Le diagnostic est posé...Et maintenant?

[Clairette]

Bonsoir tout le monde !

Voilà, après plusieurs longs mois à passer des bilans au CMP, nous venons, mon mari et moi d’avoir le diagnostic : Notre fils, Maxime, qui aura 4 ans demain, est atteint d’un TSA avec un profil type Asperger de sévérité 1 ( je reprends ici les termes du pédopsychiatre qui suit Maxime).

Nous avons à présent tout les éléments nécessaires pour monter un dossier MDPH afin que Maxime puisse bénéficier de la présence d’une AESH à l’école dès que possible ( ça, c’est une bonne nouvelle). Le pédopsychiatre nous a également conseiller de prendre rendez-vous avec un orthophoniste ( ce que j'ai déjà fait depuis un moment) et de nous faire connaître auprès du SESSAD ( sans prendre rendez-vous, juste au cas où l’état de Maxime évoluerait).

A part ça, il estime que l’état de Maxime ne nécessite pas de prise en charge particulière et nous a recaler un rendez-vous pour faire le point...Dans un an ! Après quoi, il nous a relâcher très vite dans la nature sans prendre le temps de répondre vraiment à nos questions. Je me retrouves donc complètement perdu (. Je trouve le suivi proposé plutôt léger et j’aurais voulu savoir si on aurait pu (ou du) me proposer d’autres choses ? Et vers qui me tourner ? J’ai déjà commencer à chercher sur Internet, mais je vous avoue que mes recherches partent un peu dans tout les sens...

[Fluxus]

Bonsoir,

Vous pouvez vous rapprocher des C.R.A. (Centres Ressources Autisme) s'il y en a un pas trop loin de chez vous. Ils possèdent un certain nombre de ressources et de documentations concernant l'autisme au-delà des diagnostics. Je pense que si c'est en dehors d'un parcours diagnostic (où les attentes sont souvent longues dans les C.R.A.), vous pourrez peut-être obtenir un rendez-vous avec des professionnels de la structure ?

Vous pouvez aussi vous renseigner concernant l'existence d'associations près de chez vous.

[Miss Hans]

Bonjour,
Quelles sont selon vous ses difficultés ou les vôtres (avec lui , avec l'école, avec l'entourage...) ?

Mes deux enfants ont des "traits ", sans être diagnostiqués. Je le suis, diagnostiquée, adulte.
Mes enfants étaient toujours spéciaux (comme tous les enfants pour leurs parents , et un peu plus?!) et nous avons avancé comme ça, avec des aides parfois efficaces, souvent pas du tout efficaces. En tout cas, je les trouve très adaptés désormais, encore singuliers pour l'un d'eux surtout. Ils ont 15 et 17 ans maintenant.
J'avoue que j'ai trouvé ça très dur de les élever. Très passionnant mais dur, et enfin gratifiant actuellement. Youpi!!

Qu'est-ce qui vous soucie le plus?

[WinstonWolfe]

A part ça, il estime que l’état de Maxime ne nécessite pas de prise en charge particulière et nous a recaler un rendez-vous pour faire le point...Dans un an !

C'est plutôt normal, voire rassurant. L'autisme en lui même n'est pas une pathologie (d'ailleurs, on n'est pas "atteint" d'autisme, on "est" autiste), et un psychiatre n'y pourra rien. Le risque est plutôt de tomber sur un psychiatre qui croit qu'il y pourra quelque chose, de là naissent beaucoup de dérives. Donc, rassure-toi, tu es tombée sur un psychiatre approprié.
Parfois, dans le développement, le décalage de l'autiste par rapport au monde dans lequel il vit peut entraîner des répercussions qui, elles, sont accessibles à la médecine. Donc il ne faut pas jeter la psychiatrie (juste la psychanalyse), mais lui confier des missions qui rentrent dans son cadre.

juste au cas où l’état de Maxime évoluerait

L'état de ton fils ne va pas évoluer. Il est autiste, il le restera. En revanche, il devra faire face à de nombreux défis, et cela a même déjà commencé. Son comportement dépendra de la difficulté de ces défis et des outils qu'il a à sa disposition pour y faire face. Et ces comportements peuvent donc évoluer.

Je trouve le suivi proposé plutôt léger et j’aurais voulu savoir si on aurait pu (ou du) me proposer d’autres choses

L'autisme d'un enfant magnifie le rôle de parent. On peut trouver de l'aide pour certains domaines (ergothérapie, orthophonie, compétences sociales...) mais au cas par cas, après observation de ton enfant et détermination de ses besoins. Il n'y a pas de "pack" d'assistance tout fait qui s'adapterait à toutes les situations. D'où le rôle primordial des parents pour observer, comprendre, guider son enfant. Ton fils est autiste, ce qui veut dire qu'il ne perçoit pas le monde comme les non autistes. Il faut arriver à se mettre à sa place, le comprendre. Apprends ce qu'est l'autisme, comment les autistes perçoivent le monde, et progressivement tu trouveras plus de logique, de prévisibilité et de légitimité dans les comportements de ton fils. Et tu trouveras plus facilement des moyens d'adapter tes réactions.
Ton fils n'a d'autre choix que d'être plongé dans un monde qui n'est pas entièrement fait pour lui. Les aggressions sensorielles, les codes sociaux, par exemple, lui sont imposés. Il a besoin de savoir s'en protéger ou vivre avec, avec des exemples, des explications, des moyens de protection, et surtout des moments de retrait.
Comprendre ton fils, c'est le connaître : quel est son profil sensoriel ? Est-il hyper ou hypo sensible sur certains canaux sensoriels ? (ouïe, vue, goût, toucher, odorat, proprioception...) A-t-il des intérêts spécifiques ? Lesquels ? Il y a beaucoup de questions à se poser et d'observations à faire, et cela évolue et dépend des conditions, aussi.
Il aura besoin d'apprendre à reconnaître ses émotions, ainsi que découvrir que les autres ont des émotions, qu'elles peuvent se deviner grâce à certains indices, et que les émotions des autres permettent d'adapter son propre comportement de façon efficace. Tu peux énormément l'aider pour ça.
Il aura besoin de savoir qu'il est différent, et de connaître ses spécificités. C'est à toi de découvrir ses points faibles, et surtout ses forces.
Enfin, un autiste a besoin d'un monde aussi prévisible que possible. C'est essentiel. Ce besoin échappe souvent aux parents, et, fréquemment, une crise est initiée par un manque de prévisibilité (si elle ne l'est pas par un problème sensoriel). Annoncer les choses à l'avance, laisser du temps pour que l'enfant puisse accepter l'idée. Un minuteur peut parfois aider avec une efficacité surprenante.

J'ai forcément oublié plein de choses, mais la lecture du forum t'apportera de nombreuses idées, ressources et soutiens.

Bref, le chemin ne fait que commencer, il sera passionnant et gratifiant (et aussi, parfois, un peu difficile).

[Dinolette]

Bonjour Clairette ,

Nous sommes passés par là et c'est très dur et il existe tellement de prise en charge différente (CMP,CMPP SESSAD, libéral etc) difficile de s'y retrouver. Le tout est de s'entourer de professionnels compétents et formés à l'autisme qui sauront vous accompagner. Ne pas hésiter aussi à se former, dans l'association où je suis adhérente, ils proposent des formations pour les parents et cela peut aider. Moi je sais que pour m'aider à accepter le diagnostique, j'ai beaucoup lu de livres pour comprendre comment mon fils fonctionnait et comment l'accompagner au mieux.

Pour le SESSAD, je ne sais pas trop les délais mais si tu souhaites bénéficier de ce service il y a souvent beaucoup d'attente, par chez moi c'est 3 ans...il faut que le SESSAD soit spécialisé dans l'Autisme. Ce service te permettrait d'avoir un suivi pluridisciplinaire (orthophoniste, psychomotricien, éducateurs etc) et les professionnels interviennent à la fois à la maison et à l'école. L'avantage, c'est que tous les frais sont pris en charge par l'assurance maladie et les parents n'ont donc aucun frais contrairement au libéral.
Si tu veux bénéficier de ce service, il faudra cocher la case dédiée sur le dossier MDPH et avoir une notification pour ensuite s'inscrire souvent sur liste d'attente...
Pour le dossier MDPH, n'hésite pas à te faire aider pour le remplir et rédiger la partie "projet de vie" qui est très importante car tu dois exprimer tes attentes pour ton fils et ce que tu souhaites pour lui...
Pour l'AESH, si les difficultés sont importantes, il faut bien demander une AESH individuelle à temps plein car bien souvent la MDPH affecte une AESH mutualisée et le nombre d'heures est donc très aléatoires ....est-ce que le pédopsychiatre a fait mention de l'AESH dans le certificat médical ?

Est-ce que les bilans de ton fils ont mis en lumière certains difficultés ? Par exemple difficulté en motricité fine ? Des difficultés sensorielles ?

Les suivis pour les enfants autistes varient effectivement selon les difficultés rencontrées. Pour te donner une idée, mon fils a 6 suivis différents dans la semaine mais cela ne sera pas forcément le cas pour ton fils.