Besoin d'avis et de soutien, je suis perdue

[mystik18]

Bonjour à tous et toutes,
Je suis une maman de 38 ans de jumeaux de 6 ans et demi.
Il y a 2 ans et demi, j'ai fais appel au camsp concernant des doutes sur l'un de nos enfant.
En effet, l'un de nos enfant a des comportements qui nous paraissaient bizarres...
C'est un enfant qui a souffert a la naissance mais qui n'a eu aucunes séquelles d'après les examens réalisés à la maternité.
Il a marché à 9 mois, il a pointé du doigt, a joue a cache cache, bref, mise à part le fait qu'il dormait très mal, que l'on a suspecté des coliques, et qu'il a marché sur la pointe des pieds, qu'il était rêveur, voir dans sa bulle, c'était un petit bébé mignon, que l'on entendait pas trop, mais qui faisait pas mal de grimaces....
Il a parlé tardivement, mais dès qu'il a parlé, son vocabulaire était assez riche.
Enfant plutôt maladroit, il tombait facilement, et été très résistant à la douleur, cela nous paraissait suspect.
A la maison, il était vite frustré, et piqué des crises, s'il n'arrivait pas a empilé ses cubes, il balançait tout dans la piece et se jetait par terre en pleurant.
Il a toujours eu une obsession pour les Bus et les aspirateurs, il trainait tout le temps son aspirateur avec lui, mais ne l'allumait pas car le bruit le gênait.
Il avait aussi la fâcheuse tendance à pincer, à mordre, à taper, qu'il soit content ou pas.
Nous avons attendu qu'il entre en maternelle pour voir comment cela se passerait.
La maitresse nous a dit qu'il était dans sa bulle, lunaire, tres maladroit, qu'il ne jouait pas avec les autres enfants, et faisait des lignes a la craie en récréation.
Que lorsque l'heure d'arrivée des Bus approchée, qu'il se levé pour aller à la fenêtre et que rien d'autres ne l'intéressait a ce moment la.
C'est donc a ce moment là que nous avons consulté....
Au Camsp, le pedopsy nous parle de TSA de type asperger et nous dirige vers le CRA.
Nous réalisons une ADOS et un bilan cognitif.
AU final, on nous dit qu'il n'y a pas de TSA, qu'il n'a pas de déficience intellectuelle, et que ses troubles sont d'origine Psychopathologiques.
Autrement dit, c'est de notre faute....
Un suivi sera mis en place dans un CMPEA, et nos deux enfants en bénéficieront car les troubles de l'un serait associé au frère jumeau, et vice et versa.....
On nous rajoute que le frère jumeau serait hyperactif....
Nous decidons d'en savoir un peu plus, et surtout on veut des réponses et un diagnostique ferme.
Je prend contact avec des psychologues, en expliquant les troubles de mon fils, avec mon mari nous faisons une liste de tous ce qui nous parait étrange et nous la transmettons.
J'emmene mon fils voir une psychotherapeute qui travaille avec des enfants avec TSA, et elle me dit que pour elle mon fils souffre d'un TSA, la psychologue me repond la meme chose après avoir lu les bilans de mon fils, visionné des vidéos, vu les evaluations scolaires, bref, on me parle a nouveau d'autisme.
Je parle de mes doutes au CMPEA, et là on me dit qu'il faut que j'arrete de vouloir coller une étiquette sur le front de mon fils.
Je leur explique que cette fameuse etiquette est utile pour mettre en place des choses, et surtout un suivi adapté....
Aucun bilan ne va etre fait, rien, ils restent camper sur le diagnostique du CRA.
Nous prenons les choses en main, et passons par le libéral, je fais passer un bilan psychomoteur, ou il ressort que mon fils est dans la relation tant que les propositions qui lui sont faites lui conviennent, qu'il change de comportement suivant la situation, qu'il a des troubles au niveau de la coordination générale, des difficultés de tenue au niveau tonique, avec des effondrements sur certains items, qu'il manque de reperage au niveau temporel, qu'il a des difficultés a se mettre en jeu face au regard de l'autre et que mon fils met le psychomot face au tableau d'un enfant presentant un systeme d'interactions le déstabilisant.
Que mon fils va etre present dans la relation et etre "normal", puis d'un coup, il va se fermer totalement et son attention va etre difficilement mobilisable a ce moment là.
Et qu'en parrallele, il existe des difficultés des reactivités sensorielles avec des hypo et hypersensibilités.
Je prend ensuite rendez vous avec une psychologue pour lui faire passer une wpssy ( en cours) bilan psychométrique.
Il a rendez vous pour un bilan ergothérapeuthe fin aout, et nous avons rendez vous avec une pedopsy en septembre?
Nous avons eu le rendez vous avec la neuropsy, et c'est la que nos doutes et notre moral a perdu en confiance.....
En effet, la neuropsy a trouvé notre fils relativement dans l'echange, que pour elle il n'y aurait pas de tsa, ni de tdah, et que c'est peut etre tous simplement psychologique....
Et là, nous avons demandé d'ou cela pouvait venir, et elle nous a dit qu'en general, c'est le climat familial qui peut etre en cause....
Nous sommes totalement abasourdis, le moral en berne, et du coup, je fais des recherches, j essaie de trouver quelqu'un qui va me lire et me dire, ne vous inquiétez pas, je comprends ce que vous vivez, nous aussi on est passé par la....
Je suis perdue, avec mon mari nous sommes désemparés....

Merci a tous pour vos messages.
Nous venons de finir le bilan psychométrique .la psychologue nous dit que notre fils a un profil complexe.il n'y a pas de déficience intellectuelle, il ne comprend pas l abstrait, et a des soucis au niveau temporel.
Pour elle il a également des soucis de mémoire rapide, ce qui est incroyable étant donné que notre fils est un véritable caméscope ambulant .même ses maîtresses nous disaient qu'il avait une mémoire hors norme...
Par contre la psy réfute l idée que les troubles de notre fils viennent d'un soucis familial.cest déjà ça....lol
Pour elle notre fils est dans l'échange, il fixe le regard, il répond très vite aux questions et sait dire qu'il ne sait pas lorsque c'est le cas....et parfois il prend quand même le temps de réfléchir pour donner sa réponse.donc pour elle il n'y a pas de soucis de compréhension....
Comment peut on avoir un profil psychologique complexe a 6 ans????
Plus ça va et plus je désespère. ...comment peut on mettre en place un suivi adapté si on ne sait pas ce qu'il a....

Est ce qu'il existe un trouble peu connu qui regrouperait des symptômes autistiques mais pas les plus courant, et avec peu de soucis de communication et d échanges, des troubles de l attention, et des difficultés psychomotrices comme les problème visuaux sociaux, les soucis temporels, et un problème de marché sur la pointe des pieds?

Merci

[PetitNuage]

Bon courage ...

Je ne parle pas en tant que maman mais en tant qu'enseignante.

Et je dis bravo en tous cas pour toutes les démarches entreprises.
Rares sont les parents qui mettent tous ces moyens en oeuvre pour permettre à leur enfant de s'épanouir,
alors chapeau bas car ces démarches sont usantes et chronophages.

Bon courage pour la suite en espérant que les bilans à venir vous apportent des éléments de réponse constructifs.

[freeshost]

Bienvenue ! mystik18 !

Pour en savoir plus le spectre autistique, il est possible de dévorer ici.

Courage et continuez les recherches.

En espérant trouver des personnes qui n'ont pas peur des "étiquettes".

[Dinolette]

Bonjour mystik18, je te souhaite la bienvenue sur le forum! Que de démarches et de rdv entrepris. Est-ce que le CRA vous a fait passé un ADI ? J'ai lu que l'ADOS avait été fait. Sur quels critères ont-ils exclus le TSA ? Vous avez passé des bilans chez l'orthophoniste ? C'est très compliqué car les professionnels semblent divisés sur le cas de votre fils. Après le diagnostique peut-être validé par un pédopsychiatre en libéral. Le fait que votre fils soit dans l'échange ne veut pas forcément dire qu'il n'y a pas de TSA. Est-ce un neuropsy spécialisé ?
J'ai eu une longue errance pour mon fils en disant que c'était un problème éducatif etc donc du à nous mais j'ai eu la chance quand on a commencé nos démarches diagnostiques ( psychologue + pedopsychiatre spécialisé et enfin diagnostique auprès d'une équipe pluridisciplinaire), nous avons eu confirmation de l'autisme. Après même si ce n'est pas de l'autisme, vous avez mis en place des suivis et cela va aider votre fils dans les domaines où il a des difficultés. Il rentre en CP à la rentrée prochaine ? Arrive-t-il à suivre à l'école ?
Je vous envoie tout mon courage

[Manichéenne]

Bonjour mystik18,
j'aurais tendance à penser que l'urgence c'est de mettre en place des suivis adaptés. Bien sûr, c'est plus simple quand on a un diagnostic. Vu que là, votre fils semble difficilement rentrer dans les cases, ou les professionnels ne s'accordent pas ce qui revient au même, est-ce qu'il n'est pas plus simple de prendre les choses dans l'autre sens ? Selon les bilans, mettre en place un suivi avec un psychomotricien (pour la tonicité), un autre avec un psychologue qui soit formé au TSA (pour travailler les interactions, même s'il ne s'avérait pas autiste), etc.

[DavCH]

Bonsoir mystik18,

Je ne peux qu'être touché en lisant votre (douloureux) témoignage.

Je sais à quel point c'est difficile et dur d'être balloté à droite, à gauche.

Vraiment, ne perdez pas espoir... Vous allez trouver des réponses à vos questions.

Bon courage

[Loner]

He ben...le climat familial doit être coton pour générer pareils signaux.. (c est ironique)
Je ne dis pas que votre enfant est tsa. Je dis juste que l ensemble de traits relatés méritent de se poser la question...Et je trouve ça facile et culpabilisant de tout ramener au climat familial.

Déjà il faut relativiser les discours d obédience psychanalytique présents dans la majeure partie du soin français.
Ils ne sont pas formés et sont souvent fermés sur le sujet.
Je vous conseille d aller voir un pedopsychiatre compétent avec tous vos bilans.

Bon courage

[margotton91]

Bonjour,

Tout ce que vous écrivez concernant les professionnels qui ont réfuté l'hypothèse du TSA et qui ont évoqué l'hypothèse du climat familial pour justifier les difficultés de votre fils me fait penser que vous avez été confrontée à des personnes très imprégnées par la psychanalyse, inadaptée et faisant plus de mal que de bien aux personnes de notre condition.

La mère n'est en rien responsable d'un potentiel TSA détecté chez son enfant. Le TSA est dû à un fonctionnement cérébral différent...

Je ne peux que vous conseiller, si vous le pouvez, de retourner consulter le premier professionnel qui a évoqué le TSA, avec les conclusions de l'ensemble des bilans, et lui demander de vous orienter vers un psychiatre afin de valider l'ensemble...

[Lilas]

Bonjour mystik18,

Je te conseille de répondre par un nouveau message plutôt que d'éditer le premier, si tu veux que les membres du forum voient plus facilement ta réponse, et puissent à leur tour te répondre.

[mystik18]

Merci a tous pour vos messages.
Nous venons de finir le bilan psychométrique .la psychologue nous dit que notre fils a un profil complexe.il n'y a pas de déficience intellectuelle, il ne comprend pas l abstrait, et a des soucis au niveau temporel.
Pour elle il a également des soucis de mémoire rapide, ce qui est incroyable étant donné que notre fils est un véritable caméscope ambulant .même ses maîtresses nous disaient qu'il avait une mémoire hors norme...
Par contre la psy réfute l idée que les troubles de notre fils viennent d'un soucis familial.cest déjà ça....lol
Pour elle notre fils est dans l'échange, il fixe le regard, il répond très vite aux questions et sait dire qu'il ne sait pas lorsque c'est le cas....et parfois il prend quand même le temps de réfléchir pour donner sa réponse.donc pour elle il n'y a pas de soucis de compréhension....
Comment peut on avoir un profil psychologique complexe a 6 ans????
Plus ça va et plus je désespère. ...comment peut on mettre en place un suivi adapté si on ne sait pas ce qu'il a....

Est ce qu'il existe un trouble peu connu qui regrouperait des symptômes autistiques mais pas les plus courant, et avec peu de soucis de communication et d échanges, des troubles de l attention, et des difficultés psychomotrices comme les problème visuaux sociaux, les soucis temporels, et un problème de marché sur la pointe des pieds?

Merci

[Manichéenne]

Comment peut on avoir un profil psychologique complexe a 6 ans????

Comme à n'importe quel âge.

Plus ça va et plus je désespère. ...comment peut on mettre en place un suivi adapté si on ne sait pas ce qu'il a....

En traitant ses difficultés tout en s'appuyant sur ses points forts.
Exactement comme les gens qui ont un diagnostic en fait, puisque ça ne définit pas du tout un profil unique et qu'il faut de toute façon que les praticiens s'adaptent.

Est ce qu'il existe un trouble peu connu qui regrouperait des symptômes autistiques mais pas les plus courant, et avec peu de soucis de communication et d échanges, des troubles de l attention, et des difficultés psychomotrices comme les problème visuaux sociaux, les soucis temporels, et un problème de marché sur la pointe des pieds?

Ce qu'on appelait avant les TED NS, troubles envahissants du développement non spécifiés. Ça regroupait des profils pour lesquels il y a des symptômes mais qui ne rentrent pas dans les cases... Bref, du fourre tout.
Mon fils aîné a été considéré TED NS, et comme ça n'existe plus dans les classifications ils ont noté TSA. Pour les suivis on a ciblé ses besoins.

[mystik18]

Bonjour
Ted ns....c'est quand même un diagnostique...lol
Nous sortons de chez la psy, notre fils n'a pas de déficience intellectuelle c'est confirmé par la wpssi.
Les items montrent qu'il est en difficulté sur l abstrait et le temporel.
Pour elle ça serait psychique, et elle nous dit qu'il est vraiment dans l échange et qu'il n'oppose pas de refus.
Il prend le temps pour l analyse.....donc pour elle ce ne serait pas des troubles mais des difficultés...
Elle propose une thérapie cystemique ( pas sûre du terme) car pour elle notre fils ne saurait pas où est sa place et qui il est comme personne.
C'est pour cela qu'il s adapte rait aux situations....
Bref. Vivement pas pédopsy....

[user6375]

Mon témoignage vaut ce qu'il vaut, mais je reconnais dans la description de votre fils.

J'ai du attendre mes 37ans pour avoir le diagnostique d'asperger, avec un complément sur le HP, sur lequel je me suis appuyer pour masquer mes difficultés provoqué par le TSA. Et qui est en cause dans mon errance diagnostique. Je regrette presque d'avoir pu m'appuyer sur le HP pour masquer le TSA, sans lui les choses auraient été différente et la prise en charge également.

Alors je ne dis pas qu'il asperger et/ou HP. Mais comme je me reconnais dans la description, disons que ca éveille en moi tout plein de signaux qui n'ont trouvé réponse qu'à l'âge adulte. Malgré les pédopsychiatre que j'ai pu voir enfant, qui n'ont jamais rien relevé a ce niveau (au niveau de leur compétence concernant le TSA et/ou le HP, je m'interroge). Dans mon cas on ne peut pas séparer l'un et l'autre pour me comprendre. C'est d'ailleurs un jeu avec mon psychiatre d'identifier ce qui est lié au TSA et ce qui est lié au HP dans mes comportements. Et je parle bien d'un jeu car c'est ludique et plaisant de démêler la pelote de laine de mon cerveau.

Bref, là ou je veux en venir c'est que dans mon cas il existe un diagnostique.
Ce diagnostique est "asperger et HP". Pas "Asperger" ou "HP", mais bien les 2.

Je vous souhaite de trouver des réponses et des soutient adaptés pour votre fils.

[mystik18]

Je vous remercie de votre témoignage celui ci me rassure.
Par contre pour mon fils il n'y a pas de hp d après la wpssi qu'il vient de passer.
Je suis sûre qu'il y a du TSA car ses troubles y ressemblent .je met mes espoirs dans la pédopsy mais je sais et suis consciente que mon loustic est une énigme a bien des égards....lol

[JO1971]

Bon courage !
Je ne sais pas si votre fils a des troubles autistiques mais n'hésitez pas si je peux vous aider.
Mon fils a 13 ans et demi et a des troubles autistiques.

Cordialement

Joanna