L'autisme au féminin, un diagnostic difficile

[PetitNuage]

Voici un lien vers un extrait du Guide d'Evaluation Clinique pour le Syndrôme d'Asperger au Féminin
sur le site de l'éditeur Chenelière.

[Curiouser]

Livre commandé : je tâcherai de faire un retour quand je l'aurai lu.

Voilà un lien vers un extrait du Guide d'Evaluation Clinique pour le Syndrôme d'Asperger au Féminin
sur le site de l'éditeur Chenelière.

Merci pour ce document

Je rebondis car je viens de tomber sur cette info qui peut intéresser du monde ici : https://www.cra.bzh/agenda/2021-04/atel ... pztr_cO7Ug

Merci de ces infos ! (je vais créer un sujet là-dessus dans la partie Actualités)

Et merci de ton compte-rendu, PetitNuage

[NatachaT]

Voilà un lien vers un extrait du Guide d'Evaluation Clinique pour le Syndrôme d'Asperger au Féminin
sur le site de l'éditeur Chenelière.

Enorme ce lien !!! Mais c'est dangereux, je trouve, de laisser toutes ces infos à disposition du grand public... Si j'avais lu ça avant le début de mon parcours diagnostic, je crois que je n'arriverais pas à croire au résultat, j'aurais trop l'impression d'avoir biaisé le truc par mes connaissances sur le sujet.

[PetitNuage]

Voilà un lien vers un extrait du Guide d'Evaluation Clinique pour le Syndrôme d'Asperger au Féminin
sur le site de l'éditeur Chenelière.

Enorme ce lien !!! Mais c'est dangereux, je trouve, de laisser toutes ces infos à disposition du grand public... Si j'avais lu ça avant le début de mon parcours diagnostic, je crois que je n'arriverais pas à croire au résultat, j'aurais trop l'impression d'avoir biaisé le truc par mes connaissances sur le sujet.

Effectivement, c'est l'impression que cela m'a donné en ouvrant le lien et étonnant que ce soit mis en ligne ainsi.

(ils auraient mieux fait de le transmettre aux professionnels ! )

[freeshost]

Vaut mieux informer le grand public que le laisser en proie à l'ignorance, non ?

[Curiouser]

Voilà un lien vers un extrait du Guide d'Evaluation Clinique pour le Syndrôme d'Asperger au Féminin
sur le site de l'éditeur Chenelière.

Enorme ce lien !!! Mais c'est dangereux, je trouve, de laisser toutes ces infos à disposition du grand public... Si j'avais lu ça avant le début de mon parcours diagnostic, je crois que je n'arriverais pas à croire au résultat, j'aurais trop l'impression d'avoir biaisé le truc par mes connaissances sur le sujet.

Je viens de le parcourir très rapidement et j'ai eu la même pensée (d'un biaisement possible).
Bon, après, étant donné le titre (évaluation clinique), c'est normalement destiné aux professionnels...

[NatachaT]

Vaut mieux informer le grand public que le laisser en proie à l'ignorance, non ?

Tout à fait - et je crois qu'avec la quantité de ressources en ligne disponible, c'est assez facile aujourd'hui d'être informé et de trouver des infos fiables - mais dans ce cas précis, étant moi-même en proie avec un énorme doute qui va et revient, peur d'être dans l'imposture, de me tromper moi-même et de tromper les autres, d'effet Barnum, etc. je vois à quel point ça mine de ne pas pouvoir avoir de certitude qu'on n'a pas été soi-même influencé et de s'interroger en permanence sur la validité des observations des professionnels (bon, quand on rencontre des spécialistes vraiment pointus, ça permet quand même d'apaiser un peu ces interrogations mais elles ne sont jamais loin et je ne suis pas certaines que l'aspect positif du doute soit prédominant dans ce domaine). Et maintenant que j'ai bien compris le risque aussi pour des personnes avec d'autres troubles, et notamment un trouble de la personnalité limite, de "s'engouffrer" dans la recherche d'un tel diagnostic avec à la clé une prise en charge erronée (potentiellement grave pour la personne mais aussi qui va rendre encore plus flou (si c'est possible...) la "catégorie" TSA en interférant avec la clinique réelle), ben je dois dire que je suis très troublée de lire ce genre de choses où, en gros, on t'explique tout ce que tu dois exprimer et montrer pour avoir des chances d'être diagnostiqué TSA. Honnêtement, je ne suis pas certaine que j'aurais pu éviter de tomber dans le piège, en ayant ça avant mon parcours diagnostic, de repérer ce qui appuierait ce diagnostic que je pressens de l'intérieur. Donc peut-être d'autres aussi. Là, vraiment, tu n'as plus qu'à apprendre les bonnes réponses et hop...

Et oui, c'est sans doute normalement destiné aux professionnels mais c'est quand même dans le bouquin au titre très large "le profil Asperger au féminin" vers lequel risquent de se tourner beaucoup de femmes - comme moi - en quête de réponses... En tout cas, je me serais jetée dessus si il était sorti quand j'ai commencé à m'interroger.

Donc je suis partagée : d'un côté je lis et j'entends toutes ces inquiétudes de spécialistes comme Mottron sur l'élargissement incontrôlable du nombre de personnes diagnostiquées avec des écarts de plus en plus creusés entre les personnes, des faux positifs potentiels qui peuvent venir altérer les résultats de la clinique et donc une difficulté accrue de pouvoir vraiment établir un "profil" reconnu pour les TSA sans DI, en particulier chez les femmes, et de l'autre, en effet, ça permet, quand on est capable de s'observer objectivement (ce qui me semble quand même rarement le cas en avançant dans les années car on cumule beaucoup de comorbidités du type dépression, anxiété, etc. qui peuvent atteindre cette capacité et vraiment difficile pour des TSA car justement, on ne se rend pas compte de la "norme" attendue), d'avoir une vision plus juste de ce que c'est.

[Curiouser]

Je viens de lire l'ensemble du document.

je dois dire que je suis très troublée de lire ce genre de choses où, en gros, on t'explique tout ce que tu dois exprimer et montrer pour avoir des chances d'être diagnostiqué TSA. [...] Là, vraiment, tu n'as plus qu'à apprendre les bonnes réponses et hop...

Je comprends ton trouble, cela m'a également perturbée lorsque j'ai survolé au départ le document. Mais, au vu des questions, et également le fait que les auteurs indiquent qu'il faut aussi la participation d'une personne proche, je pense que le risque de ce que tu évoques est relativement faible. En effet, les professionnels doivent être à même de repérer les réponses qui font "catalogue appris", étant donné qu'ils doivent aussi prendre en compte les autres tests et évaluations - dont les notes descriptives -.
Des incohérences risquent fort de surgir si la personne a appris quelles réponses donner à ce questionnaire, mais que des éléments issus d'autres tests et d'autres passations (notamment ceux impliquant les proches) vont dans un tout autre sens.

Sinon, à titre personnel, je ne saurais absolument pas répondre à certaines questions,
(parfois, d'ailleurs, c'est compliqué de cerner ce qu'ils entendent par "trouvez-vous difficile" : pour certaines choses, j'aurais dit que non, je ne trouvais pas cela difficile en soi, mais que ça nécessitait beaucoup de concentration, et induisait donc par la suite beaucoup de fatigue, sans compter que je ne pourrais le faire que de manière ponctuelle)
et dans certains cas je pense que j'aurais dit (si c'était à l'oral) "euh, je ne crois pas, donc on va dire non, mais je ne sais pas, donc euh... je ne sais pas". - car il peut y avoir une différence entre ce qu'on pense de soi, et ce que les autres observent chez nous, sans qu'on en soit au courant, d'ailleurs ! -

[NatachaT]

De toute façon, je ne vois pas sur quoi je pourrais agir donc je suis passée à autre chose (faut dire que j'ai eu des nouvelles importantes aujourd'hui, des réponses à des candidatures pour des boulots alors que j'ai commencé à envoyer des choses en novembre et que je n'avais même pas encore reçu d'accusés de réception... bref, j'ai été préoccupée par d'autres choses un peu plus tangibles )

Sinon, à titre personnel, je ne saurais absolument pas répondre à certaines questions,
(parfois, d'ailleurs, c'est compliqué de cerner ce qu'ils entendent par "trouvez-vous difficile" : pour certaines choses, j'aurais dit que non, je ne trouvais pas cela difficile en soi, mais que ça nécessitait beaucoup de concentration, et induisait donc par la suite beaucoup de fatigue, sans compter que je ne pourrais le faire que de manière ponctuelle)
et dans certains cas je pense que j'aurais dit (si c'était à l'oral) "euh, je ne crois pas, donc on va dire non, mais je ne sais pas, donc euh... je ne sais pas". - car il peut y avoir une différence entre ce qu'on pense de soi, et ce que les autres observent chez nous, sans qu'on en soit au courant, d'ailleurs ! -

Pareil, mais en fait, pour la plupart des tests, si il n'y a pas quelqu'un de vivant en face qui me traduit ou me précise le contexte, je trouve ça tellement limité ou réducteur, je n'ai pas du tout la capacité à tirer des généralités comme ça, surtout dans l'instant. Ça m'ennuie beaucoup cet aspect du diagnostic qui passe par des questions aussi subjectives et dépendant de tellement de paramètres, les capacités de compréhension de la question, de réactivité, de vivacité de mémoire, d'interprétation, de généralisation (un de mes gros problèmes : une situation est une situation, impossible pour moi d'établir des sortes de process génériques), surtout qu'il me semble que l'autisme lui-même peut être vraiment problématique pour savoir y répondre.

Je vais prendre le seul exemple que j'ai sous la main mais il n'est pas diagnostiqué, mais peu importe parce que ce serait tout aussi embêtant pour tout diagnostic (on va chercher du côté du TDA, ça il accepte) : mon fils, si je lui pose des questions sur comment il vit certains trucs, comment les autres le perçoivent, etc., très souvent, il me semble complètement à côté de la plaque, j'ai l'impression qu'il ne VOIT pas les choses comme elles sont en réalité, ou plutôt, il les voit selon sa réalité à lui. Mais du coup, si un médecin "de base" lui pose ce genre de questions, il va répondre que tout va bien, qu'il ne trouve pas les choses difficiles, etc. (il ne voit pas les choses négatives en général, mais quand ça arrive, ça le mine vraiment en profondeur, et quand c'est terminé, il oublie et si moi, je n'ai pas noté d'exemple précis (et il en faut plusieurs pour qu'ils soient recevables pour lui), il ne me croit pas quand je lui dis ce que moi, j'observe).

Mais bon, on s'éloigne du sujet...

[olivierfh]

Ça m'ennuie beaucoup cet aspect du diagnostic qui passe par des questions aussi subjectives et dépendant de tellement de paramètres, les capacités de compréhension de la question, de réactivité, de vivacité de mémoire, d'interprétation, de généralisation

Normalement, évaluer et noter ces capacités-là par l'observation de divers comportements et réactions fait aussi partie de la passation des évaluations standard.

[NatachaT]

Oui, j'imagine effectivement que l'observation doit se faire sur ces axes mais quand on a été habitué à tout compenser pendant des dizaines d'années, comme c'est mon cas, et à surtout tout masquer, ce n'est pas en quelques séances que le masque tombe : pour prendre mon cas personnel (puisque je ne peux parler que du mien sans risquer de me tromper) je commence - alors que j'ai débuté mon parcours diagnostic voilà plus de 6 mois maintenant - à comprendre certaines choses mais toujours après coup : pour l'instant, je n'arrive pas à lâcher le réflexe de jouer celle qui gère.

Par exemple, à la fin du 1e entretien avec l'orthophoniste, 1h à parler de moi, avec des passages douloureux et éprouvants, la présence d'une stagiaire, un endroit nouveau, l'ortho, professionnelle que je rencontrais pour la 1e fois, me demande si ça a été, si ce n'était pas trop difficile de parler de tout ça devant la stagiaire et si je n'avais pas eu trop d'appréhensions avant le rdv. Je réponds "non, non, de toute façon, je suis très détachée de tout ça (j'ai quand même pleuré 2 fois en racontant, bien malgré moi car je déteste ça, j'ai l'impression de faire pitié...) et le raconter devant un ou deux inconnus, ça ne change pas grand chose, tout va bien, je n'avais pas d'inquiétudes de ce genre, juste l'appréhension d'un nouveau lieu tout ça...". Bref, je fais "ma fière". Elle me raccompagne à la porte. Une fois dans la rue, à l'instant où la porte se referme, je suis submergée par un sentiment de fatigue extrême : avant, je n'aurais pas fait de lien. Aujourd'hui, je comprends qu'en fait, je passe mon temps à faire semblant, avec un blindage de façade qui m'épuise mais qu'a vu l'orthophoniste ? Sans doute pas tout ça...

Je me demande aussi si je ne ferais pas de l'alexithymie car quand on me demande comment ça va, je suis toujours incapable de le dire. Avant, je me rendais compte que ça n'allait pas beaucoup trop tard, alors que j'étais déjà dans un état de stress ou de colère ou de tristesse qui mettait longtemps à disparaître. Aujourd'hui - et c'est un bénéfice énorme de cette période de centrage et d'acceptation - je commence à repérer des signes physiques et à pouvoir réagir avant que ça n'aille trop loin : par exemple, quand le stress monte, je ressens très physiquement une sorte de pression dans les oreilles et je peux décider de m'isoler (quand c'est possible) pour faire baisser cette pression. J'observe aussi très nettement l'état de fatigue intense dans lequel je suis après des temps sociaux ou avec des professionnels de santé. Je constate que globalement (et j'espère que ça ne durera pas toujours parce que c'est problématique quand même), je suis incapable de prévoir autre chose dans une journée où il y a un rdv médical (ou important dans un autre domaine). La semaine dernière, j'ai vu ma meilleure amie, pas vue depuis 6 ou 9 mois je pense (et on ne s'appelle pas) : le soir, j'étais incapable de communiquer normalement avec mes enfants et mon compagnon et le lendemain, grosse migraine toute la journée. C'est vraiment dingue que je n'aie pas repéré ces choses avant, je trouve : je constate que j'étais vraiment dans une sorte de modèle où ça ne pouvait pas exister, donc je "m'asseyais dessus". Et au final, j'explosais très souvent. Et je croyais que c'était parce que je n'étais pas une bonne personne.

Mais bon, je digresse encore...

[kerlu]

Voilà un lien vers un extrait du Guide d'Evaluation Clinique pour le Syndrôme d'Asperger au Féminin
sur le site de l'éditeur Chenelière.

Enorme ce lien !!! Mais c'est dangereux, je trouve, de laisser toutes ces infos à disposition du grand public... Si j'avais lu ça avant le début de mon parcours diagnostic, je crois que je n'arriverais pas à croire au résultat, j'aurais trop l'impression d'avoir biaisé le truc par mes connaissances sur le sujet.

Je pense aussi qu'il faut être "vierge" de toute chose qui pourrait biaiser le résultat avant de faire le moindre test.
De mon côté je vois une psy pour un premier avis sur la question à la fin du mois.
Du coup je préfère ne rien lire, je regarderai après

Plus ça va et plus je me pose de questions. Heureusement que le rendez vous arrivera vite car je me fais des noeuds au cerveau comme pas possible en ce moment.
Pourtant ce diag (qu'il mette en évidence un TSA ou non) ne revêt pas une si grosse importance pour moi ...
Mais je crois que j'ai peur qu'elle trouve autre chose en fait. Genre un truc grave. Du coup je suis hyper stressée et en ne sais pas si j'avais réussir à aller au rendez vous ou même si j'y vais, si je vais réussir à parler ...

[freeshost]

Le mythe de la virginité fait aussi des ravages ici ?

[Curiouser]

Suite au webinaire du CRA Bretagne sur l'autisme au féminin :

• Vidéo (durée : 1h41)
• Diaporama du webinaire
• Bibliographie

[nyckel]

Je me suis reconnue dans la difficulté à dire que ça va ou ça ne va pas

Mais les tests que j'ai passé étaient tellement variés et avec diverses formulation de questions qu'ils me permettaient d'être sincère avec moi même (ne pas chercher à être normale ou forte dans un moment de diagnostique me parait nécessaire)