en terme de comportement ou pour me tirer vers le haut alors qu'à l'époque je n'avais aucune conscience de tout ça.

Et à chaque fois, en discutant de ça avec eux, ils me disaient qu'ils trouvaient les démarches courageuses, fortes, très matures.

Et moi je répondais : "Mais non, c'est pas une question de courage, ce diagnostic pour moi c'est carrément un besoin vital, c'est salvateur !".

Parce que je savais que c'était moi et moi seule qui avais du avancer vers ce cheminement, sans l'aide de personne et que ça devenait vital de savoir pour que je puisse m'en sortir, puisque, j'étais incapable de pouvoir parler de quoi que ce soit à mon entourage et que c'était impossible qu'ils comprennent.

Et maintenant avec le temps, oui, ça y est, je me rends compte et je peux comprendre en quoi c'est une démarche courageuse à leurs yeux. Et au final, tous les professionnels que j'ai pu voir, que ce soit au C.R.A. ou ailleurs, à l'issue du diagnostic, m'ont dit la même chose.

Maintenant, reste à espérer que tout ça n'ait pas été du temps perdu sachant que j'ai du à plusieurs reprises sacrifier des périodes d'études (surtout depuis les études supérieures), notamment. Donc j'espère que ça a valu le coup mais je pense que oui !

[user6375]

Et du coup, encore un point où je suis fière, c'est d'avoir pu justement, comme on le disait, me servir de mes capacités pour aller vers tout ça et le résultat c'est qu'aujourd'hui, j'ai 22 ans et en 10 ans d'introspection, j'ai pu cheminer pour en arriver à des conclusions que beaucoup ne découvrent que plus tard et le tout, sans m'être documentée auparavant, juste à l'intuition.

Je parle de fierté au sens où, je trouve que c'est une belle victoire, une belle avancée.

C'est cool si tu arrive à tirer du positif de tout ce vécu.

Maintenant, reste à espérer que tout ça n'ait pas été du temps perdu sachant que j'ai du à plusieurs reprises sacrifier des périodes d'études (surtout depuis les études supérieures), notamment. Donc j'espère que ça a valu le coup mais je pense que oui !

Je pense aussi que ca valait le coup. Surtout que tu a entrepris tout ce processus de toi même assez tôt. Tu as encore la possibilité de reprendre des études, d'adapter ta vie maintenant pour un meilleurs vécu dans le futur

[Fluxus]

C'est cool si tu arrive à tirer du positif de tout ce vécu.

Oui, je pense que ce sont en partie les seuls moments positifs que j'ai pu avoir dans ma vie.

Je pense aussi que ca valait le coup. Surtout que tu a entrepris tout ce processus de toi même assez tôt. Tu as encore la possibilité de reprendre des études, d'adapter ta vie maintenant pour un meilleurs vécu dans le futur

J'espère ! A voir ce que ça changera quand je pourrai reprendre à peu près ma vie d'avant. Pour les études, je me fais pas trop de souci dans le sens où je pense être assez bien soutenue autour, ils ont l'habitude et ils connaissent mon cas dans ma fac. J'ai toujours été "le cas particulier" pour qui il fallait bouleverser le reste (pour d'autres raisons qui n'ont rien à voir avec des problématiques de TSA mais qui devaient se faire entendre) donc j'imagine qu'avec le diagnostic, ça ne fera qu'amplifier ça mais je ferai en sorte de moins faire attention aux autres autour (en terme de commentaires, remarques, jugements etc.).

Puis à voir avec les aides que j'obtiendrai grâce au dossier MDPH (notamment le SAMSAH).

[olivierfh]

(et comme c'est moi qui clôture la fratrie, je ne sais pas ce qu'il en est des histoires de génétique dans tout ça).

Quelques chiffres cités ici.

[freeshost]

Comme dit Emma75, je pense que ca repose sur le dialogue entre les personnes, l'autiste et les aidants. Expliquer l'objectif recherché, le cheminement pour y parvenir, le pourquoi on force (encore 1 tour, encore quelques pompes, etc...), donner du temps de récupération. Encourager, reconnaitre les succès intermédiaire sans minimiser le reste du chemin à faire. Expliquer en quoi ces succès intermédiaire sont important mais pas suffisant (genre on construit quelque chose étape par étape, comme une maison, un lego, une voiture, etc...).

Mais dans le cas des autistes, asperger en particulier, je pense qu'il faut aussi être honnête et transparent, c'est essentiel. Dans le sens où il ne faut pas fixer un objectif, l'atteindre puis fixer un nouvel objectif et obliger à l'atteindre.

Il me semble aussi judicieux que la personne autiste, quand c'est possible, développe ses propres buts, voire dirige elle-même, quand elle le peut, le processus d'apprentissage, ce qui n'exclut pas des accompagnements.

[user6375]

Il me semble aussi judicieux que la personne autiste, quand c'est possible, développe ses propres buts, voire dirige elle-même, quand elle le peut, le processus d'apprentissage, ce qui n'exclut pas des accompagnements.

Oui je suis d'accord, c'est même nécessaire pour que la personne autiste puisse s'épanouir.
Je pense que ca fait partie du dialogue "éducatif" dont on parle plus haut.

[Fluxus]

Depuis que je passe mes vacances avec mes frères et sœurs, il se passe des trucs assez drôles : Habituellement, je suis toujours impliquée dans les conflits qu'il peut y avoir entre nous et ce coup-ci, y a aucun problème de cet ordre là.

Et du coup, en réfléchissant, je reviens un peu dans cette période (j'ai eu une passe similaire il y a environ 4 ans) où je me sens isolée, je ne me sens plus trop atteinte par ce que peuvent penser les gens. C'est reposant, ça fait du bien. Avant, c'était vraiment par saturation, comme si mon mental avait décroché, comme une sorte de perte de lucidité mais par défense et j'avais beaucoup moins de soucis dans ma vie (ça n'a duré qu'un temps).

Maintenant, c'est presque la même impression mais c'est différent. C'est comme si, le diagnostic me donnait cette assurance dans le fait que ce ne soit pas moi le problème, que je ne sois pas un problème au cœur des conflits et que "je ne dois rien" aux autres, que je peux me permettre, lorsque je trouve les choses trop décalées vis à vis de mon monde, de quitter le monde des autres, cette autre réalité pour rester dans le mien.

Et comme on a pu évoquer ça sur le sujet concernant les diagnostics abusifs, je ressens beaucoup moins ce besoin de "remise en question" quant à mon comportement. Inconvénient, si on essaie de m'impliquer dans une histoire, je peux devenir assez tranchante et je ne porte plus mon masque qui est censé me conformer à la "norme" socialement parlant, je parle, sans filtre, sans tact, naturellement, comme je le fais par défaut.

Du coup, ça ne plaît pas à mes frères et sœurs qui disent que "C'est même pas un handicap, t'es une personne normale, c'est pas parce que t'es autiste que tu dois faire aucun effort". On m'a reproché de ne pas me mettre suffisamment en question.

Paradoxalement, l'orthophoniste du C.R.A. pendant qu'on discutait, m'avait dit "Arrêtez de vous remettre en question à la place des autres". Je ne lui avais même pas encore parlé de moi et elle le savait déjà. Je ne sais pas si c'est fréquent dans les fonctionnements de TSA, ces moments où on est dans les rapports de force, les ambiguïtés, les malentendus avec les gens toute la journée, cette remise en question.

Bref, du coup, je peux admettre moi-même que j'abuse un peu en ce moment avec l'entourage dans le sens où quand j'ai commencé à déballer le fond de ma pensée, même si je sais que ça ne plaît pas, je vais au bout. C'est temporaire mais j'ai l'impression que c'est un besoin par lequel je dois passer pour bien faire comprendre que ça ne marchera plus toutes leurs tentatives de m'inclure dans leurs histoires conflictuelles dans lesquelles je n'ai pas ma place, leur faire comprendre que je suis comme je suis et que même si je fais des efforts pour que ce soit socialement acceptable, ma personne ne changera pas.

Eux qui espéraient quand même me voir changer, me voir "me comporter comme une personne normale".

Bref, c'était ma réflexion... Qui va certainement finir aussi dans le fil de ma présentation.

[user6375]

Je ne sais pas si c'est fréquent dans les fonctionnements de TSA, ces moments où on est dans les rapports de force, les ambiguïtés, les malentendus avec les gens toute la journée, cette remise en question.

Ca fait partie de ces difficultés sociales de l'autisme, difficulté de compréhension réciproque.
Fréquent je sais pas, mais c'est clairement une forme spécifique des composantes de l'autisme.

Donc faut pas se demander si c'est normal ou pas en tant qu'autiste. Quelque part ca fait partie des processus d'adaptation.
C'est pas généralisable a tous les autistes mais c'est pas non plus étranger aux questions que les autistes peuvent se poser, en fonction de leur capacité intellectuelles (DI vs HP).

Edit : le vécu de chacun influence aussi ces questionnements. Avoir pu en parler ou avoir subit des remarques parce qu'on se pose des questions joue. Selon les réactions et les soutiens, ces questionnements peuvent avoir des effets plus ou moins positif ou négatif, léger ou envahissant.