dépression ou aggravation des troubles autistiques?

[petitluuu]

Bonjour à tous,

Je me présente à nouveau car cela fait longtemps que je ne suis pas venue sur le forum : j'ai 45 ans et je suis la maman solo de Louis bientôt 13 ans diagnostiqué autiste sévère après de nombreux errements...
Louis est en IME depuis l'âge de 6 ans, cela fait plusieurs mois que mon fils rencontre des problèmes de transit auxquels est venu s'ajouter un enfermement, Louis s'isole dans sa chambre, se met une couverture sur la tête , ne sait plus si il a fait pipi aux toilettes, fait ses gros besoins dans son pantalon et ne s'en rend pas compte, reste devant son assiette sans manger...il faut lui mettre les morceaux dans la bouche sinon il ne mange pas, idem pour le laver, l'habiller...
il n'a plus aucune autonomie(il en avait un petit peu avant),il me dit pourtant qu'il est content, rit à mes "blagues" mais des qu'il peut se mettre dans un coin d'une piece ou s'isoler dans sa couverture il le fait.
A l'IME l'équipe éducative me parle de dépression liée à l'adolescence, ils ont suspendu la prise en charge car ils se sentent "démunis" ce sont leurs mots, et m'encouragent en urgence à voir un psychiatre.
Je me permets de vous écrire afin d'obtenir de votre part des conseils , avis, témoignages , j'ai lu que le corps médical avait beaucoup de mal à distinguer "une aggravation des troubles autistiques " d'une dépression",je pense que le sujet est épineux et qu'il ne faut pas se précipiter et aller voir n'importe qui.
Je précise que Louis a fait une prise de sang et que les résultats sont bons.il a un traitement pour son transit que l'on vient d'ajuster avec notre généraliste
Je vous remercie encore pour votre aide,Maman de Louis

[Dinolette]

Bonjour,
je suis assez surprise et en colère par ce que l'on vous a dit, suspension de la prise en charge car ils se sentent " démunis"
Quel suivi avait-il à l'IME ? Il ne va plus du tout à l'IME à l'heure actuelle ?

[Cardamome]

Est ce que quelque chose a changé autour de lui?
Une personne? Un suivi?
Peut être aussi qu'il est plus ou moins inquiet des changements de son propre corps, visibles (apparition de poils, voix qui mue, sexe qui change...) ou invisibles (effet des hormones etc etc) ?
Souffre t'il peut être d'une douleur, sans l'exprimer de façon classique ?

Ça peut être un tout.

J'ajoute: cet IME est il bien au fait du TSA? Comportementaliste?
Ou plutôt sont ils plutôt psychanalystes?

Je rejoins Dinolette... C'est triste de voir que comme ils sont démunis ils ont suspendus la prise en charge.
En qui consistait elle cette prise en charge?
Ils n'ont pas d'idée pour l'améliorer? L'adapter à cette situation nouvelle?

[petitluuu]

Bonjour Dinolette et Cardamone,

Je vous remercie pour vos messages, mon fils continue d'aller à l'IME mais ils ont suspendu la grande majorité des activités...ils lui font faire beaucoup de relaxation et je ne suis pas certaine que cela soit la meilleure chose pour lui en ce moment, j'ai pu échanger avec l'équipe et leur ai évoqué son entrée dans l'adolescence , souvent les ados ont tendance à s' isoler dans leur chambre, j'ai évoqué l'entrée dans l'adolescence avec tous les bouleversements hormonaux que cela implique surtout en plus pour un jeune homme autiste, j'ai précisé que je m'occupais au mieux de mon fils, sortie ,marche,peinture,lecture ect....dans mon entourage on me dit que je suis une maman dynamique,

mais il n'y a rien a faire l'equipe educative cherche "un traumatisme" automatiquement!!!!ils m'avaient déjà fait le coup lorsque nous nous sommes séparés avec le papa et nous sommes restes en bons termes, ils sont dans un courant psychanalytique et cela est insupportable, ils ne m'entendent pas.... dès qu'ils peuvent me sortir le mot depression à tout va ils le font, c'est vraiment l'argument confort !!!!!je me suis souvent "disputée" avec eux et dans ce cas là, on dit que la mère n'est pas équilibrée...

[petitluuu]

Concernant la prise en charge il y avait quelques heures d'école inclusive adaptée, de la psychomotricité , du sport quant à l'orthophoniste ils ont décrété qu'il n'en avait pas besoin

[Pingouine31]

Bonjour,
Je travaille depuis un peu plus d'un an dans une structure qui s'occupe d'autiste. (infirmière) (c'est d'ailleurs comme ça, en faisant des formations que j'ai suspecté des traits chez mon fils et moi-même)
Nous avons eu des formations et l'une des premières choses que nous avons appris lors des changements de comportements chez les autistes non verbaux ou peu verbaux, c'est qu'il faut rechercher en premier lieu :
- une cause somatique (douleur) car la personne n'arrive pas forcément à l'exprimer. Vous mentionnez un problème de transit, peut-être commencer par là ? Ou ailleurs (pensez à regarder les dents, les oreilles, ect...)
Une grille de cotation de la douleur existe, que vous pouvez remplir vous même. Cela pourra être un bon indicateur... la voici :

https://static.mediapart.fr/files/2017/ ... dda001.pdf

- une cause sensorielle : gêne liée à l'environnement, ect... se rapprocher des psychomotriciens et ergothérapeutes dans ce cas.

[Dinolette]

Ah oui je vois le genre d'IME, pas du tout en phase avec les préconisations de la HAS....on fait de la psychanalyse pour tenter d'expliquer pourquoi votre enfant est autiste..on est en 2021 bon sang.. tu m'étonnes que ça n'avance pas...
Je crois qu'il faudrait leur rappeler la définition de l'autisme : " l'autisme est un trouble neuro-développemental qui dû à un dysfonctionnement cérébral. Les personnes autistes perçoivent ainsi le monde d'une façon différente par rapport à une personne dite neurotypique." Ça n'est en aucun cas à cause des parents.

est-ce qu'il n'y aurait pas moyen que ton fils intègre un autre IME qui soit spécialisé dans les méthodes adaptées aux besoins des autistes ? Est-ce que ton fils est verbal ?


Il faudrait que tu prennes contact avec une association locale qui pourrait te soutenir et t'orienter dans tes démarches, voici la liste :
https://www.asperansa.org/annuaire_autisme.php

Tu fais ton maximum mais il faut être soutenu par les professionnels (orthophoniste, éducateurs spécialisés, ergothérapeute, psychomotriciens...) qu'ils croient aussi en ton fils, à ses possibilités. Chaque autiste a ses qualités et ses compétences. S'appuyer sur les compétences pour progresser et développer de l'autonomie.
Ton fils a besoin d'un autre suivi avec une équipe bienveillante qui lui propose un projet personnalisé avec un projet de vie et des soins adaptés avec des méthodes adaptées.

https://www.autismeinfoservice.fr/accom ... -therapies

La relaxation hum hum est-ce qu'il saisit le concept, je ne suis pas certaine, c'est abstrait.Ton fils fait quoi de ses journées du coup ? Il ne lui reste plus grand chose. Demande les bilans et compte-rendu de ses suivis qui se sont arrêtés. Histoire d'avoir une trace de ce que les professionnels ont écrit et d'avoir des preuves. Tu peux contester la décision de l'IME d'arrêter ses suivis ?

COURAGE!!

[petitluuu]

Bonjour Dinolette et Pingouine!!

Je vous remercie énormément pour vos informations et conseils je vais consulter vos liens et prendre contact,faire les bilans necessaires dans un premier temps.

Louis a eu une prise de sang qui a permis d'écarter les causes somatiques, j'ai plusieurs fois demandé des écrits mais bizarrement je n'obtiens rien!!!et oui des que je demande confirmation de leurs delires psy (je suis enervee ))eh bien je n'ai rien!!!!

Plusieurs fois j'ai evoqué les regressions autistiques liees a la puberté mais invariablement on me renvoie avec affirmation a des "traumatismes" "pauvre doudou il faut le laisser tranquille"!!!! et a une "tristesse melancolique"!!! je cite ....
Je me dis que les années noires de la psykkk en matiere d'autisme ne sont pas mortes....
Je vais recontacter une association locale et expliquer la situation, ma grande peur c'est l'erreur de diagnostic et ses consequences
Je ne sais pas ce qu'il fait du coup en prise en charge c'est tabou....
Je vais suivre vos conseils et vous remercie pour votre soutien, je vous tiens au courant

[WinstonWolfe]

Je rejoins l'hypothèse d'un problème sensoriel. A l'adolescence, le corps change rapidement et les repères sensoriels changent aussi, d'où les problèmes de coordination observés généralement dans la population générale, par exemple. Chez les autistes, ça peut se répercuter dans le système vestibulaire ou proprioceptif (qui sont un sens à part entière), ce qui est une possible grande gêne et peut expliquer un changement de comportement ou une régression.
Egalement, quand il y a régression, il faut envisager la possibilité d'un burn out autistique. Cela arrive quand les exigences de la vie dépassent les capacités d'adaptation de l'individu. L'adolescence, outre les problèmes proprioceptifs qui engendrent parfois un besoin d'adaptation plus fort, voit aussi une attente d'autonomie et de savoir-faire relationnel qu'on n'est plus forcément en mesure de satisfaire. Le début de l'adolescence est souvent l'âge du premier burn out autistique, d'après de nombreux témoignages.
Un bon ergothérapeute pourrait sûrement aider, mais dans le cadre d'une prise en charge raisonnable, ce qui ne semble pas être le cas, malheureusement.

[Dinolette]

Bonjour Dinolette et Pingouine!!

Je vous remercie énormément pour vos informations et conseils je vais consulter vos liens et prendre contact,faire les bilans necessaires dans un premier temps.

Louis a eu une prise de sang qui a permis d'écarter les causes somatiques, j'ai plusieurs fois demandé des écrits mais bizarrement je n'obtiens rien!!!et oui des que je demande confirmation de leurs delires psy (je suis enervee ))eh bien je n'ai rien!!!!

Plusieurs fois j'ai evoqué les regressions autistiques liees a la puberté mais invariablement on me renvoie avec affirmation a des "traumatismes" "pauvre doudou il faut le laisser tranquille"!!!! et a une "tristesse melancolique"!!! je cite ....
Je me dis que les années noires de la psykkk en matiere d'autisme ne sont pas mortes....
Je vais recontacter une association locale et expliquer la situation, ma grande peur c'est l'erreur de diagnostic et ses consequences
Je ne sais pas ce qu'il fait du coup en prise en charge c'est tabou....
Je vais suivre vos conseils et vous remercie pour votre soutien, je vous tiens au courant

tu fais tout bien en tant que maman, la prise de sang, tu cherches à savoir ce que ton garçon a, ressent, tu émets des hypothèses, tu ne restes pas dans l'inaction

Oui ça ne m'étonne pas qu'ils ne veulent pas te donner les comptes-rendues étant donné le suivi mais rien n'est jamais perdu. Qui avait fait le diagnostique d'autisme ? Tu pourrais peut-être une équipe de professionnels en libéral, je ne sais pas si ça serait possible ou trouver un autre IME mais les places sont chères. Sinon il y a les SESSAD Autisme.

Courage tout plein, j'espère que tu peux un peu souffler de temps en temps, on attend de tes nouvelles!

[petitluuu]

Bonjour Winstonwolfe,

Je te remercie pour ton message car effectivement Louis rencontre des troubles sensoriels de plus en plus exacerbés ces derniers temps, trop de bruit , de lumière, son casque lui apporte un réconfort certain.
Lorsqu'il se rend chez son papa (en ce moment il ne veut plus y aller) ,celui ci le fait beaucoup "travailler" exercices de calcul, apprentissage de chansons et chant et je vois bien que Louis sature... j'ai plusieurs fois évoquer les choses avec son papa, en lui disant de le laisser tranquille mais il n'entend pas, j'ai comme l'impression que si il ne fait pas faire d'exercices à Louis il culpabilise...

Je vais recontacter son ancienne ergothérapeute en libéral, merci beaucoup Winstonwolfe

[petitluuu]

Bonjour Dinolette,

Merci pour tes encouragements cela fait du bien!!!

Je vais reprendre contact avec l'ancienne ergothérapeute en libéral de Louis comme me l'a conseillé Winstonwolfe et chercher une équipe en libéral, pour le diagnostic ah si tu savais!!!!!!cela a été épique!!!!!ils ont cherché pendant des années!!!!!le CRA a mis 4 ans et au début ils ont parlé d'autisme Asperger pour finir par le diagnostiqué autiste infantile et encore certains pro du CRA m'avaient dit que Louis n'etait pas autiste car il regardait dans les yeux!!! il y aurait tellement a raconter!!!!!

Je fais les démarches et je vous tiens tous au courant!!!!


Merci encore Dinolette!!!

[Dinolette]

petitluuu, plus tu m'en dis , plus je suis horrifiée par votre parcours à toi et ton fils qui malheureusement est le lot de bien des parents l'errance diagnostique et le temps perdu et l'énergie aussi!
Super pour la démarche auprès de l’ergothérapeute, j'espère qu'il n'y aura pas trop d'attente pour avoir un rdv. En attendant je t'envoie les bonnes ondes

[petitluuu]

Bonjour Dinolette!!!!

merci pour ta gentillesse!!!

je te souhaite un très bon we!!!!

[petitluuu]