Test et recherche génétique sur l'autisme

[Jean]

Le député Modem et généticien nîmois est l’un des co-rapporteurs du texte étudié dès ce mardi à l'Assemblée nationale.

Les députés vont plancher dès ce mardi sur la loi de bioéthique dont vous êtes l’un des co-rapporteurs (*) : quel est l’enjeu de ce texte ?

C’est une loi de grande importance, qui dépasse la question de la procréation médicalement assistée et de son ouverture aux couples de femmes sur laquelle on se focalise. Je travaille sur le sujet depuis longtemps et je n’ai pas attendu pour réaliser des auditions plus personnelles puisqu’il se trouve que je suis issu du monde de la génétique de la reproduction. Vendredi, je recevais par exemple, à Nîmes, le professeur John De Vos qui est le “Monsieur cellules-souches” de ce pays. J’ai reçu aussi le professeur Samir Hamamah, spécialiste de la biologie de la reproduction du CHU de Montpellier. Je suis convaincu que ce texte ne va pas assez loin en ce qui concerne le diagnostic. Je déposerai moi-même une vingtaine d’amendements.

Vous déplorez pourtant la profusion d’amendements, peut-être 2 000, sur ce texte…

Je ne vais pas être présomptueux mais… C’est mon domaine. Ce ne sont pas des amendements d’obstruction. Je suis scientifique et je connais les problèmes éthiques associés à ces acquisitions scientifiques. Je trouve que le texte ne va pas assez loin dans l’utilisation de nos connaissances nouvelles. Il n’ouvre pas la possibilité de plus de diagnostic que précédemment. Et c’est bien dommage car je suis aussi président du groupe d’études sur les maladies génétiques et les maladies rares. Or l’État a lancé en 2018 le troisième plan national sur ces pathologies qui concernent quand même 3 millions d’enfants. Ce plan a pour but principal de faire passer “l’errance diagnostique” de cinq ans à un an à partir de 2022. “L’errance diagnostique”, c’est le temps passé entre le constat qu’un gamin a quelque chose et le diagnostic posé. Vous imaginez l’errance à travers la France, de services en services, des situations humaines terribles… Et puis, comme on ne sait pas ce que c’est, on ne commence aucun traitement, on prend du retard et c’est parfois irréversible.

La nouvelle loi ne permettra donc pas d’utiliser des outils existants ?

Eh bien non ! Alors que nous avons cette force de frappe fabuleuse ! Donc je peux vous assurer que mes collègues généticiens et moi-même, on est un peu nerveux. On sait que ça va être un combat, qu’il y a des contraintes budgétaires, qu’il faut expliquer que ce n’est pas parce qu’on fait un diagnostic sur un enfant que ça s’appelle de l’eugénisme ! Ça s’appelle juste une posture médicale : vous avez les moyens de soigner, c’est votre travail de le faire. Je ne vois pas pourquoi on l’interdirait aux médecins. Dans ce domaine et dans quelques autres, le texte ne va pas assez loin.

Comment expliquez-vous ce décalage ?

Les lois de bioéthique, telles que nous les pensons tous les sept ans, ont toujours une connotation sociétale. Et à côté de ça, il y a la science. Je voudrais, et je ne suis pas le seul, qu’on change la façon de faire dans ce pays car on ne peut pas continuer à conditionner l’accès aux avancées scientifiques aux problématiques d’avancées sociétales. Aujourd’hui, on voit que ce qui a paniqué le politique, c’est la PMA. Derrière, il y a des problèmes éventuellement philosophiques, éthiques, religieux, politiques, etc. Et on prend la science en otage. Or la science va bien plus vite que les avancées sociétales. Ce que j’apprends à mes étudiants de troisième année, ça n’existait pas il y a sept ans pour la moitié de ce que je leur apprends ! On commence à soigner les premières maladies génétiques, ça va aller vite, il ne faut pas qu’on passe à côté.

Les techniques de PMA s’en trouveraient-elles aussi améliorées ?

On a l’impression que c’est un acte trivial. En fait, c’est un parcours du combattant ! Et en France, nous avons un taux de succès des fécondations in vitro parmi les plus bas d’Europe. On s’interdit des outils de recherches. Alors que nous étions les pionniers. Il faut libérer la science pour améliorer aussi nos techniques de PMA. Tout est lié. Mais beaucoup de députés ont des positions personnelles. Pour moi, ce n’est pas ainsi qu’on fait de la politique.
(*) Les députés héraultais Coralie Dubost et Jean-François Eliaou sont aussi co-rapporteurs.

Recueilli par Edith Lefranc
https://www.midilibre.fr/2019/08/26/phi ... 376361.php

[Jean]

Sur les positions de P. Berta :
https://cle-autistes.fr/confrontation-a ... ppe-berta/

[Tsaag Valren]

D'après ce témoignage :



le service de dépistage prénatal de l'hôpital américain de Neuilly-sur-Seine, placé sous la direction du Docteur François Jacquemard, présente depuis deux ans le test sanguin, pourtant non-fiable et ne concernant une petite fraction des personnes TSA, comme un test prénatal de "certains troubles du spectre autistique [...] assez graves pour justifier une IMG".

Il n'est nul besoin de commenter le fossé entre les données et présentations scientifiques publiques / officielles concernant ces tests (peu fiables, onéreux) et la réalité de leur commercialisation sur le terrain, évidemment pour éliminer des personnes sur soupçon de TSA, en jouant sur la peur des futurs parents.
Par ailleurs, une IMG peut être effectuée plus tardivement qu'une IVG.

[Jean]

Autisme et génétique : le lien se précise

Interview du Pr Arnold Munnich, Président de l'institut des maladies génétiques Imagine, membre de l'Académie des sciences

https://www.jim.fr/e-docs/autisme_et_ge ... e-reaction

[olivierfh]

Les mutations du dépistage prénatal
[...]
Si on trouve une microdélétion connue pour être associée à des troubles autistiques et que ce remaniement est confirmé à l’amniocentèse, l’indication d’une interruption médicale de grossesse sera discutée avec la patiente », indique Mme Viot.
[...]
https://www.lemonde.fr/sciences/article ... 50684.html

Les craintes de Josef Schovanec émises au congrès du 9 juin seront de plus en plus fondées... Je trouve ça terrible.

évidemment pour éliminer des personnes sur soupçon de TSA, en jouant sur la peur des futurs parents.

Sur handicap.fr, un article d'Amélie Tsaag Valren à ce sujet:

Dépistage prénatal de l'autisme : menace d'extinction?

L'étude mentionnée menée à Taïwan:

• Wei-Ju Chen et al: Autism Spectrum Disorders: Prenatal Genetic Testing and Abortion Decision-Making among Taiwanese Mothers of Affected Children, Int. J. Environmental Research and Public Health 17(2), 2020

Survey data from 333 mothers of children with ASD in 236 elementary schools with special education services in Taiwan were collected and analyzed using structural equation modeling. Approximately two-thirds of the participants (66.6%) would undergo PGT to detect ASD susceptibility genes; more than half (53.1%) would terminate the hypothetically ASD-affected pregnancy.

Les données d'enquête de 333 mères d'enfants atteints de TSA dans 236 écoles élémentaires offrant des services d'éducation spécialisée à Taïwan ont été recueillies et analysées à l'aide d'une modélisation par équations structurelles. Environ deux tiers des participantes (66,6 %) subiraient un test de dépistage des gènes de susceptibilité aux TSA par le biais d'un test de dépistage génétique (PGT) ; plus de la moitié (53,1 %) mettraient fin à la grossesse hypothétiquement affectée par un TSA.

[Jean]

Sur handicap.fr, un article d'Amélie Tsaag Valren à ce sujet:

Dépistage prénatal de l'autisme : menace d'extinction?

Voir une étude suédoise donnant des résultats quelque peu différents, sur la taille des familles : https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... s-en-suede

[Céline20]

Bon avancement ces tests et dépistages ADN prénataux ! Intéressant pour la médecine mais pour les parents, c'est très polémique non ... ?
Une vie autiste peut rendre heureuse une famille, en conséquence de ces tests ADN prénataux, existent-ils des systèmes d'accompagnement des futurs parents pour les aider à mieux connaître et comprendre la maladie du futur bébé ?

[ブノワ]

Euh non.

Si je ne vois pas trop de soucis dans le fait d avoir un enfant Aspie (Coucou Maman) avoir un enfant autiste a faible niveau d autonomie ça n'est absolument pas une source de "bonheur".
Il n y a que les défenseurs à outrance de l interdiction d avorter qui pensent ça, et seulement s ils ne sont pas concernés.

[Jean]

Autrefois de la science-fiction, la manipulation génétique est désormais une réalité

La perspective de supprimer certains handicaps et certaines déficiences présumées se situe en marge de ce que les gens considèrent comme éthiquement acceptable.

nytimes.com Traduction de "Once Science Fiction, Gene Editing Is Now a Looming Reality" - publié dans le New York Times du 26 juillet 2020 - Par Katie Hafner
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... ne-realite

[Jean]

lemonde.fr
« Améliorer les chances de succès de certaines PMA n’est en rien une démarche eugéniste »

Quatre rapporteurs de la loi de bioéthique défendent, dans une tribune au « Monde », l’extension du diagnostic préimplantatoire à la recherche d’anomalie du nombre de chromosomes. Accusée de vouloir éradiquer la trisomie 21, cette mesure permettrait, avec le consentement des parents, de réduire les fausses couches.

Tribune. Le projet de loi de bioéthique est de retour à l’Assemblée nationale, lundi 27 juillet, pour une deuxième lecture. Il comprend des avancées notables pour la science et la société, dont l’emblématique ouverture de la procréation médicalement assistée, ou PMA, aux couples de femmes et aux femmes seules.

Parmi les mesures adoptées récemment en commission, une disposition, que nous soutenons, est au centre d’une polémique gonflée d’accusations aussi outrancières qu’erronées. Il s’agit de l’extension du diagnostic préimplantatoire, ou DPI, à la recherche d’aneuploïdie, ou anomalie du nombre de chromosomes, ici limitée aux chromosomes non sexuels. C’est ce que l’on nomme, dans le jargon, le DPI-A.

De quoi parle-t-on ? Le DPI, pratiqué dans cinq centres en France depuis 1999, est proposé aux quelques centaines de couples qui risquent de transmettre à leur enfant une maladie génétique d’une particulière gravité au moment où la démarche de PMA est lancée. L’intérêt de cette technique est de pouvoir réaliser un diagnostic génétique sur un embryon – obtenu par fécondation in vitro – avant qu’il ne soit porté par la femme. Le couple peut alors débuter une grossesse avec un embryon non atteint par la maladie recherchée.

Consentement parental

Mais, tel que pratiqué actuellement, le DPI ne vérifie pas si l’embryon a le bon nombre de chromosomes. Or, comme dans le cas d’une fécondation normale, une partie importante des embryons obtenus par fécondation in vitro (FIV) est aneuploïde, conduisant dans la quasi-totalité des cas à une fausse couche et expliquant une partie des échecs des FIV. C’est sur ce point que nous souhaitons agir.

Compléter le DPI par une recherche d’aneuploïdie permettrait, simplement, de vérifier si l’embryon qui fait l’objet d’un DPI a le bon nombre de chromosomes afin d’accroître les chances d’implanter un embryon viable.

Si la PMA est un parcours difficile physiquement et psychologiquement pour la femme, la PMA associée à un DPI l’est d’autant plus. Il nous faut donc nous saisir de cette possibilité de favoriser significativement ses chances de succès, d’autant plus qu’il n’y a aucun acte supplémentaire à réaliser sur l’embryon qui bénéficie déjà d’un DPI simple, si ce n’est une simple observation.

Le dispositif que nous proposons, tel que complété par décret, soumettrait la réalisation d’un DPI-A au consentement des deux parents, et laisserait la liberté aux parents d’implanter ou non un embryon aneuploïde. Il limiterait le DPI-A aux autosomes (les chromosomes non sexuels) afin d’éviter tout risque de discrimination basée sur le sexe et d’écarter la recherche des syndromes de Turner et de Klinefelter, qui peuvent faire l’objet d’un traitement.

Il ne s’appliquerait qu’aux DPI existants (environ 4 % des FIV), afin qu’aucun acte supplémentaire ne soit réalisé sur l’embryon. Enfin, il rendrait plus sûres les grossesses déjà considérées à risque et objet d’un parcours particulièrement difficile car recourant à un DPI. Il s’agit donc bien d’utiliser les possibilités ouvertes par le progrès scientifique pour éviter aux femmes qui recourent à une FIV avec DPI un parcours du combattant.

L’information au bon moment

Ainsi, c’est avec effarement, stupéfaction et tristesse que nous avons pris acte des procès en eugénisme, accusations de vouloir éradiquer la trisomie 21 et autres mésinterprétations qui circulent d’Internet à l’Hémicycle. L’origine du malentendu est la suivante : dans une part infime des cas, une mauvaise numération des chromosomes n’aboutit pas à une fausse couche, mais à une trisomie 21. Le DPI-A permettra à la mère de disposer de cette information et de décider d’implanter, ou non, l’embryon avec trisomie 21.

Aujourd’hui, cette information est disponible après l’implantation. Une femme a, en effet, droit à un diagnostic non invasif de la trisomie 21 en début de grossesse par un prélèvement sanguin. En cas de suspicion, une amniocentèse peut alors être conduite. Celle-ci ouvre la possibilité d’un avortement thérapeutique, qui pourrait être évité si l’information était transmise au bon moment, soit pendant le DPI.

Il n’y a donc pas d’impact sur le nombre de naissances d’enfant trisomique, la décision restant comme aujourd’hui celle des parents. Rappelons, par ailleurs, que le dispositif proposé a un champ très limité (environ 4 % des FIV font l’objet d’un DPI). La trisomie 21, qui est principalement le fait de grossesses naturelles, ne disparaîtra donc pas pour autant.

Le DPI-A n’a donc en rien une vocation eugéniste, mais ouvre uniquement la possibilité à des personnes inscrites dans un parcours très dur, avec risque d’une pathologie très grave, de réduire la probabilité de voir leur FIV se conclure par une fausse couche. C’est donc aussi la contribution à une politique nataliste, pour des couples où l’enfant est ardemment souhaité, conduisant à la diminution du nombre d’embryons surnuméraires et du nombre d’interruptions de grossesse.

Philippe Berta, député (MoDem) du Gard, rapporteur du projet de loi bioéthique ; Coralie Dubost, députée (LRM) de l’Hérault, rapporteure du projet de loi bioéthique ; Hervé Saulignac, député (PS) de l’Ardèche, rapporteur du projet de loi bioéthique ; Jean-Louis Touraine, député (LRM) du Rhône, rapporteur du projet de loi bioéthique.

[Jean]

Les limites et les promesses des tests génétiques en psychiatrie
https://www.psychcongress.com/article/l ... psychiatry

Le test génétique peut être un outil utile pour diagnostiquer l'autisme et la déficience intellectuelle, mais les données publiées ne soutiennent pas suffisamment son utilisation comme prédicteur standard de la réponse aux antidépresseurs, a déclaré James B. Potash, MD, MPH, lors d'une session de la conférence virtuelle 2020 Psych Congress Elevate sur le rôle du test génétique en psychiatrie.

"Il y a de nombreuses raisons de penser que la variation génétique devrait permettre de prédire la réponse aux antidépresseurs", mais les recherches ont donné des résultats mitigés, a déclaré le Dr Potash, qui est le professeur Henry Phipps, directeur et psychiatre en chef de la Johns Hopkins Medicine, à Baltimore, dans le Maryland, et qui travaille dans le domaine de la génétique des troubles de l'humeur depuis plus de 20 ans.

Le Dr Potash est membre du Conseil de la recherche de l'Association psychiatrique américaine, qui a fait analyser la question par un groupe de travail ces dernières années. Dans une étude systématique des tests pharmacogénétiques des antidépresseurs, le groupe de travail a constaté que la qualité des données fournies par les tests pharmacodynamiques - comment un médicament affecte le cerveau - était faible, dit-il. Cependant, l'étude, publiée dans l'American Journal of Psychiatry, a trouvé que les tests fournissaient des données de meilleure qualité sur des gènes particuliers liés à la façon dont un médicament est métabolisé dans le foie.

"Leur conclusion est qu'il n'y a pas actuellement suffisamment de données pour soutenir l'utilisation généralisée des tests pharmacogénétiques combinatoires dans la pratique clinique, bien qu'il y ait des situations cliniques dans lesquelles la technologie peut être instructive, en particulier pour prédire les effets secondaires", a expliqué le Dr Potash.

LogoSimilarly, un comité de l'International Society of Psychiatric Genetics sur les tests génétiques a conclu l'année dernière que les preuves à l'appui d'une utilisation généralisée des tests pharmacogénétiques ne sont pas concluantes. Mais la déclaration indique également que "lorsque les résultats des tests pharmacogénétiques sont déjà disponibles, les prestataires sont encouragés à intégrer ces informations dans leurs décisions de sélection et de dosage des médicaments", a-t-il déclaré.

Quant à l'orientation future des tests génétiques en psychiatrie, le Dr Potash a déclaré que des recherches sont en cours sur leur utilisation dans les troubles bipolaires.

Une étude portant sur 2500 personnes atteintes de troubles bipolaires, publiée dans Lancet par le Consortium international sur la génétique du lithium, a révélé que certaines variations génétiques étaient statistiquement associées de manière significative à la réponse au traitement au lithium. Les personnes ayant le plus haut score de risque polygénique (PRS) pour la schizophrénie ont eu la réponse la plus faible au traitement au lithium, et les personnes ayant le plus bas PRS pour la schizophrénie ont eu la réponse la plus élevée au traitement au lithium. En outre, un article récemment publié dans "Molecular Psychiatry" a montré que les personnes atteintes de troubles bipolaires qui avaient le PRS le plus bas pour la dépression avaient 75% de chances de répondre favorablement au lithium, par rapport à celles qui avaient le PRS le plus élevé pour la dépression.

Le Dr Potash a également évoqué l'importance d'un outil de recherche génétique plus traditionnel : la collecte d'une histoire familiale détaillée d'un patient.

"C'est connu depuis longtemps, mais ce n'est pas toujours mis en œuvre", a-t-il dit, notant que le risque de récurrence familiale est analysé depuis plus de 100 ans.

Par exemple, a-t-il expliqué, si un parent est schizophrène et qu'aucun frère ou sœur ou parent au second degré ne l'est, un enfant a un risque de 6 % de développer une schizophrénie. Mais si un parent, deux frères et sœurs et un parent au second degré sont atteints de cette maladie, le risque relatif qu'un enfant en hérite est de 36 %.

"Ce genre d'information est important", a-t-il déclaré. "Très important. Elle est précieuse".

-Terri Airov

Références

Amare AT, Schubert KO, Hou L., et al. Association of polygenic score for major depression with response to lithium in patients with bipolar disorder. Psychiatrie moléculaire. 2020 16 mars ; [Epub avant impression].

Déclaration sur les tests génétiques. Société internationale de génétique psychiatrique. Consulté le 15 juillet 2020.

Hou L, Heilbronner U, Degenhardt F, et al. Genetic variants associated with response to lithium treatment in bipolar disorder : a genome-wide association study. Lancet. 2016;387(10023):1085-1093.

"Le rôle des tests génétiques en psychiatrie". Présenté au Congrès de la psychiatrie Elevate : Virtual ; 26 juillet 2020.

Zeier Z, Carpenter LL, Kalin NH, et al. Clinical implementation of pharmacogenetic decision support tools for antidepressant drug prescribing. The American Journal of Psychiatry. 2018;175:873–886.

[Jean]

Depuis quelque temps, une campagne est menée par certaines personnes autistes pour sommer les associations de parents de prendre position contre le risque d’avortement de fœtus autistes.

Pour moi, si c'est une vraie question, ce n'est pas un problème d'actualité car :
- il n'y a aucune disposition légale qui le permettrait (même si un député aurait bien voulu modifier la loi bioéthique en ce sens);
- on est loin d'avoir des tests pré-nataux pouvant conduire à des IVG thérapeutiques.

Depuis 16 ans que je suis, bien obligé, l'actualité de l'autisme, s'il y a eu beaucoup de progrès en matière génétique, il n'y a eu aucun progrès en matière de mise au point d'un test. Nous n'avons même pas encore de biomarqueurs pour diagnostiquer l'autisme après la naissance, même s'il y a des pistes (suivi des yeux surtout, sang, suivi de la grossesse et de l'accouchement à Limoges...).

Il y a 16 ans, une société française, INTRA-GENE, cherchait des fonds pour le test de l'autisme. Elle a très mal supporté les critiques de chercheur sur le sujet. Aujourd'hui, il est certain qu'il y a un marché, notamment aux USA, pour bénéficier de tests prénataux de l'autisme. C'est ce qui est indiqué par une entreprise dans un article sur la trisomie 21.

Il y a une multitude de gènes et de variations du nombre de copies qui sont considérés comme responsables de l'autisme. Mais on ne sait pas quand tel gêne produit de l'autisme ... ou autre chose, ou la neurotypie !

Si les racines génétiques de l'autisme sont établies, c'est par les études des jumeaux monozygotes et par de vastes études familiales montrant une concentration de personnes autistes dans des familles.

Ensuite, même des jumeaux monozygotes ne sont pas à 100% autistes du même type. Il y a vraisemblablement des causes environnementales, et la présence dans le même utérus ne veut pas dire que l'environnement a été exactement le même. Il y a des interactions entre les deux fœtus.

Ceux qui suivent les travaux de Y. Ben-Ari ont entendu parler de la neuroarchéologie. Il considère que sur une base génétique, le cerveau du fœtus se développe dans une cascade d'évènements, qui l'influence. Il dit donc qu'il ne sera pas possible d'envisager une thérapie génique.

[Jean]

Compte tenu de la prise de conscience écologique, on parle beaucoup des causes environnementales, mais les effets sont en général faibles. Passer de 1% de "risque" à 1,5% ou 2%, c'est pas énorme.

Il n'y a pas de perspectives d'ici quelques années d'avoir un test prénatal fiable.

Cela n'empêchera pas des marchands de vendre des tests où une vingtaine de gènes seront détectés, parmi les mille qui pourraient l'être (ou 3 300 : https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... -mutations). Ce ne serait pas une arnaque ? Dans le marché principal que sont les USA, il ne me semble pas qu'il y ait une réglementation qui empêcherait de vendre des tests non fiables.

La détection d'un gène "candidat" ne suffit pas à déterminer son importance. Voir https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... pertinents

Mais que se passera-t-il lorsqu'il y aura à l'avenir un test solide (c'est possible, mais pas certain) ?

Il y aura d'abord un débat social pour déterminer si ce test justifie le recours à l'IVG thérapeutique.

L'issue de ce débat ne m'apparaît pas déterminée à l'avance : est-ce que l'autisme sera considéré comme une pathologie très sévère sans perspectives thérapeutiques ?

Une étude suédoise a montré que les familles ayant un enfant autiste avaient ensuite autant d'enfants que les autres familles. Et ceci malgré la probabilité accrue d'avoir un autre enfant autiste (10% pour le 2ème, 50% pour le troisième).

Je vais raconter ce que j'ai vécu personnellement. Lors de sa deuxième grossesse, ma femme a contacté la toxoplasmose. La gynécologue, catholique grand teint, s'est contenté de nous donner un autre rendez-vous et de prescrire des antibiotiques. Mais des amis m'ont alerté sur le fait qu'il y avait en général des IVG dans ce cas. J'étais donc venu remonté au RDV avec la gynécologue, mais qui nous accueille en nous informant qu'il est possible de faire un test à Paris, avec prélèvement du sang du fœtus dans le cordon, dans le cadre d'une recherche. C'était à nos frais.

Nous avons sauté sur l'occasion. Cela a été long, et évidemment nous nous étions pas enchantés d'avoir à décider d'une IVG alors que la grossesse était bien avancée.

Le résultat a été que le fœtus n'était pas atteint. Je ne sais pas ce que nous aurions décidé autrement.

Lorsque la mère contracte la toxoplasmose pendant la grossesse et qu'il y a avortement, dans 97% des cas, le fœtus n'est pas atteint. Cette recherche permettait donc d'éviter massivement des avortements.

Cela n'a pas empêché les bonnes sœurs qui dirigeaient cet hôpital de virer l'équipe de recherche, dont les travaux permettaient d'éviter des avortements.

Il n'y avait pas de diagnostic pour ma fille aînée (on l'a eu 20 ans après !), mais ma réaction pourrait être différente aujourd'hui après avoir été confronté au handicap.

Il y a des perspectives thérapeutiques dans l'autisme : les interventions comportementales, l'orthophonie, la mélatonine, le bumétanide etc...

Cela n'empêche que c'est encore un chemin de croix pour bien des parents, compte tenu des résistances idéologiques dans les secteurs sanitaires et médico-sociaux, de la carence des formations chez les psychologues, les éducateurs etc.. Il n'y a guère que chez les orthophonistes que les parents ont le moins de risque de tomber dans un traquenard.

L'autisme est une partie de la biodiversité humaine, j'ai trouvé chez des personnes autistes une richesse de contact et d’informations dont je ne veux pas me passer. Loin de moi l'idée de vaincre l'autisme, d'éradiquer l'autisme de la planète.

[Jean]

Quand la question de l'eugénisme est balancée dans la conversation, on atteint immédiatement le point Goodwin.

L'eugénisme nazi s'est traduit par des massacres de masse de personnes handicapées, avec l'aktion T4.

Après la seconde guerre mondiale, ce précédent a entraîné des réflexions politiques, mais l'eugénisme extrêmement répandu auparavant n'a pas disparu pour autant.

Le livre d'Edith Sheffer, "Les enfants d'Asperger", explique dans son premier chapitre ("Les experts s'avancent") comment il s'est déployé dans la Vienne social-démocrate de 1918-1934. Le début du chapitre est disponible sur le site de Flammarion (de la page 33 à 40). Son promoteur était socialiste et juif :

• "Il se voulait "positif" par sa promotion de la santé et de la reproduction des "segments désirables" de la population, et "négatif" par l'élimination des individus qui ne rentraient pas dans cette catégorie, soit en décourageant la procréation, soit en suspendant les aides sociales ou pire, en employant des mesures plus coercitives" (p.39 édition brochée).
  "C'est sans doute dans le champ de l'assistance sociale que l'on observe l'entreprise la plus radicale et la plus eugéniste de Vienne la rouge, les responsables publics témoignant un intérêt croissant pour la surveillance et l'éducation des enfants." (p.41)
  "Lors d'une naissance, les travailleurs sociaux se rendaient au domicile familial pour prodiguer des conseils sur l'alimentaion et les soins du nouveau-né, mais aussi pour inspecter les conditions de vie de la famille (...)La naisance d'un enfant hors mariage ou le manque d'assiduité professionnelle les mettait tout particulièrement en alerte (...) Si l'on estimait que quelque chose n'allait pas, l'enfant pouvait être retiré à ses parents, placé dans des familles d'accueil, interné dans un foyer ou emprisonnéé (pp.42-43)

Nous voyons bien aujourd'hui avec des services comme la PMI (protection maternelle et infantile), l'aide sociale à l'enfance (ASE) ou l'AEMO (action éducative en milieu ouvert) des dispositifs équivalents.

La Mutualité Sociale Agricole où je travaillais avait un établissement, une pouponnière, où étaient élevés des bébés en général polyhandicapés. A l'époque, les mères agricultrices pouvaient continuer à traire les vaches jusqu'au jour de l'accouchement. L'absence de congé maternité, ces conditions de travail "produisaient" des bébés handicapés. Le congé de remplacement (financement par la MSA de la personne qui remplacera la femme enceinte dans l'exploitation) a été créé, les conditions de travail se sont améliorées, et il n'y a plus eu de "marché" pour une pouponnière de ce type dans le régime agricole. Elle a fermé. C'est une forme d'eugénisme positif.

Mais une autre forme d’eugénisme se manifeste toujours dans la répression de la sexualité des personnes handicapées et des capacités reproductrices des femmes handicapées.

La stérilisation forcée est illégale en France, mais je ne suis pas sûr que la contraception soit volontaire. Le problème le plus courant est que dans les institutions, les directions et éducateurs s'arrogent le droit de permettre ou non des relations sexuelles. Je n'ai pas les moyens de connaître l'étendue de ces pratiques. Lors d'un colloque organisé par le conseil départemental du Finistère, une femme handicapée vivant dans un foyer avait mi en cause qu'elle se sentait comme dans une prison, parce qu'elle ne pouvait recevoir son ami chez elle (car la chambre ou le studio est un domicile), alors que son ami était lui "libre" puisqu'il n'était pas dans un foyer.

Je ne dis pas que les éducateurs n'ont pas de rôle à jouer : respect du consentement, harcèlement, ruptures ... J'ai vu des éducateurs d'une MAS le faire.

Une autre forme d’eugénisme a été l'hospitalisation massive des hommes noirs pour cause de schizophrénie dans les années 1960 aux USA : "Tout comme les revues psychiatriques, la presse grand public n'hésitait pas à présenter la maldie mentale comme la conséquence non seulement de la pauvreté, du racisme et de la ségrégation, mais également des tentatives politiques pour y remédier." (p.214 - Etouffer la révolte - Jonathan M. Metzl).

[Jean]

La progression des connaissances génétiques, comme d'autres éléments comme l'IRM ud cerveau du foetus, pourrait à terme conduire à des tests pendant la grossesse.

Même si je pense qu'on en est encore loin (il y a 16 ans, INTRAGENE les présentaient comme accessibles, et il n'y a pas eu d'avancées significatives depuis), c'est une possibilité à moyen terme.

Les recherches génétiques peuvent permettre un diagnostic précoce (après l'accouchement), et surtout de définir le profil des enfants autistes afin de mettre en œuvre l'accompagnement le plus adapté.

Qu'un médicament puisse avoir un effet sur les capacités cognitives des enfants avec syndrome de l'X fragile est assez fascinant, et je ne vois pas pourquoi ces recherches ne seraient pas à mener.

Certes, si nous parlons de la France, nous sommes encore loin que les personnes concernées (familles et personnes autistes) jouent en rôle sur les priorités des recherches, comme par exemple le fait Autistica en Grande-Bretagne. Recherches sur les risques de suicide, les possibilités d'emploi, le logement, la scolarité ... sont à entamer ou renforcer.

Les scientifiques ne peuvent maîtriser les conséquences de leurs recherches. Un des exemples est Jérôme Lejeune, qui, en participant à la découverte du gène de la trisomie 21, ne pouvait désirer les avortements massifs qui allaient suivre.

L'interruption médicale de grossesse peut être réalisée, quelle que soit la date d’accouchement prévue (...) s'il y a une forte probabilité que l'enfant à naître soit atteint d'une affection d'une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic.

"L'interruption volontaire d'une grossesse peut, à toute époque, être pratiquée si deux médecins membres d'une équipe pluridisciplinaire attestent, après que cette équipe a rendu son avis consultatif, soit que la poursuite de la grossesse met en péril grave la santé de la femme, soit qu'il existe une forte probabilité que l'enfant à naître soit atteint d'une affection d'une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic",article L2213-1 du Code de la santé publique

En l'état actuel des sciences, rien ne permet d'établir une forte probabilité. D'autant plus que le fait qu'il y ait une probabilité de trouble du spectre de l'autisme ne permet pas de dire qu'il s'agit d'une affection d'une particulière gravité.

Je ne crois pas non plus "incurable" l'autisme. Bien sûr, j'estime qu'autiste un jour, autiste toujours. Une petite partie des personnes autistes se retrouvent aussi au-dessous des seuils de diagnostic, certains développent des facultés d'adaptation, souvent aux termes de beaucoup d'effort. En plus des interventions comportementales, il y a des perspectives thérapeutiques qui permettent aux personnes autistes de mieux vivre : je ne citerai que la mélatonine et le bumétanide. Et si des progrès ont lieu dans les interventions éducatives, il y a encore l'iceberg des secteurs sanitaires et médico-sociaux qui ne se sont pas appropriés les recommandations HAS, iceberg qui rend éprouvant pour les familles le parcours de diagnostic et d'accompagnement.

Par ailleurs, j'ai une position de principe suivant lequel aucun fœtus n'a de droit à la vie et qu'il appartient à la femme enceinte de décider.

Toutes les personnes autistes ne vivent pas toujours bien leur handicap. Je pense à un jeune qui, la première fois où je l'ai vu, s'est mis à s'attaquer à son père, qu'il estimait responsable de son autisme parce qu'il était stérile, et que sa conception résultait d’une FIVETE. Il a fallu près de 15 ans pour qu'il admette son autisme.

Lorsque nous sommes retrouvés devant un choix possible d'avoir recours à une IMG à cause de la toxoplasmose, nous aurions pu choisir l'avortement. Il n'y aurait eu de préjudice pour personne. Et cela n'aurait pas empêché d'avoir un autre enfant.

Dans les centres de procréation médicalement assistée, les médecins trient parfois les embryons, pour s'assurer que celui-ci n'est pas atteint d'une maladie grave et incurable (comme la mucoviscidose). C'est une forme d'eugénisme que j'approuve.