Catherine Kozminski
Coauteure de "L’Autisme, un jour à la fois", PUL, 2008
Mère d’un enfant TED-autiste
Depuis plus de quatre ans, le combat que nous menons pour venir en aide à notre fille atteinte d’un trouble envahissant du développement apparenté à l’autisme est toujours à recommencer. Pire encore, plus l’état physiologique et intellectuel de notre enfant qui n’a pas de déficience intellectuelle s’améliore, plus on nous coupe l’herbe sous le pied, à commencer par le supplément pour enfant handicapé qui atteint 167,00$ mensuellement. Après avoir passé des mois à envoyer de nombreux rapports à la Régie des Rentes du Québec, rapports issus de tous les intervenants possibles et inimaginables (ergothérapeute, orthopédagogue, orthophoniste, pédopsychiatre, neuropsychologue, neuropédiatre, psychologue, etc.), on m’indique que notre fille n’est plus admissible à ce supplément, car son état, réévalué par un médecin qui n’est pas pédopsychiatre (étant donné la pénurie, me dit-on), ne correspond plus aux critères établis pour obtenir un tel supplément. Y a-t-il eu de l’abus de la part de certains parents ? Peut-être. Pour m’annoncer cette fâcheuse nouvelle, on délègue une infirmière qui semble répéter un texte appris par coeur et qui ne cesse de mettre en pratique de bêtes théories psychosociologiques, faussement humanistes, du genre « je comprends que vous soyez déçue », « vous pouvez porter plainte, il nous fera plaisir de réévaluer votre demande ».
Bien sûr, je n’ai que cela à faire, me battre pour une somme qui ne renvoie même pas aux frais assumés pour donner à nos trois enfants un environnement adapté, répondant aux besoins de notre enfant handicapée (chaise trip-trap, animaux lourds, coussins pour TDAH, time timer, pictogrammes, chambre adaptée, vaisselles et couvert particulier, chien d’assistance, rampes adaptées, etc.). Pour la Régie des Rentes, le fait que nous devions faire appel à des services issus du privé depuis quatre ans ne les regarde pas. Ce ne sont pas 167,00$ par mois que nous avons dû dépenser afin de compenser pour le manque de services gouvernementaux, mais plus de 1000,00$ par mois pour stimuler notre fille et j’en passe. Faites le calcul ! Nous sommes rendus à environ 40 000,00$ en quatre ans, sans exagération. Avec le supplément de la RRQ, j’arrive à presque 8000,00$. À 110,00$/heure par intervenant, allant parfois jusqu’à deux fois par semaine, sans compter le fait que les enfants autistes sans déficience intellectuelle doivent aussi être stimulés que les autres enfants handicapés, autant au niveau sensoriel, psychomoteur que comportemental, qu’il faille nous battre pour que notre enfant puisse s’intégrer au niveau ordinaire parce qu’il n’est passez hypothéqué pour se trouver en classe TED, qu’il nous faille engager un orthopédagogue au privé pour assister notre enfant dans ses troubles d’apprentissage (dyslexie, dysorthographie, dyscalculie, dyspraxie, etc.), comment se fait-il que l’on exclue un enfant autiste qui n’est pas assez handicapé aux yeux du gouvernement?
Le diagnostic de trouble envahissant du développement n’est pas suffisant? Ah bon! Le médecin chargé du dossier de notre enfant a-t-il la moindre idée de ce que nous vivons, isolés depuis quatre ans, à attendre sur des listes d’attente interminables? A-t-il suffisamment de connaissances en pédopsychiatrie pour juger de l’état d’autonomie d’un enfant TED sur papier ? L’infirmière, au téléphone, ne savait trop que répondre. Non, mais je rêve ! Expliquez-moi, surtout, la raison qui motive le choix de soustraire 167,00$ par mois de notre allocation parentale parce que notre enfant va mieux …
Oui, je l’avoue. Notre enfant va mieux. Malgré un TDAH (trouble du déficit d’attention avec hyperactivité) traité, un trouble anxieux sévère avec des traits obsessifs-compulsifs, une hypotonie généralisée causée par une leucomalacie périventriculaire qui la fait tomber fréquemment sans raison, un déficit neurosensoriel, une phobie des entorses à sa routine, une hypersomnie diurne inexpliquée, une dyslexie, une dyspraxie motrice, une dyscalculie, elle va mieux, en effet. Même si nous devons l’habiller chaque matin, alors qu’elle a plus de sept ans, que nous devons souvent la faire manger en raison de son manque de concentration, lui tenir la main lors de nos déplacements en demandant aux plus jeunes d’être autonomes, la laver, lui brosser les dents, calmer ses crises d’angoisse, ses cris de détresse, elle va bien!
D’ailleurs, ce 167,00$ par mois n’était que symbolique, qu’une illusion qui nous permettait de croire que le gouvernement avait un peu d’empathie pour supporter les parents d’enfants TED-autistes qui vivent dans l’attente d’une prise en charge par le CRDI (centre de réadaptation en déficience intellectuelle). SIC. La Régie des Rentes ne compte peut-être pas dans son supplément que les séquelles associées à un diagnostic de trouble envahissant du développement (catégorie incluse dans les troubles du comportement) ne se restreignent pas seulement à l’individu aux prises avec ce handicap, mais à toute la famille, aux frères et soeurs, aux grands-parents, aux amis, aux enseignants, à l’ignorance des gens à ce sujet, à la santé mentale des parents.
Maintenant, si tout cela ne vaut même pas 167,00$ par mois, je crois, messieurs, dames du gouvernement, que vous devrez revoir les critères permettant d’obtenir ce dit supplément pour enfant handicapé incluant les enfants atteints d’un trouble du développement ou, alors, redéfinir ce en quoi consiste un handicap. Selon le Petit Larousse Illustré, un handicap peut être « sensoriel (visuel, auditif), physique (neurologique, musculaire, etc.) ou encore mental (déficience intellectuelle, trouble psychiatrique) ». À ce que je sache, cette définition, plutôt large, correspond au portrait que nous vous avons transmis de notre enfant. À vous de voir.
Source : http://lecarrefourdesopinions.ca/pdf/volume17.pdf
), les moyens que les parents ont pour aider leur enfant sont vraiment minuscules... 
Je suis toujours admirative quand tu parles de ton séjour là-bas, car partir un an sans objectif précis et se débrouiller pour avoir un travail et un logement, moi, je dis : chapeau ! 
Aucune recherche ne constate qu'il n'y a pas de gain possible à faire avec un petit nombre d'interventions.