Diagnostic tardif : et après ?

[Marianna]

Bonjour, j'ai pris la décision de me lancer dans une démarche de diagnostic "officiel" suite à une forte suspicion de TSA qui est ressortie au cours de ma dernière psychothérapie. Je suis en attente du premier rdv.
Je suis persuadée de cette démarche; quelqu'en soit le résultat, j'ai aujourd'hui besoin de savoir ... pour moi, mais aussi pour mes enfants.(Mon aînée est diagnostiquée HPI et TDA)

Mais je me pose beaucoup de questions sur "l'après ", dans le cas où le diagnostic serait confirmé ... si vous êtes ou avez été dans ce cas, je veux bien un partage de votre expérience

Qu'est-ce que ça a changé concrètement pour vous dans votre quotidien ?Par exemple, est ce que ça a amélioré la communication dans le couple ?
Ça va sûrement paraître bizarre, mais une de mes grandes peurs est: est-ce que si je suis reconnue officiellement ça ne va pas accentuer mes troubles ?Quand je dis accentuer, je ne veux pas dire que j'aurais plus de "troubles" mais que je risque peut-être de moins les réfréner et du coup d'être moins "adaptée" que je ne le suis aujourd'hui...
En bref, ma question plus générale est : quelles répercussions un diagnostic tardif a eu pour vous ?

[olivierfh]

est ce que ça a amélioré la communication dans le couple ?

Peut-être, en tout cas les choses sont plus claires.

je ne veux pas dire que j'aurais plus de "troubles" mais que je risque peut-être de moins les réfréner et du coup d'être moins "adaptée" que je ne le suis aujourd'hui...

Pas plus mal si ça permet de rendre les autres plus "adaptés". Si dans certains environnements (travail, cercle "amical" des proches, etc.) c'est impossible, on peut se demander si ce n'est pas l'environnement qui est à changer (un peu comme si par exemple au travail quelqu'un se rendait compte d'un racisme peu visible dont il fait les frais: il peut se demander s'il vaut mieux essayer de changer l'atmosphère en provoquant une prise de conscience, ou bien essayer de trouver un autre travail).

quelles répercussions un diagnostic tardif a eu pour vous ?

Pour moi, déjà ça a sauvé mon travail.

[Marianna]

Merci pour ce retour... ça n'enlève pas mes peurs mais ça m'aide à avancer dans ma réflexion ! et à peut-être me préparer à ce que ça risque de bouleverser dans ma vie ...( la bonne nouvelle est que j'ai cru comprendre que la démarche diagnostique pouvait être tréeeees longue, ce sera donc l'occasion de me "préparer" à d'éventuels bouleversements dans ma vie ... )
Ce qui me paraît difficile c'est que j'ai passé ma vie à essayer de m'adapter au fonctionnement des autres afin d'avoir une place dans cette société... j'y ai déployée une énergie folle.... et ça risque de remettre en question beaucoup de choses ...

[Petronille]

Je rejoins le message d'Olivierfh.
J'ai été diagnostiquée à 44 ans, cela m'a apporté une sorte de soulagement et m'a permis de repenser à tellement de moments où je m'étais sentie inadaptée, bête, à côté de la plaque ...
Je suis encore "en chemin", ça ne fait que 8 mois à peine.
Très important aussi professionnellement,car j'ai obtenu une RQTH dans la foulée, qui me permet d'avoir des préconisations médicales pour mon poste.

April avait fait une video avec ce titre, j'avais sûrement dû la regarder à l'époque :

[Clovis]

Diagnostiqué depuis un an, à 34 ans.

Je suis passé par différentes phases, pour le moment je ne pense pas que ça ait changé grand chose mais sur le long terme je pense que le fait de savoir aura un impact vraiment bénéfique (même si pas miraculeux, évidemment).

Enfin, si, un vrai changement c'est que je garde moins mes soucis pour moi : entre mon suivi psy et la révélation à ma femme je me livre bien plus.

Sinon il y a le fait que l'autisme et la conscience de l'être me rattrapent toujours, pas un jour se passe sans que d'une façon ou de l'autre je n'y pense. En même temps mes difficultés et mon sentiment de différence occupaient déjà cette place depuis mon plus jeune âge, j'ai juste mis un nom dessus.

[Dehlynah]

Quand je dis accentuer, je ne veux pas dire que j'aurais plus de "troubles" mais que je risque peut-être de moins les réfréner et du coup d'être moins "adaptée" que je ne le suis aujourd'hui...
En bref, ma question plus générale est : quelles répercussions un diagnostic tardif a eu pour vous ?

tout dépend si être moins adapté entraîne un meilleur bien être - et si être " adapté" à un coût physique et psychique, voire si ça a des conséquences destructrices ( au fond, alors qu'en apparence on "paraît", plus l'écart entre ce qu'on projette comme image et notre réalité intérieure est grand, plus c'est douloureux, et même dangereux) ce n'est peut être pas le bon chemin -

Bref, pour ma part, je galérais depuis des années sur tous les plans, et je galère encore, mais je sais de mieux en mieux pourquoi et je peux trouver enfin des réponses adaptées et me faire aider aussi.

[point_virgule]

Bonsoir,

Je suis diagnostiquée depuis peu. Au début j'avais beaucoup d'appréhension, limite de honte. Maintenant, je ressens surtout du soulagement. Je sais que je fonctionne de façon atypique et m'autorise à m'écouter. En gros, je me connais bien et je savais ce qui me convenait/ne me convenait pas mais je me forçais beaucoup ou je n'osais pas poser le cadre avec les autres.

J'ai parlé de mon diagnostic très vite au boulot: ma démarche était essentiellement pour me protéger d'un éventuel licenciement et me sentir protégée pour oser demander des aménagements. J'avais besoin de me sentir légitime.

Le dossier est encore à la mdph pour la rqth, mais j'ai déjà obtenu un changement de service et certains aménagements professionnels. Avoir ce diagnostic m'a aussi permis récemment de lever le pied et de bénéficier d'un aménagement temporaire de mon temps de travail: je sentais que mes angoisses, les IR prenaient beaucoup de place, ce qui m'arrive quand j'ai besoin de temps pour moi ou que je suis fatiguée.

Vis à vis de mon enfant, cela me permet aussi de cadrer notre quotidien: je me sens plus légitime quand je lui demande de respecter certains moments de retrait dont j'ai besoin et je suis attentive également à ses besoins d'interactions sociales plus fortes que les miennes. Je me pose aussi beaucoup moins de question pour rechercher ou accepter de l'aide dans certaines situations.

Ce qui est le plus apaisant, c'est de me sentir légitime dans ce que je suis et même en allant plus loin, fière du chemin parcouru, de ce que je fais de manière autonome, de tout ce que j'ai construit.
C'est aussi un vrai angle d'attaque pour travailler en thérapie (je vois un psychologue). On a travaillé sur des situations pratiques, le décryptage, la façon de gérer le quotidien en trouvant des astuces etc.

[Dehlynah]

ah oui aussi, April dans la vidéo évoque le fait qu'elle a fait le grand chlem etc. et dedans y a "passer le permis"
moi pour le coup le diag m'a aidé à réussir le permis ( sur automatique), parce que j'avais commencé à 20 ans et ça avait été un échec total, une vraie cata
Problèmes de coordination, de concentration, gestion de trop d'infos à la fois, lenteur, pas de réactivité, pas de prises d'initiatives, stress atroce, bugs etc. En connaissant mieux mon fonctionnement et en en parlant à mon moniteur, on a pu trouver des astuces, des "trucs", et puis l'automatique s'est imposée comme une évidence - par contre je ne conduis plus - plus de voiture et trop compliqué pour se garer dans mon quartier (enfin y a que moi que ça semble bloquer) - je suis en train de voir pour avoir une carte - parce que ça me bloque trop - rien que ce matin - pas capté que c'était le premier mai - je devais aller à une fête religieuse avec ma fille qui se réjouissait - pas de bus - retourné à la maison - trop long à pied sous la pluie battante. Et j'étais très motivée malgré la fatigue.

Bref, j'ai l'impression qu'il y a des gens qui considèrent le diag comme une cerise sur le gâteau, limite un truc de développement personnel ( j'ai cru comprendre ça dans la vidéo d'April, au final elle nuance...) et ça m'énerve un peu...Mais bon...

[Tonia]

Bonjour Marianna. Je suis nouvelle sur le forum et en cours de diagnostic, je ne peux donc pas te répondre sur l'après mais je me reconnais beaucoup dans ce que tu dis.
Moi aussi c'est lors d'une psychothérapie que les suspicions de TSA sont apparues.
J'ai mis 1 ans avant d'oser contacter le CRA, je ne me sentais pas du tout légitime pour faire cette démarche. Je me posais beaucoup de questions sur la nécessité d'un diagnostic à mon âge (trop tard?) et sur les conséquences qu'il pourrait avoir (notamment l'accentuation des troubles). C'est un souci au travail qui m'a décidée à me lancer.

Pour ma part, rien que le 1er entretien avec le CRA m'a remuée et a soulevé pas mal de questions. L'avantage, c'est que ça a ouvert une discussion avec mes proches, ça m'a encouragé à parler ouvertement de certaines difficultés.
Comme tu l'as dit, l'attente est longue entre le 1er contact et le diagnostic, ça laisse du temps pour se préparer aux éventuelles conséquences.

[Tugdual]

Modération (Tugdual) : 
Rappel : la section "Espace TSA", comme son sous-titre le précise, est dédiée aux témoignages des personnes diagnostiquées (voir les détails ici et la synthèse là).

[Ogam]

Comme Clovis, j'ai été diagnostiqué au même âge (34 ans).
J'ai pu cependant accepter d'autant plus facilement mon diagnostic que le temps a passé entre mon pré-diagnostic (novembre 2018) et la réception écrite du bilan diagnostic (novembre 2020).

Comme beaucoup de monde, je dirai que le diagnostic m'a permis de m'accepter davantage, mieux me comprendre et être plus indulgent envers moi-même. Malgré tout, en attendant de me faire licencier pour inaptitude médicale (durant cet été), je peux me dire des fois : "Quel gâchis de ne pas avoir été diagnostiqué plus tôt pour choisir une orientation universitaire puis professionnelle qui soit plus en adéquation avec mes particularités et mes difficultés (et éviter un tel parcours du combattant)". De plus, je pense que si j'avais eu le diagnostic adolescent, j'aurais moins, je pense, souffert durant cette période et j'aurais été mieux accompagné.

Enfin, je pense que lorsque le diagnostic est posé, chacun va répondre différemment au diagnostic posé (vécu, personnalité, difficultés rencontrées ...) et il me semble important qu'il y ait un suivi (médecin traitant, psychologue, psychiatre ...) pour permettre à la personne qui a reçu ce diagnostic, de travailler dessus et s'y appuyer pour essayer d'améliorer le quotidien de la personne diagnostiquée.

[Dafukqs]

Ça va sûrement paraître bizarre, mais une de mes grandes peurs est: est-ce que si je suis reconnue officiellement ça ne va pas accentuer mes troubles ?Quand je dis accentuer, je ne veux pas dire que j'aurais plus de "troubles" mais que je risque peut-être de moins les réfréner et du coup d'être moins "adaptée" que je ne le suis aujourd'hui...
(...)
Ce qui me paraît difficile c'est que j'ai passé ma vie à essayer de m'adapter au fonctionnement des autres afin d'avoir une place dans cette société... j'y ai déployée une énergie folle.... et ça risque de remettre en question beaucoup de choses ...

Personnellement, je trouve que même en voulant très fort remettre ça en question et cesser de dilapider son énergie pour seoir aux autres et s'adapter, ben c'est pas si facile... Deux ans après, je peine toujours à me lâcher la grappe et à faire respecter mes besoins et particularités.

Dans l'ensemble je rejoins Petronille (je me suis sentie inadaptée tant de fois, ça explique tout) et Clovis.
Diagnostiquée à 39 ans après effectivement un long parcours, presque 2 ans à partir du moment où j'ai entamé les démarches (après aussi un test de QI à moitié satisfaisant seulement).

Je vais me contenter de citer deux personnes lues ailleurs sur le web car elles expriment mon ressenti mieux que moi :

It made me realize I wasn’t crazy. I always felt “different” growing up, and everyone always told me that everyone feels that, but to me it felt like more than that. I thought that everyone went through the shit I went through and just handled it better. Nope, it’s my autism!

(Korbin_arts sur Twitter)

Mon décalage était donc bien réel. Et oui, j'ai tellement culpabilisé, je me suis sentie nulle si longtemps de ne pas arriver à faire les mêmes choses que tout le monde et de la même façon, et j'ai tellement cru que tout le monde vivait la même chose que moi mais juste s'en sortait mieux...
Et :

Avoir accès à un diagnostic, à des professionnels formé.e.s à repérer le TSA leur permettrait de sortir d'une spirale d'incompréhension et d'isolement qui aboutit trop souvent à de la maltraitance. Ce qu'on entend le + chez les femmes qui s'ignorent TSA ? "Je suis une extraterrestre, il y a qqchose qui ne va pas chez moi, je suis une moins que rien, je ne comprends pas les gens, ils me trouvent bizarre, je m'en veux, je suis ennuyante pour mes amis, je suis feignante, c'est comme si tout me demandait tellement d'efforts, omment font les autres ?" Un diagnostic TSA permet souvent à ces femmes de se réapproprier leur fonctionnement, de se mettre à l'écoute d'elles-mêmes pour la première fois, de lâcher un peu de l'adaptabilité qui leur bouffe le peu d'énergie qu'elles ont, de réclamer un peu de considération, d'apprendre à se connaitre. (...)

(lapsyrevoltée sur Twitter)

[Pas le temps de traduire le passage en anglais, pardon, ma gamine m'appelle, je poste avant de ne plus pouvoir le faire]

[Clovis]

Je me retrouve affreusement dans ces citations, ça me ramène à toutes ces années à me torturer en me demandant "Pourquoi ?"

Je me suis souvent couché en me promettant que le lendemain je serais devenu normal... Et pas seulement, j'ai fait tellement d'efforts... Pas totalement inutiles mais en partie illusoires.

[Dafukqs]

Comme Ogam aussi pour le sentiment de gâchis. Ca s'atténue un peu maintenant (c'est toujours présent) mais dans les premiers mois qui ont suivi le diagnostic, c'est le sentiment qui a prédominé. Une grosse colère aussi. Qu'on m'ait laissé galérer autant de temps, qu'on m'ait fait croire pendant presque 40 ans que c'était moi qui ne faisais pas assez d'efforts, et qui m'y prenais mal. Que personne n'ait cherché à me comprendre ni à me faciliter la vie.
La colère perdure, même si atténuée, parce que, comme on en a parlé dans le topic de présentation de Crucis, je crois, mon entourage ne s'adapte pas plus maintenant qu'il sait. J'ai beau dire que je fatigue vite, que le bruit et la lumière m'agressent, etc, au final personne n'en prend la mesure ni n'en tient vraiment compte, et très peu (un seul, je crois) m'ont demandé ce qu'ils pouvaient faire pour me faciliter les choses dans notre relation, ou dans les choses que l'on fait ensemble.
Bref, le sentiment de gâchis, gâchis de mon énergie, gâchis de mes jeunes années, gâchis professionnel et estudiantin, gâchis de tant de choses... Mfff.

[margotton91]

Bonjour à vous tous qui, très vraisemblablement êtes plus à beaucoup plus jeunes que moi

Que vous dire ?

Lorsque mon psychiatre a fini par me parler de ma condition, qui m'avait déjà été annoncée par un psychologue, et que je lui ai demandé : que vais-je faire ? Il m'a répondu : "vous allez vivre avec !". C'était il y a un peu plus de 2 ans de cela maintenant. A l'époque, concernant ma relation avec ce psychiatre, hormis que ce soit assez aisé pour moi de lui parler (pas si courant que cela pour moi avec les médecins/le corps médical en général), j'avais beaucoup de mal à envisager l'évolution de mon parcours avec lui, cela me laissait perplexe. Lors d'une autre consultation, plus tard, je lui ai clairement demandé s'il allait m'aider. Il m'a répondu affirmativement sans hésiter... Au bout de plus de 2 ans, il fait partie des rares à m'avoir réellement aidé. D'ailleurs, je l'ai remercié la dernière fois que je l'ai vu. Quand je lui parle, il comprend ce que je lui dis, je le sens. Il n'essaie pas de me forcer la main en quoi que ce soit, il m'explique si je ne comprends pas. C'est lui qui m'a expliqué tout le parcours avec la MDPH puis la CAF par rapport à ma demande pour l'AAH.

Le psychologue, que j'évoque dans le paragraphe précédent, tout compétent qu'il est pour avoir mis des mots sur mes maux, n'est pas en mesure de m'accompagner. Au début, j'y ai cru du fait de ses grandes qualités humaines. J'ai essayé, persisté pour finir par réaliser, assez douloureusement, qu'il n'est pas"outillé". Sa démarche a consisté au début, après m'avoir révélé ma condition, à me faire comprendre que les autres ne pensent pas et ne fonctionnent pas comme moi... Parce qu'à 51 ans, à l'époque, je ne m'en étais pas encore rendu compte... J'ai fini pas comprendre qu'il n'est pas formé aux spécificités du TSA chez la femme adulte, qui plus est diagnostiquée très tard... Donc, j'ai abandonné avec lui.

Les psychologues en réelle mesure d'accompagner une personne comme moi sont extrêmement peu nombreux. Sur mon département, il n'y en a pas. Ceux qui existent sont, de ce fait, surchargés car très sollicités. Etre en mesure de pré-diagnostiquer et être en mesure d'accompagner sont deux choses bien différentes.

Je suis désormais très lasse de devoir me battre seule, de devoir chercher seule et avec la crise sanitaire, les services sociaux et médico-sociaux sont engorgés, encore plus qu'avant cette crise.

J'ai aussi quitté les effectifs de la plateforme d'emploi accompagné que j'avais intégrée en novembre 2019, pleine d'espoir à l'époque. Ma job-coach méconnaissait totalement le TSA et j'ai réalisé assez tard qu'elle n'avait pas pris connaissance des informations que je lui avais communiqué. La goutte d'eau qui a fait déborder le base a été qu'elle me dise que je devais cesser de ma lamenter car, contrairement à d'autres, j'ai mes 2 jambes, je suis autonome, indépendante et je vis dans mon propre logement. Plus le discours qu'elle me tenait lorsqu'elle "m'accompagnait" dans le dernier poste que j'ai occupé et que j'ai trouvé seule : l'employeur n'a pas à faire tous les efforts pour s'adapter à vous, vous devez, vous aussi, en faire quelques uns pour vous adapter à lui... Il a déjà accepté de vous embaucher...

Donc que m'a apporté le diagnostic : il m'a permis de rassembler toutes les pièces du puzzle de ma vie, de comprendre pourquoi cela c'est passé ainsi. C'est malheureux à dire, mais j'ai fini par faire une croix sur une vie professionnelle. Encore plus avec la crise actuelle. Merci à mon psychiatre de m'avoir aidé à obtenir l'AAH ce qui fait que je ne suis plus tenue à chercher un emploi. Elle m'a été accordée du fait de ma difficulté réelle à accéder au monde du travail, en raison de mes difficultés.