Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

[Corarêva]

Je ne suis pas pro mais si je lis tout cela, ce sont des symptômes très communs à pas mal de maladies auto-immunes, et je pense que la difficulté tient à nouveau du diagnostic différentiel, et c'est du long court. Moi on m'a diagnostiqué une fibromyalgie en 1999 dans un CHU, on va dire que je faisais partie presque des premiers diagnostics dits bien carrés effectués par des " spécialistes" ... puis finalement face à l'évolution des symptômes, des prises de sang antinucléaires etc ... syndrome sec une maladie de Sjogren-Goujerot associées à une polyarthrite .. depuis je suis suivie mais ils recherchent une spondylarthrite, donc IRM blabla, sachant que certains ont un diag posé au bout de 8 ans de consultation ... et quand je lis les symptômes du SED honnêtement je ne vois pas de grosses différences avec ce que je ressens .. on me surveille aussi les organes en interne, j'ai des problèmes de collagène notable et visible en certains lieux du corps notamment les extrêmités également ... du coup je poserai aussi la question en médecine interne où je retourne en février, savoir comment ils font le différentiel justement sachant que j'ai un TSA également ... Parce que parfois ils écrivent " pseudo Goujerot avec polyarthrite" mais recherchent d'autres choses en fonction du temps qui passe... mais les marqueurs sanguins je pense puisqu'il y en a devraient être quand même aussi des facilitateurs de diagnostic, ça a déjà évacué le lupus selon l'aspect des anti-nucléaires...
Je pense qu'on peut imaginer aussi que ceux qui pensent avoir le SED sans être encore diagnostiqués pourraient avoir en fait une maladie auto-immune car elles sont aussi bien présentes dans les TSA selon ce que m'a répondu le DR Sonié du CRA de Lyon mais les recherches ne sont pas encore suffisantes pour en parler correctement.
Pour ma part j'ai un doute sur mon propre diagnostic donc de Goujerot vu que l'on m'a souvent fait passer d'un diag à l'autre et que visiblement on me suit pour voir toujours l'évolution avec de nouveaux protocoles . J'ai arrêté l'hydroxychloroquine aussi parce qu'en plus de me coller des troubles digestifs majeurs, ça m'avait collé des hémorroïdes atroces ... à l'arrêt en un mois, je n'en ai plus ...
Une amie a écrit ce livre : elle est autiste et a le SED mais de façon vraiment très prononcée.
https://www.amazon.fr/Atypique-Marie-De ... oks&sr=1-1

[Zia .]

Pardon pour cette contribution inutile et inopportune mais...

je viens de faire le lien entre le syndrome de l'air dans l'os (dont j'ai entendu parlé à l'oral) et le syndrome d'Ehlers-Danlos.
Et moi qui le demandait ce que c'était cette sombre histoire d'air dans les os

Sur ce, je ne vous dérange plus !

[quigonas]

bonjour, je vous rejoins dans cette discussion car, après une très longue errance médicale de 43 ans de souffrances multiples, je viens enfin d'être prédiagnostiquée (grâce à ma fille elle aussi prédiagnostiquée) TSA asperger par une psy spécialisée en neuroatypie (j'attends un rdv au CRA pour le diagnostique officiel) et prédiagnostiquée SED par mon médecin traitant qui m'a fait un courrier pour une demande de diagnostique officiel au centre régional de référence SED (j'attends depuis novembre une date de rdv mais actuellement le centre est fermé à cause du covid).

j'ai découvert l'hypersensibilité et asperger en 2016 et me suis de suite autodiagnostiquée mais n'arrivais pas à trouver un psy spécialisé pour le confirmer, mais c'est chose faite, et je suis donc en attente d'un diagnostique officiel en CRA (pas encore de date de rdv), mais j'ai peur de ne pas être diagnostiquée car je sais que l'asperger feminin adulte est très compliqué à diagnostiquer, très peu connu en france, voir rejeté par certains CRA..... c'est dingue mais j'en suis à me dire qu'un diagnostique de SED facilitera peut être un diagnostique TSA vu que c'est lié !!

la psy que j'ai vu, spécialisée en neuroatypie (hypersensible HP zebre TSA) m'a confirmé qu'elle a plusieurs patients qui cumulent neuroatypie cognitives de type HP/dys/TSA et SED.... et j'ai lu plusieurs articles de recherches scientifiques qui vont en ce sens.

j'ai découvert par hasard en lisant un article, le SED en novembre 2020 et j'y ai reconnu tous les trèèès nombreux problemes de santé que j'avais depuis 20 ans (40 symptomes en tout, je crois que je coche toutes les cases, y comprit bien sur l'hyperlaxité necessaire pour valider le diag hein,
j'ai explosé le score de breighton chez mon médecin traitant, et j'etais contorsioniste jeune...). ça expliquait tous mes problemes de sant"é, c'est comme un épisode de DR house enfin résolu au bout de 40 ans. à ce moment là, j'étais alors clouée au lit par une énième grave crise d'arthrite aigue inexpliquée et de tendinosynovite depuis 3 semaine assorti d'une énieme rage de dent inexpliquée et une fois de plus l'anesthesiant piqure dentaire ne fonctionnait pas et la dentiste m'a dit que ce n'etait pas normal et que j'avais surement une maladie neurologique et d'aller voir en urgence un neurologue.... j'ai parlé du SED à mon médecin traitant qui a immédiatement confirmé la possibilité d'un SED car il connaissait, ce qui expliquerait les nombreux graves et variés problemes de santé dont je souffre depuis 20 ans (alors pourquoi m'en avait t'il pas parlé avant s'il pensait que je l'avais? bref je comprendrais jamais les medecins....) et il m'a fait un courrier pour aller au centre régional de référence pour un diagnostique SED, malheureusement avec la crise sanitaire actuelle tout est en stand by, j'ai déja appelé 3 fois mais ils ne savent pas quand ils pourront traiter mon dossier. j'ai lu sur le site de l'assocation nationale du SED que les délais d'attente pour un diagnostic sont très très longs, et avec la modificiation des criteres je serais surement releguée au statut TSH (trouble du spectre hypermobile). c'est pas comme si j'avais jamais la poisse, j'ai l'habitude !!
mais je me plains pas, c'est pas un cancer mortel. juste 43 ans de souffrances inexpliquées qui ont détruit ma vie hein, avec 3 ablations, douleurs post op+++ et choc post traumatiques...

ma fille est également prédiagnostiquée TSA avec graves troubles sensoriels et surement un SAMA (anorexie atypique) et presque HP (123 de Qi) et en grande souffrance psychologique du à son trouble de la communication et sensorialité

mon fils est diagnostiqué multidys sévère (il est en institut) avec grave trouble de la proprioception (trouble visiospatial et des fonctions executives) et a quelques symptomes de SED

bref c'est la fête à la maison !!! et dire qu'on me demande pourquoi je fais pas le 3eme....

je me rends compte que ma mère a toujours eu tous les symptomes du SED aussi, et un SAMA très sévère (mais refuse de se faire diagnostiquer, à 76 ans elle veut rien savoir, vit dans le déni).

bref il semblerait bien que SED et TSA se rejoignent quelque part dans la famille des atypies...

si cela vous interesse je pourrais vous présenter mes symptomes SED qui sont trèèès nombreux car j'ai une atteinte multi organiques.... j'en suis à 5 opérations... avec rhumatologues et immunologues qui comprennent rien à mon corps bizarre... !!

[quigonas]

Je ne suis pas pro mais si je lis tout cela, ce sont des symptômes très communs à pas mal de maladies auto-immunes, et je pense que la difficulté tient à nouveau du diagnostic différentiel, et c'est du long court. Moi on m'a diagnostiqué une fibromyalgie en 1999 dans un CHU, on va dire que je faisais partie presque des premiers diagnostics dits bien carrés effectués par des " spécialistes" ... puis finalement face à l'évolution des symptômes, des prises de sang antinucléaires etc ... syndrome sec une maladie de Sjogren-Goujerot associées à une polyarthrite .. depuis je suis suivie mais ils recherchent une spondylarthrite, donc IRM blabla, sachant que certains ont un diag posé au bout de 8 ans de consultation ... et quand je lis les symptômes du SED honnêtement je ne vois pas de grosses différences avec ce que je ressens .. on me surveille aussi les organes en interne, j'ai des problèmes de collagène notable et visible en certains lieux du corps notamment les extrêmités également ... du coup je poserai aussi la question en médecine interne où je retourne en février, savoir comment ils font le différentiel justement sachant que j'ai un TSA également ... Parce que parfois ils écrivent " pseudo Goujerot avec polyarthrite" mais recherchent d'autres choses en fonction du temps qui passe... mais les marqueurs sanguins je pense puisqu'il y en a devraient être quand même aussi des facilitateurs de diagnostic, ça a déjà évacué le lupus selon l'aspect des anti-nucléaires...
Je pense qu'on peut imaginer aussi que ceux qui pensent avoir le SED sans être encore diagnostiqués pourraient avoir en fait une maladie auto-immune car elles sont aussi bien présentes dans les TSA selon ce que m'a répondu le DR Sonié du CRA de Lyon mais les recherches ne sont pas encore suffisantes pour en parler correctement.
Pour ma part j'ai un doute sur mon propre diagnostic donc de Goujerot vu que l'on m'a souvent fait passer d'un diag à l'autre et que visiblement on me suit pour voir toujours l'évolution avec de nouveaux protocoles . J'ai arrêté l'hydroxychloroquine aussi parce qu'en plus de me coller des troubles digestifs majeurs, ça m'avait collé des hémorroïdes atroces ... à l'arrêt en un mois, je n'en ai plus ...
Une amie a écrit ce livre : elle est autiste et a le SED mais de façon vraiment très prononcée.
https://www.amazon.fr/Atypique-Marie-De ... oks&sr=1-1

moi aussi on a pensé à un syndrome de sjogren-gougerot il fut un temps entre 2010 et 2015, après 3 fausses couches inexpliquées, des anticorps antinucléaires acan anti SSA ro 52 , des yeux secs, des tumeurs aux glandes salivaires, mais finalement les 2 immunologues spécialisés que j'ai vu ont exclus tout diagnostic de maladie auto immune !! le rhumatologue m'a aussi parlé de sarcoidose et de polyartrhite durant 2 ans à cause d'une arthrose grave précoce et dégénérative et crises d'arthrite aigue, finalement diagnostic écarté aussi... par contre on m'a jamais parlé de fybromialgie alors que je vois maintenant que j'ai tous les symptomes (mais ça ressemble au SED) ... on m'a dit "c'est juste la coincidence, la malchance" et on m'a laissé dans la nature sans rien en 2017 après une énième opération.... j'ai plus confiance aux médecins.... ma vie ressemble à un mauvais scenario de dr house depuis 20 ans.. j'espere maintenant avoir enfin un diagnostique de SED car ça expliquerait enfin TOUS mes symptomes qui à premiere vue n'avait rien à voir entre eux, du genre luxation de la machoire + graves problemes dentaires + hyperacousie+ graves oedeme lors d'opérations et hematomes aux prises de sang + dysproprioception + insuffisance respiratoire et dyspnée quand je monte un escaliers, et j'en passe (j'ai 40 symptomes SED en tout)....

[Jean]

https://sedinfrance.org/3-types-de-doul ... s-sed-hsd/

[Jean]

https://sedinfrance.org/3-types-de-doul ... s-sed-hsd/

[quigonas]

Sur la chaîne La Société Ehlers-Danlos :





Modération (Tugdual) : Correction de balise (YouTube) et ajout de précision.

[bézèdach44]

Je pense qu'on peut imaginer aussi que ceux qui pensent avoir le SED sans être encore diagnostiqués pourraient avoir en fait une maladie auto-immune car elles sont aussi bien présentes dans les TSA

C'est pour ça que l'auto diagnostic est toujours dangereux, quelle que soit la pathologie.
Concernant le SED, les maladies auto-immunes sont bien testée dans le processus de diagnostic, car il les symptomes sont expliqués par une maladie auto-immune, alors le SED est exclu.

[EnHans]

Sur la chaîne La Société Ehlers-Danlos :





Modération (Tugdual) : Correction de balise (YouTube) et ajout de précision.

Intéressant, dommage quand même la qualité de la traduction... C'était dur de faire abstraction.

[Dehlynah]

Salut

je résume - j'ai un problème au pied droit depuis 2 ans environ (punaise ça traîne ce truc) - j'ai vu un podologue : fasciite plantaire
j'ai des semelles orthopédiques

mais j'ai des périodes où au réveil je ne peux même pas poser le pied tellement c'est douloureux - mercredi j'ai dû faire quelques trajets à pieds, c'était la torture

j'ai pu avoir un RV chez un kiné - que j'ai déjà vu 2 fois, il était au courant pour la fasciite
Mais hier il m'ausculte plus précisément, et me fait remarquer que je suis "hypermobile", "hyperlaxe", que mes articulations sont trop sollicitées (en bougeant mon pied il disait : "ça part dans tous les sens") et que du coup ça donne ce genre de problèmes (avec tous les kinés que j'ai vus, aucun n'avait remarqué ça??? j'en ai vu un il y a 2 ans et quelques il me faisait des massages et manipulations, sur le coup ça me faisait du bien, mais au final toujours pareil...)
Il me conseille de faire du renforcement - il m'a montré plein d' exercices hier (et je les ai faits sur place - c'est un centre de rééducation, ils ont plein de matos intéressant - quasiment 45 mn)- et un truc génial à la fin : il m'a mis une gaine compressante diffusant du chaud et du froid pendant 20 mn - le pied

J'ai un peu parcouru le fil, je suis un peu perdue, évidemment on peut être juste hypermobile sans avoir le SED j'imagine, mais vu la prévalence des personnes TSA avec SED, et puis surtout comme là ça devient pour moi vraiment problématique, récurrent et handicapant, dans quelle mesure je dois m'en occuper sérieusement? Et puis est -ce que les exercices de renforcements sont conseillés? Et à qui je dois m'adresser pour peut être creuser le pb ? Ah oui et quels sont les autres symptômes majeurs du SED?
Merci pour votre aide

[Winona]

J'ai un peu parcouru le fil, je suis un peu perdue, évidemment on peut être juste hypermobile sans avoir le SED j'imagine, mais vu la prévalence des personnes TSA avec SED, et puis surtout comme là ça devient pour moi vraiment problématique, récurrent et handicapant,
dans quelle mesure je dois m'en occuper sérieusement?
Et puis est -ce que les exercices de renforcements sont conseillés?
Et à qui je dois m'adresser pour peut être creuser le pb ?
Ah oui et quels sont les autres symptômes majeurs du SED?
Merci pour votre aide

Salut Dehlynah,

Oui, on peut être hypermobile sans avoir le SED. Dans ce cas, on peut être diagnostiqué HSD (Trouble du Spectre de l’Hypermobilité).
En 2017, de nouveaux critères plus stricts de diagnostic ont été élaborés. Pour être diagnostiqué SED, il faut avoir 5 minimum sur l'échelle de Beighton (score sur 9 maximum).

Les autres symptômes majeurs du SED, ce sont des entorses et/ou luxations car les articulations sont trop mobiles (j'ai fait de multiples entorses à répétition).
Les douleurs chroniques (articulations, membres, dos...), une fatigabilité importante et une peau fine et fragile (aussi avec une cicatrisation longue et difficile).

Je te conseille vivement les exercices de renforcement. J'en faisais même avant d'être diagnostiquée SED. Cela permet un renforcement musculaire qui va soutenir tes articulations et tes membres et pallier en partie tes tendons hyperlaxes qui n'arrivent pas à faire leur boulot.
Tu peux en faire en centre de rééducation, j'en fait à mon club de gym et ça me soulage. Je pense que c'est à faire régulièrement chaque semaine, et je conseille de faire un renforcement musculaire de tout le corps et pas seulement d'une cheville ou d'un genou douloureux. Tout ceci induit des contraintes de temps, de disponibilité à prendre en compte.

Pour creuser le pb, il faut t'adresser à un rhumatologue. Pour le diagnostic, il faut s'adresser au centre expert de ta région. Tu peux faire la recherche du centre ici
Après le diagnostic, on m'a proposé un suivi en hôpital de jour et la pose d’orthèses.
Avec un diagnostic, tous les frais liés au SED peuvent être pris en charge à 100% si le médecin fait le demande.
Comme pour l'autisme, les rdv sont longs à obtenir. La RQTH peut aussi te servir.

Moi aussi, aucun kiné n'a vu que j'étais hyperlaxe, ou alors, ils l'ont vu mais n'ont rien dit, je ne sais pas. Je pense que l'hyperlaxité n'est pas prise au sérieux.
Concernant ta fasciite plantaire, voir si avec le renforcement musculaire, cela persiste ou non.
Si oui, tu peux toujours changer de podologue, car chacun à sa façon de faire des semelles qui n'auront pas tout à fait la même correction ni les mêmes matériaux
Tu peux aussi voir un podologue qui fait des semelles proprioceptives. C'est ce que j'ai, ce n'est pas la même technique que les semelles orthopédiques. J'ai eu les 2 et j'ai l'impression d'être mieux avec ce type de semelles, même si je n'ai pas encore tout le recul pour avoir un avis.

[EnHans]

Moi aussi, aucun kiné n'a vu que j'étais hyperlaxe,

C'est usant ces errances diags. A quand des check up complets qui n'omettent rien ? La médecine est une chose trop sérieuse pour la confier à des humains.

Mon fils a les pieds valgus (c'est rare, un héritage de mon père). Le podologue lui a fait des semelles (98 € remboursées 28 €...) qu'il supporte. J'ai eu peur qu'il refuse de les mettre (en même temps, elles sont collées dans ses baskets...). D'ailleurs ça me fait penser qu'il faudra demander une seconde paire de semelles pour une seconde paire de chaussure qu'il ne porte plus du coup...

Je me souviens avoir fait la remarque au médecin il y a 2-3 ans... puis rien derrière. On laisse trainer et le phénomène s'empire.

[Dehlynah]

Je te conseille vivement les exercices de renforcement. J'en faisais même avant d'être diagnostiquée SED. Cela permet un renforcement musculaire qui va soutenir tes articulations et tes membres et pallier en partie tes tendons hyperlaxes qui n'arrivent pas à faire leur boulot.
Tu peux en faire en centre de rééducation, j'en fait à mon club de gym et ça me soulage. Je pense que c'est à faire régulièrement chaque semaine, et je conseille de faire un renforcement musculaire de tout le corps et pas seulement d'une cheville ou d'un genou douloureux. Tout ceci induit des contraintes de temps, de disponibilité à prendre en compte.

Merci beaucoup pour ta réponse Winona
je vais y retourner régulièrement - et faire des exercices chez moi
je suis très motivée car je suis une grosse marcheuse au quotidien
si ça se trouve ça va faire comme avec les TSA, certains trucs vont m'apparaître ( par ex je me rappelle que j'ai vu un rhumatologue à 20 ans quand j'y pense, je ne pouvais plus plier le genou...J'avais trop forcé à vélo pendant un mois)
je suis en surpoids depuis 2 ans environ (comme par hasard), ça joue aussi malheureusement...

C'est usant ces errances diags. A quand des check up complets qui n'omettent rien ? La médecine est une chose trop sérieuse pour la confier à des humains.

ouais c'est un peu la loterie, en fonction de quel médecin sur lequel on tombe (y en a qui en meurent...) J'ai une super généraliste (je la garde elle) qui n'hésite pas à renvoyer à des spécialistes, fait faire des analyses etc. Je vais lui en parler.

[Winona]

C'est usant ces errances diags. A quand des check up complets qui n'omettent rien ? La médecine est une chose trop sérieuse pour la confier à des humains.

Oui, c'est usant d'errer de médecin en médecin.
C'est aussi usant d'être confronté à des médecins qui vous disent que c'est psychologique ou vous font sentir que vous êtes une malade imaginaire. Parce-qu'ils ne trouvent pas, vous n'avez rien, et ils le déclarent souvent sans avoir fait aucun examen au préalable.
Suite à mes entorses, je suis allée voir un médecin, qui, quand je lui ai déclaré que j'avais fait 15 entorses en 1 an, m'ai dit "montrez-moi ce que vous appelez une entorse". Il ne m'a pas cru, car étant hyperlaxe, je n'avais pas de lésion apparente.
Le fait qu'on vous dise que ça vient de la tête m'a fait me culpabiliser à un point pire que l'errance elle-même. En fait, j'étais responsable de mes symptômes puisque je somatisais.

Concernant mes migraines, je suis allée voir un neurologue qui n'a pas fait de scanner ni d'IRM, m'a donné des triptans et un jour m'a dit que je devrais aller voir un psychiatre pour mes migraines (car là aussi je somatisais, mes migraines étaient d'origine psychosomatique selon lui).
Mais le pire, c'est qu'il m'a mis le doute et que je l'ai cru, et j'ai encore culpabilisé. Maintenant, je sais que c'est faux.

Le podologue lui a fait des semelles (98 € remboursées 28 €...) qu'il supporte. J'ai eu peur qu'il refuse de les mettre (en même temps, elles sont collées dans ses baskets...). D'ailleurs ça me fait penser qu'il faudra demander une seconde paire de semelles pour une seconde paire de chaussure qu'il ne porte plus du coup...
Je me souviens avoir fait la remarque au médecin il y a 2-3 ans... puis rien derrière. On laisse trainer et le phénomène s'empire.

Ma podologue m'a conseillé les velcros pour passer d'une paire de chaussure à une autre.
Une podologue m'a fait des semelles à 149 euros avec deux visites obligatoires à 67 euros, donc un total de 149 + (67x2) = 283 euros pour une paire de semelles !! (cherchez l'erreur...)
Quand je suis venue à la séance de contrôle, je lui ai dit que la correction n'était pas assez forte, elle m'a rétorqué que ça allait très bien comme ça.
Evidemment, je ne retournerais pas la voir vu le prix que je trouve prohibitif (et sa réaction ne m'a pas plu).

Avec toutes mes déambulations, je conseillerais de plutôt se faire soigner en hôpital qu'en libéral. Ils me semblent qu'ils prennent plus le temps en hôpital (en libéral, j'ai souvent eu l'impression d'être "expédiée") et l'aspect financier me rebute.
Je suis allée voir une collégiale en stomatologie pour mes mâchoires qui craquent. Un ostéopathe (ou un kiné je ne sais plus) a jeté mes semelles orthopédiques à la poubelle devant moi en me disant que je n'en avais plus besoin. Son collègue m'a fait une nouvelle paire facturée moins bien que celle jetée. Une véritable arnaque en bande organisée.

[EnHans]

a jeté mes semelles orthopédiques à la poubelle devant moi en me disant que je n'en avais plus besoin.

Aberrant... Je n'ai pas besoin de semelles orthopédiques mais un jour un podologue (que j'avais consulté sur les conseils de mon médecin) n'a eu aucun scrupules à m'en faire ! J'étais jeune, il m'a berné... il m'avait promis que ce serait remboursé. Bref, j'avais acheté cette paire 100 F (15 € selon la conversion, mais ça doit correspondre à 75 € aujourd'hui)... j'ai pleuré, encore déçu de m'être fait avoir... Les semelles étaient ridicules, un enfant de 12 ans auraient pu les faire et évidemment le remboursement était sommaire (10 ou 15 francs). J'avais payé presque la totalité de ma poche. Je lui avais envoyé un courrier pour lui dire que c'était inadmissible et pas professionnel.
Par contre celui qu'à consulter mon fils est sérieux. Je ne mets pas tous les médecins dans le même panier. Il y a un nette différence de niveau entre les médecins, ce n'est pas normal, celui-ci devrait être plutôt homogène, non ?