réagir face aux gens qui nient votre syndrome

[Athéna]

Bonjour,

voilà j'ai une question importante, je m'excuse d'avance si la question a déjà été posée sur le forum: comment réagir face à des personnes qui nient notre syndrome ?

je m'explique, ce n'est pas la première fois que lorsque j'essaie d'expliquer mes difficultés on me dit que "non mais ça, on est tous un peu comme ça", "tu dois t'adapter", "arrête de te chercher des excuses".

ça me rend assez triste car justement je fais ce que je peux pour m'adapter, je ne dis pas que j'ai le SA à tout le monde, mais seulement quand je sens que je ne peux pas gérer. Je pensais que ça permettrait une meilleure acceptation mais en fait non, ça empire même car les gens souvent réagissent avec dédain.

Ceux qui m'ont rencontré savent que je sais parfaitement compenser, mais du coup, est ce que ça justifie de dire que je m'invente un syndrome d'asperger ? (j'ai quand même été diagnostiquée deux fois: un prédiag en CMP et un officiel par le CRA de Toulouse), les deux font état de difficultés importantes de fonctionnement, du coup j'ai du mal à savoir comment agir face à l'incrédulité des gens.

ça m'aiderait d'avoir le témoignage de personnes qui ont déjà vécu ce genre de situation. Notamment en couple.

[Ogam]

Bonjour Athéna,
comme tu dis, il y a des personnes que nous pouvons rencontrer (proches, famille, collègues ou autres) qui vont se faire une idée de l'autisme avec parfois (voire souvent) des stéréotypes en tête. Comme tu ne rentrerais pas dans les cases (selon eux), tu ne peux pas être autiste.

De même, est-ce que le fait de devoir compenser (et s'épuiser) pour donner l'impression d'être normale, n'est pas une justification que ton diagnostic puisse être justifié et reconnu à sa juste valeur. Avant de dire des âneries, les gens devraient s'informer sur le TSA (en allant par exemple sur le site de Curiouser) car ces gens ne se rendent pas compte du tord que cela peut nous faire.

Moi, à titre personnel, j'ai pris du recul (voire beaucoup) avec certaines personnes qui ne tentaient même pas de se mettre, ne serait-ce qu'un petit peu, à ma place. Je peux te dire que cela fait du bien.

[Athéna]

Merci de ta réponse Ogam. Je suis assez d'accord avec toi, mais aussi déçue de rencontrer autant de personnes qui réagissent mal et par le dénigrement face à ça, notamment dans ma famille: pour eux c'est la honte et je me cherche des problèmes alors que j'aurais pu faire tellement de choses etc... Idem quand j'ai parlé du fait que ma mère me tapait dessus, c'est moi le problème, je dramatise, tout le monde gronde son enfant (vraiment ? à coup de poing ?). Je pense que j'ai aussi un travail à faire pour arriver à déceler les personnes qui sont bien intentionnées ou pas.

[EnHans]

Selon moi, il faut garder du recul ! Les gens qui nient le tsa, c'est parce qu'ils ne s'intéressent pas à la personne concernée. Ils jugent/s'intéressent à la forme, pas au fond. En tout cas, aucun intérêt d'insister, je le fais pas. Quand on me dit qu'il fait "normal" (c'est lourd et plutôt maladroit), je dis qu'il a un suivi au cmpp (bientôt au sessad) et que s'il ne l'était pas, il n'en aurait pas besoin.
Je ne vais pas plus loin ou je change de sujet. Je ne parle pas du cra puisque c'est un diag qui date maintenant (2012), du coup les gens estiment qu'il est possible qu'il ait changé (pour pas dire guéri ) depuis... etc tandis que le cmpp, c'est actuel, on peut moins le contester. Et quand bien même, je m'en fou au fond, ça ne change rien qu'ils y croient ou pas... ce n'est pas mon problème.

[Malhawka]

Hello Athéna,

Je suis également de celles et ceux qui, en apparence, compensent plutôt bien le TSA, et, ayant été diagnostiquée à l’âge adulte, je rencontre, de fait, régulièrement le même souci d’incrédulité de la part de mon entourage : ma mère (le fameux « on est tous un peu autistes » « mais tu n’es pas autiste voyons », pour justifier d’une de mes absences à une fête de famille par exemple : « ah non je ne vais pas leur dire que tu es autiste, parce que, bon, c’est pas très...convenable » etc), ma sœur (« mais franchement, tout ça c’est dans ta tête »... ) et, précisément, mon conjoint (« mais t’as rien ! », lève les yeux au ciel si je lui rappelle mon TSA à l’occasion d’une difficulté que j’ai pu rencontrer etc). Comme toi, je n’évoque pourtant mon trouble que très rarement.
J’ai régulièrement testé des discours pour leur faire accepter mon TSA et les particularités du quotidien qui vont avec, certains ont plutôt fonctionné, d’autres non, je te les livre ici histoire que tu te fasses quand même une idée :
-essayer de leur en parler en me basant sur mon ressenti propre (cela n’a pas fonctionné, ils connaissaient déjà mes soucis avant que je me fasse diagnostiquer et ne les relient donc pas à mon TSA)
-envoyer des extraits de cet article (https://www.madmoizelle.com/syndrome-as ... ges-508179), trouvé sur ce forum, à ma mère (malgré ses idées pré-conçues, elle avait déjà manifesté sa volonté de me comprendre, ce qui est déjà énorme). Je lui ai notamment sélectionné des morceaux de la section « le syndrome d’Asperger et ses manifestations » (l’article est très long), qui a l’avantage de bien décrire certaines répercussions du SA au quotidien, sans tomber dans un misérabilisme qui pourrait justement rebuter les sceptiques (vu que c’est le côté « reconnaître qu’autrui rencontre plus de problèmes que soi » qui a l’air de pécher dans la plupart des cas).

Je rejoins Ogam pour son conseil de « faire le tri » :
-quand mon conjoint a tendance à ronchonner en me reprochant d’être souvent fatiguée (par exemple), je ne laisse jamais passer et lui explique sans trop prendre de pincettes que c’est ma façon de fonctionner, que ça ne changera pas, et que s’il n’est pas content, il peut aller voir ailleurs. Je le lui ai dit une fois de façon très claire, et jusqu’à présent il n’a jamais recommencé.
-je ne me confie plus aux personnes (ma sœur, certains amis) qui ont déjà manifesté leur dédain à l’égard de mon TSA sans volonté de comprendre, et communique désormais avec elles de façon restreinte. Elles génèrent, en définitive, plus de frustrations qu’autre chose et je pense que nous en avons déjà suffisamment comme ça...
-si le souci concerne un employeur, à qui les discours n’ont fait aucun effet, je pense malheureusement que la seule solution demeure un papier officiel de la mdph par exemple... Je précise que je n’ai pas rencontré ce problème, étant indépendante, mais j’ai souvent l’impression que les papiers administratifs sont l’unique argument d’autorité pour les plus obtus.

J’ignore si cela t’aidera, en tout cas je t’apporte tout mon soutien pour ce problème, qui est d’autant plus contrariant quand il s’applique à des personnalités qui ne sont pas du genre à se plaindre, justement (si on prend la peine de mentionner un handicap, c’est pas pour faire joli...)

[Athéna]

@Enhans: le suivi est bien en Cmpp ? car je trouve que c'est difficile de trouver des personnes qui soient sensibilisées au syndrome.

@Malhawka: ça me met vraiment en colère en fait que les gens de l'entourage proche soient si peu compréhensifs. J'ai essayé les articles, mon copain ne les a même pas lu parce que 'c'est chiant, ça prend du temps". Je crois que ça veut tout dire. Idem dans ma famille, j'ai envoyé des articles par mail, jamais eu de retour. Heureusement j'ai quelques amis adorables à qui je n'ai même pas besoin d'envoyer des articles, ils sont allé se renseigner tout seuls et tout se passe bien avec eux. Je pense que c'est ce genre de relation que j'aimerais avoir dans tous les domaines.

[Cardamome]

Je vais donner mon témoignage en tant que maman d'un ado diagnostiqué avec TSA.
C'est épuisant le nombre de personne qui met en doute le diagnostic, le remet en question.
Exemples récents: je travaille dans le lycée ou il est scolarisé. Une collègue, prof, qui ne l'a pas en classe me dit "non mais il n'est pas vraiment handicapé, c'est juste que tu es un peu débordée, c'est un ado... On est tous passé par là".
Un collègue qui déclare à une collègue proche "son fils... Je l'ai bien regardé, je l'ai vu dans le couloir... Il est avec ceux de sa classe. Il n'est pas vraiment autiste"

j'apprécie par ailleurs le côté je commente mais je ne lui dis pas en face

Et de la part d'un prof qui l'a en classe "il n'a pas besoin de son AESH, il pige tout très vite"...
Le pire peut être étant cette professionnelle qui suit mon fils, aveuglée par l'absence de déficience intellectuelle (qui semble être majoritairement présente chez les jeunes qu'elle suit) qui est subjuguée par son humour, ses jeux de mots mais qui ne voit pas sa naïveté sociale paradoxalement bien présente, malgré son intelligence... Et qui pense qu'il passe inaperçu parmi les autres ados, ce qui n'est pas le cas. Les autres le tolèrent ainsi...
Des fois je suis fatiguée car mon cœur de maman se serre, pour quelle raison irai je inventer ce TSA? Quel intérêt?
Une fois, j'ai craqué: j'ai répondu à une personne qui mettait en doute le fait qu'il soit concerné, en lui disant: si je t'annonce qu'il a cancer tu ne vas pas douter, ni remettre en cause? Bon ben... Voilà je te demande juste de ne faire aucun commentaire si je te dis qu'une équipe tout à fait compétente dans ce domaine, après plusieurs tests divers, a posé le diagnostic de TSA, c'est la réalité. Il est concerné.

Mais c'est épuisant et j'imagine quand on est soi même concerné, combien ça doit être dingue ce genre de réaction de déni en face de soi.

Faire lire des articles, j'ai laissé tomber pour la plupart de ceux dans le déni. N'est pire sourd que celui qui ne veut entendre.

[Athéna]

@cardamome: d'un côté ça me rassure de constater que je ne suis pas seule, de l'autre c'est bien triste de constater que c'est un comportement généralisé.
Le point positif pour ton fils est d'avoir une maman qui le soutient, je pense que d'avoir des personnes bienveillantes malgré tout est ce qui me permet de tenir et de continuer à aller de l'avant.

[EnHans]

Oui, il a une orho logico-mathématicienne et une psy qui le connait depuis qu'il a 3 ans ! Elle lui avait fait passer des tests à ce moment là (au camsp où elle travaille aussi), elle avait parlé de trouble envahissant du dvp et un retard global d'environ 18 mois. Le sessad va bientôt prendre le relais toutefois, il pourra continuer tranquillement sa prise en charge au cmpp jusqu'à cet été.

[Malhawka]

Oui c’est fatigant (comme si on avait besoin de ça en plus...). Il y a bien sûr le problème du « cliché de l’autiste » qui biaise l’image du TSA dans l’imaginaire de la plupart des gens et le décrédibilise dans toutes ses autres nuances. Et il y a aussi les obstacles qui sont posés non pas par nous, mais par les personnes auxquelles nous devons faire face. Par exemple (et sans faire de psychologie de comptoir) :

certaines personnes de mon entourage proche ont pris l’habitude d’être au centre de l’attention, alors même que j’ai toujours eu le « tort » d’être quelqu’un de très effacé et de très discret sur mes propres soucis, si bien qu’ils n’ont pas apprécié que pour une fois, certains efforts devaient être faits dans mon sens (peut-être ont-ils eu peur que la situation bascule entièrement en leur défaveur et que je prenne désormais toute la place ?) bref, j’ai essayé de composer en prenant en compte leurs éventuelles craintes, ça a très bien fonctionné avec mon compagnon qui, a force de fermeté de ma part et d’un peu de pédagogie, a fait de gros efforts pour essayer de me comprendre ; ça n’a en revanche eu aucun effet sur ma sœur, à qui j’ai donc cessé de me confier sur des sujets intimes (c’est triste mais c’est comme ça).

Bref, le caractère de « nouveauté perturbatrice » du diagnostique tardif génère souvent beaucoup de mésententes et révèle finalement pas mal de problèmes, pas chez nous, mais chez les autres ! Une occasion de s’éloigner des fâcheux et, surtout, comme tu l’as bien dit, de se rapprocher de ceux qui nous font réellement du bien

[Ogam]

Je viens de découvrir une vidéo d'une présentation réalisée lors d'un Ted x à Brest en 2019 par une neuro-psychologue (Morgane Phelep).
Je trouve cette vidéo géniale car la neuro-psychologue fait exploser certain préjugés et présente des compétences de personnes avec TSA qui peuvent se retrouver inexploitées.

[freeshost]

Bon, pour la vidéo, elle fait beaucoup de bruits de bouche (que j'interprète comme de l'hésitation ou qu'elle cherche ses mots ou qu'elle a un peu le trac devant tout ce public ), et il y a un brin de caricature, il me semble.

[freeshost]

En général, les personnes qui nient ce qu'on leur dit ne sont pas intéressées par le sujet ou ont des idées reçues bien erronées (avec diabolisation, excès de connotation négative). En général, je ne vais pas m'égosiller avec elles, mes cuillères pouvant être utilisées pour d'autres choses. On ne fait pas boire un âne qui n'a pas soif - il rajouterait des âneries.

Bon, c'est moins évident (de prendre du recul voire de couper les ponts) avec les personnes qui nous sont proches.

Il m'arrive parfois de dire que, chez les personnes autistes, beaucoup de processus ne sont pas automatiques, d'où les nombreux, énormes et continus efforts invisibles. [Un peu comme avec les artistes : quand on voit leurs œuvres, on peut avoir l'impression que c'est facile car on ne voit que le produit fini, on ne voit pas tous les efforts en amont.]

[Ogam]

Pour les bruits de bouches, je te dirai que je n'ai pas trop fait attention. En revanche, pour les stéréotypes qu'elle essaie de présenter et utiliser des contre-exemples à travers sa profession pour casser ces images, je trouve cela très intéressant.

Bien sûr, certains exemples peuvent paraître caricaturaux, cependant, cette présentation du tsa vers un public qui ne connaîtrait pas forcément ce qu'est l'autisme (ou qui aurait des stéréotypes sur ce sujet) me semble tout à fait adapté.

[Athéna]

merci pour tous vos avis, je me rends compte que j'ai du mal à accepter que les gens refusent de remettre en question leurs préconçus. Mais également du mal à accepter quand une relation dysfonctionne car j'y ai mis tellement d'efforts que je ne veux pas accepter que ça ne fonctionne pas. Je crois que je prête aux gens une capacité de logique qu'ils n'ont pas tous en fin de compte