TEMOIGNAGE:NE PAS BAISSER LES BRAS....!

[jakesbian]

nico, c'est parcequ'il est parti en centre; comme c'est le centre qui se fait payer... alors évidement, ils ont fait la démarche;
et lorsque nico est sorti, il y avait une "super très formidablement gentille" secrétaire générale à la CDES ( MDPH enfants à l'époque) qui m'a tout expliqué.

[loulou]

mon neveu ,autiste de kanner, était et est toujours en hôpital de jour et sa maman touchait l'aeeh avec le complément 3

pourtant tout était pris en charge par l'hôpital de jour alors pourquoi une telle différence entre les mdph, je ne saurais dire.

Aujourd'hui mon neveu est toujours en hôpital de jour mais touche l'allocation pour adultes handicapés (il a 22 ans)



Moi même pour fiston nous touchons l'aeeh +le complément 5 depuis peu (auparavant c'était le 4) pour frais et réduction de l'activité professionnelle (je travaille à 50 %)

Et dans notre situation fiston est entièrement pris en charge en libéral. Mais comme je dis volontier à la mdph dans le public (cmp et cmpp) fiston n'était même pas considéré comme autiste, il ne l'avais pas "repéré" comme tel alors que c'était flagrant lorsque j'y songe aujourd'hui mais bon la psychompotricienne du cmpp qui se voulait aussi psychothérapeute ne savait même pas ce que signifiait asperger c'est vous dire leur niveau de compétence alors fiston lui qui est plutôt autistes de haut-niveau avec "trait asperger" enfin bref il est entre les deux et ben il ne rentrait pas dans les cadres et tests.



loulou

[Murielle]

Voilà encore une chose étrange....effectivement, à diagnostic égal, situation identique: on n'a pas les mêmes aides.!!!
A notre arrivée sur Brest, j'avais l'AEEH + complément 2....J'avais pourtant complètement cessé de travailler...
Deux autres mamans étaient exactement dans la même situation.! Eh, l'une touchait le complément 3 et une autre le 4....
Pas juste du tout.!
J'ai donc avec l'aide de Jean (d'ailleurs) et du DR.L refait mon dossier et.....J'ai obtenu le complément 4.!
Ceci dit, je me demande si parfois c'est pas à la tête de l'emploi ou du dossier plus ou moins bien rempli....
Aujourd'hui, j'ai opté pour la PCH aide-humaine...Sinon, je serais toujours au C4.

[Murielle]

Je précise que j'ai touché le C2 durant 2 ans....et pas d'effet rétro-actif alors que normalement, c'était le C4 que je devais avoir....

[Jean]

Je ne crois pas que le même diagnostic doit conduire aux mêmes aides. En effet, il y a tellement de différences en matière d'autonomie.

C'est sûr que lorsque le dossier est bien rédigé, il y a plus de chances d'obtenir l'aide adéquate.

En ce qui concerne l'AEEH, le fait qu'il y ait hôpital de jour n'est pas directement pris en compte - sauf pour le complément 6.

C'est quand il y a internat que le complément est attribué, mais seulement payé pour le nombre de jours de "retour au foyer".

De mémoire, pour le complément 6 (contraintes permanentes), un hôpital de jour pour l'équivalent de deux jours par semaine ne fait pas obstacle à son attribution.

Il faudrait faire une page explicative sur le site d'Asperansa.

[maho]

Je n'ai pas encore repondue a ce post (faute de temps!) et je suis plutot d'accord avec Jean, que le Diag ne devrait pas forcement conduire aux memes aides.
Loic a eu l'AES (AEEH) qu'a 16 ans, simplement parce qu'on nous a jamais dit de faire un dossier, pourtant il a un handicap de naissance (en plus d'Asperger qu'on a eu le Diag a ses 25 ans)
Par contre avec un Diag "d'un forme d'Autisme" je considere que tout le monde devraient etre sur le meme statut (les aides pour ceux qui ont besoin) donc 80% et la carte d'invalidité.
Cette carte peut avoir differents mentions (station debut penible ou amener une pastille de stationnement) le premier n'est pas forcement necessaire, mais le deuxieme peut aider les parents pour deposer leurs enfants a l'ecole par example. Loic a la carte, mais aucun mention, il n'en a pas besoin.
Le 80% est en place en cas de necessité. C'est vrai qu'il gagne en autonomie, mais c'est toujours (et je pense, restera, toujours) fragile. Le PCH (aide humaine) est consideré quand l'enfant ou adulte a besoin de stimulation ou presence qui depasse les besoins d'un enfant ou adulte non handicapé. C'est vrai qu'ils ont tendance a penser que pendant l'enfance (jusqu'a 20 ans) il ya possibilité d'amelioration, mais a 20 ans si il ya toujours besoin de stimulation, il y a le PCH. C'est un couteau a double tranchant, payer un parent une misere pour devenir un accompagnateur et aide pour son enfant n'est pas une bonne solution, mais c'est la seule.

On pense que nos enfants ont pris de l'autonomie, je vois mon fils gerer sa vie, en restant une presence, et de coup, je me rends compte aprés plusieurs visites chez le dentiste que ca fait longtemps qu'il ne s'occupe plus de ses dents...pourquoi? Je n'en sais rien, mais, a moi de le stimuler, lui expliquer la necessité, verifier, (voir pas mal de moments d'angoisses enervements) on devient l'aidant, l'accompagnateur, et on perds le statut de parent.

Que l'enfant soit jeune ou adulte, le statut est largement merité, ensuite les aides on peut les demander au fur et a mesure.

[loulou]

a noter, remplir le dossier pour la mdph est vital en région parisienne , à Paris un enfants ted avec une prise en charge adaptée et dans le "privé" touche presque automatiquement le complément 6 pour frais.

Dans le 94, la mdph me rétorque que paris est "hors texte" et que le 6 n'est accordé qu'aux enfants nécessitant de lourd appareillages (ex: respirateurs etc..)

Mais les choses évoluent peu à peu une maman du 94 touche le complément 6 pour son enfant autiste (elle ne peut bénéficier de l'aide du sessad qu'elle avait demandé et est obliger de faire appel au privé donc son aide se justifie)

J'ai rempli une partie du dossier MDPH pour une maman , c'était une partie du dossier où était noté facultative donc la maman se demandait si elle devait la remplir.

Au bout du compte non seulement il faut remplir cette partie mais tout expliciter, tout noter et demander ce que l'on désire comme complément.

J'ai explicité à la maman que cette partie du dossier était importante et que la commission se basait aussi sur ça.

J'ai donc rédigé une lettre de 4 pages pour ce dossier explicitant toutes les difficultés liées au handicap de ce petit garçon et j'ai demandé pour lui une carte d'invalidité, un taux de 80 % de handicap et une aeeh complété d'un C4 dès le départ (premier dossier)

En espérant ainsi que cette maman se verra accorder le C3 au minimum .

Si cette maman n'avait pas rempli cette partie du dossier notée "facultative" je ne sais pas si elle aurait eu un complément peut-être le 1 ou le 2 au maxi.

Comme elle demande le C4 en justifiant pourquoi elle a de grandes chances d'obtenir beaucoup plus de ce qu'on lui aurait accordé au tout début.

J'ai eu le C4 pour fiston parce que j'avais réclamé dans son tout premier dossier le C5 et j'avais apporté les factures.

Pour le C5 il a fallu faire appel et lors de l'appel j'ai eu un coup de fil de la MDPH me demandant de fournir une preuve que les prises en charges éducatives (pourtant demandées par son médeçin pédo-psy référant le docteur D.C de paris)

Contribuaient à aider fiston. ça je ne suis pas certaine qu'ils avaient le droit de me le demander en effet demande t'on à un hôpital de jour la preuve de l'efficacité de leur prise en charge??

Généralement la prescription médicale pour une telle prise charge suffit.

Bon j'ai joué le jeu, j'ai demandé à D.C( médeçin référant de fiston) de faire une lettre pour la Mdph leur décrivant les progrès de fiston mais leur indiquant que cette prise en charge était encore absolument nécessaire à son évolution..

C'est seulement ensuite que j'ai obtenu le C5

Cette année la maman de l'association du 94 a rempli un dossier pour que les mamans adhérentes de l'association et participant au projet de prises en charge école/maison se voient attribuer un C6 (comme à Paris, mais ça j'ai de gros doutes que ça puisse être accepté dans le 94) Mais si on arrive à obtenir l'aeeh + le C5 pour toutes les familles qui participent à ce projet (vu les frais) ça sera déjà super.

Bref en ce qui nous concerne dans le 94 il faut réclamer, réclamer et encore réclamer et demander nous-même carrément dans le dossier tel ou tel complément auquel on pense avoir droit et ne pas hésiter à faire appel dans le cas contraire.

Bref notre devise ici c'est "qui ne demande rien n'a rien" c'est épuisant, c'est usant mais bon c'est ainsi que ça semble fonctionner alors on ose et on demande encore et encore.
loulou

[Jean]

Effectivement, c'est épuisant, puisque çà vient en plus du reste.

Je vais quand même donner un exemple : si une famille demande un complément d'AEEH en fonction des dépenses occasionnées par un régime sans gluten et sans caséine, il n'est pas très étonnant que la MDPH vérifie si ce régime est médicalement justifié. La preuve est apportée par un médecin.

Je pense que le coup de fil de la MDPH concernant les méthodes éducatives étaient basées sur celà : il ne s'agissait pas de prouver qu'elles étaient utiles, mais qu'elles étaient prescrites par un médecin, et pas seulement à l' initiative des parents. Je ne sais pas si j'ai raison, mais c'est comme cela que je pourrais justifier une intervention de la MDPH.

[loulou]

Non Jean dans mon cas les prises en charges éducatives étaient prescrites par notre pédopsy référant(formée à Debré) mais il s'agissait bien de voir si ses prises en charges fonctionnaient ou pas et participaient à la bonne évolution de fiston (tels étaient les termes exact da la personne que j'ai eu au bout du fil après la commission d'appel)

c'est pour cela que ça m'avait étonnée. Si les prises en charges n'avaient pas été prescrite par notre médeçin notre appel aurait été rejeté immédiatement ce qui n'a pas été le cas.

A debré on m'a dit qu'en ce moment ça "bougeait énormément dans les mdph " et que des débats avaient lieu entre prises en charges psychodynamique et comportementalistes et que c'étaient pour cette raison que l'on me demandait une "preuve" de l'efficacité des prises en charges éducatives et comportementalistes sur fiston.

Debré a redigé également la conclusion du bilan en décrétant que les prises en charges actuelles étaient à poursuivre et absolument nécessaire à mon fils.

loulou

[maho]

Je rajoute aussi pour ceux qui ont le PCH, quand on fait le dossier (ou meme ensuite) on peut demander aussi les traitements non remboursé (je pense a certains soins alternatives comme les vitamines etc.) Si le medecin le note sur l'ordonnance, le PCH participe, il faut juste une facture de la Pharmacie.
Il y a aussi les soins difficiles pour nos enfants, je pense a des pedicures, encore il suffit d'une ordonnance du medecin puis facture de podologue. Avec une ordonnance, la Secu rembourse un peu et on l"envoie au MDPH qui transmets au CG.

[loulou]

merci de ses précision Maho, je l'ignorais et c'est toujours bon à savoir et à transmettre à d'autres.

loulou

[Jean]

A debré on m'a dit qu'en ce moment ça "bougeait énormément dans les mdph " et que des débats avaient lieu entre prises en charges psychodynamique et comportementalistes et que c'étaient pour cette raison que l'on me demandait une "preuve" de l'efficacité des prises en charges éducatives et comportementalistes sur fiston.

Tu as raison de bien expliquer ce contexte. En théorie, la MDPH ne devrait pas rentrer trop dans ce débat. Mais tout ce qui est prise en charge "atypique" a du mal.

Dans certaines CDAPH, le rapport de forces instauré par des associations de parents permet d'obtenir les droits possibles et nécessaires.

Dans d'autres, c'est plus difficile, et il faut convaincre "l'équipe pluridisciplinaire" qui prépare les dossiers pour la CDAPH.

Et le travail de preuve que tu fais sera surtout utile pour les demandes des autres parents d'enfants TSA ! Il crée un climat favorable aux demandes qui vont suivre.

Voir : Actes de la rencontre nationale MDPH /centres de ressources pour l’autisme - décembre 2009